THEMA:

Hallo,
sofern wir auf der Transplantationsliste stehen, ist unser Blut doch typisiert. Ist es nun möglich diese schon ermittelten Daten an eine Knochenmark-Spende-Datenbank weiterzuleiten ? Das Problem sind ja die etwa 50 Eu´s für eben die Typisierung, die die Kasse sich weigert zu bezahlen.
Was muss man tum um die Daten dorthin zu transferrieren ?

Vielleicht weiß jemand etwas.
Viele Grüße
flyheli

Wenn Du Dich als potentieller Knochenmark-/Blutstammzellspender registrieren lassen möchtest, müssen weiterreichende Untersuchungen erfolgen. Die Kosten hierfür werden ab und zu auch von großen Firmen in Verbindung mit Spendenaufrufen für bestimmte Patienten (meist kleine Kinder) übernommen. Lies einfach intensiv in der Tageszeitung oder höre lokale Radiosender. Informationen kannst Du sicher auch z.B. von der Knochenmarkspender-Zentrale der Medizinischen Einrichtungen der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf. Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf (e-mail-Adresse ist mir leider nicht bekannt; ob es eine aktuelle web-site gibt?). Eine gute Nacht wünscht allen jetzt noch nicht schlafenden Schwitzern
trockengewicht

Eine informative Website gibt es dazu auch!

www.knochenmarkspender-zentrale.de/index.php?page=spenderinfos

lg. catwoman

Morgen flyheli,
frag doch mal bei DKMS nach, bzw. die haben auch eine informative Website.
www.dms.de. Die haben da auch einen Veranstaltungskalender, wann sie wo mit ihrem Infostand sind.
Liebe Grüße Renata

Hallo Flyheli, willst Du Dich auf die Liste setzen lassen für Knochenmark-Spender. Ich weiß nicht. Mein Mann durfte sich nicht draufsetzen lassen, da er nierenkrank ist. LG Beate

Hallo manne und flyheli,

ich kannte jemanden (leider jung verstorben), der sich für Rückenmarkspende hatte typisieren lassen. Wenige Monate später wurde sogar ein passender Empfänger gefunden. Leider durfte er nicht spenden, da er Diapatient war. Warum sie ihn überhaupt auf die Liste aufgenommen haben, bleibt mir ein Rätsel. Dem totkranken Empfänger wäre es wahrscheinlich egal gewesen, denn es ist schon ein 6er im Lotto, überhaupt einen passenden Spender zu finden. Mein Bekannter fands ziemlich traurig, konnte aber nichts machen. Also vorher gut informieren, ob man überhaupt in Frage kommen würde, sonst kann man sich den ganzen Aufwand sparen, so gut es auch gemeint ist.

Alles Liebe
Christine

Zusatz: Allerdings hatte er eine seltene Erbkrankheit. Wollte ich nicht vergessen, zu erwähnen (also keine klassische Nierenerkrankung)

genau das gleiche hat man mir auch gesagt. Für die Knochenmarkspende bekommt man ein Medikament, das die Blutbildung stark anregt (soviel ich weiß ist es aber kein EPO). Da Dialysepatienten meist sowieso Probleme mit der Blutbildung haben werden sie normalerweise nicht bei der DKMS in die Spenderliste aufgenommen. Die haben das nicht mal gemacht, als es mir ca 5 - 6 Jahre vor der Dialyse noch richtig gut ging. Schade ich hätte gerne gelholfen.

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Ich hatte mir das mit der Typisierung als reiner Datenaustausch wohl zu einfach vorgestellt.
Offensichtlich werde ich als Dialysepatient eben nicht als Knochenmarkspender gebraucht, dann ist es auch gut.
Vielen Dank und viele Grüße
flyheli

hallo flyheli
wir haben uns damals (vor ca 3 jahren) typisieren lassen, und da hab ich bei der dkms angerufen und nachgefragt. ich hab auch gesagt das wir die 100 euro (oder dm, ich weiß nicht mehr) nicht haben, da wir uns beide (mein lebensgefährte und ich) registrieren lassen wollten.
die nette tante meinte, das es auch ok ist wenn man nur die hälfte zahlt. die sind halt froh über jeden potenziellen spender.
wir mussten uns nur blut abnehmen lassen und da hin schicken. und die talers überweisen. mehr nicht.
ruf da auf alle fälle mal an. vielleicht bist du ja ein dringend gesuchter...;-) (bißchen schleichwerbung mach...)

ich denk dabei immer an die kleinen kinder, die ohne knochenmarktx sterben müssen.
und du kannst den empfänger nach zwei jahren in den arm nehmen, dann darf man sich nämlich kennenlernen.

so, genug gesülzt.

lg steffi