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fragen zur dialyse 12 Sep 2006 15:34 #246112

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hallo zusammen,
habe mich eben hier neu angemeldet, bin auf der suche nach informationen
rund um dialyse.
kurz zu mir, ich bin 23 und hatte vor 6 jahren einen schweren verbrennungsunfall. auch die nieren haben was abbekommen, seitdem verschlechtert sich meine nierenfunktion
stetig und es gibt keine behandlungsmöglichkeiten da es chronisch ist. aufgrund
eines umzugs habe ich den nephrologen gewechselt und dieser hat mich heute
zum 1. mal aufgeklärt das die dialyse und evtl. nierentransplantation nicht mehr weit entfernt ist. er fragte mich zudem ob mögliche spender in meiner famile in frage kämen.
bin nun ziemlich bedrückt, ich dachte die schlimmste zeit (1 jahr krankenhaus) wäre vorüber und nun geht bald wieder alles los. ;-( um so überraschter war ich als ich hier ein bisschen gelesen habe. ist ein halbwegsvernünftiges leben mit dialyse möglich? ab wann kommt eigentlich eine nierentransplantation in frage, ich habe gelesen das manche hier schon ewig mit dialyse leben!?
inwiefern ändert sich mein leben mit dialyse?

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Re: fragen zur dialyse 12 Sep 2006 23:12 #246123

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Hallöchen Mtccarlo
erst kriegst keine Angst davor,ich bin 24j alte,und seit Mai 2006 bin ich in der Dia drin.ich fühle mich ziemlich zufrieden mit meiner Diazentrum in Duisburg.Das leben mit Dia ist aber schwerig ,muss man so sagen,aber wenn du dein neues Lebensrythmus ausfinden kann.dann geht alles besser.
inwiefern ändert sich dein leben mit dialyse?kommt darauf an,bei mir ist so,mein leben ändert sich,aber nicht so schlimm.ich kann auch lesen studieren bzw arbeiten oder Internet surden währen dia.und habe auch viele nette leute hier kennengelernt.
wünsche dir viele Verbesserung.:-)

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Re: fragen zur dialyse 12 Sep 2006 23:24 #246124

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duisburg? ist ja gleich um die ecke, wohne in düsseldorf.
die nachricht war ein schock für mich heute, mein nephrologe fragte bereits ob es mögliche spender in der familie gebe, da blieb mir die spucke weg:-(
kriege momentan jede woche dieses erepo (oder wie das heisst) wegen zu niedrigen hb wöchentlich gespritzt und nehme diverse medikamente. kann man mit niereninsuffizienz bzw. besser gesagt mit dialyse oder transplantation alt werden? inwiefern muss die ernährung umgestellt werden? das macht mir alles angst und bange [augenroll]:-(

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Re: fragen zur dialyse 12 Sep 2006 23:38 #246126

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Mit Dialyse kann man alt werden. Es gibt Patienten die schon über 30 Jahre an der Dia sind. Mach dir darum mal keine Sorgen. Ein Gesunder weiss auch nicht ob er morgen einen Herzinfarkt bekommt.
Das es ein Schock für dich war ist klar aber du wirst sehen mit der Zeit kommst du schon damit zurecht.
Die Diät die man halten soll ist auch nicht so schlimm. Du wirst weiterhin alles Essen und trinken können, nur mit den Mengen musst du aufpassen aber da gewöhnt man sich schnell dran.
Kopf hoch!

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Re: fragen zur dialyse 12 Sep 2006 23:45 #246128

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Lieber mtccarlo, ich bin seit 19 Jahren nun an der Dialyse, lies mal unter Interaktiv verschiedene Homepages durch, da bekommst Du schon einen kleinen Überblick über versch.Möglichkeiten der Art der Dialyse und auch über Transplantationen usw. Das Leben mit Dialyse wird sich schon ändern, du verbringst einen großen Zeitraum an der Maschine, aber trotzdem geht das Leben weiter,. Wenn Du berufstätig ist, kannst Du mit der Nachtdialyse im Berufsleben weiter bestehen, Du kannst in Urlaub auch weiterhin fahren,dahin wo es Urlaubsdialysen gibt (die in den letztenJahren in Europa fast überall aufgebaut worden sind), Sicher gibt es auch einige Einschränkungen bei der Ernährun , nur da können wir Dir im DO Hilfestellung geben, bwz in dem Zentrum kannst Du eine Ernährungsbroschüre Dir aushändigen lassen, vielleicht ist es auch möglich, zuHause zu dialysieren, Material und Maschine werden Dir zur Verfügung gestellt. Eine Lebendtransplantation , d.h. ein naher Verwandter, der gesunde Nieren hat, spendet Dir eine, aber da müssen vorher einige Untersuchungen und psych. Gespräche gemacht werden. Bei einer sog. Leichenspende wirst Du nach einigen Untersuchungen auf die Liste gesetzt, wo dann, wenn ein Deinem Schema entsprechendes Transplantat da ist, Du bekommst. Hier ist jedoch die Wartezeit auf einige Jahrew ausgedehnt. Was bei einer Lebendspende dann halt schneller geht. Dein Arzt hat Dir die Möglichkeit eröffnet, einen Verwandten evtl. zu finden, der Dir die Niere spendet, damit du evtl, gar nicht zurDialyse dann brauchst, weil mit der TX = Transplantationabürzung damit es umgangen wird. Wende Dich gerne an mich, wenn Du noch weitere Fragen hast, oder auch hier werden Dir viele antworten. Meine mail findest Du unter interaktiv, Homepages, albertine anklicken , dann bekommst Du einen Bericht über meine Geschichte sowie Fotos meiner Reisen etc. Das kannstDu aber auch in anderen Homepages lesen. Nun beruhige Dich , es ist nicht so schlimm, wie es viellecht im Moment für Dich den Eindruck hat. Sicher es ist eine chronische Krankheit, mit der es sich aber weiters gut leben läßt, wenn man einige Probleme in Kauf nimt und dem Leben weiuterhin positiv gegenüber steht. Liebe Grüße und weiterhin alles Gute Albertine

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Re: fragen zur dialyse 13 Sep 2006 13:27 #246129

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bin auch aus duisburg, dachte schon, ich wär hier ganz alleine ;O)

bin zwar auch noch vor der dialyse, aber ich denke mal es ist zu packen, obwohl es am anfang sicher schwer sein wird. nur mut :O)

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Re: fragen zur dialyse 13 Sep 2006 14:53 #246136

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Hallo Carlo!

Ich habe zu Beginn der Dialysezeit auch an alles Schlimme gedacht, die Welt drohte zusammenzufallen! Aber der Arzt in meinem Dialysezentrum hat mich sehr gut aufgeklärt - allerdings nicht über die Alternativen, aber da hatte ich ja schon den Shunt.

Dann habe ich im Internet geforscht und viele Tips bekommen und bin letztendlich hier gelandet und man muss sagen - hier findest Du Antworten auf alle Fragen.

Ich arbeite nicht mehr, weil ich auch noch einige ander Probleme habe, ich fahre aber immer noch in den Urlaub (diesen Winter zum 3. mal in die Türkei).

Geholfen hat mir ein Tipp meines Dialysearztes - ich solle mich nicht von der Krankheit und der Dialyse vereinnahmen lassen und die Sache offensiv angehen. Ich ahbe es versucht und es hat großteils geklappt. Aber wenn ich in absehbarer Zeit transplantiert werden sollte, werde ich 3 Kreuze machen , weil ich dann aus dem 2 Tagesrhythmus rauskomme (Dialysetage und Nichtdialysetage)!

Albertine hat Dir ja schon geschreiben, dass Du hier jeden ansprechen kannst - das stimmt und man bekommt für alle Bereiche ser informative Antworten.

Es gibt aber auch die Möglichkeit vor Ort Selbsthilfegruppen zu besuchen.

Mein Tipp: suche Dir hier im Infoteil eine Dialysenstation in Deiner Nähe heraus und fahr mal auf ein Infogespräch hin, schau Dir das mal an und frag auch gleich nach der Selbsthilfegruppe! Wenn danach noch Fragen sind - nur zu!

Werner

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Re: fragen zur dialyse 13 Sep 2006 15:25 #246140

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Hallo mtccarlo,
es ist bei Dir ja - hoffentlich lange - noch nicht soweit. Aber wenn Du fragen zu Düsseldorfer Dialysezentren hast, kannst Du mich gerne ansprechen. Komme auch aus Düsseldorf und kann Dir bestimmt ein paar Infos geben.
Beste Grüße

Elmar

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Re: fragen zur dialyse 14 Sep 2006 00:31 #246145

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ich kenne auch paar leute,die in unsere Du dialysieren.bin jetzt in Wedau bei Dr Jüsteö.und bin schon zufrieden.

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Re: fragen zur dialyse 14 Sep 2006 09:24 #246148

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da war ich auch mal in behandlung, habe aber gewechselt :O)

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Re: fragen zur dialyse 14 Sep 2006 21:41 #246179

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Ich war eine Monat Stationär geblieben in Marien.war auch toll.jetzt bin ich zufrieden in Wedau.

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Hi :)