THEMA:

Hallo,
meine Grunderkrankung lautet: IGA-Nephritis.
Ich habe 9 Jahre dialysiert und bin seit einem Jahr transplantiert
Jetzt denke ich über Familiennachwuchs nach. Weiß jemand, ob die IGA-Nephritis vererbbar ist?
Liebe Grüße von der Brotspinne ;-)

so viel ich weis nicht

Hallo Brotspinne,

soweit ich weiß ist das nicht vererbbar. Es ist eine Autoimmunkrankheit, eine Entzündung der Nierenkörperchen. Ich habe selbst auch eine IGA-Nephropathie und eine kleine Tochter, bin seit 2,5 Jahren an der Dialyse.

LG
Sabine

Mir wurde gesagt nein, ich habe während meiner Krankheitszeit 2 Kinder bekommen, die jedoch beide als Frühchen zur Welt kamen. Ich bekam besonders in der 1. Schwangerschaft erhebliche Probleme mit dem Blutdruck und deshalbist die Plazenta nicht mehr weiter gewachsen und beim 2. mal wollten die Ärzte einfach kein Risiko eingehen und haben einen geplanten Kaiserschnitt gemacht. Aber eins möchte ich Dir trotzdem mit auf dem Weg geben: Der kampf für meine Kinder hat sich gelohnt!!! viel Erfolg wünscht Dir Silvia

hallo sabine,
ich habe auch einen sehr starke Kinderwunsch habe aber segmental fokale glomerulosklersose.
ich weiß das sich meine nieren nach einer schwangerschaft verschlechtern können.meine frage jetzt an dich, wie ist das mutter zu sein und an der dialyse,kannst du dich gut um dein kind kümmern? ist man nach der dialyse an dem tag so sehr geschlaucht das man sich voll erholen muss?sorry das ich so direkt frage aber ich möchte unbedingt ein kind auch wenn ich dabei riskiere vorher als ursprünglich an die dialyse zu kommem!
würde mich um eine antwort freuen und um erfahrungsberichte!
liebe grüße
aramu

hallo silvia,
dein satz Der kampf für meine Kinder hat sich gelohnt!! macht mir echt sehr viel mut! ich sehe das genauso!
ich finde Brotspinne und ich sollten auf unser herz hören und es vielleicht probieren.
wobei ich sagen muss das ich es schon probiert habe.ich habe meine sohn unabhängig von meiner krankheit in der 23.woche zur welt gebracht,weil er sehr sehr krank war.hätten wir die schwangerschaft vortgesetzt wäre er nicht lebensfähig geblieben.es hat uns das herz gebrochen.deswegen ist unser wunsch jetzt noch größer. ich muss auch sagen die schwangerschaft verlief bis dahin körperlich gesehen super.ich weiß nicht wie es später weiter gelaufen wäre aber ich will es trotzdem riskieren. ich werde irgendwann so oder so an die dialyse kommen.ich muss mich leider meinem schicksal beugen und es akzeptieren.
jetzt schauen wir erstmal das meine eiweissauscheidung runtergeht mit cyclosporin und dann soll ich mit oder ohne tabletten schwanger werden.da sind sich meine ärzte noch nicht alle einig!
genug von mir geschrieben.
liebe grüße
aramu

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten.
Ich habe 9 Jahre dialysiert und sicher gab es auch manchmal Tage, wo es mir nach der Dialyse nicht so gut ging. Ich denke aber auch, dass so ein kleiner Wurm uns Bärenkräfte bekommen lässt, so dass man genug Kraft hat, das alles durchzustehen.

Liebe Grüße,
Nicole

Hallo Brotspinne

ich habe zwar eine andere Nierenkrankheit (Zystennieren) aber bei mir wurde auch bei jeder Schwangerschaft über die Risiken bezüglich meiner Nierenerkrankung aufmerksam gemacht.
Ich habe zwei Kinder, meine Tochter ist 11 Jahre alt und mein Sohn ist 7 Jahre.
Ich habe sehr lange gegen die Dialyse gekämpft weil es mir sehr wichtig war solange wie möglich uneingeschränkt für meine Kinder da zusein.
Ich gehe nun seit gut 4 Monaten zur Dialyse, für mich ist es an den Dia-Tagen oft nicht möglich im gleichen Umfang für meine Kinder da zusein wie an den Dia-freientagen.
Ich habe oft Gewissensbisse weil ich meinen Kinder manchmal nicht wirklich bieten kann was ich ihnen vor der Dia bieten konnte.
Ich habe immer darauf geachtet meine Kinder so selbständig wie möglich zu erziehen und bin heute oft froh und dankbar das ich zwei wunderbare Kinder habe.
Meine Kinder haben verständnis für die neue Situation aber mir ist das herz oft schwer, ich würde manchmal gerne aus meiner Haut hüpfen.......

Zu den Schwangerschaften kann ich nicht besonders viel sagen, bei mir liefen beide problemlos. Ich musste öfter zur Frauenärztin zwecks Kontrollen aber beide Kinder sind Gesund und Munter 10 tage nach errechnetem Termin geboren.
In der ersten Schwangerschaft habe ich 10% Nierenfunktion verloren, in der zweiten 40%.
Ich denke jeder muss für sich entscheiden ob er eine Schwangerschaft mit einer solchen Vorerkrankung auf sich nehmen möchte oder nicht.
Ich kann nur sagen, ich würde für nichts auf der Welt meine beiden Racker hergeben wollen.

Alles Gute und viel Kraft bei der Entscheidung
Nicole

Hallo,

ich habe meine Kinder auch bekommen und wusste, meine Werte werden sich dadurch verschlechtern. Ich habe es dann nach der Geburt noch 4 Jahre ohne Dia geschafft. Aber auch jetzt mit Dia geht es gut. Die beiden (Zwillinge) halten einen schon auf Trapp. Es geht wirklich sehr gut.
Lieben Gruß
Diane

Hallo aramu,

ich bin durch die SS sicherlich auch früher als sonst an die Dialyse gekommen (1 Jahr nach der Entbindung war es soweit). Ich muß sagen, daß ich ziemlich gut mit Dialyse und Kind zurechtkomme, ich mache allerdings CAPD, bin also immer zu Hause und die Dialyse schlaucht mich auch überhaupt nicht. Meine Tochter ist mittlerweile im Kindergarten und kerngesund. Ich bin zu Hause und bin berentet. Die CAPD kann ich voll in den Tagesablauf integrieren. Das erste Jahr nach der Entbindung war eigentlich am anstrengendsten, das Kind ist halt am Anfang (logischerweise) noch so klein und ich habe dann auch noch 3 Monate gestillt, das fordert Dich schon ziemlich. Außerdem hatte ich da noch von der SS her einen rel. hohen Eiweißverlust, ich war also einfach körperlich ziemlich fertig. Nachdem ich dann aber abgestillt habe und meine ACE-Hemmer wieder genommen habe, ging es dann langsam wieder bergauf. Die Nierenwerte sind allerdings so langsam in den Keller runter. Mir ging es nie schlecht aber als dann auch noch RLS dazukam hat mein Arzt gemeint, wir sollten mal andialysieren und ich habe dann schweren Herzens zugestimmt (war aber sicher die richtige Entscheidung).

LG und viel Kraft

Sabine

Hallo Sabine danke für deine Antwort,

also ich habe mir viele gedanken gemacht und mich entschieden noch einige Monate zu warten um meinen Körper und meine Seele richtig zu erholen,auch das Trauma besser zu verarbeiten was die Geburt meines Sohnes in der 22.SSW betrifft.
Ich werde aber auf jeden Fall wieder eine Schwangerschaft anstreben auch mit dem Risiko eher an die Dialyse zu kommen. Es liegt wohl uns Frauen wirklich in der Natur sich ein kind zu wünschen selbst wenn die Gesundheit darunter leiden wird.
Aber wenn ich hier lese das es keine Frau bereut hat,warum dann ich auch nicht?!
Vielen Dank für eure Antworten
lg

Hallo Brotspinne,

die IgA-Nephritis wird ausgelöst und unterhalten von VIREN, daher ist sie nicht erblich. Der Eindruck kann manchmal entstehen, wenn innerhalb der Familie die Viren massiv übertragen werden. Ich habe so einen Fall in meiner Praxis. Die IgA-Nephritis ist übrigens meistens ausheilbar, aber nur durch eine einzige Methode. Diese heißt Resonanzmittelhomöopathie.

Grüße
Walter

Was ist bitte Resonanzmittelhomöopathie?

Hallo Walter,

ich meine aber, mich zu erinnern, daß der Arzt was von beispielsweise Streptokokken erzählt hat, das sind Bakterien, keine Viren.
Korrigiert mich bitte, wenn ich mich irre.

LG
Sabine

Hallo sabine!

Streptokokken sind Bakterien. An einer IgA-Nephritis sind oft beta-hämolysierende Streptokokken schuld - zum Beispiel durch eine eintrige Angina oder eine Blasenentzündung. Das Immunsystem kommt bei der Bekämpfung durcheinander und schädigt fortan die Nieren.

Wolff/Weihrauch (Hrsg.) (1992): Internistische Therapie, 9. Auflage, S. 534
Bei ca. 40% der Patienten, die dialysiert oder transplantiert werden, hat sich die TNI [Terminale Niereninsuffizienz] auf dem Boden einer Glomerulonephritis (GN) entwickelt. Der häufigste chronische Glomerulonephritis-Typ ist die IgA-Nephritis...

Heilsversprechungen sind unseriös ... und Alleinvertretungsansprüche machens dann zumindest durchsichtig (-;


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Erblich oder nicht?

In dem zweiten verlinkten Artikel unten steht etwas von bislang nicht näher charakterisierter Defekt der Stammzellen. Da habe ich nicht verstanden, ob den nun die Erkrankung mit sich bringt (erworben) oder ob er eine Prädisposition (genetisch) für den fehlgeleiteten Umgang mit Streptokokken darstellt. Bei der erblichen Hauterkrankung Psoriasis ist es so, daß Zellen des Immunsystems Strukturen auf der Oberfläche der zu bekämpfenden Streptokokken-Bakterien mit den ähnlichen Oberflächenstrukturen der Verhornungszellen der Haut verwechseln und diese gleichermaßen angreifen -> Schuppenflechte. Insofern könnte (!) es ja auch bei der IgA-Glomerulonephritis so sein, daß man eine Prädisposition weitergibt, die zum Ausbruch kommen kann oder auch nicht [Dies habe ich mir nur hier und jetzt überlegt. Fachlich beurteilen kann ich das nicht. Darum befragt bitte die Behandler Eures Vertrauens dazu.]. Eine Erbkrankheit im klassischen Sinne, bei der den Eltern eine genetische Familienberatungsstelle bis zu 25-50% Erkrankungsrisiko für jeden Nachkommen des Paares ermittelt, ist und wird es sicher nicht.

Freundliche Grüße,
fabienne

[1] IgA-Nephritis
[2] IgA-Nephropathie: Klinik, Pathogenese und Therapie der häufigsten Glomerulonephritis

Hallo fabienne,

also mein Arzt meinte auch (ich kann mich nicht mehr 100 %ig erinnern, das ist schon 8 Jahre her), daß ich, wenn ich z. B. transplantiert wäre, die selbe Chance hätte, wie jeder andere, daß die Krankheit wieder ausbricht. Die GN war eigentlich zum Stillstand gekommen, bei mir war die Schwangerschaft schuld, daß ich letztendlich an die Dialyse kam (hätte sich sonst noch ziemlich hinziehen können). Also denke ich doch, daß der von Dir beschriebene Defekt der Stammzellen erworben sein müßte oder liege ich da falsch.

LG
Sabine

Hallo sabine!

also mein Arzt meinte auch (ich kann mich nicht mehr 100 %ig erinnern, das ist schon 8 Jahre her), daß ich, wenn ich z. B. transplantiert wäre, die selbe Chance hätte, wie jeder andere, daß die Krankheit wieder ausbricht.

Das habe ich hier mehrfach anders gelesen: Die IgA-Nephritis könne mit einiger Wahrscheinlichkeit auch das Transplantat wieder zerlegen, ist mein Kenntnisstand. Ich würde mich gern näher zu dem Themenkomplex belesen und dann was mit Hand und Fuß dazu schreiben, geht aber derzeit nicht.


Also denke ich doch, daß der von Dir beschriebene Defekt der Stammzellen erworben sein müßte oder liege ich da falsch.

Wenn der Defekt in den Stammzellen im Knochenmark, wo die Zellen der Immunabwehr gebaut werden, vorliegt, dann kann er sich auch auf das Transplantat auswirken, nehme ich an. Er muß es aber nicht tun bzw. geschieht es vielleicht mit guter Chance so langsam, daß er das ohnehin begrenzte Transplantatüberleben gar nicht wesentlich verkürzt.
Das hat aber nichts mit der Überlegung zu tun, ob der Defekt genetisch möglicherweise vorgegeben (ererbt und/oder vererbbar) ist, wie ich es in die Formulierung des Artikels hineininterpretiere, oder im Rahmen eines Streptokokken-Infekts lediglich für den aktuell betroffenen Organismus erworben wurde. Doch wenn er da ist, ist er da, sollte man meinen und verschwindet nicht mit dem Entfernen der Opfer seiner Fehlfunktionen (eigene Nieren), oder? - unabhängig davon, ob Nachkommen des Organismus eine Prädisposition erwerben oder nicht.

Nunja, die Erkrankung wurde erstmals erst 1968 beschrieben und ich studiere nicht mal Biologie...

Freundliche Grüße,
fabienne

Am Besten, ich frage meinen Arzt beim nächsten Besuch gleich nochmal, vielleicht hat er eine Erklärung.

Danke übrigens für Deine ausführlichen Erläuterungen, ich lese Dich immer wieder gerne. Studierst Du Medizin oder Biochemie oder sowas oder wieso kennst Du Dich so gut aus?

LG
Sabine