THEMA:

Hallo Zusammen!

Nach langem Ringen mit mir habe ich mich endlich zur Entfernung der Nebenschilddrüsen entschlossen. Heute hatte ich ein Vorgespräch in der Chirurgie bei uns im KH, wo die Patienten unseres KfHs für diese OP hinkommen.

Da ich mich im Vorfeld schon mal ein bißchen informiert habe, weiß ich, daß oft etwas Gewebe im Körper belassen wird. Das ist m.M. nach auch eine gute Lösung, speziell auch für mich, da bei mir der Hauptgrund für die Entfernung eigentlich nur das extrem erhöhte Parathormon ist. Calcium ist im oberen Normbereich, Phosphat schwankt etwas - mal ist es um den Grenzwert herum, mal auch etwas mehr.

Im Vorgespräch habe ich den Arzt drauf angesprochen, wieviel entfernt werden soll. Antwort: alles. Auf meinen Einwand, daß ich es für besser hielte, einen kleinen Teil des Gewebes beizubehalten, druckste der Doc etwas rum - wenn die Epithelkörperchen vergrößert sind, müssen sie ganz raus. Auf meine Frage, wie es denn dann mit der Hormonproduktion sei, kam die Antwort, daß da eben substituiert (ich nehme mal an, mit Ca und Vit D) werden muß. Ich will das aber nicht, wenns auch anders geht.

Wie ist das mit der Nebenschilddrüsen-OP bei Euch gewesen? Mich würde mal interessieren, ob auch jemandem alles Nebenschilddrüsengewebe entfernt wurde, und wie sich das dann später ausgewirkt hat.

Denn soo hatte ich es mir eigentlich nicht vorgestellt! Und das werde ich jetzt auch mit meinem Nephrologen noch mal klären, auch wenn der mich langsam für total bescheuert hält - immer hü und dann wieder hott! Aber, wenn ich das Gefühl habe, daß da nicht das richtige für mich bei rumkommt, dann muß ich die OP dort abblasen und irgendwo anders machen lassen!

Langsam komme ich mir wirklich schon irgendwie komisch vor, daß ich immer ein Haar in der Suppe zu finden glaube!

Bis dann

Kerstin

Hallo Dalia,

meine Nebenschilddrüsen waren derart mutiert, dass sie einer Fingerkuppe meines Chirurgen entsprachen (der ist so ca. 1,95m). Trotzallem wurde ein Drittel (bei den meisten die Hälfte) einer Nebenschilddrüse im Hals belassen und so kenne ich das eigentlich von allen Patienten. Entweder werden sie in den Arm verpflanzt oder heutzutage oft im Hals gelassen und markiert. Lass auf keinen Fall alles rausnehmen. Mein PTH ist jetzt auf 12 (war vorher auf 158) - ein super Wert für nen Diapatienten. Vorsicht! Gibts 2 Laboreinheiten - siehe Umrechnungstabelle.
Trotz der Aktivität der Drittel Nebenschildrüse muss ich allerdings noch immer Kalzium und Calcitriol (Vitamin D) einnehmen. Das liegt aber daran, dass ich viel zu lange gewartet habe und meine Knochen total ausgehungert sind. Es dauert halt ne Zeit lang, bis die sich wieder aufgebaut haben.

Außerdem gings mir nach der OP sofort wieder ganz prima, keine Stimmprobleme, keine NArbenschmerzen, gar nix. Auf jeden Fall haben meine Knochen es mir gedankt, ich spüre sie fast nicht mehr. Das nur zum Aufbauen, weil ich die Ängste gut nachvollziehen kann.

Sprich mit dem Chirurgen, es wird wohl nicht seine erste diesbezügliche OP sein.

Alles Liebe und Daumen drück
Christine

Hallo Dalia! Mir wurden im August 06 im Rahmen einer totalen Schilddrüsenentfernung auch die NS mit entfernt, ABER der Doc hat 1 Epitelzelle wieder im Halsmuskel platziert und dort eingenäht. Er hat mich ausdrücklich vorher darauf hingewiesen, dass das ganz wichtig für den Hormonhaushalt und den Knochenstoffwechsel sei!! Noch lieber hätte er, so weit ich mich an seine Worte erinnern kann, 2 wieder verwendet, aber es stand wohl nur noch eine brauchbare zur Verfügung. Dennoch waren nach der OP meine Kalziumwerte total im Keller und ich musste lange Zeit CA- Tabletten in hoher Dosierung einnehmen, bis die NS eingewachsen war und ihre Tätigkeit wieder aufgenommen hat. Ich weiß aber nicht, ob das bei Diapatienten anders ist. Vielleicht gibt es dazu noch ein paar Meinungen.

Liebe Grüße und gaaaanz festes Daumendrücken für Dich
von Cathy

Hallo Chrisi!

Das mit den unterschiedlichen Werten ist schon klar - früher haben wir die Werte auch in der höheren Version (pg/ml) bekommen, seit ca. 1 Jahr in pmol/l. Da können meine PTH-Werte schon mit Deinen konkurrieren (163). Und die OP hab ich auch schon zu lange herausgezögert! Meine Knochen machen mir auch schon zu schaffen.

Ich werde meinen Doc nerven! Notfalls muß er denen klar machen, was ich mir so vorstelle. Ansich habe ich keinen schlechten Eindruck von unserem KH (auch was das Ranking in entsprechenden Listen angeht - ich weiß, daß man auch da vorsichtig sein sollte), was ich da gehört habe, sind die handwerklich schon ok. Nur haben sie wohl etwas veraltete (?) Vorstellungen.

Bis dann

Kerstin

Hallo Cathy!

Ich hab auf einer Seite mal gelesen, daß man bei Dia-Patienten, die sie transplantieren lassen wollen, möglichst funktionsfähiges NSS-Gewebe beläßt oder halt anderswo einpflanzt, und bei Patienten, die für eine TX nicht in Frage kommen, alles entfernt.

Ich habe mich zwar im Moment gegen eine TX entschieden, aber ich sehe das vllt in ein paar Jahren anders! Außerdem halte ich es auch im Fall der lebenslangen Dia für besser, wenn der Körper sich halbwegs selber reguliert, als wenn ich noch mehr Medis nehmen muß. Daß ich für eine gewisse Zeit mehr Calcium und auch Vit D nehmen muß, find ich ja richtig, aber das dann dauerhaft zu schlucken, wo es eigentlich nicht zwingend notwendig wäre, bereitet mir Bauchschmerzen.

Bis dann

Kerstin

Hallo Dalia, mir wurde schon vor langer Zeit die Nebensch. entfernt (1996), damals war es an der Tagesordnung eine in den Arm zu verpflanzen. Bei mir wandte man dann die neuere (damals) Methode an und ließ 1 im Hals zurück. Seitdem hat sich das Parathormon fast inm Rahmen gehalten, im Gegensatz zu vielen anderen hatte ich nach der Op relativ schnell den Kalziumnormalspiegel. Ist aber unterschiedlich. das nur zur weiteren Info, da es schon nun 11 Jahre zurückliegt. LG Albertine

Hallo dalia

Bei mir wurde die OP letzten Oktober gemacht in Düsseldorf,
der Chefarzt dort hat sich sehr viel Mühe gegeben und mir alles erklärt.
Dort lassen sie einen kleinen Teil an Ort und Stelle drin und sie frieren einen Teil ein,
sie gehen also ganz auf Nummer sicher ;-)
Die Angst vorher war eigentlich das Schlimmste an der Op,
ich wurde morgens operiert und habe abends mich schon selbst wieder an den Cycler angeschlossen.
Mein Parathormon ist direkt auf 1,6 gesunken, das war vorher sehr hoch (ich weiß jetzt nur den anderen wert der lag bei fast 2000) und meine Knochenschmerzen so stark, daß ich kaum vom Seesl hochkam, laufen war extrem schwierig und mir taten schon die Fingerknöchlel weh,wenn ich irgenwo drankam.
Ich mußte nach der Op sehr viel Calcium nehmen, nehme es immer noch,
die Gelenkschmwerzen sind weg aber die Fersen tun mir ab und zu noch weh,
ich hoffe das geht auch noch weg.

Ich habe mich auch lange gegen diese OP gewehrt, weil ich jeden Eingriff hasse,
aber ich hätte mir einiges erspart, wenn ich es früher gemacht worden wäre.

viel Glück
BIna

hi...warum darf nicht alles herausgenommen werden?...bei mir wurde alles entfernt...lg alex

Liebe Dalia,
ich habe noch eine markierte Nebenschilddrüse, die jetzt nach der TX friedlich ist. Als ich an der Dialyse war hat diese Drüse so viel PTH produziert, dass ich sie wegen meiner Knochenschmerzen auch rausoperiert haben wollte. Mein Arzt in Düsseldorf riet mir jedoch davon ab, weil ich sonst tote Knochen bekommen hätte. Was das genau bedeuten soll, weiss ich allerdings nicht.
Allerdings haben die in Wuppertal, wo ich operiert worden bin, auch noch Nebenschilddrüsengewebe von mir eingefroren, dass jederzeit wieder eingepflanzt werden kann. Darauf hätte ich damals zurückgreifen müssen, wenn die TX nicht gekommen wäre. Ich würde Dir also auf jeden Fall empfehlen, Gewebe im Hals zu belassen oder einfrieren zu lassen. Frau Professer Dotzenrath in Wuppertal war übrigens echt Klasse und scheint auch einen guten Namen in ihrem Metier zu haben.
Alles Gute und nerv Deine Ärzte ruhig bis Du genau Bescheid weisst. Die werden dafür bezahlt.

Hallo Alex!

Es kann schon alles rausgenommen werden, nur ist man dann den Rest seines Lebens auf die Einnahme von Calcium und Vit D angewiesen, wie mir mein Neph heute auf meine Anfrage extra noch mal gesagt hat.. Außerdem sagte er, daß ohne NSS die normalerweise vom Parathormon beeinflußten Prozesse sehr langsam ablaufen.

An verschiedenen Stellen im Netz - z.B. in den Leitlinien der dt. Gesellschaft für Chirurgie - wird immer wieder beschrieben, daß Teile der NSS verbleiben sollten. Und das halte ich für sehr vernünftig, denn in meinen Augen ist es besser, auf mögliche körpereigene Regulation zurückzugreifen, als einfach nur zu ersetzen.

Ich hab mich im Rahmen meiner Diplomarbeit mit Endokrinologie (Wirkung der Hormone) beschäftigt und halte es für nicht so gut, eine Komponente (Parathormon) vollständig aus dem Regelsystem des Calciumhaushaltes zu entfernen. Aber das ist meine ureigene Meinung dazu.

Bis dann

Kerstin

Hallo Chrisi!

Sprich mit dem Chirurgen, es wird wohl nicht seine erste diesbezügliche OP sein.

Der grummelige Bursche (übrigens Oberarzt) von gestern macht normalerweise gar nicht die NSS-OPs - die macht der Chefarzt oder ein anderer Oberarzt, hat mir heut morgen mein Neph gesagt! Was der schlechtgelaunte Knabe von gestern so schnibbelt hab ich grade mal nachgeschaut - der ist eher auf Unfallchirurgie spezialisiert!

Dann werde ich das mal mit dem Operateur klären. Jetzt sieht alles wieder etwas besser aus - kann ich denn wissen, daß der Doc gestern nur die Terminabsprache macht und sonst nichts mit meinem Fall zu tun hat!?

Bis dann

Kerstin

auweia Dalia,

mein Vorgespräch habe ich mit dem geführt, der die OP auch macht. Was hat ein Unfallchirurg mit Nebenschilddrüsen zu tun? Das ist doch eh schon ein heikles Thema für absolute Spezialisten. Du weißt ja selbst, was du tun musst - das habe ich schon aus deinen postings herausgelesen und an mangelndem Selbstbewusstsein scheinst du auch nicht zu leiden.
Meine Nebenschilddrüsen sind übrigens auch eingefroren worden. Hoffentlich sind die gut beschriftet worden, lol.

Sag doch mal Bescheid, was es gegeben hat und setz dich durch
Chrisi