THEMA:

hallo!
erstmal wollte ich sagen, dass ich nur aus zufall auf diese seite gestoßen bin-ist echt toll!!
und jetzt meine frage:ich habe seit meiner geburt an zysten und denke nun(mit 18 jahren) auch über kinder nach. mein opa und mein vati sind an der dialyse und genau wie ich und meine schwester, haben auch der bruder meines vaters und seine tochter die krankheit. wird dies zu 100% weitervererbt oder gibt es die möglichkeit das ich gesunde kinder bekomme?
(im netz habe ich dazu keine antwort gefunden)
ich danke schonmal für antworten!!

also wir meine Geschwister und ich haben Zystennieren von unserer Mutter geerbt,
alle unsere Kinder haben keine Zystennieren.
Wir haben erst später, nach der Geburt erfahren , das wir die Zysten geerbt haben.

Moin Moin All so Ich habe die Zystennieren von meiner Mutter geerbt und Ich werde sie auch weiter Vererben.Bin seid 3Monaten an der Dia (PD)

Wieso wirst Du sie weitervererben ? woher weist Du?

Hallo Julia,

folgende Infos findest Du unter www.zystennieren.de :

Autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung
Die dominante Form der Zystennierenerkrankung wird von einer Generation auf die nächste vererbt. Jedes Kind eines betroffenen Elternteils hat eine 50%ige Chance die Krankheit zu erben (= Autosomal Dominante Polyzystische Nierenerkrankung, ADPKD).
Etwa 10% der polyzystisch Nierenkranken erwarben die Krankheit infolge einer Spontanmutation, und nicht durch Vererbung. Es ist wichtig zu wissen, dass diese Betroffenen das Gen ihren Kindern vererben können.
Das Gen für ADPKD ist dominant. Das bedeutet, dass es ausreicht, wenn nur eine Kopie des Gens entweder vom betroffenen Vater oder der betroffenen Mutter weitergegeben wird, um die Krankheit weiterzuvererben. Es gibt keinen Trägerstatus des dominanten Gens, es versteckt sich nicht und taucht erst in einer späteren Generation wieder auf. Das heißt, wenn eine Person das Gen besitzt, so wird zu irgendeinem Zeitpunkt im Leben die Erkrankung auf die eine oder andere Art ausbrechen. Wer das Gen nicht besitzt, wird niemals an ADPKD erkranken und kann deswegen das Gen auch nicht an die folgende Generation weitervererben.
Innerhalb einer betroffenen Familie haben alle Erkrankten das gleiche Gen und den gleichen Defekt in diesem Gen. Trotzdem, selbst in der gleichen Familie sind die Zeichen, Beschwerden und der Verlauf der Erkrankung häufig sehr unterschiedlich. Anhand des Krankheitsverlaufs in der Eltern- oder Großelterngeneration kann man nicht vorhersagen wie sich die Erkrankung beim betroffenen Nachkommen entwickeln wird.
Das Risiko, ein Kind zu bekommen, welches das betroffene Gen erbt, ist mit jeder Schwangerschaft aufs Neue 50%, egal wie viele Kinder eine Familie hat. So gibt es Familien, in denen alle Kinder das Gen erben und Familien, in denen kein Kind betroffen ist.

Autosomal rezessive Polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD)
Da es sich um eine autosomal-rezessive Erbkrankheit handelt, sind beide Geschlechter gleichmäßig betroffen, die Vererbungswahrscheinlichkeit liegt bei 25% für betroffene Überträgerpaare, wobei die Eltern gesund sind und das kranke Gen jeweils auf ihr Kind übertragen.

Das hat Mir eine Humangenetikerin gesagt.

wir haben aber nicht vererbt ,auch nicht an den enkel.

Bei Mir ist es Halt so.[lol]

hallo Julia,
bei meiner Tochter wurde die genetische Untersuchung auf Zystennieren erst vor kurzem gemacht.Dabei kam heraus, das sie auf 2 Genen belastet ist.Das ist in der Wissenschaft allerdings noch nich beschrieben und somit ist sie die Erste, bei der diese genetische Veränderung erwähnt wurde.Aber mein Humangenetiker sagte mir das gleiche, was TinaW in ihrem Beitrag schon schrieb.
L.G.Annett

Hallo Julia,
bei uns in der Familie ist es so, wie in Tinas Beitrag geschrieben steht. Ich kann ein bißchen weiter ausholen: Der Vater meiner Mutter hat es bei 5 Kindern nur auf ein einziges Kind (unsere Mutter) vererbt. Die Kinder meiner Tanten und Onkel haben auch nichts.

Meine Mutter hat es bei 3 Kindern auf zwei (meinen Bruder und mich) vererbt.

Meine Schwester hat nichts und ihre Kinder und deren Kinder haben nichts.

Mein Bruder hat eine gesunde Tochter, aber auch einen betroffenen Sohn (noch keine Enkelkinder).

Ich selber habe zwei Söhne. Der Ältere ist gesund, der Kleine hat Zystennieren. Die 50 prozentige Vererbung trifft also so ziemlich zu.

Es ist so, dass es in unserer Erbfolge bis jetzt keine Generation übersprungen hat. Das heißt, es hat bis jetzt keines der jeweiligen gesunden Geschwister, die das Gen zwar trotzdem in sich tragen können, an seine eigenen Kinder vererbt. Nur die, bei denen auch die Zystennieren entdeckt wurden, haben auch weitervererbt.
Aber das ist Gott-sei-Dank kein Muss und auch leider absolut keine Garantie.
lg
Renata

ich danke euch sehr!!
ich weiss ja, dass man auch mit der krankheit leben kann, und das auch sehr gut! egal ist es mir nicht, ob meine kinder erkrankt sind, oder nicht, nur ist es für den partner eine neuheit, die er nicht kennt, die vieleicht erschreckend ist!! deshalb war mir wichtig zu erfahren wie die chancen stehen damit man ein offenes gespräch führen kann, wenn der kinderwunsch zur sprache kommt.
danke, dass ihr eure erfahrungen mit mir geteilt habt!!!

Hallo Julia, meine Mutter hatte Zystennieren und 5 Kinder bekommen davon sind 3 gesund und 2 haben geerbt. Ich, 47 bin seit ca. 4 Jahren an der Dia und eine meiner Schwestern wird wohl bald dran müssen aber wie gesagt 3 Kinder sind gesund und auch ich habe einen gesunden 9 jährigen Sohn. Außerdem wüde ich mich davon nicht abschrecken lassen, denn Kinder sind das schönste was einem passieren kann und bis dein Kind mal soweit ist das es mit Zystennieren an die Dia müsste, ist die Medizin schon wieder soviel weiter. Ich habe auch lange gezögert mit dem Kind, und mich erst mit 39 dazu entschlossen. Heute muss ich sagen das jeder Tag den ich gezögert habe ein verschenkter war, denn erst mein Sohn hat mein Leben wieder lebenswert gemacht, und wie gesagt er ist gesund. Mach also deine Lebensplanung nicht von deiner Krankheit abhängig sondern lebe dein Leben und freue dich über jeden Tag. Liebe Grüße Bodo

Julia,
Da bist Du in etwa genau so alt wie ich als ich zum ersten mal Probleme mit den Nieren hatte... Bis zur Diagnose Zystenniere dauerte es dann noch ein paar Jahre, etwa 74 erwischte mich ein heftiger fieser Erreger gegen den es keine Medikamente gab..
und dann gab es 77 das erste Mal heftige Diagnosen: Sie werden höchstens 40 Jahre alt, und das auch nur wenn Sie auf Kinder verzichten...
zur Entschuldigung des Nephrologen muss man aus heutiger Sicht vielleicht anmerken, dass Dialyse damals noch nicht für alle verfügbar war..
Ich bin jedenfalls nach dieser schlimmen Ankündigung (14 Tage vor meinem Examen) fast durchgefallen und sofort schwanger geworden..
beide Kinder sind ohne Probleme gekommen, bei beiden habe ich in jungen Jahren per Ultraschall nachprüfen lassen ob sie was von mir abbekommen haben. zum Glück nicht ..also: nur Mut, man kann auch beim Nasebohren ersticken!
muss allerdings zugeben nun bin ich 56 und werde in der nächsten Woche einen shunt bekommen, also FALSCH war die Diagnose nie! Aber man kann sich schon duchhangeln über viele Jahre wenn man immer wieder brav alles tut was die Medinzinmänner so fordern..
und zum Thema Vererben: erst seit 4 Jahren weiss ich dass mein Großvater mir diese Nieren geschenkt hat, der ist aber mit 82 nicht an Nieren gestorben! Allerdings gibt es in der weiteren Mischpoke noch etliche Betroffene..