THEMA:

Hallo,
mein Vater leidet seit Jahren unter einer fortschreitenden Niereninsuffizienz, die kurz über lang in eine Dialyse münden wird.
Gestern habe ich einen Bericht in der Sendung Frontal 21 zum Thema Transplantation gesehen, vom Tenor ein guter Bericht. Aber einige Aussagen darin haben mich doch sehr erschreckt, und ich hoffe, mein Vater hat den Bericht nicht gesehen, weil ihn das sicher herunterziehen würde. Die dargestellten Dialyse-Patienten wurden als todkrank bezeichnet, und es entstand der Eindruck, als würde ein Dialyse über die Jahre unweigerlich zum Tod führen.
Wie seht Ihr das, die Ihr Euch damit auskennt? Empfindet Ihr Euch als todkrank? Kann man viele Jahre mit einer Dialyse leben, oder kann doch nur mit Transplantation Abhilfe geschaffen werden?
Andererseits: ein Diabetiker würde ohne Insulin auch nicht lange leben, und keiner kommt eigentlich auf die Idee, ihn als todkrank zu bezeichnen.
Das alles verunsichert sehr, wenn man die Dialyse auf sich zukommen sieht.
LG ati

Hallo ati, ich bin nun seit 20 Jahren an der Dia und fühle mich manchmal etwas eingeschränkt an Hand vermindereter Leistungsfähigkeit, jedoch todkrank nicht. Man muss sich darüber im Klaren sein, dass man unter Umständen mit der Trinkmenge zurückfahren muss, essen auch mit Einschränkungen wegen Kalium (das evtl. dann zu hoch werden kann und damit Herzproblenme verursachen kann), aber Urlaub machen kann (muß nur eine Diastation am Ort sein) und Zeit für die Dialyse opfern muss. Es kommt auch auf jeden einzelnen an, wie er mit seiner Krankheit umgehen kann und wird. Jedoch bleibe optimistisch, Dein Vater wird weiterhin trotz Dia noch lange leben können. Hoffe, Dir damit wieder positive Perspektiven gegeben zu haben. Liebe Grüße Albertine

Hallo ati,

ähnlich geht es mir auch immer wenn man von den ach so schrecklich leidenden Dialysepatienten hört. Also ich kann nach mitlerweile 4 jahren an der Maschine sagen das es mit gut geht und ich kenne viele Leute denen es auch ohne schwere Erkrankung deutlich schlechter geht.

Gruß
Jürgen

Hallo Ati,
auch ich habe gestern diese Sendung gesehen und war auch sehr erstaunt über die Aussage, daß Dialysepatienten als todkrank geschildert wurden.
Ich bin seit 2 1/2 Jahren an Dialyse (HD) und fühle mich recht wohl .
Ich verreise ins In-und Ausland,fahre regelmäßig Fahrrad ca 30 - 50 km und lasse es mir auch sonst gut gehen. Daß in jeder Woche 3 Vormittage an der Maschine verbracht werden gehört nun mal dazu. Allerdings bin ich Rentner und jemand der im Beruf steht hat schon seine Probleme, aber todkrank : niemals!
Klaus

Hallo ati,
das sind die ganz normalen medienreißerischen Berichte. Wäre auch langweilig, über das Leben eines chronisch Kranken zu berichten. Natürlich können mit der Zeit Nebenwirkungen eintreten. Wir alle hier sehen das mittlerweile als Normalität an, was es aber eigentlich gar nicht ist. Es ist schon eine Ausnahmesituation, aber durch die Menge an Diapatienten, die man kennt, ist es schon irgendwie Routine. Aber wenn der Bericht dazu beiträgt, dass sich die Leute da draußen mit der Organspende beschäftigen, ist ein ein legitimes Stilmittel. Sonst würde vielleicht noch hinterfragt, wieso sie das tun sollten, wenn es uns doch scheinbar so gut geht. Sicher haben wir das denkbar günstigste Organversagen (wenn man das so sagen darf). Bei Leber- und Herzkranken geht es wirklich um Leben und Tod, wenn sie zu lange warten müssen - das darf man nie vergessen und dann ist jedes Mittel Recht, um die Menschen aufzurütteln.

Alles Liebe
chrisi

hallo ati,
meine erfahrungen mit todkranken dialysepatienten stimmt etwas mehr mit dem fernsehbericht überein.
von ca. 30 diapatienten, die mit mir 1995 mit dialyse begannen, leben heute noch zwei.
die sich einstellenden begleiterkrankungen waren bei den meisten die todesursache und davon gibts ja eine ganze menge bei uns.
denkt nur einmal an eine sepsis und die hat sich ganz schnell!
das alter der mir persönlich bekannten patienten lag zwischen 45 und 70.
ich wünsche uns allen eine gute prognose in dieser hinsicht und gute erfolgschancen bei der ntx.
gruss
scorpio

Hallo Arni,

die meisten jungen verstorbenen Menschen, die ich in unserer Dialyse erlebt habe, sind an ihrer Grunderkrankung, die dann auch die Nieren angegriffen hatte, verstorben, nicht mal an direktem Nierenversagen, außer einer Ausnahme - eine gute Freundin von mir, deren Herz hat nach 20 Jahren nicht mehr mitgespielte. Sie wurde ganze 48 Jahre alt. Das größte Problem bei Langzeitdialysepatienten (Herzgefäßverkalkung) und auch... leider... bei Transplantierten. Da kenn ich auch eine... mein Herz ist jetzt schon, nach neun Jahren Dia, bereits viel viel zu groß und ich bin gerade mal 44.
Aber wollen wir mal hoffnungsvoll in die Zukunft schauen, die Medizin bleibt ja nicht stehen, trotz aller Unkenrufe.

Dir auf jeden Fall, und allen anderen, alles Gute
chrisi

Hallo chrisi,

ich habe schon so meine Probleme mit solcher Schwarz-weiß-Malerei als Stilmittel, auch wenn es die Bereitschaft zur Organspende steigern soll. Einmal denke ich, prinzipiell sollte Aufklärung realistisch erfolgen und es gibt ja trotzdem noch genug Gründe für die NTx, auch wenn viele Dialysepatienten nicht innerhalb kürzester Zeit sterben.

Ein weiterer Grund ist, die eben von ati beschriebene (und hier auch schon oft erlebten) Ängste von Prä-Dia-Patienten vor der ersten Dia, die nicht grundlos noch gesteigert werden sollte (Folge: verspäterter Dia-Beginn usw. usw....)

Außerdem (und das macht mich aus persönlicher Betroffenheit dann so sauer) wird jenen Dia-patienten, die weiter am Arbeitsleben teilnehmen wollen (und können) die Arbeitssuche zusätzlich erschwert, da sie Vorurteile bei Arbeitgebern nur verstärken (Wer stellt schon einen Totkranken ein oder einen hilflosen Pflegefall?)-hilfloser Pflegfall wurden Dia-Patienten auf einer Schwerbehinderten Webseite benannt, auch im Zusammenhang mit der Werbung für Organspende-
Ich habe auch keinen Bock, ständig beweisen zu müssen(z.B Arbeitsamtsmitarbeitern), dass ich das beides zur Zeit zum Glück nicht bin, muß ein Gesunder ja auch nicht.

Wenn Aufklärung zur Organspende, dann sollten die Dinge in etwa so benannt werden wie sie sind und nicht so grob vereinfacht werden, darauf haben letzendlich auch alle ein Recht, die sich dazu bereit erklären!

Viele liebe Grüße
Hati

da hast du wirklich in allem Recht und eigentlich präsentiere ich mich auch so in der Öffentlichkeit... Ist manchmal schwer, sich in einem Forum so auszudrücken, wie man es eigentlich meint. Wer mich kennt, weiß, dass ich mich nicht hängen lasse - zumindest selten.

Dir auch alles Liebe
Christine

Hallo ati,
das Leben selbst fuehrt unweigerlich zum Tod.
Ich gehöre leider zu denjenigen, die trotz größtem Optimismus waehrend der Dialysezeit wirklich sehr eingeschraenkt und krank waren, nach wenigen Jahren war meine Leistungsfaehigkeit gegen Null. Ich wurde noch rechtzeitig transplantiert, viel laenger haette ich sicher nicht mehr durchgehalten.
Allerdings todkrank fuehlte ich mich trotzdem die ganze Zeit nicht, obwohl wir Diapatienten und Transplantierten es objektiv ja sind - In dem Moment, wo wir nichts mehr aktiv zur Blutreinigung unternehmen, ob das jetzt Dialyse ist oder regelmaessig Medikamente gegen Abstossung, fuehrt das zum Tod. Und das nennt man nun mal todkrank.

Hallo Scorpio, da habe ich ja ein Riesenglück, dass ich nach Deiner Statistik noch lebe. Ich dialysiere seit 1989 und wurde noch nie TX. Und ich kenne ,auch hier aus dem Forum einige, noch mehr Dia-Patienten, die noch länger an der Dia sind und noch soweit gut leben. Also man darf nicht alles über einen Kamm scheren. Bei der heutigen modernen Maschinentechnik und Medis sind die Lebenserwartungen von Diapatienten erheblich gestiegen, so dass in einem Zeitraum mehr als 2 von 30 Patienten überleben werden. Oder kannst Du mit Bestimmtheit sagen, dass diese wegen Ihres Nierenleidens gestorben sind und nicht vielleicht durch andere Erkrankungen. Es ist beruhigend, wenn man feststellt, dass man als Todkranker nach dieser langen Diazeit noch lebt. Nichts für ungut, Die Dinosaurier-Dia-Oat. Albertine

liebe albertine,
du und ich haben bisher tätsächlich glück im unglück gehabt!
wir können, hoffentlich, mit unserer positiven gesinnung bestimmt noch länger mitmischen.
aber du weißt ja: leben ist manchmal gefährlich, doch wir lassen uns nicht aus der ruhe bringen!
ich spreche nur von den einschlägen, die ich beobachtet habe.
du und chrisi haben sicher recht, dass multimorbidität meist dahinterstreckte.

weiterhin alles gute und viel glück

scorpio

liebe chrisi,
schön, dass wir über unsere aussichten und einsichten, chancen und risiken, sprechen können.
wie ich mich kenne, spiele ich nur mit, um zu gewinnen und das glaube ich von dir ebenso.
ohne blessuren gehts jedoch meist nicht ab, aber die nehmen wir in kauf!

alles gute und viel glück
scorpio

Hallo ati,

Du beziehst Dich ja selbst auf Diabetiker. Dieser Vergleich erscheint mir sehr passend: mit einem gut eingestellten BZspiegel können sie relativ normal leben, aber jeder (heftige) Ausrutscher nach oben oder unten KANN tödliche Folgen haben. Ebenso erlebe ich auch das Nierenversagen: mit bewusster Ernährung und maschineller Entgiftung ist bei den Meisten ziemlich viel möglich, gerade nach den Fortschritten der Technik und der Medizin in den letzten Jahrzehnten. Ich habe 1974 als 14jährige mit der Dialyse begonnen, bin weiter zur Schule gegangen, habe studiert und gearbeitet. Auf die damaligenPrognosen, wie lange wohl ein Überleben mit Dialyse möglich sein könnte, habe ich nichts gegeben, da sie mir nicht erfahrungsgestützt erschienen. Heute brauchen Menschen allein wegen Nierenversagens wohl kaum noch eine verkürzte Lebensdauer hinzunehmen. Wenn jedoch zunehmend wirklich alte Menschen an die Dialyse kommen, werden die kaum 30 odermehr Jahre dialysieren.

Dir und Deinem Vater alle guten Wünsche von Debi

Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure lieben Antworten.
Mein Vater hat den Beitrag tatsächlich gesehen, und, wie erwartet, war er danach völlig deprimiert. Die Reportage hatte auf jeden Fall eine hehre Absicht, aber leider war die Wortwahl nicht allzu überlegt.
Mein Vater wird sich jetzt noch in einer anderen Praxis vorstellen, um alle Möglichkeiten auszuloten. Wann er letztendlich an die Dialyse muß, weiß keiner, aber es ist wie ein Zug, der Fahrt aufgenommen hat und nicht zu stoppen ist.
Er ist fast 78 und bis auf die Niereninsuffizienz noch topfit. Er geht sogar noch einer halbtätigen Tätigkeit nach. Vor kurzem haben wir eine 6-stündige Autofahrt unternommen, und er war von Anfang bis Ende umsichtig und konzentriert am Steuer. Dann denkt man immer, daß es doch noch gar nicht so weit sein kann. Einige Werte bei ihm sind nicht doll (Krea über 5), Filterungsrate um die 10, andere, wie z.B. Kalium, sind völlig ok. Wir können nur abwarten und hoffen, und wenn es dann so weit sein sollte, die beste Möglichkeit suchen. LG ati