THEMA:

Hallo,
seit ich im Februar erfahren habe, dass ich zur Dialyse muss, habe ich mich nach Information für die HD entschieden.
Entschuldigung, ich heisse Gerd Bregenstroth und bin 57 Jahre alt.
So nun weiter. Seitdem versucht man mir einen Shunt zu legen. Insgesamt habe ich am linken Arm 3 Eingriffe über mich ergehen lassen, der Shunt fördert immer noch nicht genug Blut (ca 200 ml/min.). Ich werde über Demerskatheder dialysiert. Heute hat der Doc mir nochmals vorgeschlagen, zu überlegen, ob ich die PD nicht machen möchte. Weitere OPs wären immer schwieriger und der Erfolg nicht 100 %ig. Meine Gefässe sind halt nicht so gut!!!
Ich bin zu Tode betrübt, weil ich denke, dass ich bei der PD erhebliche Nachteile habe, fehlende Mobilität, Zeitaufwand, usw., was ist mit Urlaub und dem Platzbedarf? Alles Sachen, die mich verunsichern.
Wer kann mir hier ein wenig weiterhelfen?? Welche Vorteile hat die PD gegenüber der HD ???
Freue mich auf Nachricht.
Danke
Gruss Gerd

hallo Bregi, geh mal auf die Startseite dann Interaktiv , dann zu Pro & Kontra dort findest du viele Infos dazu.

lg. catwoman

Hallo Gerd

Ich mache PD am Cycler, das heißt ich werde jede Nacht dialysiert.
Mit dieser Methode bin ich vollkommen mein eigener Herr,
ich fahre weg mit Bus oder Wohnwagen, ich kann spontan entschieden ein Wochenende oder mehr irgendwohin zu fahren,
ich muß nur das Equipment mitschleppen, das ist der einzige Nachteil.
Aber ich kann entscheiden um wieviel Uhr ich mich anschließe, ich kann zur Not auch die Zeit verkürzen, und bis jetzt habe ich überall ein Plätzchen für meinen Cycler gefunden.

Mobil vor allem spontan mobil bin ich auf jeden Fall mehr mit dieser Dialyseart.

liebe Grüße
Bina

Hallo Gerd,
wieso fehlende Mobilität? Bei den Beutelwechseln kannst Du Dir ja zwischen 3 und 8 Stunden Zeit lassen und sollte das nicht reichen, nimmst Du einen Beutel mit. Den kann man zur Not auch im Auto wechseln, ich mache das jedenfalls so. Urlaub ist kein Problem, Dein Zentrum sorgt dafür, dass Du am Urlaubsort (weltweit) mit Material beliefert wirst.
Zu Hause brauchst Du einen Dialyeplatz (Größe etwa ein Campingtisch), an Material werden Dir alle 4 Wochen die benötigten Kartons (bei mir 28 Stück) geliefert. Das ist eine Menge und auch ziemlich schwer, 10 kg je Karton. Dazu noch Kleinkram, der aber nicht erhablich ist.
Sicher ist man hinsichtlich der Mobilität ein wenig eingeschränkt, man muß planen, wenn man etwas unternimmt, aber es ist machbar. Dafür bist Du jeden Tag zu Hause und kannst die Dialysezeit (bei mir 4 x 30 min/tgl.) relativ frei nutzen.
Die Aussicht auf PD braucht Dich ganz bestimmt nicht traurig zu stimmen. Kannst mich auch anschreiben, wenn Du magst.
Ich habe mich seinerzeit ganz bewußt für die PD entschieden.
Viele Grüße, Roxanne

Hallo Bregi, ich muss mal eine Lanze für die HD brechen. Mich würde PD wahnsinnig machen, Jeden Tag alle paar Stunden mich mit meiner Krankheit zu beschäftigen, oder gar jeden abend zu festgelegten Uhrzeiten ab ins bett, weil ich sonst meine Dialyse nicht schaffe, Im Urlaub Gepäck, wie bei einem kleinen Umzug mitschleppen, oder auf die Gnade eines Hotels angewiesen sein, das sie das Zeug für dich entgegen nehmen. Verreisen kannst du mit HD genauso gut, Dialysen gibt es überall.
Dann lieber 3 mal die Woche 6 Stunden an die Maschiene und die restliche Zeit gehört dir. Zumal PD nicht für die Ewigkeit ist, irgendwann macht auch das Bauchfell mal schlapp.

Du siehst, es bedarf gründlicher Überlegung, für welche Art du dich entscheidest.

lieben gruß catwoman

Ps. Sinnvoll wäre es in deinem Fall einen kompetenten Shuntchirurgen zu finden!

Hallo Bregi, das mir den Shuntop sollte wirklich bei solch schlechten Venen ein Gefäßchirurg machen, ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es können Dir hier viele einen guten Arzt für Shuntop sagen. Ich wüßte einen, der mir auch von meinem Neph wegen meines nächsten Shunts (habe schon 7 und 2x Goretex Unterarmloops , also künstliche Gefäße) benötige, einen in Rastatt, der sehr visiert darauf ist. Ich mache seit 20 Jahren Dia, allerdings Heimdia (wäre dies nicht auch eine Möglichkeit für Dich?) und bin schon in der ganzen Welt trotz Dia rumgereist (auch in 3. Welt Länder). Also man kann mit beiden Arten leben, muss nur die für sich selbst am Besten raussuchen. Wenn Du weitere Fragen hast, stelle sie ruhig da rein. Alles Gute Albertine

Zum Thema PD kann ich Dir nicht helfen, aber bevor Du die Dialyseart, für die Du Dich entscheiden hast, leichtfertig aufgibst, wende Dich wegen Deines Shunts mal an Prof Dr.Krönung im Kreiskrankenhaus Ottweiler im Saarland. Der macht aus Gefäßvoraussetzungen, bei denen andere auch guet Gefäßchirugen scheitern noch gute Shunts. Er dürfte (nachdem Prof. Brittinger aufgehört hat) der unumstritten beste Shuntchirug in D sein.

Gruß

joe

Mir wurde als einer mit der besten auch nachstehender genannt (von den Prof. Heemann, Uni Rechts der Isar und Prof. Scherberich in KH Harlaching)
Die Anschrift des Spezialisten lautet: Dr. med. Volker Mickley
Fachbereich Gefäßchirurgie
Kreiskrankenhaus Rastatt
Klinikum Mittelbaden GmbH
Engelstr. 39
D-76437 Rastatt
Tel.: 07222 - 389 4214
Sekr.: 07222 - 389 4202
Fax: 07221 - 389 64203
e-mail:
Hier kannst Du Dich auch mal erkundigen. LG Albertine

Ok

Mich würde es wahnsinnig machen alle zwei Tage für 5 Stunden angekettet zu sein, ganz abgesehen von der Anstecherei :-]

Ich mußte zwei Wochen die Bauchfelldialyse am Cycler im Zentrum machen,
auch drei mal die Woche, das war für mich soooo schlimm, ich konnte kein Fernsehen mehr sehen, es hat mich angewidert, ich konnte nicht mehr still liegen,
nien,
dann lieber nachts wenn ich sowieso schlafe und tagsüber bin ich FREI
auch mit den Gedanken frei,
ich esse und trinke was ich will,
ich kann die Zeit mir einteilen wie ich will,
und

ganz wichtig:

Ich kann varieren , ich kann auch mal umprogrammieren, damit ich eine PArty mitmachen kann oder so, ich bestimme wie ich das aufteile.

Und ich muß nicht monatelang vorher irgendwo mir einen Dialyseplatz suchen und buchen,
ich kann ganz spontan von heute auf morgen weg,
ich muß nur Platz im Auto haben ;ö)

liebe Grüße
Bina

Hallo Bregi,
dein Problem kenne ich genau. Habe 5 Shunt - Ops hinter mir und jetzt läuft alles.
Wurde auch zwischenzeitlich über Demers Katheder dialysiert und der ist jetzt raus und mit dem Shunt klappt alles.Ich sollte auch PD machen, aber ich habe das für und wieder abgewegt und letzt endlich kam nur die HD in frage.
Wäge ab und such dir das beste für dich aus.
Gruß Kiki

Was soll das Gedönse immer mit HD und capd? Jeder sucht das für sich Passende aus und das ist gut so. Die einen sind mit capd zufrieden, andere eben mit HD (Nacht- oder Tag im Zentrum) oder, wie ich, mit HHD. Wenn man überhaupt von zufrieden reden kann, denn eines haben wir alle gemeinsam: Wir sind nierenkrank und darum geht es doch oder? Mir fällt halt nur immer wieder auf, dass einige wenige capdler immer wieder gegen die HD wettern. Auch sie hat durchaus Vorteile (ich ess auch nicht anders als Bauchfellpatienten, die ich kenne und bei denen das nie ein Thema ist). Also nun hört doch auf damit. Schlimm genug, dass man überhaupt sowas machen muss und Neuen ist damit überhaupt nicht geholfen.

@ Bregi: Am besten unterhälst du dich einmal mit Patienten, die mit beiden Formen therapieren und dann suchst du dir für dich Geeignetste aus - wenn du aufgrund deines Shuntproblems die Wahl hast. Da gibts ja schon einen wertvollen Tipp mit Prof. Krönung, der wohl eine Kapazität sein soll.

Alles Liebe dafür
Chrisi

Chrisi

lg. catwoman

Komischerweise stellt sich das für mich immer anders rum dar
daß nämlich die HD patienten die Capd schlecht reden .

Ich habe nur aufgezeigt ,wo für mich die Knackpunkte liegen.

Grüße
Bina

Ich hatte auch ziemliche shuntprobleme bei mir lagen die Probleme damals an der Gerinnung. Hat man bei dir schon einen Goretex shunt versucht?

Hallo chrisi,

verstehe ich jetzt nicht.
Bregi hat bedenken aufgeführt, die für ihn gegen PD sprechen und einige HDler haben Vorurteile gegenüber PD geäußert.
Das Problem ist, das diese üblichen Vorurteile eben so nicht stimmen oder stimmen müssen. Bambina hat dies in Ihren Beiträgen genauer dargestellt, brauche ich nicht wiederholen.
Ich weiß auch nicht wer hier gegen die HDler gewettert haben soll. Allerdings kann ich gewisse falsche Argumente die von HDlern gegen die PD vorgebracht werden (nicht schwimmern, nicht mobil, Zeiten genau einhalten usw.), nicht mehr hören. Die stimmen einfach nicht und es nervt, sie immer wieder hören/lesen zu müssen, Geschrieben von Leuten die noch nie PD gemacht haben und sich offenbar auch nicht richtig damit auseinandergesetzt haben.

Unabhängig vom Für und Wieder der einzelnen Dialysearten, möchte ich mal zu Bedenken geben, dass man seine Gefäße ggf. für die Dialyse sehr lange braucht. Bei schlechten Gefäßverhältnissen ist es vielleicht besser, erst mal PD zu machen, um sich die vorhandenen Optionen für Shunts für spätere Zeiten aufzusparen. Außerdem hat eine Shunt-OP auch Folgen für den Kreislauf/Durchblutung. Ich würde mir schon überlegen, ob ich unendlich an meinen Blutgefäßen rumbasteln lasse, wenn es eine alternative Dialyseart gibt.

Viele liebe Grüße
Hati

Chrisi schrieb:

>Mir fällt halt nur immer wieder auf, dass einige wenige capdler immer wieder
> gegen die HD wettern.


Liebe Chrisi,

diesmal wars aber eher umgekehrt.

LG
Sabine

@Bregi:

Ich mache seit 3,5 Jahren CAPD und bin damit voll zufrieden. Ich mache 4 Handwechsel à 30 Minuten pro Tag. Wann ich die mache kann ich absolut flexibel handhaben. Außer daß ich nicht schwimmen darf (außer im Meer) bin ich eigentlich kaum eingeschränkt. Ich gehe alle 6 Wochen ins Zentrum zur Kontrolle, meine Blutwerte sind für einen Dialysepatienten ganz in Ordnung.
Im Urlaub waren wir dieses Jahr 3 Wochen in Schweden mit einem Wohnmobil (habe mir die Hälfte des Materials dorthin ins Fresenius-Zentrallager liefern lassen), ohne vorher zu wissen, wann wir wo sein werden!!!
Vor 3 Wochen war ich mit meinem Freund in Südtirol wandern (1 Woche lang) und wir haben jeden Tag Tagestouren gemacht, auch das läßt sich machen.
Der Schlauch stört mich eigentlich kaum.
Ich habe noch ca. 1 l Ausscheidung und genauso viel Ultrafiltration. Ich esse und trinke alles und so viel ich möchte.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung.

LG
Sabine

warum darfst Du nicht schwimmen?????? Es gibt so tolle Klebefolien (Opsite flexifix z.B. ist vollständig wasserdicht), die ich über meinen Schlauch und das verbundene Exit klebe und dann gehe ich schwimmen wo und so oft ich will. Wir haben sogar schon in einem Centerpark einen Kurzurlaub gemacht und da spielt sich die meiste Zeit im Schwimmbad ab. War überhaupt kein Problem. Gruß Silvia

Hallo Albertine,

ich wohne in Moers und dialysiere im Nephrologischen Zentrum Moers, die arbeiten in Sachen Shunt mit einem Krankenhaus (Chirurgie) in Duisburg-Rheinhausen zusammen. Heimdia ist momentan kein Thema, erst mal soll alles gut laufen, dann sehen wir weiter.

Danke!!!! und viele Grüsse
Gerd

Hallo Mionia,

Gerinungsprobleme habe ich auch. Die nächste OP wird wahrscheinlich auf ein - ich sage immer Kunststoffshunt - hinauslaufen. Das will ich auf jeden Fall wahrscheinlich noch ausprobieren. Ich neige nämlich eher zu HD.
Danke und viele Grüsse
Gerd

Hallo Chrisi,

werde mich auf jeden Fall weiter informieren bevor eine Endgültige Entscheidung getroffen wird.

Viele Grüsse Gerd

Hallo Silvia,

das kann man natürlich machen (ich habe diese Folie auch schon benutzt, im Meer). Das mußt Du für Dich persönlich entscheiden. Meine Ärzte wollen es nicht, bzw. sehen es nicht so gerne, wenn man es tut und da ich es jetzt eh nicht so prickelnd finde, mich im Freibad mit 1000 anderen eingeölten Körpern zu zwängen, verzichte ich eben so lange darauf (ich hoffe ja, irgendwann mal transplantiert zu werden). Obwohl ich eigentlich gerne schwimme.

LG
Sabine

Hallo Haike,

ich meinte weder dich oder Bambina oder catwoman im umgedrehten Fall. Ich wollte nur allgemein drauf aufmerksam machen, dass beide Dialyseformen Nach- und Vorteile haben. Ich persönlich habe noch nie irgendetwas gegen capd geschrieben - für mich war die Entscheidung zur HD (nach langer Überlegung) und dann zur HHD am besten. Das hat aber nichts mit dem Thema zu tun. Vielleicht habe ich auch nur die Threads gelesen/sind mir aufgefallen, die gegen HD gingen (nix essen dürfen, angekettet sein, lange Urlaubsvorbereitungen, Unflexibilität, Beulen am Arm und ähnlicher Schwachsinn) und die anderen bewusst oder unbewusst überlesen. Ich finde Vorurteile von beiden Seiten nicht gut. Also hören wir jetzt mal auf damit. Bin gespannt, wie lange es anhält.

Alles Liebe und gute Dialysen ob mit capd oder HD
Chrisi

Hallo Bregi,

mein Mann ist 59, macht seit 9 Jahren Dialyse, erst 3 Monate CAPD und seitdem mit dem Cycler. Das klappt wirklich problemlos, wir waren schon oft in der Toskana in Urlaub, das Material war immer schon da, wenn wir ankamen.
Der Katheder im Bauch ist am Anfang ungewohnt, aber durch die Unabhängigkeit hat man das ganz schnell vergessen. Kein auf die Uhr schauen, das Leben nach den Tagen an der Dialyse einteilen.
Bis letztes Jahr hat er noch voll gearbeitet, nachts 8 1/2 Std. dialysiert, um sieben Uhr abgeklemmt und man braucht bis abends nicht mehr dran zu denken. Wenn irgendwelche Termine dazwischenkamen, hat er halt mal nur 6 Stunden dialysiert, am Wochenende dann 2 Stunden länger, man kann da völlig frei entscheiden. Die Werte waren bis zum Schluß in Ordnung. Leider hat ihn eine Bauchfellentzündung zurückgeworfen, nicht durch eigene Schuld, sondern der Darm war entzündet und ist teilweise geplatzt. Deswegen mußte der Katheder erst mal raus und jetzt muß er vorerst, bis das alles verheilt ist, HD machen. Nächste Woche bekommt er einen Demerskatheder, dann muß er wenigstens nicht gestochen werden. Aber schon nach 3 mal geht ihm diese sinnlose Herumliegerei so auf die Nerven, für ihn ist das auf Dauer keine Alternative.
Daß man PD nicht bis zum Lebensende machen kann, wissen wir auch, aber so lange es funktioniert, will er es auf jeden Fall wieder machen.
Was das Material betrifft: wir bekommen von Baxter alle 14 Tage eine Lieferung, meist so 20 Kartons, die lagern wir im Schlafzimmer. Der Cycler steht neben dem Bett, also so viel Platz braucht man da gar nicht.
Informiere dich genau, bevor du dich entscheidest, aber wenn du deine Unabhängigkeit behalten willst, kommt eigentlich nur PD in Frage. Kannst gerne noch mal nachfragen, gebe gerne Auskunft.
Gruß
Brandy

Das zählt zu den vorhin o.a. Kritikpunkten bei der medizinischen Betreuung in meinem Zentrum. Ich hatte nie die Option zwischen HD oder PD - es gab nie ein Infogespräch darüber Ich bekam den Shunt und den Demerskatheder und ab mit HD! Das war ein sehr schlechter Start!

Werner

Ps. Sinnvoll wäre es in deinem Fall einen kompetenten Shuntchirurgen zu finden!

Und wie soll das gehen? Chirurgen sind halt immer gerne skalpellhappy.

Werner

Das ich nun den Gefäßchirurgen gewechselt habe liegt nicht an dessen Kompetenz, sondern an der Kompetenz des Hauses in dem man einen akuten Schlaganfall nicht erkennt und den Patienten heim schickt!

Ja versuch das auf jedenfall aber schau auch das die deien Gerinnungsprobleme in den Griff kriegen (bei mir isses die Prothrombin Gen Mutation Faktor 2), unter Marcumar blieb der Shunt auch offen aber nun hab ich Hirudin (mein letzter Goretex (kunststoff) Shunt hat 8 Jahre gehalten is aber durch kalkablagerungen letztes Jahr zugegangen.

Das gute am Kunststoffshunt ist das du auch nur teilstücke austauschen kannst *Goretexlager seis*

also ichöre immer vom Arzt das man im offenen Meer ohne Folie schwimmen darf,auch höre ich oft hift von den Usern die im Meer ohne alles schwimmen.

Hi,

habe 6J PD gemacht (3 Jahre Beutel, 3 Jahre Cycler) und mache seit 8 Monaten HD im Zentrum.

Falls noch Fragen bestehen (hier hats ja schon 1000 Antworten), schreib mich gerne an.



halt die Ohren steif, mhb

Sag ich kenne Moers,must Du unbedingt in Rheinhausen Dir den Shunt machen lassen ?aber er klappt doch nicht?Oder?
Obwohl das Johanniter in Rheinhausen hat ja sonst einen guten Ruf.
Könntest Du evtl. nach Otweiler ins Saarland fahren es ist ein Kreiskrankenhaus,
dort sitz Prof. Dr. Krönung er ist ein sehr guter Shunt-Operateur, unser Zentrumdie eine Schwester sagt er wäre im Moment der beste.
Liebe Grüsse
Elvira

Hallo elvi,

das stimmt auch, das darf man. Aber was machst Du, wenn Du rauskommst und Dich auf Dein sandiges Handtuch legst? Wir haben ein 4-jähriges Kind, da geht es beim Spielen auch mal etwas wilder zu. Hättest Du da eine andere Idee als es gleich zuzukleben?

LG
Sabine

Ich denke, es ist besser, den Katheter zuzukleben, dann ist er gut geschützt. Im Meer schwimmt ja auch so einigers, was am Katheteraustritt nichts zu suchen hat!

Hallo Elvi,

das Zentrum arbeitet mit dem Johanniter zusammen, die haben bei der Klinik auch noch eine 2. Dialysestation neben Moers.
Ich denke, dass, wenn ich keine guten Ergebnisse bei den OPs bekomme also keinen funktionierenden Shunt, ich mich doch nach einem anderen Chirurgen umsehen kann. Oder???? Was sagen die Krankenkassen dazu???

Grüße von Bregi

Du hast freie Artzwahl und wenn Du einen Spezialisten brauchst, kannst Du Dir ohne weiteres eine 2. und 3. Meinung einholen. Ich würde Dir dringend raten, bei Deinen Venenumständen auf jeden Fall einen Spezialisten , Dr. Kröniger oder Dr. Mickey aufsuchen, wenn es auch Fahrerei bedeutet, aber Du must Dir vor Augen halten, wenn Du HD machst, dass dies DEINE LEBENSADER für die Zukunft wird und deshalb eine best mögliche Anlage machen lassen. Gruß Albertine

Also frage mal hier Cyros, findest Du auf den Hompageseiten, wegen der OP-Kosten gab es keine Probleme , so wie ich es verstanden habe hat er sogardie Fahrtkosten jetzt erstattet bekommen, er ist aus Kiel und ist extra ins Saarland gefahren, war drei Shunt vereiert waren.
Liebe Grüsse Elvi