Hallo, ihr Lieben!
Ich suche Kontakte per e-mail oder Brief zu Gleichgesinnten und Leuten, die die selben Probleme haben wie ich..... Meine Erkrankungen sind eine beidseitige , chronische Pyelonephritis, kompensierte chronische Niereninsuffizienz , beidseitiger vesiko-renaler Reflux, Zustand nach siebenmaligen beidseitigen Harnleiterneueinpflanzungen in die Blase und sieben Blasenoperationen, die jedoch alle ohne Erfolg blieben, schweres Fibromyalgiesyndrom, Arthrose der Hals-, Brust und Lendenwirbelsäule, schwere Allergien gegen jegliche Arten von Antibiosen und Penicillinen. Bin 36 Jahre alt, habe 15 Jahre als Krankenschwester gearbeitet, kann dies aufgrund der chronischen Nierenerkrankung, der zahlreichen erfolglosen OP`s, des schweren Fibromyalgiesyndromes und der jahrelangen chronischen Schmerzen und ständigen akuten Krankheitschübe jedoch nicht mehr und erhalte nun bis Februar 2009 eine befristete Zeitrente wegen voller Erwerbsminderung. Ich suche ganz einfach Kontakte zu Leuten, die vielleicht auch an den selben Erkrankungen leiden- und die evtl. auch zahlreiche Klinikaufenthalte und erfolglose OP`s hinter sich haben, wie ich...... Gibt es auch unter euch Leute, die gegen schwere Allergien gegen wirklich jede Art von Antibiosen und Penicillinen leiden???? Bei mir ist es so heftig, dass ich ehrlich schon mehrmals anaphylaktische Schocks hatte und heftigst reagierte, mußte schon per Rettungshubschrauber und Notarzt aufgrund allergischer Schocks gegen Antibiotikas in die Klinik gebracht werden. Es fing damals damit an, dass ich eineinhalb Jahre die diversesten Antibiosen gegen die ständigen, akuten Schübe meiner beidseitigen, chronischen Pyelonephritis bekam- und dann wurde ich gegen alles und alle multiresistent, d.h. gegen die gesamten Keime und Erreger- und dann entwickelten sich diese schweren Allergien- auf etliche Antibiosen reagiere ich auch mit heftigen, epileptischen Anfällen. Ich war in wirklich vielen urologischen Arztpraxen und mir konnte bis jetzt wirklich niemand helfen und zudem wurde ich ja aufgrund der Hufeisenniere und der ständigen vesiko-renalen Refluxe an etlichen , urologischen Kliniken erfolglos operiert..... Durch die ständigen starken , chronischen Nierenschmerzen und Nierenkoliken bin ich natürlich auch recht frustriert irgendwie...... Wegen der chronischen , starken Schmerzen seit nun 10 Jahen( wegen der Arthrose der Wirbelsäule und des schweren Fibromyalgiesyndromes , der chronischen Nierenschmerzen und jahrelanger schlimmster Migräne , die bei mir durch eine Hirnhautentzündung ausgelöst wurde) bin ich auch in Schmerztherapeutischer Behandlung. Nach all`den komplizierten , erfolglosen urologischen Operationen kommt für mich persönlich eine weitere OP bzw. eine erneute Harnleiterneueinpflanzung in gar keinem Fall in Frage. Durch die beidseitige, chronische Pyelonephritis arbeitet meine rechte Niere nur noch 10%. Aber ich werde mir die rechte Niere in gar keinem Fall rausnehmen lassen. Die vielen , allergischen Schocks gegen sämtliche Antibiosen haben ihr übriges dazugetan. Kennt jemand von euch evtl. eine gute Schmerzklinik, die sich gut mit der Behandlung chronischer Nierenschmerzen auskennt ( kommt noch hinzu, dass ich auch an ausgeprägter Endometriose leide)???? Ich wäre euch echt dankbar..... Zahlt die Krankenkasse evtl. auch einen stationären Aufenthalt in einer Schmerzklinik? Das Problem ist, dass es bei meinen ersten beiden stationären Aufenthalten bei den Harnleiterneueinpflanzungen und Blasen-OP`s Probleme gab mit Komplikationen nach den OP`s und wirklich sehr starken, postoperativen Schmerzen - und die OP`s waren wirklich große Bauch-OP`s und ich bekam damals in wirklich keinster Weise eine richtige Schmerztherapie oder Schmerzmittel- ich bekam damals keinen PDK und keine PCA-Pumpe und es gab auch kein Schmerzmanagement ..... Im Gegenteil ( meine ersten großen OP`s waren 1997 und 1998)..... Mir wurde damals sogar teilweise von den Ärzten und vom Pflegepersonal gesagt- ich solle mich net so anstellen, ich sei doch selbst Krankenschwester, da müsse man das aushalten.... Ich möchte nur gerne wissen, was der Beruf einer Krankenschwester oder der eines Arztes mit starken Schmerzen zu tun hat..... Jeder Mensch hat das recht auf eine adäquate Schmerztherapie...... Und da ich damals mit wirklich sehr starken Schmerzen liegengelassen wurde- meint mein Schmerztherapeut, es habe sich ein Schmerzgedächtnis gebildet..... Aber bei mir sind es nicht nur die jahrelangen, starken chronischen Nierenschmerzen, sondern eben auch meine schlimme Migräne und die wirklich schlimmen Schmerzen wegen meines schweren Fibromyalgiesyndromes. Nach gescheiterter medizinischer Reha - ich wurde damals aus dieser als arbeitsunfähig und berufsunfähig für meinen erlernten Beruf als Krankenschwester entlassen- und nach gescheiterter beruflicher Reha = Teilhabe am Erwerbsleben durch den Rentenversicherungsträger BfA aus gesundheitlichen Gründen erhalte ich wie gesagt eine Zeitrente wegen voller Erwerbsminderung bis Februar 2009. Dann werde ich einen Antrag auf Weiterberentung stellen. Wie gesagt, bis jetzt konnte mir kein niedergelassener Urologe und keine Urologische Klinik helfen. Im Gegenteil- ich habe mit den Urologen und Urolgischen Kliniken eher sehr negative Erfahrungen gemacht- bis auf meine Zeit , die ich als Krankenschwester am Klinikum Mannheim arbeitete- damals hatte ich in Mannheim einen sehr guten niedergelassenen Urologen, Herrn Dr. Hinz und Frau Dr. Helff in Heidelberg- die waren echt sehr gut..... Aber hier , in der Gegend in Oberfranken aus der ich komme- da war ich bei etlichen Urologen und diese waren wirklich schlecht - vom menschlichen her wie auch vom fachlichen her. Nun war ich kürzlich im Nierenzentrum in Heidelberg bei den Nephrologen , da ich für einige Zeit eine gute Freundin in Heidelberg besuchte.Ich dachte mir, da dass Heidelberger Nierenzentrum doch eine guten Ruf hat bzw. haben soll- gehste mal hin und holst dir eine weitere, ärztliche Meinung ein. Denn schließlich kann jemand wie ich mit einer beidseitigen, chronischen Nierenbeckenentzündung und einer kompensierten Niereninsuffizienz und einer Restfunktion der rechten Niere von 10 % doch auch mal einen NEPHROLOGEN aufsuchen, nachdem ich mit den Urologen größtenteils eben sehr negative Erfahrungen machen mußte. Es waren auch alle wirklich sehr nett im Heidelberger Nierenzentrum und es wurden auch etliche Untersuchungen durchgeführt.... Doch dann sagte man mir, man sei nicht zuständig auf dem Fachgebiet der Nephrologie und ich solle doch in jedem Fall zu Urologen gehen..... Doch nach all`den komplizierten, erfolglosen OP`s in der Urologie habe ich die Nase voll..... Ich werde mich in keinem Fall einer weiteren Harnleiterneueinpflanzung unterziehen nach all den erfolglosen OP`s - und ich werde mir auch ganz sicher net die rechte Niere rausnehmen lassen- aber auch die im Nierenzentrum meinten mich in eine erneute Neueinpflanzung reinquatschen zu müssen und eben in eine Entfernung der rechten Niere..... Dabei ist und bleibt das ganz allein meine Entscheidung als Patientin.... Klar, die DOCS dürfen mir natürlich ihre Meinung sagen - aber ich werde mich nun mal eben nicht mehr operieren lassen.... Und nach wirklich zahlreichen allergischen Schocks auf wirklich alle Arten von Antibiosen und Penicillinen reicht es mir nun mal...... Und dann meinte die Nephrologin , mir sagen zu müssen, ich hätte nach all den allergischen Schocks eine ablehnende Haltung zu Antibiosen...... Woher das wohl kommen mag??? Na ja, jedenfalls such ich Gleichgesinnte, die sich mit mir mailen möchten oder Briefkontakt.... Bin wie gesagt 36 Jahre alt, meine Hobbies sind : Lesen, Lesen, Lesen , Musik ( 70er bis 90er Jahre ), Fußball ( FC Bayern München ) , stricken, häkeln, Spaziergänge in der Natur, Kino. Es wäre lieb, wenn sich einige Leute melden würden.... M eine e-mail-adresse: .[lol]
