THEMA:

Hallo zusammen,
bei mir ist vor ca. 4 Wochen durch eine Biopsie eine fortgeschrittene IGA Nephritis
diagnostiziert worden. Die Behandlung erfolgt durch Blutdrucksenkung, Fischöl und seit letzter Woche mir Aranesp 20. Die Proteinurie ist vom 6,4g auf mittlerweilen 2,1g zurückgegangen. Eine Behandlung mit Cortison bzw. Immunsupresiva wurde bisher nicht veranlasst. Da gehen die Meinungen der Nephrologen etwas ausseinander. Hat vielleicht jemand von euch Erfahrung damit? Wie wurde oder wird bei euch behandelt. Für jegliche Info bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße Bernd.

Hallo Berndiga!
Was möchtest denn genau wissen? Ich habe seit guten 3 Jahren diese IGA . Bei mir wird mit Blutdrucksenkern und im Moment auch mit Cortison und Cellcept therapiert, weil ich eine akute Entzündung der Nieren habe. Anfangs hab ich mich gesträupt dagegen, aber nun seh ich es als Chance.

Also frag ruhig.
Es grüßt Dich Sun

Ich habe gegen meine IgA-Nephritis auch zweimal Cortison (Prednisolon) bekommen und hatte starke Nebenwirkungen. Beim ersten Mal ist die Eiweißausscheidung gut zurückgegangen und mein Zustan ist jahrelang stabil gewesen. Beim zweiten mal hat es nichts geholfen. Gegen die Anämie habe ich auch Aranesp gespritzt.
Liebe Grüße, Judith

Hallo Juju,

ich hoffe nur daß ich nicht wertvolle Zeit verliere dadurch daß ich kein Cortison und kein Immunpräparat bekomme. Bei mir ist die IGA auch ziemlich ausgeprägt.
30 % der Glumerulas sind weg und 30% vernarbt.
Wie sind denn bei dir die prognosen?Hat sich die Anämie nach Aranesp bei dir gebessert? Wie geht es dir zur Zeit?

Wünsche dir alles gute. Liebe Grüße Bernd.

Hallo Sun,

ich denke ich bin vielleicht etwas ungeduldig. Habe ein wenig Angst daß ich wertvolle Zeit verliere wenn ich kein Cortison und kein Immunpräparat bekomme.
Die Biopsie hat mir doch erhebliche Schädigung der Glumerulas ergeben. 30% sind weg und 30 % vernarbt. Wie ist denn bei dir die Prognose? Hast du auch Erfahrung mit Fischöl gemacht?
Gruß Bernd.

Hallo Bernd,

bei mir wurde vor 9 Jahren IGA-Nephropathie festgestellt. Ich bekam damals einen ACE-Hemmer und Furosemid gegen den hohen Blutdruck. Mein Arzt meinte, daß manche Ärzte Cortison geben würden aber es sei nicht wirklich erwiesen, daß das was bringt. Genauso sei es mit dem Fischöl, da müßte man außerdem so fischig aufstoßen. Ich habe dann etwas auf die Ernährung geachtet (Salz) und bin jahrelang gut gefahren mit diesem Regime. Damals haben die gesagt, die Restfunktion sei noch bei 40 %.
Ich bin mir ziemlich sicher, daß ich ohne meine Schwangerschaft jetzt noch nicht an der Dialyse wäre.

Alles Gute und keine Panik
Sabine

Hallo Bernd!

Auch ich weiß seit ca einem Jahr, das ich an einer IGA-N erkrankt bin. Nur scheint diese noch nicht soweit fortgeschritten zu sein. Ich möchte Dir aber trotzdem antworten. Zur Zeit wird mein Blutdruck mit AT1-Blockern behandelt, diese schützen zusätzlich die Nierenfilter. ACE-Hemmer machen das auch und sind zudem schon besser in Studien dokumentiert worden, man konnte eine gute Wirkung für den Rückgang der Proteinurie und ein bremsen des Fortschreitens nachweisen. Also bist damit schonmal in guten Händen. Wie Du auch selber merken konntest, ist Deine Proteinurie dadurch sehr gur zurück gegangen. Wahrscheinlich muss man bei einer Cortisonbehandlung das Nutzen-Risiko-Verhältnis gut abwägen, da es doch zu erheblichen Nebenwirkungen kommen kann. Wenn dein Nephrologe nun aber merkt, das unter ACE-Hemmer ein Stopp, oder Bremsen erfolgreich verläuft, warum sollte er also noch Cortison dazu geben. Bin allerdings auch nur ein Laie und kann da jetzt nur spekulieren. Zumindest kannst Du hier auch erstmal ein paar Fragen und Ängste los werden, aber für die Behandlungsfragen kann man sich hier nur Erfahrungen anderer einholen, wirklich realisieren muss sie dann der behandelnde Nephrologe. Also am besten Deinem Neph Löcher in den Bauch fragen... ;-) Dazu isser ja da!

Alles Gute,
Andrea.

Hallo Sabine,

danke für deine Info. Das ist ja genau das was mein Arzt mir auch gesagt hat. Cortison wollte er bei mir noch nicht einsetzen. Ein Freund von mir ist Arzt der meint er würde bei mir auf alle Fälle Cortison und auch das Immunpräparat geben.
Das mit dem Fischöl ist nicht mehr so. Ich habe da überhaupt keine Probleme mit.
Das Präparat heisst Zodin und wird von der Krankenkasse bezahlt.
Seit wann bist du denn schon an der Dialyse? Mit der Ernährung würde nichts nutzen, sagt mein Nephrologe. Da sind die Meinungen auch vollkommen unterschiedlich.
Liebe Grüße und alles gut.
Bernd.

Hallo Andrea,

ich bekomme zzt. 2 unterschiedliche Blutdrucksenker (AT1 Blocker und ACE Hemmer). Aber richtig gut fühle ich mich mit all den Medikamenten nicht. Bin auch psychisch ziemlich am Ars...Ich fühle mich wie ausgelutscht. Wie ist bei dir der HB Wert?

Liebe Grüße Bernd.

Hallo Bernd,

ich habe auch nicht sooooo sehr auf die Ernährung geachtet (also jetzt nicht auf Eiweiß usw. ), nur auf Salz. Ich habe z. B. so gut es ging Fertigprodukte vermieden (mache ich jetzt immer noch), also vor allem in Tütensuppen und Saucen ist ja schon unheimlich viel Salz drin und ich salze auch jetzt nur noch sehr zurückhaltend. Einfach um den Blutdruck zu senken. Der Blutdruck ist erstmal am Allerwichtigsten, denn wenn der auch noch zu hoch ist, dann werden die verbliebenen funktionierenden Nierenkörperchen allein durch den Druck auch noch geschädigt (so hats mir zumindest mein Arzt damals erklärt). Also mehr habe ich auch nie gemacht.
Also ich glaube, das bringt immer was, wenn man sich etwas bewußter ernährt.

Ich mache jetzt seit 3,5 Jahren CAPD und mir geht es ziemlich gut damit.

Alles Gute und liebe Grüße
Sabine

Hallo Bernd!

Natürlich fühlst Du dich jetzt nicht blendend, ich kann das nur zu gut nach empfinden! Das müssen aber nicht unbedingt die Medis sein, sondern auch die Psyche und das Wissen um Deine Erkrankung. Mir geht es körperlich sehr gut, kann nicht klagen, aber der Kopf macht eben nicht immer mit, immer mal wieder kommt ein Loch in das ich falle. ;-)
Mein HB ist vollkommen in Ordnung, den genauen Wert kann ich Dir aber leider nicht sagen, muss aber noch keine Medikamente nehmen, um diesen wieder ins Lot zu bringen.
Das Wichtigste ist, das Du dich erstmal wieder beruhigst, auch wenns schwer fällt... erstmal muss man seine Situation akzeptieren, damit tust Du auch Deinem Körper einen Riesen Gefallen. Ich kenne viele Nierenpatienten, die mit noch weniger Restfunktion einige Jahre ohne Dia leben konnten, bzw. immernoch nicht dort angekommen sind. Also Kopf hoch,
Alles Gute Andrea.

Hallo Bernd!
Fischölkapseln hab ich bis jetzt noch nicht geschluckt. Es fing vor 3 Jahren sehr akut an so das man mich gleich mit Cortison behandeln mußte, weil die Entzündung hochgadig war. nach einem Halben Jahr war die Entzündung abgeklungen. Nierenfunktion noch 50%. Hab dann nur meine Blutdruckmedikamente schlucken brauchen. Leider hat es mich im Sommer mir einer erneuten Entzündung der Nieren erwischt. Seitdem muß ich auch cellcept zum cortison nehmen.
Stimmt , die Meinungen der Ärzte gehen da wohl in Sachen Behandlung etwas auseinander.

Grüße von Tina