THEMA:

Hallo!
Ich bin 26 Jahre alt und seit 8,5 Jahren an der Dialyse. Ich war zweimal transplantiert, aber es hat zweimal nicht funktioniert und keiner weiss so richtig wieso. Die Nieren wurden sofort abgestossen, obwohl eigentlich alles gestimmt hat. Da keiner weiss warum mein Körper dermassen agressiv reagiert, wurde mir gesagt dass ich warscheinlich in den nächsten Jahren nicht transplantiert werden kann. Erst wenn sie herausfinden was mein Problem ist und es dagegen Medikamente gibt, kann ich überhaupt wieder auf die Liste. Damit habe ich mich jetzt erst mal abgefunden, denn mein Motto ist: Lieber gut dialysiert als schlecht transplantiert! Mit anderen Worten, ich habe sowieso im Moment die Nase voll von Transplantationen. Aber was ist wenn nie herausgefunden wird was mit mir los ist? Ich kann und will mich nicht damit abfinden den Rest meines Lebens in der Dialyse zu verbringen. Und die Frage ist: Wie lange kann man überhaupt zur Dialyse gehen? Spielt der Körper da überhaupt ein ganzes Leben lang mit? Oder ist die Lebenserwartung sowieso nicht so hoch? Bitte versteht mich jetzt nicht falsch, ich bin nicht deprimiert oder so. Mir geht es im Moment wirklich gut, ich lebe in den Tag hinein und versuche mir so wenig wie möglich Sorgen über die Zukunft zu machen, trotzdem sind das Fragen die ich mir ab und zu stelle. Vielleicht wisst ihr ja mehr darüber als ich.
Danke
nati

Hallo nati,
die Frage ist nicht einfach zu beantworten.
Sie hängt sicher mit der Vorerkrankung und der ärztlichen Betreuung zusammen. sowie der weiteren medizinischen Entwicklung.
Dialysepatienten mit 30-40 Jahren Dialyse gibt es in Deutschland.
LG Peter

Hallo Nati,
ich verstehe Dich! In meinem Fall war es so, dass ich früher nicht transplantiert werden konnte, dann nicht wollte und jetzt vermutlich nicht mehr kann. Dass es so gekommen ist, bin ich sehr froh und glücklich. da meine Freunde, die in den 70iger und 80iger Jahren transplantiert wurden, alle nicht mehr leben. Die Chance erfolgreich über längere Jahre mit einer Niere und das lebenswert zu leben ist meiner Meinung sehr gering. Die lange Dialysezeit hätte ich vielleicht mit Mehrfachtransplantationen überlebt. Ich will damit sagen, dass ich mich damit abgefunden habe, lebenslang zu dialysieren. Oder besser gesagt, ich werde so lange dialysieren, wie mein Leben noch lebenswert ist. Ich glaube, man kann sehr lange Dialysieren, wenn man gewisse Dinge beachtet und ich antworte bei Vorträgen, wenn ich gefragt werde:
Das Beste aus dem Leben machen........ und mit der Einschätzung und Wissen seiner Krankheit, mit Disziplin beim Essen und Trinken, Einhaltung einer langen und kontinuierlichen Dialysezeit, einer positiven Einstellung zum Leben, einer guten und medizinischen Betreuung, natürlich Glück und einen guten Draht zu Gott, der Glaube, den Rückhalt der Familie und ein gutes soziales Umfeld, dann kann man trotz Dialyse ein fast normales Leben führen und ich hoffe, dass ich dadurch die Chance habe, mit meiner geliebten Frau dialysegesund, alt zu werden.

Durch die Heimdialyse ist mein LEBEN freier, ungebundener geworden. Einschränkungen, die durch die Krankheit entstehen, werden minimiert.

Wie Du vielleicht weißt, möchte ich einen Club gründen, der Langzeitdialysepatienten, die schon über 25 Jahren dialysieren. Ich kenne mitlererweile ca. 15 Menschen, die über 30 Jahre dialysieren. Und diese Leute haben sich damit abgefunden, ihr Leben bis zum Ende an der Maschine zu verbringen und sich nicht mehr auf eine Transplantationsliste setzten zu lassen.
Als ein bekannter deutscher Nephrologe meine Ansicht hörte, sagte er: Dazu verdiene man höchste Anerkennung und es ist Wert darüber nachzudenken!

Hallo tommy,

meinen Respekt hattest Du schon immer. Dann durfte ich Dich kennenlernen bei einem Usertreffen, vielleicht erinnerst Du Dich an mich. Und ich muß sagen, es ist schon bewundernswert, wie Du nicht nur mit Deinem Schicksal umgehst, sondern damit LEBST. Das schafft nicht jede betroffene Person.

Was mich gern an Deiner Antwort näher interessiert und ich das hiermit hinterfragen will, ist, warum nach Deinem Kenntnisstand und Deiner persönlicher Erfahrung Deine ehemals transplantierten Freunde alle sämtlich nach der NTX irgendwann gestorben sind. Lag es wirklich an der TX und den damit verbundenen Medikamenteneinnahmen oder auch mit an deren Lebensstil? Lehnst Du die TX allein deshalb ab? Oder spielten auch noch andere Umstände an deren Tod eine entscheidende Rolle?

Mit Hochachtung auch vor Deinem Engagement in der Öffentlichkeit wünsche ich Dir und Deiner Familie ein gesegnetes und frohes Weihnachtsfest sowie ein dialysemäßig verhältnismäßig gesundes neues Jahr 2008!

Björn, das beuteltier.

Hallo Tommy,

auch von mir meinen größten Respekt. Das beweist auch ein bisschen, dass Heimdialyse nicht die falscheste Variante ist.

Aber ich kenne jemanden aus meinem persönlichen Bekanntenkreis, der 22 Jahre tx ist und einen Krea von 1,3 hat. Er geht aber auch sehr fürsorglich mit sich um. Die positive Lebenseinstellung, wie du sie beschreibst, gilt für alle. Man kanns nicht also nicht so verallgemeinern. Es gibt Patienten, die sterben nach 20 Jahre Dialyse (eine gute Bekannte vom mir als Beispiel), während andere nach 20 Jahren TX noch munter ihr Leben leben und umgekehrt ebenso.
So pauschal möchte ich deinen Thread deshalb nicht stehenlassen.

Alles Liebe
chrisi

Hallo Chrisi, hallo Björn (ich erinnere mich gut noch an Dich)

natürlich habt Ihr recht, dass man das nicht verallgemeinern kann. Ich denke halt auch an die lange Zeit, in der mein Organismus nicht so viel Schaden genommen hat, als wenn ich vor 37 Jahren transplantiert worden wäre. Mehrfachtransplantationen über den Zeitraum war früher nicht so erfolgreich. Eine transplantierte Niere verzeiht nicht, wenn man nicht die Immunsuppressiva ordentlich einnimmt oder mit seinem Körper Raubau treibt. Das war schon früher so. Der CMV Virus kann immer wieder ausbrechen oder eine Infektion kann zu langen Krankenhausaufenthalten führen. Aber zwischenzeitlich bekommt man immer mehr den Virus in den Griff. Und bestimmte Medikamente hatten früher zu nicht mehr kontrolierten Tumoren geführt. Da sind die heutigen Medikamente auch besser geworden.
Die Dialyse ist in den letzten 30 jahren zunehmend schonender und verträglicher geworden. Aber da erzähle ich Euch nichts neues. Ich denke, man bekommt auch die Calzifizierung und die Knochenstoffwechselprobleme in den nächsten Jahren in den Griff. Die Ansätze sind gemacht. Und wenn der Shunt noch gut hält und läuft, um eine effektive Dialyse zu erhalten, dann kann man schon lange dialysieren. Leider habe ich 30 Jahre zu früh mit der Dialyse begonnen. Aber das hat sicher auch Clyde Shields gesagt, als er 1960 von Belduin Scribner erstmalig dialysiert wurde. Er überlebte 11 Jahre an der Dialyse. Herz- und Gefäßschäden sind nach wie vor die Haupttodesursache bei Dialysepatienten. Das muss auch ganz klar gesagt werden.

Ich könnte noch vieles schreiben, aber Chrisi, es ist auch manchmal die Routine und die Selbstverständlichkeit, die das Leben kosten kann. Ich kenne auch jemand der nach 25 jahren eine Hyperkaliämie (ist das richtig geschrieben?) hatte und sein Herz versagte. Ich hatte auch schonmal einen 8er Kalium und hatte es nicht bemerkt!!!
Dialyse und Transplantation sind Nierenersatzverfahren und ersetzen nur im Ansatz die Funktion seiner eigenen Nieren. Aber ich bin auch froh, dass der Mensch 2 davon hat.
Zu einem anderen Thema: Chrisi habe Dein Interview gesehen. Ist gut rüber gekommen Deine Aussagen über Organspende. Ich sehe das genauso wie Du.
Gruß Thomas

Tommy schrieb:

> Herz- und Gefäßschäden sind nach wie vor die Haupttodesursache bei
> Dialysepatienten UND TRANSPLANTIERTEN . Das muss auch ganz klar gesagt werden.

Hallo Tommy,

habe deine Aussage ergänzt (siehe Versalien), ansonsten stimme ich dir voll zu.

Alles Liebe weiterhin
chrisi

Tommy schrieb:

...da meine Freunde, die in den 70iger
> und 80iger Jahren transplantiert wurden, alle nicht mehr leben.
> Die Chance erfolgreich über längere Jahre mit einer Niere und
> das lebenswert zu leben ist meiner Meinung sehr gering...

Hallo Tommy,
diese Aussage ist - so pauschal gesagt - nicht haltbar. Die NTx stellt für viele Patienten die maximale Versorgung ihrer Nierenerkrankung dar. Wie du sicherlich weißt, sprechen die Statistiken eine deutliche Sprache was das Transplantat-Überleben und die Lebensqualität der Transplantierten angeht.

Ich kann und möchte nur für mich persönlich sprechen. Seit knapp 13 Jahren bin ich nun transplantiert. Um es kurz zu machen: das was ich in dieser Zeit gemacht habe, wäre mit Dialyse nicht möglich gewesen. Meine Lebensqualität ist - bis heute - nicht vergleichbar mit der, die ich bei der Dialyse hatte.

Wohlgemerkt: Ich stoße mich nur an der o.g. Aussage von dir. Ansonsten möchte auch ich dir meine Hochachtung aussprechen, für die Kraft, die du nach so langer Dialyse-Zeit immer noch aufbringst.

Viele Grüße,
Gerd

Hallo Gerd,

Wie du sicherlich weißt, sprechen die Statistiken eine deutliche Sprache was das Transplantat-Überleben und die Lebensqualität der Transplantierten angeht. - Das Transplantatüberleben hat nichts mit der Lebenserwartung und der Lebensqualität der Patienten zu tun. Es gibt bisher KEINE seriösen Statistiken über die Lebensqualität von transplantierten Patienten. Auch gibt es keinen direkten Vergleich der Lebenserwartung von Dialysepatienten gegenüber Nierentransplantierten über einen längeren Zeitraum. Bekannt ist, dass die Lebenserwartung von TX-lern bis einige Monate nach OP geringer ist, dann aber wieder höher als bei Dialysepatienten. Diese Statistik hört aber nach einigen Jahren auf.
Für mich persönlich sind die Dialyse und die NTX zwei GLEICHWERTIGE Therapieoptionen. Wobei die NTX für einen gewissen Zeitraum tatsächlich eine Steigerung der Lebensqualität bringen kann - welche man aber nicht zum Nulltarif bekommt.

Das Motto von nati „Lieber gut dialysiert als schlecht transplantiert!“ ist völlig richtig. Mit der richtigen Einstellung und einer guten Portion Eigenverantwortung kann man heute auch mit der Dialyse sehr lange und gut leben – Tommy ist da ein sehr gutes Beispiel.

VG
MaRIO

Hallo Rio,
ich gebe dir vollkommen Recht mit deiner Darstellung. Es gibt keine seriösen Untersuchungen zur Lebensqualität von NTx-Patienten. Allerdings sind hier in diesem Forum ganz bestimmt eine große Zahl von Transplantierten vertreten, die subjektiv eine Menge Erfahrung mit dem Thema Lebensqualität unter Dialyse und NTx haben. Ich glaube, eine überwiegende Anzahl empfinden ihre Lebensqualität nach Tx besser als zu Dialyse-Zeiten.

Mir ging es bei meiner Zuschrift auch in erster Linie nur um die Tx-Aussagen von Tommy, die in ihrer Form so nicht haltbar sind.

Ich gebe dir aber auch Recht, dass die Lebensqualität nach NTx nicht zum Nulltarif zu haben ist. Ich selbst kann ein Lied davon singen - meine Lebensqualität war im ersten Jahr nach Tx so miserabel, dass ich mich mehr als einmal an die Dialyse zurück gewünscht habe.

Trotzdem war die Transplantation das Beste, was mir passieren konnte, nun schon seit knapp 13 Jahren - von denen 12 Jahre wirklich sehr gut waren.

In diesem Sinne,
viele Grüße,
Gerd

Hallo Gerd,

die Aussage von Rio, dass die Statistiken irgenwann aufhören, ist richtig und die Mehrzahl der Statistiken stammen aus den USA. Die kann man nicht für Deutschland übernehmen.
Die Nierentherapien haben ihre Berechtigung. Zum Glück kann jeder sich entscheiden, was für ihn besser ist. Es soll nicht der Eindruck entstehen, dass ich gegen die Transplantation bin. Nur in meinem Fall habe ich mich für die lebenslängliche Heimdialyse entschieden. Ich muss aber noch sagen, dass ich heute lebe und das Leben liebe. Und was morgen ist, weiß niemand. Ihr versteht, was ich meine!

Hallo Nati!

Ich bin genauso alt wie du aber erst seit 4 Wochen an der Dialyse.
Hast du das auch durch Nebenwirkungen von Medikamenten?

Viele Grüße
Schwede

Hallo Tommy, stimme Dir in allem zu. Bei mir sind auch fast alle, die mit mir die Dia angefangen haben, nach TX gestorben. Bei mir handelt es sich nun ab 2008 erst um 21 Jahre, aber auch hier kann man sagen, dass die Medizin noch viel schlechter war als heute. Überhaupt haben die Leute, die in dieser Zeit zur Dia müssen, viel bessere Vorausetzungen in medizinischer, machineller und auch TXmäßig. Daher ist die Sterberate wesentlich gesunken. Wenn ich da noch an die Trafo Maschine, MTS 2000 denke, Acetatdia und kein Epo und und und.denke Ich bewundere Dich auch schon für Deine lange Zeuit und hoffe, dass ich es auch so lange schaffe. Ich habe mich auch wie Du nicht unterkriegen lassen, mein Leben fast normal gelebt und werde es auch weiterhin verssuchen, mich nicht von der Dia über den Tisch ziehen zu lassen. Alles Gute weiterhin und viele Grüße an Deine Frau! Liebe Grüße Albertine

Hallo
wie lange man Dialyse machen kann, kann dir wohl keiner sagen. Wie schon geschrieben, dass kommt auf verschiedene Faktoren an. Ich persönlich habe über 21 Jahre Dialyse gemacht und bin jetzt zum 4. Mal Transplantiert. Die läuft jetzt über 8 Jahre. Die 1. Niere verlor ich nach 5 Wochen am CMV. Die 2. hatte nach 10 Tagen eine Ruptur. Die 3. war Abstoßung wegen Heparin nach 4 Tagen. Mein CMV habe ich immernoch. Bin aber ganz glücklich, dass er in den letzten 3 Jahre nicht mehr zum Ausbruch kam. Ich wollte eigentlich auch nicht mehr transplantiert werden und hatte auch nicht mehr damit gerechnet. Ich musste mir ein anderes Zentrum suchen, da Berlin mich nicht mehr transplantieren wollte. Ehrlich gesagt, suchte ich mir das andere Zentrum um von dort die Ablehnung zu erhalten, damit ich dieser Entscheidung entledigt wäre, aber zum Glück haben sie es nochmals versucht und es geht mir eigentlich sehr gut. Also Kopf hoch.
Gruß Carola