THEMA:

Suche Gleichgesinnte zur Glomerulonephritis Typ IgA. Habe mich heute auf diese Seite verirrt. Bin nicht versiert im chatten o.ä. Ich gehöre schon zur älteren Generation. Bin 42 Jahre, verh. und habe zwei Kinder (13,10 Jahre). Meine Erkrankung wurde vor knapp 20 Jahren erkannt (Biopsie). Lebe seitdem trotz alledem sehr gut damit. Normale Nierenfunktion, keine Hypertonie, konstante Mikrohaematurie, keine Proteinurie. Seit ca. 1 1/2 Jahre erhöhen sich aber bestimmte Blutwerte, die bisher immer normal, bzw. negativ waren. ANA-Titer 1:320, p-Anca-Titer 1:80, Thromozyten zeitweise nur 90.000, mehr Mikrahaematurie. Letztes Jahr bekam ich ein 1/4 Jahr lang Cortison, wobei meine schon vorher vorhandenen Gliederschmerzen, die ich immer als Wachstumsschmerzen betitel, da ich diese Schmerzen schon seit Kindheit habe, sich stark verschlimmerten. Außerdem habe ich eine Magen-und eine Darmspiegelung machen lassen. Nun wurde bei mir ein HiV-Test gemacht und der Bauchspeicheldrüsen-Tumormarker kontrolliert. Alles o.k. Nun soll mein Blut wahrscheinlich haematologisch untersucht werden.
Kann mir jemand sein Erfahrungen oder Informationen mitteilen?

Hallo Jule, ich hatte vor 6 Jahren meine erste Biopsie und da wurde auch die Iga Nephritis festgestellt. Hab seit dem ACE Hemmer bekommen und seit Nov 2007 bis jetzt Cortison, was überhaupt nicht geholfen hat. Meine Nieren funktionieren noch zu 20% und bald ist Dialysa angesagt... Ich hatte von Anfang an Proteninurie bis 4g/ 24h. Aber die anderen Werte sagen mir leider nichts.
Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine!
Vielen Dank für deine Antwort. Tja, wenn ich das hier so alles lese, erging es mir bisher ja super gut mit dieser IgA-NP.So langsam glaube ich, das meine schlechten Werte nicht auf meine Nierenerkrankung zurückzuführen sind, sondern sich da noch etwas anderes hinter verbirgt. Habe nächste Woche einen Termin bei einem Hämatologen. Vielleicht kommt da Näheres raus.
Dir wünsche ich alles Gute bei der evtl. bevorstehenden Dialyse!!!!
Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule,

www.labor-duesseldorf.de/20/immunologie.pdf

das ist ein Link mit immunologischen Definitionen (als PDF). Vielleicht nützt es dir was. Viel Glück, mhb

HAllo Jule,

das erinnert mich verdammt genau an meine Karriere, bin ebenfalls 42 Jahre alt und weiß seit meinem 16. Lebensjahr, das mit dieser IGA Nephritis es an der Dialyse enden wird......
Konnte Jahrelang mit Medikamenten die werte im erträglichen Rahmen halten, nur 2001 ging es dann nicht mehr und die Dialyse ist seitdem angesagt.

Warum diese Krankheit bei mir entstanden ist bzw. aufgekommen ist, konnte mir keiner sagen, evtl. ist das ein Gendefekt, erblich ist das meiner Kenntnis nach jedenfalls nicht, weder Geschwister noch Eltern noch Großeltern noch Tanten, Onkels haben je Probleme mit Nieren gehabt.....

Leider ist man bei dieser Erkrankung nur Passagier und kann aktiv dagegen nichts machen.
Drück d ir trotzdem die Daumen und alles Gute, dass dir die Dialyse noch lange erspart bleibt....
Gruß wolf