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was passiert als erstes 12 Mai 2008 12:35 #253719

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Hallo bin heute das erste mal hier und habe eigentlich nur ganz viele fragen.

Mir wurde von meiner Ärztin mitgeteilt das ich an die Dialyse muss und das schon bald .

Irgendwie brummt in mir auch so eine wenig angst weis nicht warum .
Ich habe drei kinder und sie sind auch noch sehr jung und dan ist da auch noch meine arbeit .
Den wen ich mir vorstelle der tag hat nur 24 stunden davon sind 5 die dialyse und dan arbeiten und kinder stelle ich mir sehr schwer vor und sehr anstrengend natürlich steht die gesundheit im vorder grund aber das sind fragen die mich sehr beschäftigen .
Kann man den überhaupt dan noch arbeiten gehen oder sollte man lieber aufhören .

Würd dieser Shunt ambulant rein gesetzt oder muss man im kah bleiben den ich bin ein kh muffel .


Für eure antworten bin ich euch dankbar

Gruß flummi

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Re: was passiert als erstes 12 Mai 2008 15:33 #253721

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Wenn deine Adern und dein Gesamtzustand dafuer geeignet sind, wird der Shunt zumindest in M ambulant gemacht.

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Re: was passiert als erstes 12 Mai 2008 19:41 #253725

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Hallo,

als erstes war bei Dialyse für mich die Frage: Welche Form der Dialyse ?
Da in deinem Text kein Wort von der Bauchfell-Dialyse (CADP) steht solltest Du dich da eingehend informieren. Die Hämodialyse und die CAPD sind 2 verschiedene Dialyseverfahren, die für jeden indivuduell besser oder schlechter ist.
Ich hatte mich für CAPD entschieden. Es lässt sich sehr gut zu Hause machen , ohne fremde Hilfe. Das gab mir noch eine gewisse Unabhängigkeit die ich brauchte. (In wieweit sich das in deinem Beruf integrieren lässt hängt stark von deinem Beruf ab.) Dazu fand ich einen Shunt schrecklich, dieser hat mich persönlich total abgeschreckt. Bei CAPD wird ein Katheter in den Bauchraum implantiert, auch nicht hübsch, solltest Du dir auch unbedingt zeigen lassen, wenn es akut werden sollte. (Mir hat man diesen nicht gezeigt und dann wird man schon überrascht, wenn man aus der Narkose erwacht.) Glücklicher Weise bekam ich schon nach 1 Jahr eine Spenderniere, sodass ich heute (ausser die Transplantations-Narbe) keine Veränderungen an meinem Körper habe..
Ich würde mich immer wieder so entscheiden, für mich war die Behandlung genau richtig und hat bestens funktioniert.

Wie sehr die Dialyse sich nun auf deine Zukunft auswirkt kann ich so nicht beurteilen. Die größten Einschränkungen waren bei mir geringerere körperliche Belastbarkeit und vielmehr der Zeitaufwand, der mir doch oft an die Nerven ging.

Der unterschiedliche Zeitwand ist für Dich glaube ich interessant und stellt sich für mich wie folgt da: Hämodialyse 3*/Woche für 4 Std + Fahrzeit. CAPD 4*/Tag ca. 25min. (die Behandlung ist dann auch bei Freunden oder im Büro, aber immer in sauberer Umgebung durchführbar !)

Ich bin nun 1,5 Jahre erkrankt. Für mich ist Information alles. Es wird ganz wichtig sein das Du dich (wie schon hier) informierst, damit du Entscheidungen treffen kannst, die du später nicht bereust. Hinterfrage alles !! Du bist sehr krank, aber für die Ärzte ist dies alles trotzdem Alltag !! Da muß man immer selbst aufpassen !!
Aber gleichzeitig muß man die Balance finden nicht in totalem Grübeln zu verfallen.
Mit der Zeit habe ich auch gelernt mal abzuschalten. Information ist für mich aber nach wie vor Lebenswichtig !!

Viele Grüße und schonmal alles Gute..

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Re: was passiert als erstes 12 Mai 2008 19:53 #253726

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Liebe flummi,

ich kann Deine Ängste und Sorgen, wie sicher fast alle hier, sehr gut verstehen und möchte Dir deshalb etwas Mut machen.

Zunächst einmal ist das Thema Dialyse sehr komplex, so dass man mit einer Antwort nicht alle offenen Fragen, die Dich naturgemäß beschäftigen, beantworten kann. Wie ich Deinen Zeilen auch entnommen habe, ist diese Situation erst vor kurzem über Dich hereingebrochen, und dadurch bist Du unsicher und hast große Ängste.

Die behandelnden Ärzte, allem voran ein Nephrologe (Facharzt für Nierenerkrankungen), den Du hoffentlich bereits hast, wird Dir, wenn er seriös ist, alle offenen Fragen beantworten. Eigentlich sollte er sich dafür Zeit nehmen und sich in Deine spezifische Situation hineinversetzen. Daher hier nur grob ein paar Infos von mir:

Grundsätzlich kann man mit der Dialyse arbeiten gehen, egal, ob Du Bauchfelldialyse machst oder die meist angewandte Hämodialyse. Natürlich wird es sehr schwer werden, wenn Du daneben Kinder zu versorgen hast. Dann wäre vielleicht auch eine Betreuung durch eine Tagesmutti oder ähnliches möglich. Auskunft dazu erhältst Du kostenmäßig u.a. von Deiner Krankenkasse.

Ich weiß, das ist alles neu für Dich, und für Dich bricht vielleicht eine Welt zusammen. Doch wir alle hier sind eine große Gemeinschaft und versuchen nach Kräften, Hilfestellung zu geben. Darum sei willkommen in dieser starken Gemeinschaft.

Falls Du noch keinen Nephrologen hast und die Diagnose vielleicht Dein Hausarzt gestellt hat, dann bemühe Dich bitte als Erstes, einen Nephrologen zu finden und zur Krankenkasse zu gehen. Dort wird man Dir erst einmal die nächsten Schritte erläutern.

Björn, das beuteltier.

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Re: was passiert als erstes 13 Mai 2008 00:08 #253728

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Hallo,
es geht mehr als man zuerst denkt, bei mir war es so, dass ich mich nach den ersten paar Wochen sogar besser gefühlt habe als vorher.
Diese nervöse Anspannung vergeht, wenn etwas zur Routine wird.

Lass Dir nur nicht von Deiner Krankenkasse erklären, dass Du in Ruhestand gehen sollst, das machen die nur um Die Kosten für das Krankengeld zu sparen.
Ich wurde da gezielt falsch beraten, und zwar von der AOK !

Die AOK meinte der Ärztliche Dienst der Krankenkasse hätte festgestellt, ich wäre Arbeitsunfähig und das ohne mich anzusehen oder zu befragen, und der Berater meinte ich könne ja meine Dialyse Tage aufs Wochenende legen :-)

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Re: was passiert als erstes 13 Mai 2008 22:21 #253746

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Hallo Flummi, anfangs hat mir am meisten geholfen mit 2-3 Betroffenen persöhnl. zu reden. Ich kenne aus eigener Erfahrung Bauchfell- und Hämodialyse, inzwischen auch NX. Falls Du in der Nähe von Duisburg wohnst können wir uns gerne treffen. Sonst frage in der Dialyse Deiner Stadt. Im pers. Gespräch bekommst Du die meisten Informationen und erlebst wie andere mit dieser Krankheit leben. Auch ich bin besser mit der Bauchfelldialyse zurechtgekommen.
Alles Gute Marie

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Re: was passiert als erstes 13 Mai 2008 22:21 #253747

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Hallo Flummi, anfangs hat mir am meisten geholfen mit 2-3 Betroffenen persöhnl. zu reden. Ich kenne aus eigener Erfahrung Bauchfell- und Hämodialyse, inzwischen auch NX. Falls Du in der Nähe von Duisburg wohnst können wir uns gerne treffen. Sonst frage in der Dialyse Deiner Stadt. Im pers. Gespräch bekommst Du die meisten Informationen und erlebst wie andere mit dieser Krankheit leben. Auch ich bin besser mit der Bauchfelldialyse zurechtgekommen.
Alles Gute Marie

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Hi :)