THEMA:

Möchte gerne mit Leuten kontakt aufnehmen, die eine Niere mit einer anderen Blutgruppe gespendet haben.
Habe Blutgruppe 0 und meine Mutter würde spenden und hatt Blutgruppe A
Wer hatt das von euch schon durchgemacht?
Wäre euch sehr dankbar um eine Antwort

Hallo Moonshine,

ich bin gerade dabei solch eine Transplantation in Angriff zu nehmen! Ich habe Blutgruppe 0, meine Partnerin Blutgruppe A. Meine Partnerin ist die Spenderin. Ich war bis gestern für eine Woche im Krankenhaus zur Vorbereitiung und muß in 2 Wochen wieder hin zur TX. Wenn Du Fragen hast, frag ruhig!

LG Achim

Hallo Moonshine,

ich wurde im letzten Jahr AB0-inkompatibel transplantiert. Ich (0) erhielt die Niere meiner Frau (A). Bislang läuft das Organ sehr gut. Für Fragen sende bitte eine Mail an meine persönliche Mailadresse.
Gruß Ralf

Hallo Ralf,
Vor der Lebendspende Deiner Frau, haben die Ärtzte zu Dir auch gesagt das Du viele Medikamente nehmen musst?Weil meine Mutter hat Angst das es mir noch schlechter geht und ob die Niere heben würde wegen andere Blutgruppe[augenroll]
Wie ist es Dir ergangen?
Gruss Moonshine

Hallo Achim,
haben die Ärtzte zu Dir auch gesagt nach TX musst Du viele Medikamente nehmen?
Und welche Untersuchungen hat Deine Frau das ich ungefähr weiss was auf meine Mutter zu kommt.
Gruss Moonshine:-)

Hallo Moonshine,

das ist mir auch so klar, dass ich viele Medikamente bekomme! Ich nehme jetzt schon, kurz vor der OP, des morgens 12 Tabletten, da kommt es dann auf ein paar mehr auch nicht mehr an! Meine Frau war zu den Voruntersuchungen 4 Tage im nephrologischen Zentrum in Hannoversch-Münden. Dort wurde alles überprüft! Das geht los mit etlichen Aufnahmen der Niere, dann ein CT der Niere mit Kontrastmittel, der Blutdruck muß in Ordnung sein, sollte DEine Mutter älter als 55 Jahre sein, kommt eine Darmspiegelung hinzu. usw...... Also, auf gut deutsch: es wird alles untersucht! Laut meiner Frau war es nicht so schlimm, bei der Darmspiegelung bekommt sie auf Wunsch eine leichte Narkose, sodass sie nichts davon merkt! Danach müßt ihr noch zum Psychologen und dann noch zur Ethikkommission.

LG Achim

Hallo Ralf,

mein Mann ist ebenfalls 0 und ich bin A mir war zwar klar das eine Transp. möglich ist aber in ulm sind die Ärzte nicht so dafür, meine eigentliche Frage ,ich war immer der Meinung man müsse dann minimum mit dem Rhesusf. zusammen passen.?
Was nimmst Du denn für Medi nach der Transp. ? Wir hatten vor einem Jahr eine Besprechung mit den zuständigen Nephros in Ulm und diese lehnten eine Fremdblutgruppenspende so ziemlich ab wegen der größeren Risiken und einer möglichen abstoßung bei Zweittranspl. ? Ich find das wirklich schwierig bei den vielen Meinungen den Überblick zu behalten.

Danke und Gruß Juliane

Hallo Juliane,

ich bin zwar nicht Ralf, möchte Dir aber doch gerne antworten! Bei einer der letzten Besprechungen in der MHH Hannover sagte uns die Professorin, dass eine Lebendspende inkompatibler Blutgruppen meistens erfolgreicher verläuft, als die TX bei Leichenspende! Die Erfolgsquote liege bei 93 bis 95 %! Wir haben uns jetzt dafür entschieden.....und ziehen das durch! Hoffentlich erfolgreich!

LG Achim

Von Ulm hört man ja nicht unbedingt nur Positives. Ich würde mich da nicht transplantieren lassen.

Hallo Achim,

...sagte uns die Professorin, dass eine Lebendspende inkompatibler Blutgruppen meistens erfolgreicher verläuft, als die TX bei Leichenspende - wenn ich so etwas lese stehen mir immer meine noch verbliebenen Haare zu Berge.

Welchen Zeitraum zieht denn die Professorin für diese Aussage heran? 1 Monat? 6 Monate? 1 Jahr? 10 Jahre? Diese Aussage ist rein gar nichts wert, wenn sie keine Details dazu preisgibt. Ich habe noch keine Studie, keine Grafik, rein gar nix gesehen und gelesen, was eine solche Aussage stützen würde!

Bekanntermaßen handelt es sich bei diesem Verfahren ja um ein sehr junges, man könnte auch sagen noch experimentelles Verfahren, bei denen man also noch gar keine Langzeitvergleiche anstellen kann. Und ob die Niere nach einem Jahr bei 90 oder 95 Prozent der Patienten noch funktioniert ist doch nicht so entscheidend. Wer will denn die Niere nur ein Jahr behalten? Bei Daten ab 5 oder 10 Jahren wird die Sache interessant. Und da soll sie doch mal Daten zeigen - sofern sie welche hat!

Vielleicht fragst Du ja beim nächsten Besuch die Professorin mal nach genauen Daten?! Mich würde mal interessieren, ob sie auf Grund der extremen Manipulation am Immunsystem ein erhöhtes Krebsrisiko sieht?

Meine Meinung zu dieser Art der TX ist bekannt:
Ohne zwingenden Grund würde ich persönlich zum jetzigen Zeitpunkt keiner Blutgruppen-inkompatiblen TX zustimmen.

VG
MaRIO

Na Mario,

diese Professorin zieht sicher einen Zeitraum von ca. 4 Jahren in Betracht, denn länger gibt es diese Art der TX noch nicht!

LG Achim

Hallo Ralf,

mich würde mal interessieren, welche Immunsupression Du nach einem Jahr in welcher Dosierung bekommst? Wie ist Deine GFR?

VG
MaRIO

Hallo Achim,

Das glaubst Du - weißt es aber nicht...

Bei Medikamenten z.B. fordert die Ärzteschaft ganz aktuell auf dem Ärztetag eine Kennzeichnung, wenn die Mittel weniger als 5 Jahre auf dem Markt sind.
Auf diese Weise würde es für die Patienten nachvollziehbar werden, dass die Sicherheit dieses Mittels noch nicht abschließend bewertet ist.
Das bedeutet, diese Arzneimittel sind zugelassen, durch einige Studien wurde die Wirkung und die Verträglichkeit am Patienten überprüft. Trotzdem haben Ärzte einen Argwohn gegen diese neuen Medikamente und sind skeptisch.

Bei dieser Art der TX macht eine Professorin nach gerade mal einer Handvoll Transplantationen in etwa 4 Jahren eine solche absolute Aussage.
Glauben wir das dann, weil wir es gern glauben wollen, weil es eine Professorin sagt?
Vielleicht stimmt es ja sogar, was sie behauptet - nachvollziehbar zum jetzigem Zeitpunkt ist es jedenfalls nicht.

VG
MaRIO

Hallo,
welche Klinik diese Art von Transplantation anbietet richtet sich danach, ob sie einen entsprechenden Vertrag mit den Krankenkassenverbänden hat. So darf die Uniklinik Düsseldorf momentan 8 (acht) Transplantationen dieser Art jährlich durchführen, in Freiburg sind es meiner Kenntnis nach 10 (zehn). Es entstehen ja schon im Vorfeld ganz enorme Kosten.
Gruß
trockengewicht

Hallo,
jetzt muß ich zu diesem Thema noch einige Dinge loswerden.
Nach rd. 4 Jahren Dialyse bei einem anstrengenden Vollzeitjob und der Erkenntnis das die Dialyse auf Dauer doch den Körper stark beansprucht und die ärztliche Versorgung teilweise auch nicht ganz meinen Vorstellungen entsprach, haben wir uns mit dem Thema einer Lebendspende auseinander gesetzt.

2004 hatte ich erstmals mit der Uni Freiburg Kontakt, stellt dies aber aufgrund der wenigen Erfahrungen zurück. 2006 wurde ich erneut mit dem Thema konfrontiert und wir fragten bei unserem TX-Zentrum nach dieser Art der TX: Klare Aussage - ganz gefährliche Sache (Da ich ja für eine normale TX gemeldet war gab man mir den wohlgemeinten Rat nach Österreich umzusiedeln bzw. für USD 180.000,-- in Florida eine TX zu vereinbaren).
Dennoch haben wir uns zu einem Gespräch nach Freiburg eingefunden. Es klang alles sehr logisch und vernünftig, so daß wir uns zu weiteren Schritten entschlossen. Zuerst wurde meine Frau drei Tage bezüglich ihrer TX-Tauglichkeit getestet. Nachdem das alles Positiv verlaufen war und die Ethik-Kommission nach einer weiteren Aufklärung der Uni über die Risiken uns umfassend informierte kam die ersten Schritte auf mich zu.
Ca. vier Wochen vor der TX erhielt ich ohne Probleme einen Antikörper verabreicht; dann Begann die Immunadsorption zur Filterung der Blutantikörper (eine Art Dialyse) und nach einer Woche die TX. Alles verlief planmäßig und wir hatten starkes Vertrauen zu den Ärzten. Am zweiten Tag nach der OP kam es zu einer Abstossung, die die Ärzte durch Plasmapherese und hoher Cortison-Dosis wieder in den Griff bekamen. Nach 12Tagen wurde ich entlassen ; meine Frau nach 9 Tagen.
Meine Frau nimmt keine Medikamte. Ich nehme 5 mg Cortison, 2 mg Decortin, 1000 mg Cellcept um die Abstoßung zu verhindern - dies ist eine ähnliche Dosierung wie bei einer normalen TX (Lebendspende und postmortale Spende). Die Besonderheiten der AB0-inkompatiblen NTX beschränkten sich auf das Rituximab und der Immunadsorption.
Weitere Medis: Blutdruckmittel, Eins alpha, Torasemid.
Meine Frau und ich hatten während der Zeit in Freiburg nie das Gefühl ein Versuchskaninchen zu sein. Hätte nur ein Wert vor der TX nicht gestimmt oder wäre ein Problem aufgetaucht, hätten die Ärzte die TX nicht vorgenommen.
Für uns war es ein fantastisches Erlebnis.

Hi,
im Prinzip ist Ulm ganz OK , ich denke das die Ärzte in der Uni Ihre Meinung haben, was bestimmte Transplan. unter verschiedenen Umständen betrifft, und daher weniger offen sind ich bin mir nicht so sicher denn ich möchte die Uni nicht schlecht machen. Sie haben uns ja auch geraten einen Termin in Freiburg zu machen gerade wegen der Alternativtranspl..
Es ist nur immer ätzend durchzusteigen beim dem Thema eben weil jeder etwas unterschiedliches sagt, z.b. das geht das geht nicht das ist gut das nicht.
Ich denke wir werden im September einen Termin machen zum Gespräch und dann schauen wir weiter.

Juliane

Wenn Ulm keinen entsprechenden Vertrag mit den Krankenkassenverbänden hat werden sie Euch eine solche Transplantationsart nicht anbieten. Das sagt überhaupt nichts über die Qualität dieser Klinik aus. Also macht Euch in Freiburg kundig. Evtl. haben die ihre erlaubte Stückzahl für 2008 ja noch nicht erreicht. Angeblich arbeiten sie die anstehenden Fälle nacheinander ab. Leider geht es heute ja in vielen Bereichen nicht mehr um die individuellen Gegebenheiten, sondern um Buget und Pauschalen.
Ich freue mich für ralf, dass alles so gut gelaufen ist und wünsche Euch das gleiche.
Gruß
trockengewicht

Hallo Achim, da habe ich noch vor 2 Jahren etwas ganz anderes gehört. Eine Mitpatientin wollte sich bei der MHH die inkompatible Niere ihres Mannes transplantieren lassen. Das wurde auf Grund der hohen Risiken abgelehnt und sie ging ins UKE. Sie hatte wohl auch heftige Nebenwirkungen, aber im Sommer sind es nun schon 2 Jahre mit der neuen Niere. Mein Mann und ich, wir haben zwar das Gleiche überlegt, aber auf Grund meiner Vorgeschichte sind wir nicht gerade sehr überzeugt, was die Anwendung der Immunsuppressiva anbelangt. Natürlich schreitet die Medizin voran, aber ich glaube, an der Immunsuppression führt kein Weg vorbei.
Wer von den Usern hat denn noch Erfahrungen mit der MHH? Mein erster Eindruck war: überheblich, nicht gerade zuvorkommend zu Patienten und insgesamt nicht einladend, besonders die Professorin hatte wohl einen ganz schlechten Tag. Allerdings habe ich mich im UKE beraten lassen und stellte fest, die kochen auch nur mit Wasser.
Dir persönlich wünsche ich viel Glück für die TX und hoffe auf positive Nachrichten.
lg. romy

Hallo Romy,

diese Professorin, und ich nehme mal an, wir meinen die gleiche, hat meines Erachtens immer einen schlechten Tag, wobei ich bemerken muß, dass sie beim zweiten Gespräch kurzfristig mal einen Anflug von Lächeln im Gesicht hatte! Es kommt ja auch auf den Crossmatch Test an, und der war bei uns, trotz Blutgruppe 0 und A eigentlich sehr gut! Bedenken hat noch keiner geäußert. Die Immunsuppresiva arbeitet übrigens hervorragend! Einen Tag nachdem ich in Hannover entlassen wurde, konnte ich Samstags zum Notarzt, da hatte ich mir schon eine Harnwegsentzündung eingefangen! Hoffe jetzt, dass ich die ca. 10 Tage bis zur OP ohne weitere Infekte überstehe! Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche....melde mich nach meiner Rückkehr.

LG Achim