THEMA:

liebe leute,

(sorry, mein text ist lang, aber ich bin neu hier, hab mehrere fragen und weiß nicht, was ihr für informationen braucht. bitte haltet durch und schreibt mir zu punkten, zu denen euch was einfällt. ich brauch dringend unterstützung, weil ich ganz allein von außen versuche zu helfen.)

ich schreibe zum wohle meiner mutter. sie befindet sich in ihrem 70. lebensjahr, ihrem 28. mit diabetes.
sie leidet unter den vielen spätfolgen ihrer diabetes, darunter (fast-) erblindung und chronische niereninsuffizienz. seitdem ihre nierenwerte schlechter werden, beschäftige ich (27) mich eingehender mit ihrem krankheitsbild und muss leider feststellen, dass sie vom regionalen nephrologen (kreisstadt in M-V) nicht gut betreut wird.

ich lese fortwährend, wie wichtig es ist, durch wertekontrolle und diät, eine dialyse hinauszuschieben. die ärzte ihrer praxis sehen dies wohl nicht so. und so scheint ihre behandlung sich auf das reine feststellen der kre-werte etc. zu beschränken und auf das knobeln des zeitpunktes, ab wann sie an die maschine kommt. ich habe meinen vater als pflegeperson (ich wohne selbst in berlin) schon bestärkt druck zu machen, um hilfe für eine eiweiß-diät o.ä. zu bitten, es folgen nur lapidare sätze wie: na, dann können sie als diabetiker fast gar nichts essen und riskieren eine mangelernährung. ein ernährungsberater befindet sich nicht in der praxis, nicht einmal hilfestellungen in form von broschüren.

frage ich mir eurer meinung nach ungerechtfertig, ob dies mit rechten dingen zugeht. mich beschleicht bei dieser praxis immer das gefühl, dass sie gerne einen weiteren dialysepatienten hätten und einen alten menschen aufgeben.

wie ich leider zu spät erfahren habe, ist meine mutter schon seit einiger zeit (2 jahren) in ihrer prädialyse-phase, meint in der phase, wo man hätte handeln sollen.
ihr krea-wert lag zuletzt bei 230-250 (2,6-2,. clearance kenne ich leider nicht. da ihr blutdruck aber ok ist, sowie der langzeitzuckerwert, besteht doch noch chance auf verzögerung! durch diät o.a.

ich habe auch schon versucht, eigenständig einen diätplan zu entwickeln, leider machen mir aber die punkte kalium, phosphor, natrium ein wenig angst. das ist mir zu krass und zuviel verantwortung. nebenbei recherchiere ich andere praxen in schwerin oder rostock. bei beiden wird auf eine verzögerung und behandlung in der prädialyse hingewiesen. in rostock gibt es das bundesweit verbreitete KfH - Kuratorium für Dialyse. allerdings verstehe ich dessen organisation als gemeinnütziger verein nicht und finde auch die neuen qualitätsmanagmentprogramme (QiN, Prosit) fragwürdig. ist man dort in guten (aktiven, engagierten) händen? ich muss das vorher abschätzen, denn mein vater hat nicht die kraft, mit meiner mutter in diversen praxen außerhalb der stadt zu fahren.

was meint ihr, allgemein und konkret. was kann ich tun?

für die lese- und antwortmühe danke ich herzlichst.

Hallo Anneke
In der Prae-Dialysephase soll man sich Eiweisarm ernähren, erst wenn man an der Dialyse ist, eiweisreich.
Das Kfh ist aber im allgemeinen gut, eigentlich immer auf dem neuesten Stand.
Wegen der Ernährungsberatung würde ich mal bei der Krankenkasse fragen, die haben schon mal jemanden, oder Adressen wo man hingehen kann, und wo die Kosten übernommen werden.
Oder www.dge.de da must Du nach PLZ suchen.
Liebe Grüsse Elvira

Ich kann nur zur Diät was sagen. Ob man mit eiweißarmer Diät die Dialyse herauszögern kann ist durchaus umstritten und das Argument Mangelernährung scheint mir bei einer 70-jährigen mit Diabetes nicht so weit hergeholt.

Zum KfH: Die Organisation an sich ist sicher eine gute. Allerdings sind die Ärzte in den einzelnen Zentren weitgehend selbständig und nicht mehr wie früher angestellt. Ob man also einen guten Arzt bekommt dürfte regional unterschiedlich sein. Vielleicht findet sich ja noch jemand aus dem schönen Nordosten, der konkretes sagen kann. Eine zweite Meinung ist nie falsch. Vielleicht kannst Du ja ein paar Tage Urlaub einplanen und mit Deinen Eltern auf Tour gehen.

Gruß

joe

Hallo anneke, wie es mit eiweissarmer Ernährung und Diabetes ausschaut, weiss ich auch nicht. Ich empfehle dir daher, deine Frage dazu im Forum Ernährung zu stellen. Sicher kann Frau Dr. Schwiegelshohn mehr dazu sagen.
Ich bin nicht sicher, ob sie hier auch liest, oder nur im Ernährungsforum.

lg. catwoman

Mit dem KfH könnt ihr nichts falsch machen. Ist ein gut organisiertes, grosses Dialyseunternehmen wie die PHV auch. Ich selbst arbeite im KfH und kann uns nur empfehlen ;-)
Das Qualitätsmanagement ist übrigens sehr gut.

Hallo anneke

es gab in diesem Forum schon einige Diskusionen über QiN. Ich verstehe Deine Aussage überhaupt nicht. Warum hast Du damit Probleme??? Es ist doch im Sinne der Patienten. Im übrigen gibt es jetzt unter Qin im Internet die Projektergebnisse aus den Jahren 1999-2006 zu lesen. Ist, wie ich finde, schon interessant in welche Richtung es geht.

Es grüsst Peter

Hallo annneke,

mit den aktiven und engagierten Ärzten ist das so eine Sache. Die meisten Ärzte arbeiten doch nur die Leitlinien der evidenzorientierten Medizin ab und sind selten bereit sich darüber hinaus zu engagieren zB ein interdiziplinäres Netzwerk aufzubauen und den Patienten zugute kommen zu lassen. Sich über neue Theorien zu informieren oder einfach gesagt den Beruf als ärztliche Kunst, die lebt und sich ständig weiterentwickelt, zu betrachten. Und das auch noch so Leben. Diese Götter zu finden ist nicht einfach.

Es grüsst Peter

tach KNUTPETER,

ich hab kein problem mit programmen, die das wissen bündeln, neue leitlinien erabeiten, patienten früh in ihr system aufnehmen, um ihnen später schlimmeren zu ersparen etc.
ich hab nur ein problem mit dem vertrauensvorschub, den man diesen neuheiten geben muss. das fängt schon bei der namensgebung an, qualitätsmanagment, was soll das bedeuten. welches wohl wird hier gemanagt. geldbeutel und gesundheit gehen nicht immer einher.
naja, mir scheint aber klarzuwerden, dass im nierenfall die programme vielleicht doch gleichermaßen das system und die patienten schützen.

aber schlimm ist doch, dass medikamentenumstellung und bewachung einer diät schon zu krasse anforderungen an den behandelnden arzt sind. das können doch auch sterbliche ärzte und nicht nur götter leisten, so meint man. und ich frage mich jetzt schon, wie ein zweiter nephrologe mit mehr engagement mit dem ersten korrespondieren will oder nicht will. denn die erste praxis ist die einzige am ort und es ist klar, dass dort früher oder später die dialyse stattfinden wird. ein zweiter kann nur jetzt helfen und wer von ihnen entscheidet dann über den start der dia. ärzte lieben es ja, wenn sich jemand in ihre wissenallmacht einmischt, vor allen bei kollegen.

M1G,
anneke

Hallo anneke,

ich bin gerade zum kfh in Köln Longerich gewechselt. also ich bin schon beeindruckt, da es einige Unterschiede gibt, zumindest im Moment. Mein bisheriger Arzt und auch das Krankenhaus in Köln Merheim konnten es kaum erwarten, mich in die Dialyse zu bringen. Da ich mich aber gut fühle, mein Krea seit ca. 3 Jahren stabil bei ca. 3.3-3.7 ist, möchte ich das noch nicht.

In Longerich wurde mir ziemlich viel erklärt, es wurde sich Zeit genommen und kein Wort davon gesagt, dass es jetzt so langsam Zeit wäre für die Dia. Im Gegenteil, ich habe meine Termine zur Blutabnahme und Untersuchung bekommen und fertig. Das Team der Praxis war super freundlich, ich war echt beeindruckt.

Zum Thema Qualitätamanagement, dort wird geregelt wie Prozesse im Unternehmen ablaufen. Kleines Beispiel aus einer anderen Firma:

Ein Kunde ruft an, möchte blaue Kamele kaufen ;O)
Im Qm ist es geregelt, wie der Ablauf des ganzen Vorgangs sein soll. Also, Kunde an Ansprechpartner weiterleiten, Ansprechpartner nimmt Wunsch des Kunden auf, versucht blaue Kamele zu bekommen. Das QM sagt z.B. das der Kunde innerhalb einer Woche beliefert oder benachrichtigt werden soll. Da es keine blauen Kamele gibt(es sei denn sie sind gefärbt) bietet der Ansprechpartner dem Kunden die Färbung oder ein normales Kamel an.

So in etwa kann man sich das vorstellen, war das einigermassen gut erklärt ?

Was ich persönlich zum Thema Niere ud Informationen sagen kann, es gibt Info veranstaltungen, www.fit-fuer-dialyse.de/ , ich war mal dort und fand es sehr informativ.

Und natürlich hier im Forum habe ich immer Hilfe gefunden :O)

hallo,

schön, dass es vereinzelt immerwieder antworten zu meinem thema gibt. ich freue mich sehr.

gabi, es war sehr interessant für mich aus deinem beitrag herauszulesen, dass auch dich behandelnde ärzte früher zur dialyse schicken wollten, früher als das kontrollierte QM.
muss man denn wirklich obacht geben, dass die entscheidungen zum eigenen wohl getroffen werden. haben die nephroloen nicht genügend patienten und freuen sich, wenn ein neuer dialysepatient so früh wie möglich noch mehr geld in die praxis trägt.

sorry, ich will nicht polemisieren. ich weiß mittlerweile auch, dass man bei diabeteskranken die dialyse nicht bis zum bittersten hinausschieben sollte, damit diese die anfangsdialysezeit besser überstehen können. das ändert trotzdem nichts an meinem eindruck, dass es den praxen sehr stark ums geldverdienen geht.

was meint ihr. habt ihr euch ähnliche eindrücke gehabt.

mit gruß,
anneke.

Ich glaube schon, dass es einerseits Ärzte gibt, die die Patienten möglichst früh an die Dialyse bringen wollen um dann dafür kassieren zu können. Andererseits gibt es aber auch andere Ärzte, die damit einverstanden sind, den Dialysebeginn weiter hinauszuzögern, solange es einem gut geht, selbst wenn der Krea-Wert schon erschreckend hoch ist. Ich hatte einen solchen und war damals nicht unglücklich darüber, noch ein paar Monate länger ohne Dialyse leben zu können. Andererseits, wenn ich früher an die Dialyse gekommen wäre, wäre meine Wartezeit auf eine neue Niere früher vorbei, das wäre aus heutiger Sicht auch nicht schlecht.