THEMA:

Hallo muß an die Dialyse, habe escht Angst mir die Falsche Form auszusuchen, kann mir jemand helfen, bin 26 jahre verheiratet und bin eigendlich viel unterweg. Bin für alles dankbar :-(
Habe schon einiges hinter mir eigentlisch wollte mir mein Vater eine Niere spenden, doch da hat sich bei den Untersuchungen herausgestellt er hat Leukämie und dann wollte meine Mutter spenden, doch nach langem hin und her kann sie auch nicht spenden, sie hat was am Herzen!
Ich bin eigendlich am Ende bevor es losgeht

Hallo Hommele,

sicher erst mal ein Schock, wenn man auf eine rechtzeitige TX gehofft hat und nun doch an die Dialyse muß. Aber auch mit Dialyse geht das Leben weiter (zum Glück), man selbst muß aber auch seinen Weg dabei finden. Ich meine damit nicht nur die richtige Dialyseform, sondern trotz der Einschränkungen,die Möglichkeiten, die das Leben bietet nicht zu übersehen,sondern zu nutzen.
Was die richtige Dialyseform betrifft, kannst Du hier sehr viel lesen, auch in Pro- und Kontra. Außerdem finde ich es wichtig, sich die Dialyseformen selbst anzuschauen. Also HD kannst Du gut im Zentrum erleben und bei PD solltest Du denArztbitten, den Kontakt mit einem PD-Patienten herzustellen. Dasselbe gilt, falls für Dich HHD in Frage kommt. Im persönlichen Gespräch mit Patienten (und in deinem Fall am besten mit jüngeren) kannst Du am besten die einzelnen Dia-Arten kennenlern und wie man so damit lebt.
Ich selbst habe 6 Wochen im Krankenhaus HD gemacht (kam unerwartet an die Dia) und bin dann doch auch durch das Kennenlernen anderer Patienten zur PD gewechselt.
Du bist sehr jung und solltest bedenken, dass Du mit der Dia auch Arbeit usw. vereinbaren kannst. Eine Zeiteinschränkung ist sicher bei jedem Verfahren dabei, aber unabhängiger bist Du schon mit einer Heimdialyseform. Du entscheidest dann über deine Zeiteinteilung,nicht die Planung eines Zentrums. Nachtdialyse im Zentrum wäre aber auch noch eine Option. Dann hast Du den Tag für Dich. Aber manche haben früh dann wohl Probleme nach der Dia.

Viele liebe Grüße
Hati

ich habe zwar keinen tipp aber ich bin der gleichen situation
ich stehe auch kurz vor der dialyse
siehe meinen beitrag
vielleicht können wir ja unsere gedanken austauschen

Hi,
ich bin 35 Jahre alt und habe vor der Transplantation CAPD (Bauchfelldialyse) gemacht. Ich würde diese Form der Dialyse auch immer wieder für mich wählen.
Über meine Seite hier findet Ihr einen Kontakt zu mir - wenn Ihr wollt könnt Ihr Euch gerne melden und wir tauschen uns einfach mal am Telefon aus?

Alles Gute - für mich war die Zeit der Dia-Wahl die Schwierigste -
Elke

hallo elke
konntest du denn mt der capd dich einigermaßen freibewegen
oder kann man damit die ganze nacht nicht schlafen
und was mast du bei reisen

Hallo Ray,

mein Mann macht seit 9 Jahren APD mit dem Cycler. Gerade weil man sich frei bewegen kann und unabhängig ist, ist diese Form ja so interessant. Reisen - kein Problem, Maschine ins Auto, Notfall-Beutel mit rein, Material an den Urlaubsort liefern lassen und los gehts.
Er hat noch 8 Jahre voll gearbeitet und schlafen ist gar kein Problem. Man gewöhnt sich so schnell an das leise Brummen, daß einem was fehlt, wenn die Maschine mal aus ist.
Für ihn wäre das immer die vorrangige Alternative. Er hat zwischendurch mal 5 Monate HD gemacht und es graust ihm schon davor, wenn er irgendwann da mal dauerhaft dran muß - eben wegen der festverplanten Tage. Man müßte dann wirklich mal über Heim-HD nachdenken, da kann man dann auch nach seinem eigenen Rhythmus und nach Wohlfühlfaktor dialysieren, wenn das ohne Stecherei ging, wäre es noch viel besser
Gruß
Brandy

Liebe Brandymaus,
nun möchte ich Deine Bemühungen jeden für die CAPD zu bewegen auch mal was mit HDmitteilen. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Dein Mann hatte halt bisher Glück, dass sein Bauchfell dies so lange Zeit schon mitgemacht hat, bei anderen geht es nicht so lange und ohne Bauchfellentzündung. Solltest Du mal meine Homepage angesehen haben, so hänge ich nun seit 21 Jahre an der Nadel und bin mit HD in alle Kontinente gereist, unter anderem war ich in 2005 im Jemen , in
Saana gibt es sogar eine sehr gute Diastation. Und wenn ich dann lese ihm graust schon vor der HD, dann wird sich ein Neuling bestimmt alles Mögliche vorstellen, nur nicht die Chance weiterhin gut leben zu können. Und mit den heutigen Maschinen, Kapilaren und Medikamenten sind die bessere Voraussetzungen gegeben (mehr als andere und ich damals hatten, als wir beginnen mußten!) ohne eine davon so zu misskreditieren wie Du es mit der HD machst.
Ich mache HHD und kann auch in der Nacht dialysieren, ich kann sogar öfters
dialysieren als im Zentrum und daher meine Lebensqualität um einiges erhöhen. Und wegen der Punktiererei, wenn man es sich selbst beibringt, was sicher Überwindung kostet, aber dann ist der Schmerzpegel um einiges
reduziert, wenn man diesen überhaupt verspürt, da man sich auf die richtige Stelle konzentriert Man kann mit HD genauso gut Sport treiben und und und
..............................alles , was man mit der CAPD auch macht. Nur bei vielen Leuten ist es nicht möglich das Bauchfell noch für diese Art der Dialyse zu benützen, aber dieses Thema wurde ja schon oft mit Dir besprochen. Mir ist es nur allmählich zu viel, immer diese Lobeshymnen auf diese Art der Dia von Dir zu vernehmen und die HD als Teufelswerk, um es ganz krass auszudrücken , hin zu stellen. Es muß JEDER EINZELNE für sich die richtige Dia finden, dafür kann man sich beraten lassen, Auskünfte einzuholen, sich hier informieren etc. Also kannst Du demjenigen mitteilen, dass DEIN Mann damit zufrieden ist, was der Ausschlag war, dass sich DEIN Mann dafür entschieden hat, aber bitte die HD nicht immer so herunter setzen. Vielleicht geht es bei Deinem Mann bald auch nicht mehr mit der CAPD und dann? Tja, bleibt auch nichts anderes außer HD oder TX übrig. Ich habe mich bisher rausgehalten, aber irgendwann wird man es leid, wenn man als HDler immer als dumm hingestellt wird, weil man nicht CAPD gemacht hat (sei froh, dass es heute die Möglichkeit gibt, 1988 steckte CAPD noch in den Kinderschuhen, Glück für Deinen Mann!). Also bitte für die Zukunft :
Deine persönliche Meinung jemanden mitteilen, die Vozüge und Nachteile darzulegen, aner auch auf die HD hinweisen und das nicht mit Grausen und Horrorzenarien! Guten Abend Albertine
und Horrorend! Albertine

Hallo Hommele!
Laß dir alle Möglichkeiten zeigen, schau dich im Zentrum um, besuche mal einen CAPD-Patienten zu Hause und überlege dann in Ruhe was auf dein Leben, deinen Tagesablauf am besten paßt. Als mein Sohn klein war, habe ich zuhause CAPD gemacht, da mußte ich nicht so lange von zuhause weg, jetzt habe ich mich für HD entschieden, als die transplantierte Niere ihren Geist aufgab. Jetzt ist die HD für mich die bessere Option, alles hat seine Zeit.
Du findest schon das richtige.
quetsch

Ich weiß nicht, warum ich schon wieder für meine Meinung angegriffen werde.
Jeder andere, der hier eine Lanze für PD bricht, wird unterstützt und bestätigt, nur ich bin hier jedesmal der Böse. Außerdem habe ich sehr lange keinen Kommentar dazu abgegeben. Ich weiß das alles, was du schreibst, mein Mann hatte zwei Bauchfellentzündungen und eben auch die Erfahrung mit HD, und er fühlt sich eben mit PD wohler. Wenn du angeblich alle meine Beiträge verfolgt hast, wüßtest du, daß er letztes Jahr eine TX hatte, ohne Erfolg, alle Gefäße dicht, keine Chance mehr auf eine neue Niere. Dann kam die Darmgeschichte, wo er eben vorübergehend an die HD mußte. Da hat er sich halt nicht wohlgefühlt und wollte nochmal - solange es denn eben geht - die für ihn angenehmere Methode machen. Irgendwann ist das natürlich zu Ende und er muß unweigerlich an die HD. Er wird sich dann auch damit arrangieren, bleibt ja nix anderes übrig. Aber es ist einfach so, daß die Stecherei für ihn der reinste Horror ist. Und bei den kaputten Gefäßen stelle ich mir die Shuntanlage auch nicht so problemlos vor. Ich denke, er wird so lange es geht, mit dem Demers dialysieren. Auch hängt die ganze Abneigung mit der Krankheitsgeschichte seines Vaters zusammen, der 5 Jahre an der HD war und dann verstorben ist (5 Jahre!!)
Also bitte nicht immer irgendwelche Pauschalurteile, ich stelle niemanden als dumm hin und wenn einer nach Erfahrungen fragt, werde ich doch wohl noch meine Meinung sagen dürfen.
Wenn das nicht mehr erlaubt ist und nur alle anderen ihren Senf dazugeben dürfen, bin ich hier wohl fehl am Platze!

Brandy

Hallo Brandy,

ich muß Dir zustimmen, Du hast Dich wirklich zurückgehalten und ich finde jetzt Deine Antwort auf ray auch harmlos. Du hast ja sogar selbst darauf hingewiesen, daß HHD dann evtl. eine Alternative für Euch sei.
Es geht ja auch ganz klar daraus hervor, daß es eben bei Deinem Mann so ist, daß er sich mit HD nicht wohl fühlt und er hat es ja schließlich schon ausprobiert, es ist also eine Tatsache, kann ja bei anderen anders sein.

@ray & Hommele:
Generell besteht die Möglichkeit, daß bei CAPD die Restausscheidung länger hält (ich mache jetzt über 4 Jahre CAPD und habe noch ca. 1 l Ausscheidung) und ihr dann noch länger als bei HD alles essen und trinken dürft, dieser Aspekt war für mich auch nicht unwichtig.

Egal, für was Du Dich entscheidest, wenn es möglich ist, mach Heimdialyse, diesen Patienten geht es erwiesenermaßen besser.

LG
Sabine

Liebe Brandymaus, das was Du schilderst mit Deinem Mann haben viele hier auch, angefangen von den schlechten Gefäßen (habe nun den 5. Goretex im Arm), Darmverschluß mit Anus Preater kann ich auch mitreden, Krebskrankheit habe ich auch im Programm, erzähle mir nichts von Krankheiten und diversen Schmerzen (ich bekomme schon Morphinpräparate z.B. gegen meine Schmerzen), es geht
nicht um die Krankheiten, danmit haben viele andere auch zu tun, sondern der Begriff ihm graust es vor der HD. Wenn das jemand liest, der noch keine Erfahrung mit der Dialyse hat, was denkt der sich wohl? Das möchte ich damit sagen, dass man es neutral vorträgt, auf die Möglichkeiten hinweist und evtl. noch seine Erfahrungen ohne Grausen schildert., Das hat nichts mit Benachteiligung oderkeinen Senf dazu geben dürfen zu tun, nur bitte in einer Art und Weise, die den beiden Verfahren gerecht wird. Danke Albertine

hallo brandymaus
mir helfen deine informationen
vielen dank
wenn man sich langsam daran gewöhnt und hört das alle danach auch noch gut leben, tut einem das gut
mit welchem verfahren ich dies machen werde weiss ich noch nicht

Hallo Ray,

vielen Dank, daß du das so siehst. Ich wollte auch wirklich keine Schauergeschichten verbreiten, sondern nur das Empfinden meines Mannes weitergeben. Du wirst sicher die für dich richtige Entscheidung treffen, im Zweifelsfall kannst du ja immer noch wechseln, wenn du mit der gewählten Methode nicht zurechtkommst.

Gruß
Brandy

Hallo Albertine,

seine Erfahrungen waren halt nun mal grausen. Punkt.
Brandy

hallo brandy
mein arzt empfiehlt mir auch die bauchfell
wie muss ich mir das vorstellen
kann man damit nachts ruhig schlafen
muss ich besondere bedingungen beachten

Hallo Ray,

du kannst dich zwischen den Beutelwechseln tagsüber oder für den Cycler nachts entscheiden, was im Arbeitsleben halt die einfachere Variante ist (für uns). Man kann wirklich dabei schlafen, du gewöhnst dich sehr schnell an das leise Gebrumme.
Du mußt halt auf Hygiene achten und nicht gerade einen sich schüttelnden Hund neben dir haben, wenn du dich gerade anschließt und der Katheder offen ist.
Wir haben drei Katzen, die sich auch im Schlafzimmer rumtreiben, aber beim Anschließen müssen sie draußen bleiben.
Ein bißchen Platz für das Material ist schon notwendig, aber unser Schlafzimmer ist gerade mal 14 qm, dazu noch extrem schräg und wir haben meist so dreißig Kartons da stehen.
Um die Nerven der anderen hier nicht weiter zu strapazieren, kannst du mir auch gerne eine e-mail schreiben.

Gruß
Brandy

Hallo ray,

viele Infos kannst Du hier auch unter dem Forum CAPD finden.

Alles Gute
Sabine

danke
ich fahre jetzt in den urlaub
danach melde ich mich gerne, dann wird es für mich ernst

Für mich stellte sich nie die Frage zur PD zu wechseln. Da es durch meine berufliche Tätigkeit indiskutabel ist einen Beutelwechsel nach 4 Stunden so einfach zu machen. Nach den Motto: So Leute, wir machen jetzt mal 30 min Tanzpause ich muss meine Dia machen. Ich war und bin hin und wieder im Ausland arbeiten und da stellte es kein Problem dar, eine HD Dia durchzuführen. Es kommt auf deine Arbeit, an ob dir von deinem Arbeitgeber Freiraum für die eine oder andere Dia-form gelassen wird.
Noch etwas: ich hatte nur 3 Tage die Woche mit der Dialyse direkt zu tun, als PDler bist du jeden Tag alle 4 Stunden und auch nachts damit beschäftigt. Wie schön ist es 4 Tage die Woche mal davon abzuschalten.
Deejay

Hallo deejay,

so wie Du das schreibst ist das aber mit den Wechseln auch nicht richtig. Ich mache eigentlich nie nach 4 Stunden einen Wechsel bzw. ich soll das Dialysat mindestens 2 Stunden und nicht länger als 10 Stunden drin lassen, man ist da ziemlich flexibel. Nachts ist eigentlich nur mein Bauchfell mit der Dialyse beschäftigt, ich selbst schlafe da, mache abends so um 22.30 Uhr den letzten Wechsel und morgens dann so gegen 9.00 Uhr den ersten (allerdings mit Extraneal). Wäre ich berufstätig, dann müßte man diese Zeiten eben entsprechend anders legen, ich denke aber, daß das durchaus möglich ist.

Man muß eben abwägen, was einem wichtig ist, jeder kann selbst abschätzen, ob er mehr der HD- oder der PD-Typ ist.

LG
Sabine