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Dialyse und Transplantation
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HUS
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HUS 18 Sep 2008 16:10 #255296

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Hallo :) Ich bin 16 und im Februar diesen Jahres an HUS erkrankt. Natürlich weiß wieder mal keiner woher das kommt. Bis jetzt komm ich nocht nicht wirklich gut mit der Krankheit zurecht. Ständig Bluthochdruck und Wasser im Körper. Ich wurde in der Schule von Sport befreit. Doch viele Lehrer verstehn den Ernst dieser Lage nicht. Wenn ich Nachmittags von der Schule nach Hause komme, schlaf ich erst mal 3 Stundn. Doch nächstes Jahr muss ich Arbeiten gehen und ich mach mir wirklich Sorgen, weil viele Nierenkranke arbeiten gehen können. Aber ich doch nur Arbeiten und dann schlafen würde...ich trau mir das nicht zu. Wie schafft ihr das so krank zu sein und trotzdem fit genu um euer Leben wie jede? normale Mensch zu lebn?! Und wie soll ich das in einer Bewerbung klar stellen?
Vielen Dank ;)

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Re: HUS 18 Sep 2008 16:23 #255297

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Was ist bitte HUS?

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Re: HUS 18 Sep 2008 16:24 #255298

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Also wenn du das nicht weißt, dann kannst du mir ja schlecht helfn oder?
Hämolytisch Urämisches Syndrom
Liebe Grüße

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Re: HUS 18 Sep 2008 17:09 #255299

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Wobei sollen wir dir helfen???
Mit deiner Krankheit zu Leben ???
Wir alle haben unser Päckchen zu tragen[augenroll]
Und wie du damit klar kommst liegt an dir.
Wie du damit umgehst und lebst mußt du alleine heraus finden.
Dein Arzt kann dir bestimmt helfen oder wende dich an einer Person die du vertraust.

Wir alle Leben und arbeiten so gut es eben geht.
Manchmal besser,manchmal schlechter.

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Re: HUS 18 Sep 2008 17:54 #255300

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Hallo Lilo,

ich kann Dir leider auch nicht helfen, möchte Dir aber Mut machen,
hier noch ein wenig auszuharren. Denn ich bin mir sicher, dass es
doch jede Menge Leute gibt, die Dir hilfreichere Antworten geben
können, als dies bisher geschah.

Und dass Du dich hier einbringst, Fragen stellst, ist ja genau ein Weg
herauszufinden, wie Du mit Deiner Krankheit klarkommen kannst.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft!

Netten Gruß
Tina
die Hausmeisterin

PS: wir haben Deine Frage verschoben, weil Du sie in der Rubrik Pflegekräfte eingestellt hattest ...

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Re: HUS 18 Sep 2008 18:18 #255301

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Das klingt aber schon sehr patzig .

Sie wollte wissen wie andere damit zurecht kommen, da hätte genügt zu schreiben ,daß Du nicht damit klarkommst.

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Re: HUS 18 Sep 2008 18:23 #255302

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Hallo Lilo

Bist Du denn schon an der Dialyse ?
Seitdem ich an der Dialyse bin geht es mir langsam aber immer besser. klar ist man nicht sooo fit wie Gesunde, aber mittlerweile habe ich auch wieder Lebensfreude und bin nicht dauernd müde.

lg Bina

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Re: HUS 18 Sep 2008 19:56 #255303

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Es wird dir leider im Leben noch oft passieren das andere Menschen (teilweise auch welche mit en selben Erkrankungen) dein Zustand nicht für Ernst nehmen.

Ich selbst habe ausgetestet in vershciedene Praktikas wann ich wieviel arbeiten kann (bin schon ewig an der Dialyse) und hab für mich rausgefunden das 20 - 25 std die Woche für mich das beste ist um nicht total fertig zu sein.

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Re: HUS 18 Sep 2008 20:52 #255308

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Hallo Lilo,
es tut mir leid, dass du soo jung schon mit solchen Problemen zu kämpfen hast. Das man permanent überschätzt wird, liegt wohl daran, dass wir eine nicht sichtbare Krankheit haben.
Du solltest dir überlegen was du beruflich gerne machen würdest und dir Ziele setzen.Wenn man unbedingt will, findet man auch einen Weg. Zunächst wäre es hilfreich, wenn Du einen Schwerbehindertenausweis beantragst. Als DIA-patient bekommt man 100%. Dann kannst du beim Arbeitsamt Hilfe für deine n beruflichen Werdegang bekommen. Es gibt Programme für schwervermittelbare Behinderte.
Laß dich doch dahingehend erstmal beraten.
Für die ersten Schritte in die berufliche Zukunft Alles Gute
wünscht
Nephrotete

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Re: HUS 19 Sep 2008 00:53 #255312

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Mach Dir nichts draus, wer kennt schon jede Abkürzung?
Die Antwort kommt etwas herb rüber - Lilio ist noch sehr jung!
Bald wird sie merken, was für eine hilfsbereite, nette Runde das hier ist.

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Re: HUS 19 Sep 2008 14:16 #255315

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Es tut mir ja Leid dass sich manche hier gleich komischerweise so angegriffen gefühlt haben ;) Das sollte nicht nach Selbstmitleid oder so aussehn. Anderen geht es viel schlechter. Und daran sollte man immer wieder denken.
Ich bin gott sei Dank von der Dialyse weggekommen.
Wie macht ihr das mit dem Essen? Man muss da ja totalst mit dem Eiweiß und so aufpassen. Aber jeder Arzt sagt einen anderen Wert. Der niedrigste war 30g Eiweiß pro Tag und der höchste 40 g.
Danke für die hilfreichen Antworten;)
Liebe Grüße und ich wünsche euch auch nur das Beste

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Re: HUS 19 Sep 2008 17:56 #255316

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So wie ich weis 2g Eiweis pro Kilogramm Körpergewicht

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Re: HUS 19 Sep 2008 17:58 #255317

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Also ich habe auf Urologie mal Nachtwache gemacht, dieses Wort ,HUS,ist nie gefallen.Jedoch Hämolytisch Urämisches Syndrom natürlich.xIch war auch auf der Inneren.

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Re: HUS 19 Sep 2008 18:16 #255318

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Hi Lilo,

bei mir waren es 40 g Eiweiß. Alles Gute, Uschi

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Re: HUS 20 Sep 2008 11:10 #255323

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Das ist für Dich eine sehr miese Position, weil Du in diesem Zustand eine Vollzeit ausbildung vermutlich nicht schaffst. Was sagt denn dein Arzt dazu? Was macht Dein Blut? Kann man da nicht ein wenig nachhelfen? Hast Du schon eine Schwerbehinderung beantragt? Vielleicht kannst Du eine Ausbildung in einem Berufsförderungswerk machen?. Das kann man rechtzeitig einleiten. Deshalb solltest Du zunächst mit Deinem Arzt sprechen. Dann sieht man weiter. Ich wünsch Dir alles Gute. Sicher gibt es einen Weg. Gruß pluri

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Re: HUS 20 Sep 2008 11:28 #255325

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Hallo Lilo,

wenn ich es richtig verstanden habe bist Du nicht an der Dialyse. !?
In der Zeit der Prädialyse gibt es 2 widersprechende Forderungen.
1. möglichst wenig Muskelabbau durch Eiweißreduzierung,
2. möglichst wenig Giftstoffe durch den Eiweißstoffwechsel.

In der med-Literatur wird heute ein Wert von 0,6 g/kg Körpergewicht beschrieben.
dh Gewicht 60kgx0,6= 36 g Eiweiß täglich.

Es grüßt Peter

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Re: HUS 20 Sep 2008 14:06 #255327

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www.berufsfoerderungswerk.de
zuständig für Umschulungen

www.berufsbildungswerk.de
Zuständig für Erstausbildung

Ansprechpartner ist das Heimat-Arbeitsamt, die leiten einen weiter an den Rehabilitationsberater des Arbeitsamtes, richte Dich auf lange Warzezeiten ein,
bei dem Rehaberater.
Arbeitsamt da kann man ja ohne Termin hin zu den Sprechzeiten.
Ich lese gerade Du bist 16 Zustänig die Berufsberatung.

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Re: HUS 20 Sep 2008 22:01 #255352

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Danke für die ganzen Adressen, das macht den Berufseinstieg sicher etwas leichter, da ihr ja schon viel mehr Erfahrung damit habt;) Ich wollte mal Hotelfachfrau werden, doch mein Doc hat mir das ausgeredet. Jetzt entscheidet erst noch die Sparkasse, ob ich vielleich bei denen anfangen kann. Aber da soll auch ziemlich viel verlangt werden ;)
0,6 g Eiweiß wär aber ziehmlich wenig pro kg
Wie ist das jetzt eig. mit Schwangerschaft. Viele sagen ja, dass die sosehr auf die Nieren schlagen. Weiß da jemand mehr? Oder kann was aus eigener Erfahrung sagen?
Alles Gute

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Re: HUS 20 Sep 2008 23:28 #255355

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Wenn Dich die Sparkasse nimmt greife zu.

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Re: HUS 20 Sep 2008 23:48 #255356

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Lese mal bei Sexualität undPartnerschaft

27.06.08 22.34 Uhr Elvi
05.08. 23.59 Nephrothete

alle beide Beiträge
Grüsse Elvi

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Hi :)