THEMA:

Hallo an alle ,

ich bin jetzt 38 und werde wahrscheinlich in wenigen Tagen wieder an die Dialyse kommen.Ich wurde mit 19 das erste mal Transplantiert nach nur 1 Jahr Dialyse. Diese Niere hat dann 13 Jahr gehalten und dann habe ich vor 5 Jahren eine Lebendspende von meiner Mutter bekommen. Leider hat diese Niere dann sofort einen Virus bekommen der durch die sehr hohe Dosies an Imunsupressiva ausgelöst wurde, die Folge war das die Werte von anfang an sehr bescheiden waren Krea nie unter 3,8 jetzt liege ich wohl bei 6 und ich habe ein ungutes gefühl im Bauch . Die charite hat nochmal versucht die Medikamente zu wechseln um die Niere zu schonen aber ich glaube es hat nichts gebracht.Aber etwas gutes hatte dies Transplantation doch ich habe eine kleine Tochter von 19 Monaten die es ohne diese Tx nicht geben würde. Ich habe langssam wieder diesen unangenehmen geschmack im Mund für mich ein sicheres Zeichen das die werte steigen.Ich habe keine angst vor der dialyse es geht ja immer irgendwie weiter. Aber meine Frau meint das Leben wäre damit vorbei. Das ist es was mich sehr belastet. Eigendlich sollte man ja denke wenn jemand 20 Jahre mit einem Nierenkranken lebt ist ihm klar was kommen kann. Aber diesen Gedanken hat sie immer ignoriert um so größer ist jetzt ihre Angst was kommen wird.

Ich wollte nur mal so meine Gedanken mitteilen. Vieleicht kennt jemand diese Situation.

meine Schwester war so 13 Jahre an der Dialyse ,davon 10 Jahre ohne Nieren,
seit 2000 transplantiert, mein Schwager sagt ich mag Dich mit oder ohne Nierchen.
Vielleicht sollte Deine Frau auch öfter mal in Dialyse online reinschauen,evtl.bekommt sie dann eine andere Einstellung.
Wieso ist das Leben dann vorbei ? weshalb?

Hallo Juli,

jetzt mußt Du mir doch mal erklären, warum das Leben jetzt vorbei ist! Ich mache seit 1984 Dia, bin nebenbei 3!!! mal transplantiert worden und hatte noch genug andere Sachen! Mein Leben ist noch lange nicht vorbei! Du solltest hier auf der Seite mal diverse HPs durchblättern, es ist bei keinem vorbei! Du mußt Dich natürlich mit dem Gedanken vertraut machen, dass nicht mehr alles so funktioniert wie bisher, aber nach einer gewissen Eingewöhnungszeit läuft das auch wieder! Also, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern nach vorne schauen, auch wenn es im moment schwer fällt! Und sag dass am besten auch mal Deiner Frau, `gelle?

Liebe Grüsse,
MICHI!!!

P.S.: hatte ich ganz vergessen:
wenn Ihr mehr wissen wollt, euch austauschen, oder sonstiges, dann könnt Ihr mir gerne eine Mail senden! Meine Adresse steht auf meiner HP!!

dein beispiel zeigt mal wieder deutlich, daß nicht nur der betroffene sondern die ganze Familie, besonders der EhepartnerIn, von der Krankheit betrofffen sind.
ich kann das gut nachvollziehen: viele Angehörige glauben, hoffen, wünschen , daß mit einer Tx alles wieder gut ist. Man selbst möchte es ja auch glauben, kann es aber doch nicht so gut verdrängen wie vielleicht die Angehörigen.
Deine Frau hat es vermutlich sehr gut wegpacken können - und muß sich - leider - jetzt doch wieder damit auseinandersetzen, daß die unbeschwertere Zeit erst einmal vorbei ist. Natürlich geht das Leben weiter - und vielleicht auch nicht allzu schlecht.
so wie du es schilderst, hat wahrscheinlich deine Frau diesmal die größeren Anpassungsschwierigkeiten. gib ihr ihre Zeit, dafür. Und laß dich von ihr nicht belasten und keine Schuldgefühle machen, z.B. damit daß du ihr jetzt vielleicht das Leben versaust. du hast dein Päckchen zu tragen, sie das ihre.
Und gemeinsam lebt ihr euer Leben.
Habt ihr/du schon entschieden, welches Verfahren am besten in euer Leben paßt?
Sich mit anderen Angehörigen hier auszutauschen, ist sicherlich eine gute Möglichkeit, die Ängste und Sorgen - vielleicht auch Wut und Ärger über kommende Einschränkungen - los zu werden.
Ich wünsche euch jedenfalls, daß ihr den Übergang gut hinbekommt.
lieben Gruß Theodora

Hallo...
Ich kann die Ängste Deiner Frau schon verstehen. Auch wir haben im Juli diesen Jahres die Nachricht erhalten das mein Mann jetzt an die Dialyse muss. Er ist auch erst 42 und wir haben einen 5 jährigen Sohn. Zuerst war es ein Schock. Aber mittlerweile habe ich mir besonders hier im Forum sehr viele Informationen geholt,die ich meinem Mann ständig mitteile ob er will oder nicht... Nein im Ernst. Es stimmt schon. Gut informiert wird man viel entspannter. Und zu zweit kriegt man doch alles hin oder??? Ich wünsche Euch alles gute und viel Kraft.Liebe Grüße Barbara....

Hallo Juliloewe,
ich bin 35 und mit 21 das erste Mal an die Dialyse gekommen.
Meine damalige Freundin und heutige Frau kannte ich zu diesen Zeitpunkt
bereits drei Jahre. Nach 4 1/2 Jahren Dialyse (HD) in denen wir genauso gut
gelebt haben und auch zusammengezogen sind bekam ich vor etwa elf Jahren
eine Niere. Als Transplantierter hat man sicherlich einige Vorteile, ich kann jedoch
nicht sagen das das Leben als Dialysepatient vorbei ist. Seit dem Sommer bin
ich wieder Dialysepflichtig, diesmal habe ich mich für die Peritonealdialyse
entschieden, insbesondere wegen der Kinder, da die Zeit an der HD sonst
zulasten der Zeit, die ich mit meinen Kindern verbringen würde ginge.
Als PD Patient ist die Einschränkung im normalen Tagesablauf deutlich geringer,
als wenn man 3 Mal wöchentlich ins Zentrum zur Hämodialyse geht.
Vielleicht solltest Du Dich mit Deiner Frau zusammen mal über die PD oder
die Heim-HD informieren.
Ich habe mich übrigens entschieden, meinen Kindern (5, 2 und 0) einen Einblick
in die Erkrankung und die Therapie zu geben (je nach Verständnis versteht sich).
Meine Frau hat die ganze Zeit mit mir durchgestanden und war nie der Meinung,
das Leben wäre vorbei. Ich vermute das wird sich bei Euch auch so darstellen,
sobald Deine Frau erstmal sieht wie es sich alles so verhält.

Schöne Grüße, Boris.

Hallo

Ich selber habe mich schon lange mit meiner Erkrankung arangiert. Aber ich habe immer versucht sie so wenig wie möglich in mein Leben zu lassen. Ich kannte bis vor einigen wochen keine Werte. Die Ärzte haben mein Wunsch respektiert und keine werte oder trends genannt erst als es erster wurde habe ich davon erfahren. Meine Frau war der Meinung die Niere würde 20 Jahre halten. Über anderes konnte oder wollte sie nicht nachdenken. Ich habe auch immer versucht sie zu schonen und nur das nötigste erzählt ( was sich jetzt als Fehler rausstellt ) da sie immer sofort in panik verfällt. Ich weis nicht wie ich es erklären soll sie hat vor jeder veränderung Angst und zwar krankhafte Angst. Daher habe ich sie nie mit einbezogen weil ich damit auch ruhiger gelebt habe nach dem Motto lieber ein Ende mit schrecken als schrecken ohne ende

Aber sobalt am Mitwoch die werte in der Charite bekannt sind wird wohl endschieden das ich an die Dialyse muß. Und dann werde ich wohl den schweren gang gehen müssen und meiner Frau bescheid sagen.

Holger

Hallo, Holger,
bei mir war es ein Fehler, dass ich meinem mittlerweile Exmann nie zuviel zugemutet habe und nie sehr viel über meine Krankheit erzählt habe. Zu Beginn vor 13 Jahren habe ich schon gesagt, was los ist, aber nicht mit einem Ausblick auf das, was noch kommen wird.
Vor zweieinhalb Jahren zeichnete sich eine Verschlechterung bei mir ab, ich selbst war echt recht negativ eingestellt zu dieser Zeit. Mein Ex heulte mit, aber nicht, weil er mit mir fühlte, sondern weil er dann nach meinem Tod alleine übrig bleiben würde. SUPER! Ich konnte es nicht fassen. Ein halbes Jahr später hat er sich eine andere, gesunde Frau gesucht.
Mittlerweile denke ich, dass man erst rauskriegt, ob ein Partner in schlechten Zeiten zu einem steht oder nicht, wenn es soweit ist. Bis dahin: genieße die Zeit.
Wenn ich heute einen Mann kennenlerne, wird er schon beim ersten Treffen mit ALLEM konfroniert, einschließlich der geringeren Lebenserwartung. Es tut unheimlich weh, wenn man selbst immer da war, aber wenns einem dann selbst schlecht geht, verlassen wird. Das passiert hoffentlich nicht nochmal.
Das schreib ich Dir nicht, um Dich zu frustrieren, sondern eigendlich Dich aufzufordern, so detailliert wie möglich, Deine Frau zu informieren. Vielleicht ist sie einfach jetzt etwas aus ihrer Traumwelt des Superlebens bis ans Ende aller Tage gerissen worden. Aber, bitteschön, wer garantiert und alle, auch den Gesunden, dass wir Morgen nicht schon tot sind?

Liebe Grüße
Andrea

wenn das so ist, hilft nichts anderes, als zu lernen, darüber zu reden. Informationen verringert die Angst. Schonen und nicht drüber reden läßt der Katastrophenphantasie freie Bahn. Und die sitzt einem dann immer im Nacken und kann an den unerwartetsten Stellen ausbrechen.
Wenn nötig holt euch professionelle Hilfe in Form von Paartherapie. Vor allem wenn deine Frau leicht in Panik verfällt. Das stärkt euch gemeinsam.
Ich wünsche euch Mut und gutes Gelingen.
Gruß Theodora

Hallo Juliloewe, ich bin seit 20 Jahren an der Dia und nun am Sonntag 30 Jahre verheiratet, Ich habe immer mit offenen Karten gespielt, mein Mann mußte oft in die Intensivstation, da sich noch andere schwere Krankheiten, wie Darmdurchbruch , eingestellt hatten. Er hat mir die Wunden ausgewaschen, mich verbunden und an der Heimdia geholfen, bzw. macht er immer noch. Es war für ihn bestimmt genauso schwer wie für mich, aber Gemeinsamkeit macht stark und wenn Du Deiner Frau endlich die Wahrheit sagen würdest, muß sie sich entweder damit abfinden oder Dich verlassen, so gemein es auch sich anhört. Man heiratet doch mit der Premisse in guten und in schweren Zeiten, also sag Ihr das mal in aller Ernsthaftigkeit. Übrigens mußte sich mein Mann auch noch um unser vor 20 Jahren Neugeborenes künmmern und auch mit erziehen. Nochmals gesagt, wenn man zusammenhält, dann geht man durch Dick und Dünn. In diesem Sinn viel Glück, Albertine (schaue auf meine Homepage)

Hallo Holger,
ich meine, es wäre besser, wenn Du Deiner Frau vorher schon sagst, was passieren könnte! Inwieweit hat sie sich denn mit Deiner Krankheit auseinander gesetzt, außer dass sie es verdrängt hat?
Du solltest ihr wirklich ganz in Ruhe erklären, was dann passiert! Es ist ja nun nicht so, dass die Dialyse das ende bedeutet!
Lad sie doch einfach mal ein, hier bei DO die Beiträge zu lesen, und diverse User-Seiten anzuschauen! Das würde Dir wahrscheinlich auch gut tun! Sie muß halt lernen damit umzugehen, auch wenn es ihr im moment sehr schwer fällt! Aber wie die anderen auch schon gesagt haben: In guten, wie in schlechten Zeiten.....!

Also, alles gute für Mittwoch und nicht zu schwarz sehen (wenn es auch nicht leicht ist, ich kenne das ja......)

Liebe Grüsse,

MICHI!!!

Hallo Julilöwe,

ich wollte dir auch noch Mut zusprechen. Ich bin in einer ähnlichen Situation. Nachdem ich 1991 mit 21 Jahren ziemlich plötzlich dialysepflichtig wurde, habe ich im Sommer 1994 in Bochum eine Spenderniere bekommen. Vor einem Jahr plötzlich schlechte Werte. Für die Shunt-OP hatte ich schon unterschrieben, dann hat die Oberärztin noch mal anders entschieden. Der Krea hat sich bis jetzt so knapp unter 4 gehalten, was für die Ärzte schon fast an ein Wunder grenzt. Ich hatte auch immer Panik davor, dass ich eines Tages wieder mit der Dialyse konfrontiert werde. Aber mir ist mittlerweile klar geworden, dass man das erlebte nicht noch einmal durchmachen muss. Wir sind auch nicht mehr 19 oder 21, sondern stehen jetzt ganz anders im Leben. Die Medizin macht große Fortschritte und uns eröffnen sich immer mehr Möglichkeiten. Siehe nur den Austausch hier im Forum. Vielleicht hat deine Niere auch noch einige Zeit eine gewisse Restfunktion oder es geschehen andere unvorhersehbare positive Dinge. Warum können wir immer nur negativ denken? Ihr dürft euch jetzt auf keinen Fall gegenseitig belasten. Sprecht die wichtigen Dinge kurz durch und lasst der Krankheit nicht zu viel Raum, wenn es nicht sein muss. Macht schöne Dinge. Und euer Töchterchen sollte doch auch Ablenkung bringen. Und wenn das alles nichts bringt, nehmt ruhig Hilfe in Anspruch. Deine Ärzte wissen vielleicht auch Rat, wenn du das Thema ansprichst.
Liebe Grüße von Maritimo