THEMA:

Hallo, ich bin neu hier. Ich möchte uns erstmal kurz vorstellen. Ich 38 Jahre und mein Mann 42 Jahre haben 2 Kinder. Unser erster Sohn ist 6 Jahre alt und unser zweiter 2 Jahre. Er wurde 2006 mit beidseitiger Nierendysplasie / Niereninsuffizienz geboren. Er nimmt zur Zeit nur Ferro Sanol und Vigantoletten 1000.Er hat seit seiner Geburt eine Nierenleistung von ca. 20 % und hat ein normales Gewicht und normale Größe ohne Magensonde (Viel Arbeit und Geduld, aber stolz !!!!). Seine Blutwerte sind soweit man das sagen kann ok und sein aktueller Kreawert ist 2.5. Wenn es zur Transplantation kommt, wird mein Mann unserem Sohn eine seiner Nieren spenden(beide Blutgruppe B positiv, ich leider O positiv). Wir sind an einer Uniklinik in der ein ähnlicher Fall über 10 Jahre her ist. Vielleicht bekommen wir deshalb kaum Antworten auf unsere Fragen. Vielleicht könnt Ihr uns ein bisschen weiterhelfen. Ich mache mir halt so viele Sorgen, weil er auch noch so klein ist. Also ich fange mal an. Ich würde mich über jede Antwort freuen.
- wie lange halten diese 20 % noch?
- wieviel Immunsuppressiva und die Nebenwirkungen beim Kind (krebserregend, Zahnfleischwucherung usw.)
- wieviel Untersuchungen vor und nach der Transplantation
- Dauer des Krankenhausaufenthaltes
- Ansteckungsgefahr danach im Kindergarten
- wie lange hält die transplantierte Niere beim Kind (natürlich wenn alles gut geht.)
Wir wissen auch noch nicht wo wir hingehen zur Transplantation. Entweder Hannover oder Heidelberg. Hat jemand Erfahrungen mit den beiden Kliniken? Und weil wir uns eben nicht ganz so gut aufgehoben fühlen in unserer Klinik überlegen wir, ob wir nach der Transplantation zur ambulanten Weiterbehandlung nach Erlangen immer zu fahren. Ich weiß, daß das jetzt viele Fragen auf einmal sind aber ich weiß mir nicht mehr anders zu helfen. Liebe Grüße Maulwurf

hallo maulwurf, unser 10j Sohn ist seit 6 Monaten nieren- u leber-tx, vorher 2 Jahre CAPD und davor halt 8 Jahre medikamentös eingestellt. Somit kann ich viell. nicht allzuviel besteuern, nur die Erfahrung, daß es wirklich wichtig ist, zeitig zu transplantieren bzw. wie bei uns mit der DIa zu beginnen (fällt ja bei Euch dann weg). Man meint immer, ach, warten wir noch, aber unser Prof hat uns gut beraten und siehe oben. Mit den Krea Werten ist das mit dem Ansteigen schwierig einzuschätzen, wir hatten den Eindruck, je höher der Wert war, desto zügiger stieg er dann auch an. Die Immunsuppressiva haben sicher Nebenwirkungen, aber ich habe mir halt irgendwann gesagt, dazu gibt es keine Alternative und wenn Nebenwirkungen auftreteten, muß man halt reagieren, Medis wechseln o.ä. Unser SOhn kriegt derzeit Sanddimmun u Cellcept sowie natürlich noch andere Medis. verträgt aber alles bisher gut.
Zum Alter zum TX-Zeitpunkt kann ich nur berichten, daß sogar Kinder unter 2 Jahren schon Doppel TX erhalten haben (ist ja noch mal was anderes) und denen geht es wirklich gut. Also, insgesamt nur Mut, ich wünsche Euch viel Kraft und kann nur sagen, ja, man schafft es alles mit vereinten Kräften und feiert dann 2 x im Jahr Geburtstag ! Godewind

Hallo Maulwurf,

ich kann deine Unzufriedenheit verstehen. Wenn es um das eigene Kind geht, möchte man alles ganz genau wissen, weil man keine Fehler machen möchte. Leider ist es so, daß viele deiner Fragen nicht beantwortet werden können. Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Niemand kann mit Bestimmtheit sagen, ob das Nierenversagen langsam oder schnell erfolgt. Es ist von so vielen Faktoren abhängig - Ernährung, Blutdruck, Krankheiten ..... Eine Prognose abgeben zu wollen grenzt an Kaffeesatzleserei.
Die Wirkung von Medikamenten ist bei jedem Patienten unterschiedlich, so kann auch niemand genau die Nebenwirkungen voraussagen. Man kann sich nur informieren, was die häufigsten Nebenwirkungen sind, damit man vorbereitet ist.
Mit der Lebensdauer einer transplantierten Niere verhält es sich ebenso. Von der sofortigen Abstoßung bis zum jahrzehntelangen Halten ist alles möglich. Man kann nur auf das Beste hoffen und alles dafür tun, damit die neue Niere ein langes Leben hat.

Liebe Grüße Logika

Hallo Maulwurf,

ich bin mir sicher, dass Ihr hier an einer guten Adresse seid! Erst einmal möchte ich sagen: Hut ab vor Euch, die mit einem so kranken Kind das Leben annehmen und zu meistern versuchen. Es bedeutet für Euch sicher viel Verantwortung, Aufregung, Stress und Ängste (und wohl noch manches andere dazu).

Wie Logika schon schrieb, sind Antworten manchmal wirklich schwer zu geben. Dennoch braucht Ihr den Mut nicht sinken zu lassen, denn manchmal verändern sich auch die Fragen, oder es ist plötzlich wieder eine andere Situation... Jedenfalls werdet Ihr hier immer offene Ohren finden und Menschen, deren Ressourcen Ihr gern angraben dürft.

Du schreibst, Du seist recht neu hier: Schau mal links in dem Forenfenster: da gibt es auch einen besonderen Punkt Eltern nierenkranker Kinder. Vielleicht findest Du da beim Lesen schon einiges, was Dir weiterhilft. (!das soll Dich aber auf keinen Fall abhalten, auch irgendwo hier weitere fragen zu stellen:-)!)

Des weiteren kannst Du auch über die Userhomepages (Startseite - Interaktiv - Userseiten) direkt mit einzelnen usern mailen.

So viel mal fürs erste. Mit vielen guten Wünschen für Eure ganze family grüßt debi alias Birgit

hallo maulwurf
ich bin mutti eines 6 jährigen mädchens. jasmin wurde vor 3 monaten zum 2. mal transplantiert. das erste mal waren wir in hannover (da isses in die hose gegangen) und das zweite mal waren wir in berlin, hat alles super geklappt.
soweit ich weiß kannst du doch auch spenden wenn du 0+ hast und dein kleiner b+.

-das mit den 20% wird dir niemand beantworten können, jeder verlauf ist anders.
-in welcher klinik seid ihr denn in betreuung?
-immunsupressiva richten sich nach dem kind und dem bedarf des körpers.
-zu den restlichen fragen kann ich nur sagen, wir waren fast 6 jahre in behandlung und jasmin hat in dieser zeit so viele untersuchungen gehabt das ich gar nicht mehr genau sagen kann welche tx vorbereitungen waren. ganz wichtig sind aktuelle blutwerte, und jasmin musste vorher noch unter sedierung n schlauch schlucken um zu gucken ob sie krampfadern hat in der speiseröhre hat. wir waren 5 wochen im kh, jetzt geht sie wieder in den kiga und die niere läuft hoffentlich ewig ;-)

manche kinder kommen schnell heim, manche brauchen länger. die niere kann gleich kaputt gehen oder wie im schnitt 15 jahre halten oder auch 27 jahre wurden schon gesehen bzw erlebt.

bei allen ist der verlauf anders, und die nebenwirkungen von den medis(so sie denn auftreten) kann man behandeln, man kann ja eh nicht ohne.

ich weiß daß ihr momentan zwischen den stühlen sitzt, aber wartet nicht zu lange.
n krea von 2,5 ist erstmal nicht so schlecht wenn die restlichen werte auch einigermaßen gut sind (und das sieht ja erstmal so aus wenn er nur eisen und vitamin d bekommt).

im forum eltern nierenkranker kinder kannst mal n bissel lesen, da sind n paar eltern mit nierenkindern.
wenn du möchtest können wir auch mal privat mailen, meine email adresse bekommst du über meine userseite.


meld dich ab und zu mal, würd mich interessieren wie es euch geht.

alles gute und liebe

steffi

Hallo Steffi, erstmal vielen lieben Dank für alle Antworten. Ich glaube ich bin echt an die richtige Adresse gekommen.
Darf ich fragen, ob Du glaubst daß das in Hannover nicht geklappt hat an der Klinik gelegen hat oder waren es andere Umstände?
Ich habe im Internet gelesen, daß ich im Notfall auch spenden kann. Mein Problem ist aber, daß ich zwei Zysten an der einen Niere habe und ich weiß aber nicht an wen ich mich wenden könnte um das heraus zu bekommen ob ich eben auch eine Niere spenden kann. Das wäre eine Sorge weniger.
Ich bin auch eigentlich zufrieden wie sich unser kleines Sorgenkind schlägt. Er hat keinen hohen Blutdruck und muß auch keine Diaet halten. Und seine Blutwerte sind eben auch ganz ok. Der Arzt hat auch ausgerechnet, daß er eigentlich wenn er keine wirklich schlimmen Infekte oder ähnliches bekommt dieses Jahr noch nicht mit der Transplantation dran ist. Hoffentlich, denn ich habe totale Angst davor!!!!! Und zum Schluß: Wir wohnen im Raum Würzburg und sind eben an der Uni in Würzburg. Liebe Grüße Maulwurf

Hallo,
meine Tochter hat die gleiche Diagnose. Wir konnten die Transplantation/Dialyse durch eiweißarme Ernährung herausschieben. Ich verstehe sehr gut, dass du stolz bist, dass ihr keine Sonde für die Ernährung benötigt habt. Das Essen mit nierenkranken Kindern ist einfach sehr schwer... Meine Tochter hat auch immer Rocaltrol bekommen um einen guten Knochenaufbau zu gewährleisten. Frag doch mal, warum dein Sohn dies nicht benötigt.
All die anderen Fragen haben dir schon andere beantwortet. Man kann nicht alles übertragen, und leider/ Gott sei Dank ist auch nicht alles gleich, da die Ausgangsvoraussetzungen verschieden sind.
Wie lange hält die Niere? Das wollen wir immer alle wissen und keiner kann sie beantworten. Es gibt gute Voraussetzungen, aber auch da gibt es dann wieder Ausnahmen, mit denen dann der einzelne zurechtkommen muss. Wenn eine Sache nur gant selten passiert, derjenige, den es trifft, trifft es immer 100 prozentig.
Ich könnte dir Heidelberg sehr empfehlen, es liegt relativ nah -- Würzburg -- und hat einen sehr guten Ruf. Hannover ist da doch eine ziemliche Ecke weiter entfernt. Und im ersten Jahr muss man schon häufig zur Kontrolle in die Kinderklinik, die transplantiert hat, denn nur dort sind die Spezialisten. Die Nephrologen für Erwachsene sind da kein Ersatz. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen.
Meine Tochter lebt jetzt schon nahezu 12 Jahre mit der transplantierten Niere, länger als mit ihren eigenen.
Da eine Transplantation die einzige Überlebenschance ist, sieh es positiv!
Gruß Briber

Hallo briber, erstmal danke für Deine Antwort. Ich habe aber noch eine Frage zu der transplantierten Klinik. Also in Wuerzburg bin ich in der Uni schon bei einem Kindernephrologen. Muß ich trotzdem immer wieder nach der Transplantation wieder in die OP Klinik fahren? Mir wurde eben gesagt,daß ich maximal 6 Wochen im Krankenhaus bleiben muß und dann wieder wöchentlich in unsere Klinik zur Kontrolle gehen muß.

Hallo,
so genau kann ich dir das nicht beantworten. Es kommt natürlich auf die Zusammenarbeit der Ärzte untereinander an. Du solltest dich einfach mal mit der Familie in Heidelberg vorstellen... das ist sicher das Beste. Ich hatte es zum Glück nie weit bis in die Klinik und deshalb bin ich immer gleich zu den Spezialisten gegangen.
Auch zur Länge des Klinikaufenthaltes kann jeder nur die Durchschnittsdauer nennen.Wir waren knapp 4 Wochen in der Klinik, alles lief gut.
Es spielt auch deine eigene Einstellung eine Rolle, bist du bereit/ist es möglich schnell wieder in die Klinik zu kommen oder nicht?
Beiß dich nicht an diesen Zeiten fest, es kommt, wie es kommt.
Du kannst dir nur überlegen, dass eine Fahrt von Würzburg nach Hannover sicher mehr Stress und Zeit benötigt als nach Heidelberg oder Erlangen...Und darauf vertrauen, dass die Ärzte sich Mühe geben, es gut machen...
Und deine Anwesenheit ist sicher das beste für deinen Sohn. In Heidelberg gibt es Elternwohnungen und eine Geschwisterbetreuung.

Gruß Briber

Hallo Maulwurf,

lass Dich von Zeitangaben bitte nicht allzu arg beeindrucken: manchmal sind sie gut gemeint aber völlig haltlos.

Ein Beispiel dazu: Als ich anfing zu dialysieren (mit 14), sagte man uns: naja, 15 Jahre wird man schon dialysieren können. (Heute weiß ich, dass das Personal damals froh war, wenn mensch 2 Jahre schaffte! Sie wollten uns also nur wohlmeinend beruhigen.) Der Erfolg war: im 16. Jahr hatte ein sonst fitter Patient eine mehrwöchige totale Krise, weil ihm ja nur 15 Jahre versprochen waren. Ich habe inzwischen 35 Jahre und kenne andere, die sogar schon noch länger haben.
(Ich weiß: da gehts um Dialyse, nicht Transplantation, aber mir gehts v.a. um die Zeitaussagen von medizinischer Seite.)

Für Kinder sehe ich heute auch die Transplantation als den erfolgversprechendsten Ansatz. Aber auch das ist immer individuelle Entscheidungssache (möglichst von Eltern/evtl.Kindern/ und Ärzten).

Zur Transplantationsfähigkeit: grundsätzlich geht 0 auf b (nur nicht andersrum). Bei Deinen Zysten solltet Ihr das aber einmal mehr überlegen...

Zu Transplantationszentrum und normaler Betreuung: Bei Erwachsenen erlebe ich hier im Hessischen immer einen Mix aus beiden - einmal hier/einmal da oder einmal hier/zweimal da...

Ich hoffe, Dir nicht allzu viele Infos auf einmal übergeschüttet zu haben. Nimm einfach, was Dir hilft und alles andere vergiß;-) ! GlG Euch allen Debi

ich würde dir auch eher anraten nach heidelberg zu gehen (erlangen hat aber meines wissens nach auch einen guten ruf). wenn du dir mal unsere userhomepage ansiehst (einfach auf den namen drücken neben dem beitrag),kannst du sicher verstehen, warum ich von hannover abrate.

jasmin wurde jetzt in berlin tx und wir müssen da nicht nochmal hin wegen irgendwelcher untersuchungen. das wird alles bei uns in rostock gemacht, da haben wir kindernephrologen in der kinderdialyse.

das mit den zysten würde ich bei einem nephrologen abklären lassen, ist ja nicht nur wichtig für eine eventuelle tx sondern auch für deine gesundheit.

liebe grüße
steffi