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Dialyse und Transplantation
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Kontrolltermin 27 Jan 2009 19:38 #257277

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Hallo Leute,
hatte heute ein sehr aufregendes Erlebnis beim Doc ,es hat mir den Boden unter den Füssen weggerissen...ich erkläre mal kurz:ich habe alle Termine die man machen muß um auf die Spenderliste zu kommen im Eilverfahren absolviert...(ich bin seit einiger Zeit CAPD Patientin /davor schon 30 Jahre mit meiner 1. Spenderniere gut klargekommen)und ich brauchte lediglich nur noch das Ultraschall der Venen...und nun kommt es...der Doc sagte es hätte ja alles keine Eile,wegen der langen Wartezeit käme es ja nicht so drauf an ...ich sehe das anders .....ich möchte für mich das Gefühl haben das ich alles gemacht habe um fertig zu sein wenn es soweit sein soll...ich weiß selbst das es sehr lange dauern kann bis ein geeignetes Organ da ist.doch mit der Einstellung vom Doc wird einem doch alles genommen...oder wie seht ihr das???
Lieben Gruß
Gundi

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Re: Kontrolltermin 27 Jan 2009 19:53 #257278

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Ich hätte mich gefreut wenn mein Arzt mir das damals vorher gesagt hätte. Der tat aber so als wenn das alles schnell gehen muss und ich hab auch nicht weiter darüber nachgedacht. Heute würde ich das viel ruhiger angehen.
Gruß
Jürgen

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Re: Kontrolltermin 27 Jan 2009 22:18 #257289

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ich habe auch darauf gedrängt, alles nötige zu tun und war wirklich sauer, wenns net gepasst hat, wer weiß, vielleicht hab ich ja auch mal glück und es kommt ne fullhouse niere, warum nicht?

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Re: Kontrolltermin 28 Jan 2009 00:14 #257294

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So ein Venenultraschal ist doch keine große Sache, verstehe deinen Doc nicht, dass es nicht so schnell wie möglich gemacht werden kann. Egal wie die Durchschnittswartezeit ist, es kann jederzeit das passende Organ da sein.

Ich würde drauf drängen so schnell wie möglich das Ultraschal zu machen.

LG, Elena.

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Re: Kontrolltermin 28 Jan 2009 09:50 #257296

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Hallo gundi,
ich bin seit Ende August dialysepflichtig, aber ich muss sagen, ich habe so viele „Baustellen“ (z. Teil mit meinem Job), dass ich im Moment gar keine Zeit habe, von einem Artz zum anderen zu laufen, um die ganzen Untersuchungen machen zu lassen (ZA, Gyn. etc.). Aber vielleicht sehe ich das Ganze ja auch noch einigen Dialyse-Jahren anders, wer weiß.
LG. Chris

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Re: Kontrolltermin 28 Jan 2009 14:15 #257304

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Hallo Gundi,
Dein Arzt hat es bestimmt nicht bös gemeint. Vielleicht wollte er Dir nur die Illusion nehmen dass morgen gleich der Anruf kommt (was natürlich sein könnte). Aber bei uns auf der Stuttgarter Liste bist Du mit Deinen Untersuchungen eh nie Fertig- da heisst es nämlich: alle Jahre wieder! Früher war das nicht so, da mussten lediglich die älteren Patienten einmal jährlich zum Thorax Röntgen. :-(
Liebe Grüsse
Sonja

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Re: Kontrolltermin 28 Jan 2009 23:43 #257322

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Hallo,
ich habe die Vorbereitung zur TX auch so schnell wie möglich durchgezogen was auch eine Woche Krankenhausaufenthalt bedeutet hat.
Danach war ich aber zufrieden, dass alles soweit in Ordnung war. Ich mag dieses lange hin und her nicht, auch wenn man sicher noch lange warten muss.

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 16:06 #257338

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Hallo Gundi,

ich kann Dich gut verstehen. Ich habe seinerzeit alle Untersuchungstermine so gelegt, dass ich in 3 Tagen fertig war, weil ich auch das Nötige gemacht haben wollte u. innerlich irgendwie unruhig war, obwohl mir auch gesagt wurde, dass die Wartezeit mind. 6 Jahre dauert. Nach 6 Wochen bekam ich dann die Fullhouse-Niere. Vielleicht kannst Du den Arzt ja nochmals darauf ansprechen, dass das Schicksal sich nicht nach der Durchschnittswartezeit richtet.

Alles Gute

synino

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 16:35 #257339

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Ich habe jetzt 1 1/2 Jahre gebraucht um auf die Liste zu kommen. Da hing ausser den üblichen Untersuchen auch noch 2 große OP`s mit dran. Nun habe ich es endlich geschafft und kann mich zurück lehnen und der Dinge harren die da kommen. Ich mache mich da nicht verrückt. Es kommt wie es kommt und irgendwann bin auch ich dran.
Halt also die Ohren steif.

Gruß Cosima

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 17:05 #257342

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Hallo liebe User,
ich habe eine Frage zu den ganzen Kontrollterminen resp. Untersuchungen. Muss man die jedes Jahr über sich ergehen lassen, oder reicht es ein Mal? Aber wenn man dann erst in 5 oder 6 Jahren für eine TX in Frage kommt, kann sich doch schon so Manches wieder veränder haben, oder???
Viele Grüße, Chris

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 17:18 #257343

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Hallo!
Die Dialysepraxen und die Transplantationszentren stehen ja in Verbindung und die Dialysärzte wissen bescheid, was je nach auftretenden Beschwerden zu tun ist, damit die Transplantationsfähigkeit erhalten bleibt. Je nach Befunden oder Zeitspanne entscheidet das TX.Zentrum was wiederholt werden soll.
Manche Sachen laufen jährlich, manche werden gezielt nach Befund und Zusatzerkrankungen angeordnet, damit der Patient in einem guten Zustand ist, denn eine Transplantation ist kein Pappenstiel. Denn, wenn der Patient auf dem OP-Tisch liegt und man dann erst merkt, daß das Herz nicht in Ordnung ist und die Beingefäße total verstopft, dann wirds brenzlich, einmal für das Transplantat und auch für den Patienten. Und eigentlich möchte man ja das beste erreichen.
Diese Untersuchungen sind keine Schikane, sondern sollen der Sicherheit dienen.
Gruß quetsch

quetsch

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 18:00 #257344

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Bei uns wird z.B. einmal im Quartal eine große Blutuntersuchung für die TX-Praxis gemacht. Was dann noch im laufe der Zeit passiert....keine Ahnung.


Gruß Cosima

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 18:58 #257346

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Hallo,

die quartalsmäßigen Blutabnahmen passieren bei mir auch, sonst bisher nichts, außer natürlich den Anfangsuntersuchungen, aber die sind nun schon 4-5 Jahr her. Allerdings hatte ich bisher auch nichts großes sonst noch, zum Glück, vom hohen Phosphat letztes Jahr abgesehen. Auch das PTH war daduch erhöht aber noch im Rahmen. Ich mußte auch nix jährlich wiederholen.
Ich habe alle Untersuchen am Anfang der Dia-Zeit innerhalb von 3Monaten absolviert, weil ich wollte wieder arbeiten und vorher alles erledigt haben.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Kontrolltermin 29 Jan 2009 19:45 #257349

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Hallo Chris,
wie gesagt ist es bei uns so, dass man Jährlich Thorax Röntgen, EKG und Belastungs EKG, zum Gynäkologen, Herz Echo und Ultraschall, Oberbauch Sono und zum Zahnarzt MUSS!
Gott sei Dank müssen wir nicht Jährlich zum Urologen- das war echt wüst! [schock]

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Re: Kontrolltermin 30 Jan 2009 08:43 #257360

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Tja, das erinnert mich an den Abschluß des letzten Jahres! Ich legte es darauf an alles vor meinem Urlaub fertig zu haben - und schaffte es auch, selbst den leidigen BMI. Mein Wunsch war es über den Jahreswechsel auf den T-Status zu kommen!

Da wurde kurz zuvor der Popanz des Herzkatheders aufgebaut, der sich nach einem Besuch beim Kardiologen erledigt (es gibt wohl keinen Zusammenhang zwischen Herzrhythmusstörungen und nem Herzkatheder). Dann dachte ich alles klar nun, kommste heim biste auf transplantabel.

War wohl nix! Es war ja geplant erst den Shunt zu operieren und dann an die NSD zu gehen. OK, Shunt war nach ner Woche dran und ist erledigt. Und die NSD ist nun zur Pflichtübung erhoben!

Was kommt als nächtes?

Werner

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Re: Kontrolltermin 30 Jan 2009 09:41 #257363

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Hallo Zipfelfrosch,

bist Du auch in der Wolframstraße?

LG
Sabine

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Re: Kontrolltermin 30 Jan 2009 10:03 #257366

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Hallo Sabine,

ich bin zwar nicht Zipfelfrosch [schock], aber seit ich Heimdialyse mache in der Wolframstrasse.
Ich fühl mich da auch gut aufgehoben, die Doc´s und Schwestern sind alle super nett und kompetent. Bin sehr zufrieden :-)

Grüßle
Olli

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Re: Kontrolltermin 30 Jan 2009 11:06 #257368

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Hallo Gundi,

ich denke, es gibt drei Möglichkeiten: 1. Er will die Untersuchung hinauszögern, weil er glaubt, dass Deine Gefäße durch die 30 Jahre Transplantation verkalkt sind und Du nicht mehr tranplantabel bist. Oder 2. er will noch etwas mit der Dialyse an Dir verdienen oder 3. es ist ein unsicheres Verhalten von Deinem Arzt Dir gegenüber..
Gruß Thomas

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Re: Kontrolltermin 30 Jan 2009 13:20 #257372

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Hallöli Sabine,
was ist die Wolframstrasse???
Wenn das was tolles ist, klärt mich auf! Hört sich an wie eine Dialysestation.

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Re: Kontrolltermin 31 Jan 2009 09:53 #257388

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Hallo Zipfelfrosch,

dann bist du also nicht in der Wolframstraße ;-). Das ist ein PHV-Dialysezentrum in Stgt.-Mitte mit angeschlossener internistischer (nephrologischer) Praxis. Ich bin dort schon seit Jahren, zuerst bei meinem Arzt in der Praxis und dann (seit ich CAPD mache) im Dialysezentrum. Bin wirklich zufrieden (ich kenne allerdings nur die Heimdialyse-Abteilung), die Schwestern sind voll okay und mit den Ärzten (es sind mittlerweile 7 Stück) kann man auch gut auskommen.

Wo dialysierst Du denn?

LG
Sabine

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Re: Kontrolltermin 02 Feb 2009 11:22 #257421

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Hallo Tommy,
ich habe auch eher das 2. als gefühl angenommen ....da mein krea mittlerweile schon von 7.36 auf 4, noch was runter ist denke ich das der Doc sich in eine missliche lage befindet...denn ich denke das meine alte Niere event.doch noch mehr funktioniert als er angenommen hat...
lg Gundi

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Re: Kontrolltermin 02 Feb 2009 12:46 #257424

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Hallo Gundi,

aber wenn Du ohne Dialyse 7.36 hattest und (nur) mit Dialyse auf 4 kommst, dann kommt die Verbesserung doch auch nur durch die Dialyse und ohne würde doch Deine Niere mehr recht als schlecht arbeiten oder sehe ich das falsch? Wie sieht es denn mit Harnstoff, Kalium, Phosphat aus? Meine eigenen Nieren haben ja auch (gottseidank) ihre Arbeit immer noch nicht ganz eingestellt (nach nunmehr 5 Jahren CAPD), das erleichtert das Leben doch ungemein (ohne Einschränkungen bei Essen und Trinken). Bist Du der Meinung, daß Dein Arzt Dich zu früh an die Dialyse genommen hat?

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Kontrolltermin 02 Feb 2009 16:03 #257427

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Hallo sabine,
ich würde nicht sagen das es zu früh war,doch ich habe wirklich ausgesprochene gute Werte ,ausser das krea ....was natürlich noch nicht in ordnung ist.doch ich habe eher das gefühl als würde meine Niere doch noch besser laufen als vor 9 Wochen .es soll ja einzelne geben wo das organ wieder einen sogenannten kick bekommt...mich macht es nur stutzig da man davon spricht das eine dialyse von 3x event ausreichend sein könnte..
lg gundi

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Re: Kontrolltermin 02 Feb 2009 17:23 #257428

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Hallo Gundi,

meinst Du jetzt 3 Wechsel pro Tag? Das läßt sich ja einfach ausprobieren und Deine Niere wäre dann ein bißchen entlastet, wird aber andererseits noch nicht ganz so faul. Es gibt ja auch PC-Programme, wo man so ein Regime genau berechnen kann, das hat Dein Dialysezentrum sicherlich auch. Als ich mal Cycler ausprobiert habe, habe ich das mit der Schwester zusammen am PC ausgetüftelt, wieviel Liter ich machen muß und um wieviel Uhr ich dann anfangen muß, wie lange die Verweilzeit sein muß usw.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Kontrolltermin 03 Feb 2009 16:50 #257440

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Hallo Sabine,

ich bin ebenfalls in der Wolframstraße und dort ebenfalls wieder in der Heimdialyse. Kann Dir nur zustimmen!

Beste Grüße
Monika

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Hi :)