THEMA:

Hallo,
ich weiß, dass ich bei euch nur ein gaaaanz leichter Fall bin. Und trotzdem, oder gerade deshalb, habe ich riesige Angst.
Im Juni 2007 wurde bei mir ein nephrotisches Syndrom (4,41g/d Eiweißausscheidung), Verdacht auf MinimalChange Glomerulonephritis festgestellt.
Dann bekam ich AT1-Antagonisten, gering dosiert und heute ist die Eiweißausscheidung auf Normalmaß zurückgegangen. Soweit alles erfreulich.
Nur steigt seit Januar 2008 mein Kreatinin ständig, und die Clearance sinkt natürlich. Es ist zwar noch im Referenzbereich, aber es steigt/sinkt eben. Der Nephrologe hat nur geschaut, ob alles im Referenzbereich ist und meinte, in einem Jahr soll ich wieder kommen. Und meine Hausärztin hat echt den Vogel abgeschossen. Kommen Sie, wenn Sie kein Wasser mehr lassen können, brechen müssen und müde sind. Ich habe das Wartezimmer voller wirklich kranker Leute sitzen, da ist ihr Krea das geringste Übel(hatte sie angerufen)
Hat einer von euch vielleicht eine Idee, wieso die Ausscheidung weg ist, das Krea aber steigt?
Danke schön!
Liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi!
Schreibe mal deine Werte alle hier auf, das Problem hatten wir doch letzte Woche schon, was hat sich jetzt geändert?
quetsch

Hallo Quetsch,
ich bin etwas in Panik verfallen*schäm* , weil das Kreatinin und der Harnstoff ständig steigten.DAs Krea ist zwar im Referenzbereich, aber steigt eben, Im Januar letzten Jahres war es bei 49 und jetzt bei 77.
Ich weiß, dass das Nichts ist gegenüber euren Werten, und trotzdem habe ich Angst, dass die Nierenfunktion jetzt rapide nachläßt.
Heute geht es mir allerdings schon besser. Hab nicht mehr so die Panik:)
LG
Mimi

Hallo Mimi,

ich würde an Deiner Stelle den Hausarzt wechseln, wenn ich so eine Aussage zu hören bekäme (und evtl. mich noch bei der KK beschweren). Das mit dem Nephrologen finde ich okay, wenn Du ab und zu bei einem verantwortungsbewußten und wachsamen Hausarzt Deine Werte kontrollieren läßt (keine Ahnung, vielleicht alle paar Wochen).
Was meinst Du mit Ausscheidung weg? Meinst Du jetzt die Eiweißausscheidung? Eiweiß und Kreatinin sind ja zwei verschiedene Dinge. Ich habe z. B. nie sonderlich viel Eiweiß ausgeschieden, das Kreatinin ist aber (nach meiner Schwangerschaft) dann trotzdem kontinuierlich gestiegen (habe eine IGA-Nephritis).

Wenn Du hier Deine Werte angibst, dann schreibe am Besten die Einheiten dazu, denn es gibt bei manchen Werten (z. B. Kreatinin) verschiedene Maßeinheiten, da kann es dann leicht mal zu Verwechslungen kommen.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
ich habe schon ne ganze Menge Eiweiß ausgeschieden. 4.41g/d. Und diese Ausscheidung ist auf Normal zurück gegangen. Was ja eigentlich bedeuten müßte, dass es den Nieren besser geht.
LG
Mimi

hi mimi

ich rate dir, den hausarzt zu wechseln (habe ich übrigens auch gemacht). schlag das telefonbuch auf der nephrologen seite auf und suche dir einen aus. schildere deine ängste - bin sicher, du wirst aufgenommen und gut betreut:-)

alles liebe
sandra

Hallo Mimi,

das wünsche ich Dir auch, aber es sollte doch mal von Zeit zu Zeit überprüft werden (da werden die Abstände, wenn nichts mehr auftritt sicherlich immer größer).

Liebe Grüße und alles Gute
Sabine

Hallo Mimi

ich hab das Wartezimmer voller richtig kranker Leute sitzen [schock]
Hat die Dame den Doktortitel gewonnen ?

Die würde mich nie mehr sehen. :-/

Auch die Aussage ,wenn Sie kein Wasser mehr lassen können ...........dann kommen sie wieder zeugt nicht von einem fundierten medizinischem Wissen.

lg BIna

Hallo Mimi!

ich habe schon ne ganze Menge Eiweiß ausgeschieden. 4.41g/d. Und diese Ausscheidung ist auf Normal zurück gegangen. Was ja eigentlich bedeuten müßte, dass es den Nieren besser geht.

So herum würde ich den Schluß nicht ziehen. Deine Nieren haben/hatten irgendetwas, doch es geht ihnen noch sehr gut (siehe - richtig berechnete - Clearance mit Kreatinin und Cystatin C). Die medikamentös eingedämmte Eiweißausscheidung ist deshalb so enorm wichtig in Deiner Situation, weil bei den Betroffenen mit hoher Eiweißausscheidung der Funktionsverlust am schnellsten voranschreitet. Die großen Eiweißmoleküle quetschen sich durch filigrane Strukturen innerhalb der Glomeruli, durch die sie anatomisch nicht passen sollen. Dabei machen sie mit der Zeit immer mehr dieser Srukturen kaputt. Das ist ein ähnlicher Teufelskreis wie beim Bluthochdruck: Wegen eines Problems in den Nieren steigt der Blutdruck an und der gestiegene Blutdruck beschleunigt die Nierenschädigung. Analog verursacht ein Problem in den Nieren, daß Eiweißmoleküle bis in den Primär- und Sekundärharn geraten; der Durchtritt der Eiweißmoleküle durch die Filtereinheiten zerfleddert dann mit der Zeit immer mehr Filtereinheiten -> voranschreitender Funktionsverlust.

Je besser die Blutdruckeinstellung und je geringer die Eiweißausscheidung, desto besser die Prognose, weil dann nur das (oft nicht bekannte) Grundproblem den Nieren zusetzt (mitunter aber auch nicht mehr, weil ausgeheilt), nicht aber diese Verstärker. So kann die Nierenfunktion bei nicht wenigen Betroffenen für den Rest des Lebens ausreichen, weil das Tempo des Funktionsverlustes so reduziert ist, daß es mit der regulären Lebenserwartung harmoniert. In stärkeren Erkrankungsstadien gibt es einen Point of no return; da sind so viele Filtereinheiten zerstört, daß die verbleibenden nicht mehr reichen werden, um zusammen mit dem natürlichen Nachlassen der Nierenfunktion mit zunehmendem Alter dauerhaft eine ausreichende Entgiftung, Entwässerung etc. zu leisten.

Wie gestern schon angedacht: Beobachte weiter regelmäßig (nicht panisch (-; ) Deine Eiweißausscheidung (Stix), außer dies setzt Dir zu sehr zu bei kurzzeitigen Schwankungen, und lasse keinesfalls nach, in größeren Abständen die Nierenwerte in Blut und Urin prüfen zu lassen. Gehe ansonsten pfleglich mit Dir um, gib Deinen Nieren schön viel zu trinken und falle nun bei der Eiweißzufuhr nicht ins andere Extrem.

Freundliche Grüße,
fabienne

Sie meinte sicherlich, ich solle kommen, wenn ich im urämischen Stadium bin. Bischen spät, finde ich. Aber die ist eh für mich gestorben. Verlangt für jeden Pups Geld und geht so mit den Kassenpatienten um!

So herum habe ich das noch garnicht gesehen. Dann verstehe ich allerdings den Neph nicht. Er hat gemeint, ich könnte das Atacand absetzen. Ist eh nur eine Minidosis gewesen.
Ich gehe mal davon aus,bzw. ich hoffe:), das die GN doch am Ausheilen ist.
Viele Grüße
Mimi

Hi!

Er hat gemeint, ich könnte das Atacand absetzen. Ist eh nur eine Minidosis gewesen.

Ich habe ihn schon an dem Punkt nicht verstanden, an dem er die Glomerulonephritis-Diagnose kurzerhand in isoliertes nephrotisches Syndrom umbenannte. Nun soll gar nichts mehr sein, Du sollst den AT1-Blocker absetzen und in einem Jahr mag er gucken, ob seine Vermutung richtig war? An seiner Stelle würde ich bei einem Absetzen der Medikation zumindest engmaschiger kontrollieren, um zu schauen, ob die Symptome tatsächlich wegbleiben (also wirklich irgendwas geheilt ist).

Zu dem Punkt würde ich eine weitere Fachmeinung einholen. Denn gesunken ist die ursprünglich nicht unerhebliche Eiweißausscheidung doch erst durch die längere kontinuierliche Medikation (egal wie gering dosiert, denn Blutdrucksenkung ist bei Dir ja weder nötig noch beabsichtigt), wenn ich mich richtig erinnere?

Freundliche Grüße,
fabienne

Mimi schrieb:


Und meine Hausärztin hat echt den Vogel
abgeschossen. Kommen Sie, wenn Sie kein Wasser mehr lassen
können, brechen müssen und müde sind. Ich habe das Wartezimmer
voller wirklich kranker Leute sitzen, da ist ihr Krea das
geringste Übel(hatte sie angerufen)


Liebe Mimi,

deine Hausärztin ist nicht nur frech, sie hat auch Null Ahnung. Kein verantwortungsvoller Arzt lässt es soweit kommen. Wenn ich auf meine fehlende Ausscheidung hätte warten wollen, wäre ich tot gewesen. Ich hatte nämlich noch 4 Jahre lang volle Ausscheidung während meiner Diazeit und bis zum kotz... sollte man auch nicht warten. Jetzt sind deine Werte natürlich noch weit weg von Dialysepflichtigkeit, doch sie sind kontrollwürdig. Lass dir umgehend deine Papiere geben und such dir nen anderen Hausarzt. Warum hast du das nicht sofort getan?

Alles Liebe
chrisi

Ob es clever ist, jemanden, der offensichtlich sowieso schon zu unangemessener Panik neigt, nur aufgrund vager Angaben im Forum gegen den Arzt aufzuhetzen, indem man Diagnosen in Zweifel zieht erscheint mir bei aller Wertschätzung, die ich sonst und schon lange für Dich empfinde, doch arg zweifelhaft.

Sorry für den rüden Ton, aber hier in den ltzten Wochen ist doch hinreichend deutlich geworden, dass Mimi ihre Krankheit übermäßig dramatisiert.

(Kann es sein, dass Du länger weg warst? Schön wenn DU weider da bist.)

Gruß

joe

Das ist so nicht ganz richtig. Das Eiweiß ist ohne Behandlung schon um über ein Gramm/d zurückgegangen. Allerdings hat es dann stagniert und ist nach genau 2 Monaten Atacand halbiert gewesen. (Zu dieser Zeit habe ich auch die Behandlung bei der HP angefangen.) Nach weiteren drei Monaten um weitere 60% weniger und nach einem weiteren halben Jahr Normalbefund.
Ich bin auch nicht so begeistert, das Atacand abzusetzen. Werd ich auch nicht machen.
Viele Grüße
Mimi

Hallo Hobit,
dank deiner lieben Worte werde ich hier im Forum garnichts mehr schreiben.
Ich dramatisiere meine Krankheit sicher nicht. Der eine kann besser und der Andere schlechter damit umgehen.
Was ich wollte, waren eigentlich Antworten auf meine Fragen, die ich von den Ärzten nicht bekomme.
Gerade du als Psychologe? müsstest wissen, was du mit so einem Beitrag auslösen kannst.
Und was angemessen oder unangemessen ist, kannst du ja wohl nicht beurteilen.

Gerade weil ich weiß, dass man es ja wohl nicht so weit kommen lassen soll, war ich so sauer. Ich suche mir auch einen anderen Hausarzt. Ist nur nicht so einfach. Die meisten nehmen keine neuen Patienten. Aber die sieht mich nicht wieder.
Es ist schön, dass es hier auch nette Leute gibt und nicht nur solche, die einen runtermachen(S.Hobbit). Auch dir danke ich für deine netten Worte.
Aber da ich anscheinend total überreagiere und alle nur nerve, werde ich jetzt erstmal nichts mehr schreiben.
Schade!

Hobbit,

ich bin mit meiner Krankheit seit meiner Kindheit sehr gut vertraut. Trotzdem hatte ich in der Zeit der Verschlechterung meiner Werte eine Scheißangst vor der bevorstehenden Dia. Ich habe allen möglichen Leuten Löcher in den Bauch gefragt und dann trotz positiver Antworten Panik geschoben ohne Ende. Es kann nicht jeder cool bleiben, denn wenn es einen erwischt ist es ein gravierender Einschnitt ins Leben. Und es tut gut sich mal irgendwo ausheulen zu können. Und zu wissen das es einem nicht nur alleine so geht. Einer steckt alles weg und der andere nicht.


Gruß Cosima

Mimi,

laß dich ja nicht verrückt machen. Frage wann immer du willst. Man kann nicht alles wissen. Und unsere Pseudodoktoren auch nicht.

Gruß Cosima

Danke schön.
Ich habe wirklich furchtbare Angst gehabt. Habe mein ganzes Leben in Frage gestellt.
Mag sein, dass ich überreagiere. Aber ich bin eben so.
Ich kann nur eins sagen. Die positiven Beiträge hier im Forum haben mir super gut getan. Ich bin heute früh mit einem ganz anderen Gefühl aufgewacht als gestern. Mir ging es auf einmal richtig gut.
Liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi,

ich wollte Dir nicht auf die Füße treten und ganz sicher keine solche Reaktion hervorrufen. Das Dich meine Äußerung so trifft, tut mir leid und ich bitte Dich gerne um Entschuldigung.

Tatsächlich ist für mich aber schwer nachvollziehbar, warum Du bei einem Crea von 0,8 und einer clearance von ca. 91 ml/min so große Sorgen hast. Die Wortwahl Deiner Hausärztin war zwar völlig daneben und unsensibel (wie meine ja anscheinend auch), das, was sie Dir sagen wollte, ist aber (denke ich) nicht so falsch.

Und meine Wortwahl ist so harsch ausgefallen, weil ich es hoch problematisch finde, wenn Diagnosen von Nephrologen hier im Forum nur aufgrund vager Angaben in Zweifel gezogen werden und glaube, dass dies gerade bei Personen, die sich leicht verunsichern lassen (besser so?), kontraproduktiv sein kann.

Im Übrigen: Ich bin - wie Du richtig bemerkt hast - von Beruf Psychologe. Ich fühle mich aber nicht verpflichtet, hier oder überhaupt als Privatperson besonders behutsam aufzutreten, da ich hier nicht von Psychologe zu Klient sondern von erwachsenen, gleichberechtigten Menschen zu erwachsenen, gleichberechtigten Menschen schreibe. Psychologen sind keine besseren Menschen als andere, Wowereit.

Im Übrigen bin ich nur einer von über 1000 Usern, also nimm mich nicht so ernst. (Ich tu es auch nicht.)

Ich hoffe Du bleibst

joe

Meine Angst bezog sich auf das steigende Krea. Ich komme irgendwo mit der Gesamtsituation nicht richtig klar. Ich hatte auch zu der Nierengeschichte noch ein paar andere, für mich schwere, Probleme im Privat- und Berufsleben.
Du wirst lachen, mir wurde von mehreren Seiten geraten, mir professionelle Hilfe zu holen.
Die Gesamtheit der Probleme und meine Persönlichkeit ansich lassen mich sicherlich so reagieren.
Ich kann aber nicht aus meiner Haut und bin so froh, hier Menschen gefunden zu haben, die mir helfen zu verstehen und etwas ruhiger zu werden.
Deine Reaktion war für mich in sofern unverständlich, weil ich dachte, du als eben der Angehörige der bestimmten Berufsgruppe:) könntest einschätzen, weshalb ich so reagiere.
Aber es stimmt natürlich, du bist hier nicht im Dienst und eigentlich ja auch kein Hellseher.

Keine Angst, ich lasse mich nicht so schnell verunsichern. Ich sammle Informationen und versuche, diese dann zu einem Ganzen zusammen zusetzen. Zwischendurch kann dann schon immermal alles zusammenbrechen. Aber sobald ich aus dem Tief raus bin, kann ich sehr klar und vernünftig reagieren und entscheiden.

Die Antwort meiner Hausärztin ist sicherlich wahr. Was mich an der Sache besonders stört, ist, dass sie mir damit zeigt, wie unwichtig ich ihr bin. Ich bin von Beruf Zahnarzthelferin. Mir war jeder Patient gleich viel wert.
Bei ihr geht es hauptsächlich ums Geldverdienen. Und das kann einfach nicht sein.

Mimi

Hallo Mimi!
Ich möchte dir nicht auf die Füße treten , aber verstehe deine Hausärztin: stelle dir vor, das Wartezimmer sitzt voller Patienten(Grippe und Co), ein schöner hektischer Tag und dann kommst du, als wirklich im Moment Gesunde und löcherst sie und willst einfach nicht glauben, dass momentan nichts schwerwiegendes ist, dann platzt auch mal der Doktorin der Kragen. Ich habe viele Jahre in der Notaufnahme gearbeitet und kann dir nur eines sagen: Doktoren sind keine besseren Menschen, sie sind alle sehr bemüht und möchten das beste für ihre Patienten, aber unter Druck und Hektik läßt man sich mal zu so einer Äußerung hinreißen, Es ist jetzt blöd, dass es dich in dieser Situation getroffen hat, es ist auch nicht zu entschuldigen, aber es kann halt passieren! Wir sind alle nur Menschen und die Doktors eben auch!! Laß Nachsicht walten.
Gute Nacht Helga

Hallo Quetsch,
ich bin auch sonst nicht so empfindlich. Aber bei dieser Ärztin ist das nicht der erste Vorfall dieser Art und auch nicht nur bei mir.
Sie ist echt nur auf das Geld aus, ihre Patienten sind ihr sch...egal.
Aber das kann sich halt ein Landarzt leisten, da die vielen alten Leute kaum Möglichkeiten haben, woanders hinzugehen.

Hallo Mimi,

dieser Thread ist mit „Angst“ überschrieben, und die Angst ist Dein Hauptproblem, nicht Deine Nierenfunktion. Niemand in diesem Forum kann Dir sagen ob Du in Zukunft irgendwann mal schwerwiegende Nierenprobleme haben wirst, aber im Moment hast Du die Werte einer gesunden Person. Wenn die Diagnose „minimal change GN“ stimmt dann hat sie in der Regel eine gute Prognose. Deine Proteinurie hat sich zurückgebildet und Dein Kreatininwert liegt im Normbereich. Dass Dein Kreatininwert angestiegen ist kann viele Gründe haben z.B wenn Du Sport getrieben hast. Aber es gibt keinen guten Normbereich oder schlechten Normbereich., Normbereich heißt, das auch vollkommen Gesunde solche Werte haben können. Du machst hier aus einer Mücke einen Elefanten, oder gehörst zu den Leuten die glauben wenn sie mal leichte Kopfschmerzen haben, dass sie gleich einen Hirntumor haben. Diese Angst ist natürlich für dich ein Problem aber wenn Du an übertriebenen Ängsten leidest ist nicht der Nephrologe für Dich zuständig sondern vielleicht ein Psychologe/Psychotherapeut. Trotz allem solltest Du Deine Nierenwerte in Abständen kontrollieren lassen.

Gruß Rainer

Toll, wie du über Menschen urteilst!
Ich mache weder aus einer Mücke einen Elephanten noch habe ich bei Kopfschmerzen einen Hirntumor.
Da du mich schon so schön in die SchubladeHypochonder sperrst, will ich dir mal was sagen. Gerade du müßtest wissen, dass das ein ernstzunehmendes Krankheitsbild ist. Oder habt ihr das im Studium übersprungen?
Nicht meine Angst war,ich schreibe war, mein Problem, sondern mein Unwissen. Denn die Ärzte haben mir nichts erklärt. Aber zum Glück sind nicht alle hier im Forum wie du, sondern haben mir vieles erklärt und mir so die Angst genommen, und mich nicht einfach nur abgestempelt.