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Wer weis was? 31 Mär 2009 19:09 #258241

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Hallo liebe Mitglieder,

ich habe ja diese furchtbare Abneigung gegen Spritzen, Nadeln, usw..

Ich kann mir nicht mal den Ohrring selbst anbringen .. [augenroll]

Weiss evtl. jemand was die Forschung zu den Dialyse-Verfahren so macht.

Am liebsten wäre mir so eine Art kleiner Schlauch, der aus dem Arm oder Bein etwas herausragt, wo man den Dialyseapparat anschließt und fertig, als die ständige Akupuntur :-(

Weiss da evtl. jemand was (ausser Bauchfell!) habe Zystennieren (die werden nicht unbedingt immer kleiner ..

LG Waldemar

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Re: Wer weis was? 31 Mär 2009 21:09 #258246

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Ich hatte 1989/1990 einen sogenannten Scribner-Shunt. Das waren zwei fest eingepflanzte Röhrchen am Unterarm. Mein Arzt meinte aber vor kurzem wieder, als wir und an die damalige Zeit erinnerten, dass er außer bei mir noch nie solch einen Shunt gesehen hatte. Ich weiß auch nicht, ob dieser als Dauerlösung möglich ist.

LG, Elena.

P.S. allgemeine Infos zum Arzt, der diesen Shunt entwickelt hat hier:

www.info-dialyse.de/geschichte/haemo_gefaesszugang.php

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Re: Wer weis was? 31 Mär 2009 23:33 #258248

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Danke Data,

wirklich sehr interessant, allerdings auch schon 50 Jahre her ..

Das sich da nichts weiter tut !? [augenroll]

Wäre doch viel angenehmer als die ständige Punktion, darf sich halt nur nicht entzünden ..

Oder was meint Ihr ?

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 31 Mär 2009 23:44 #258250

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Das ist wohl auch der Knackpunkt, warum man diesen Shunt nicht verwendet. Die Entzündungsgefahr ist ja doch erheblich, da erstens Fremdkörper und zweitens so angebracht am Handgelenk, dass da auch schnell was dran kommen kann.

LG, Elena.

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Re: Wer weis was? 31 Mär 2009 23:53 #258252

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Und wieso nicht CAPD ? Da wäre doch nix mit Nadeln...

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 00:24 #258253

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Hallo Bluestar,

habe Zystennieren, die werden mit der Zeit nicht unbedingt immer kleiner ..

Wenn dann noch irgendwann evtl. eine Spenderniere rein soll .. [augenroll]

Die kriegt ja Platzangst [lol]

LG Waldemar

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 00:31 #258255

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Hallo Elena,

ja das ist richtig .. Aber heute sind wir doch schon so weit mit Synthetik, und sonstigen Implantaten die nicht abgestossen werden, usw..

Da müsste doch auch sowas zu realisieren sein..

Ich denke es wird nur nicht erforscht, weil es einfach eine Sache des Komforts ist, mehr nicht. Währe es lebensnotwendig, hätten wir jetzt evtl. schon Lösungen.

Aber an Punktion, mit DEN NADELN!´[schock] mag ich gar nicht denken ..

Gott sei dank hab ich noch paar Jährchen .. [augenroll]

LG Waldemar

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 06:54 #258256

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Da fällt mir nur der Demerskatheter ein. Wenn du mal hier nachliest, wirst du einige finden, die Zystennieren haben und trotzdem CAPD machen.
Gruß
Brandy

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 10:29 #258257

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Ich finde den Demersketheter auch nicht so toll.

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 12:42 #258259

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Wer hat dich denn da aufgeklärt ??? Auch mit Zystennieren ist CAPD möglich !

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:19 #258260

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Hallo Elvi,

Ja ist halt noch nicht so ausgereift, hält 1 - 4 Jahre im Schnitt ..

Aber ein Anfang! Mit so einem Katheter würde ich mich glaub ich schon wohler fühlen. Die Shuntauslastung ist dann auch nicht so hoch, so wie ich das verstanden habe ..

Hoffentlich forschen die da noch weiter.. [augenroll]

Im schlimmsten Fall bleiben mir noch ca. 10 J. bis zur Dia im besten Fall 20 - 25 J, oder mehr .. Bin jetzt 30 .. Ab 40 J. wird es kritisch ab 50 - 55 kommen die meisten an die Dia ..

Bis dahin hoffe ich die Punktion irgendwie umgehen zu können .. Wenn die den Katheter durch die Haut anpieksen, ist mir das egal, aber den Shunt oder Vene..

Brrrrrrrrr [schock] .. Schok!

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:33 #258262

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Hallo Bluestar,

Ja ich weiss, aber das ist doch sowieso nur eine Frage der Zeit, bis man wieder punktieren muss.. Das Bauchfell nutzt sich doch eh ab, leider .. :-(

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:43 #258263

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Hab gerade gelesen dass du wahrscheinlich noch lange Zeit hast bis zur Dia....Und da machst du dir solche Gedanken über ungelegte Eier ??? Verschwende diese Zeit nicht und LEBE !

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:57 #258264

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Ja, bei allen anderen CAPD´lern auch.

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:58 #258265

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Hallo Bluestar,

das mache ich, kannst Du mir glauben ..

Ich möchte mir trotz Allem eine Übersicht verschaffen, dann schläft es sich wohler .. [lol]

LG Waldemar

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 13:59 #258266

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Oh so weit weg, da würde ich mir bis dahin nicht so viele Gedanken machen.

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 14:12 #258268

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Hallo Waldemar,
auch ich habe, wie Du, höllische Angst vor Nadeln, vorm Punktieren etc. Deshalb kam für mich voriges Jahr im September nur (!) CAPD in Frage. Bei einer Bekannte hat das Bauchfell 9 Jahre „gehalten“. Ich mache mir jetzt noch keine Gedanken darübe, ob und wann ich an die Hämodialyse muss, ich bin heilfroh, dass es die CAPD gibt.
LG, Chris

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 14:42 #258269

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Hallo vonderSalix,

ist Dir das nicht zu aufwändig mit den Tütchen und Päckchen, usw..? [augenroll]

Wie funktioniert das eigentlich genau, erzähl mal grob den Ablauf (Hab keine Lust mich da jetzt durch die Materie zu wühlen .. :-]

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 14:53 #258270

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Also Waldemar, mal ganz ehrlich, ich finde es ja gut, wenn man weiß, daß man eine Nierenerkrankung hat, sich mal mit der Sache zu befassen und auch sich schonmal über die verschiedenen Dialyseformen zu informieren aber jetzt mach mal halblang, wenn das bei Dir wirklich noch so lange dauern sollte (hast Du die Info von Deinem Arzt?), dann brauchst Du Dir jetzt wegen dem Stechen glaube ich noch keinen Kopf machen.

Ich habe übrigens auch schon 6 Jahre vor meiner Dialysepflicht (ohne Schwangerschaft wäre ich evtl. jetzt noch nicht dran) über meine Krankheit Bescheid gewußt, habe dann alles mögliche gelesen und für mich war von Anfang an klar, daß ich CAPD mache. Das praktiziere ich jetzt schon seit 5 Jahren, ohne Probleme und ich denke auch, daß ich das nach einer evtl. Transplantation wieder machen kann, es geht also schon eine ganze Weile ohne Stecherei.

Ich wünsche Dir noch eine lange dialysefreie Zeit

LG
Sabine

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 15:44 #258271

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 16:26 #258273

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ich sag nur - 10 Jahre APD - und die Werte sind immer noch gut!
Gruß
Brandy

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Re: Wer weis was? 01 Apr 2009 16:32 #258274

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Hallo Waldemar,
für mich ist das Nervigste die Müllentsorgung und die Lagerung der immerhin 30 Kartons mit dem Dialysat. Doch wenn man an die Dialyse muss (Autoimmunerkrankung bei mir) - welche Alternative bleibt? CAPD oder Hämo. Ich habe mich aus besagten Gründen für CAPD entschieden und wenn man nicht sterben möchte, muss man dialysieren. Ich betrachte das ganz pragmatisch und nehme, wenn möglich, alles überall mit hin (Wärmeplatte, Beutel etc.) Was soll`s.
LG, Christa

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 07:13 #258279

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Wenn du jetzt mit einer Therapie anfängst hast du deine Angst gegenüber Nadeln vllt bis zum Anfang der Dia überwunden.

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 09:35 #258282

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hi waldemar,

auch mich fürchtet und eckelt es vor nadeln - ich kann das gefühl von metall auf haut nicht ausstehen. hinzu kommt, dass die dia-nadeln einiges mehr an durchmesser haben als die gängigen nadeln....

an die stecherei wirst du dich gewöhnen - die frucht ist besiegbar!!!

gruess
sandra

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 13:12 #258287

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Hi Waldemar!
Ich habe auch Zystennieren. Meine wiegen geschätzte 5 kg!
Meine Ärztin in der MHH sagte mir, bei der Transplantation müsse 1 Niere raus, damit das Transplantat Platz hat. Ob das jetzt direkt bei der Transplantation gemacht wird oder vorher weiss ich nicht.

LG
Moischen

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 16:11 #258290

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Hallo , Moischen ,
mir wurde im Transplantationszentrum Freiburg gesagt , dass bei der TX eine Zystenniere entfernt und dann die Spenderniere eingesetzt wird.
LG , Solea

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 16:55 #258291

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Hallo Solea,

jein .. Die zu große Zystenniere wird entfernt und es wird i.d.R. abgewartet bis es abheilt .. Dann, einige Monate später wird die Spenderniere eingesetzt.

So kenne ich es ..

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 17:47 #258293

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Einige Monate später wird die Spenderniere eingesetzt ??? Wie geht das denn.....Wohl nur bei Lebendspenden möglich... ;-)

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 17:52 #258294

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Jaaaaaa, schon gut, schon gut ... [lol]

Entweder bei Lebendspende, oder man geht vom Besten aus und bekommt schnell ne Neue .. :-)

Wird bei meiner Mutter so gemacht .. Die alte übergroße Niere wird entfernt und dann abwarten und nicht allzuviel Tee trinken .. :-] bis sich irgendwann mal eine evtl. Spenderniere ergibt ..

LG Waldemar

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 19:29 #258296

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Also ich denke das kommt darauf an. Ich hatte in Freiburg einen Mann im Zimmer dem wurde gleichzeitig eine Zystenniere(8kg) entfernt und die Spenderniere eingesetzt. Wenn die Gefässe gut zu sehen sind und die Zystenniere keine so grossen Probleme macht warum soll man dann 2-mal operieren? Lg pluri

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 19:30 #258297

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Beifall denn bis dahin wird er vermutlich noch gaaanz oft gestochen.:-]

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 21:20 #258299

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Hallo , Elena,
ich hatte 1970 mehrere Scribnershunts. Hier habt Ihr einige Fotos:
www.dialyseshunt.com/Scribnerfotos1.html
Foto aus meiner Sammlung
Gruß Thomas

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 21:51 #258300

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[schock][schock][schock] Das ist der Hammer! [schock]

RESPECT & Beileid !! [cool]

Die Fotos sind n´ Tick zu hart (für mich) [lol]

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 21:54 #258301

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So extrem sah meiner nicht aus. Klar, die beiden Röhrchen aus dem Arm, aber ich hatte nur zwei Narben von je ca. 1cm. Aber das war ja auch 19 Jahre später ;-)

LG, Elena.

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 21:55 #258302

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Ja, leidddder :-(

Kleine Nadeln = kein Problem

Große Nadeln + viel Blut [schock] oh je .... [augenroll]

Naja, abwarten was das Leben noch so bringt ..

Anderen Leuten gehts noch schlimmer .. :)

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 02 Apr 2009 22:23 #258303

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Das ist ja echt der Hammer. Sowas hab ich ja noch nie gesehen. Nicht mal mein Vater hatte sowas und der ist auch 1970 (in der DDR) an die Dia gekommen. Wieso hat man das damals so gemacht? Sorry aber das sieht schon gruselig aus.


Gruß Cosima

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Re: was ist besiegbar? 03 Apr 2009 00:13 #258306

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Hallo Sandra,

das ist ein hübscher Buchstabendreher [lol] ... LG Debi

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Re: Wer weis was? 03 Apr 2009 11:50 #258311

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Sieht verwegen aus und ich frage mich wieder .... dan hätte man doch die gleichen Einschränkungen wie beim Demers Katheder? Also kein Schwimmen o.ä.

Werner

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Re: Wer weis was? 03 Apr 2009 16:21 #258312

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Da ziehe ich doch glatt die zwei kleinen Nadelstiche je Dialyse vor. Die spüre ich schon gar nicht mehr und danach TipStop drauf und fertig. Wäre mir aber immernochlieber als ein Demers, der ja direkt ins Herz geht.
Gruss
kaimana

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Re: Vorzug der Nadelstiche 05 Apr 2009 15:12 #258325

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Hallo Barbara,

ja, wenn ein ordentlicher Shunt möglich ist, würde ich den auch immer noch vorziehen. Demers & Co. erscheinen mir nicht sooo ganz geeignet für eine Dauerbehandlung - und ich weiß nicht, ob das nur Kinderkrankheiten sind oder grundsätzliche Einwände.

Liebe Grüße und einen guten Flug! Debi

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Re: Wer weis was? 05 Apr 2009 18:36 #258330

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Hallo , Waldemar ,
aber der TX - Chirurg in Freiburg -Dr.Pisarski - hat mir gesagt , dass sie die Entfernung und die neue Niere in einer OP durchführen . Ich habe mich auch sehr gewundert , aber in Freiburg machen sie es anscheinend so.
LG , Solea

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Re: Wer weis was? 06 Apr 2009 09:08 #258336

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Hallo Solea,

naja dann bin ich wahrscheinlich nicht mehr Up to Date :-]

LG, Waldemar

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Re: Wer weis was? 06 Apr 2009 09:47 #258338

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Waldemar, ich fühle Dir nach, zumal bei mir nach über einem Jahr am Katheder wieder punktiert wird und das an einer Stelle, wo selbst dei Besserwisser hier, die zur Selbstpunktion raten, nicht selber rankommen würden! Schon weil außerhalb des Blickfeldes!

Schön auch der Doc bei der Premiere: den fühlt man so gut und semmelt zweimal daneben! Später nach dem Ultraschall die lakonische Antwort: der liegt ja ganz woanders!

Werner

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Re: Wer weis was? 06 Apr 2009 10:37 #258339

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Die User bei DO sind weder Besserwisser, noch sind sie ein Gremium vor dem du Rechenschaft ablegen mußt, oder sonst irgendwas.

Alle hier sind Nierenpatienten, die anderen helfen möchten, indem sie aus eigener Erfahrung berichten und einen Rat geben möchten.
Jedenfalls ist hier keiner ein Besserwisser, ausser der, der andere als ein solcher betitelt.

Ich habe mir eigentlich vorgenommen, deine Beiträge zu ignorieren. Nur wenn du hier wieder anfängst die anderen DO-User, die dir nichts böses wollen, nur Ratschläge geben, wie es vieleicht besser werden könnte, als Besserwisser beschimpfst, kann ich meine Finger nicht stillhalten.

Ich findes es schlichtweg eine Frechheit, andere User so zu verunglimpfen!!!


Olli

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Re: Wer weis was? 06 Apr 2009 11:44 #258342

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Ollie Du musst doch zugeben, dass fast zwanghaft wenn das Thema auf Punktieren kommt eine(r) mit dem Thema Selbstpunktion ankommt, egal ob man Gründe dagegen hat! Beim Thema PD ist es ähnlich.

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Re: Wer weis was? 06 Apr 2009 12:02 #258343

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Was ist beim Thema PD ähnlich? Das habe ich jetzt nicht verstanden?

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Re: Vorzug der Nadelstiche 06 Apr 2009 14:25 #258345

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Der Scribner hielt bei mir max. 3 Monate. Ich hatte an jedem Unterarm und Unterschenkel einen Scribner Shunt. Man konnte nicht in die Badewanne. Damals gab es noch kein Pflaster, wo man ihn abkleben konnte. Ich kannte ein Mädchen, die hatte 3 Jahre einen Scribner Shunt.
1960 wurde dieser Shunt von Belduin Scribner mit seinen Kollegen entwickelt. Seit dieser Zeit kann man auch chronisch Nierenkranke dialysieren. Davor konnte man nur bei akuten Nierenversagen helfen. Drei bis vier Punktionen mit Glaskanülen und die Gefäße waren für immer kaputt.
Gruß Thomas

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Re: Vorzug der Nadelstiche 06 Apr 2009 15:44 #258347

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Meinen Skribnet hatte ich damals 3/4 Jahr lang gehabt (danach TX). Das Problem war nur, das Teil ging ständig zu, eigentlich fast jeden Tag :-(

LG, Elena.

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Hi :)