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Dialyse und Transplantation
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Ödeme 08 Jun 2009 17:15 #259202

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Hallo,
ich habe eind Frage zu Ödemen.
Ich habe eine Glomerulonephritis. Hatte allerdings im Januar völlig normale Werte und kein Eiweiß mehr im Urin.
Unter dem nephrotischen Syndrom hatte ich Ödeme an Augenlidern und Beinen. Ich bin auch jetzt eiweißfrei.
Seit ca. 4 Wochen habe ich wieder Ödeme früh beim Aufwachen, die dann im Tagesverlauf weg waren. Heute waren die Oberlider wieder arg geschwollen und die Schwellung ging auch über den Tag nicht weg. An den Beinen ist aber garnichts.
Wie ist eure Erfahrung mit renalen Ödemen? Habt/hattet ihr überhaupt welche und wo? Ab welchen Stadium der NI?
Liebe Grüße
Mimi

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Re: Ödeme 09 Jun 2009 12:53 #259231

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Hallo Mimi,
ich habe auch Glomerolunephritis nach meiner TX bekommen mit starken Eiweissauscheidungen und teilweise sehr grosse Wassereinlagerungen, letzten Sommer bis zu 8 litern. Momentan gehts mir besser nach der zweiten Riruximab Therapie. Ich habe heute auch schlanke Fuesse aber ein geschwollenes Gesicht. Liegt es an der Schlafposition? Ich weiss es nicht. Es geht auf und ab, scheint aber auch stark damit zusammenzuhaengen, was ich am Abend vorher gegessen habe. An einem weiteren Erfahrungsaustausch auch mit anderen Betroffenen waere ich sehr interressiert. Also schreibt ruhig mal.
Viele gruesse
Iris

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Re: Ödeme 09 Jun 2009 13:04 #259232

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Hallo mimi,

ich habe/hatte auch Nephr. Syndrom bei membranöser GN, bei mir waren die Ödeme nur zum Anfang,(bei mir war im ganzen Körper Wasser und das Gesicht war dann zum Schluß total zugeschwollen) also da wußte ich noch gar nichts von der Krankheit, wurde dann mit Lasix behandelt und seit dem war es eigentlich nie mehr so schlimm, es war im Anfangsstadium (der Krea war da glaube ich noch im Normalbereich), Eiweißausscheidung hatte ich allerdings immer, ich habe dann halt immerhin 16 Jahre damit so gelebt bis es soweit war mit Dialyse (bei mir aber Lebendspende seit 5 Jahren).

Alles gute für dich
Simone

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Re: Ödeme 09 Jun 2009 13:07 #259233

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Hallo Loulou,

was heisst du hast die GN nach der TX bekommen und vorher??

LG
Simone

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Re: Ödeme 09 Jun 2009 15:21 #259236

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Hallo Loulou,
ich hatte ein nephrotisches Syndrom mit 3g Eiweißausscheidung. Daraufhin bekam ich ACE-Hemmer und als ich die nicht vertrug, andere Blutdrucksenker. Unter der Behandlung hatte ich Ödeme sowohl an den Augen als auch an den Beinen.
Woher die Ödeme jetzt kommmen, ist mir allerdings schleierhaft. Ich nehme weder Medikamente noch habe ich Eiweiß im Urin.
Vielleicht kommt es auch nicht von den Nieren. Man neigt ja dazu, wenn man eine Erkrankung hat, alle anderen Wehwehchen damit in Zusammenhang zu bringen.
Das merkwürdige an den Ödemen jetzt ist, es betrifft nur die Oberlider.
Vielleicht hat doch noch jemand Erfahrung mit sowas und kann sich mit mir austauschen.
LG
Mimi
Achso, und zugenommen habe ich kein Gramm.

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 09:30 #259248

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Hallo Simi,
habe die GN etwa 2 Jahre nach der TX bekommen, hatte vielleicht mit dem CMV Virus zutun, der nach 18 Monaten auftrat??? Vorher hatte ich in meinem ganzen Leben nie Probleme mit Eiweissausscheidungen oder gar Wassereinlagerungen.
mf. Iris

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 09:32 #259249

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Koennte es vielleicht eine Graeser- oder Pollenallergie sein jetzt in dieser Jahreszeit?

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 09:38 #259250

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Hallo Simi,
Mich wuerde mal interessieren ob die GN nicht auch die neue Niere anstecken kann.? Ich habe gelesen, dass naemlich immer beide Nieren betroffen sind. Deshalb habe ich Angst , dass bei mir eine weitere TX nicht mehr moeglich ist. War die GN also kein Problem bei Dir??
Iris

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 10:08 #259251

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Hallo LOULOU!!

Es ist leider möglich das eine GN beim Transplantat wieder auftritt.
Mann ist sich aber noch nicht sicher ob der Ausschlag dabei der Patient selber ist oder das Transplntat die GN mitbringt.
Bei hat das Transplntat die GN mitgebracht.Hat aber trotzdem 8 Jahre gut gearbeitet.

Dietmar

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 11:45 #259252

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Hi Loulou,

du hast nicht geschrieben was deine Grunderkrankung vor der TX war, ich hatte die GN und das nephr .Syndrom (Ödeme), und seit der TX ist alles schön,kein Eiweiß mehr und schöne Werte, aber natürlich kann die GN wiederkommen und wenn man dann damit auch noch paar Jahre so leben kann, wäre ja nicht schlecht!
LG
Simone

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 11:49 #259253

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Hallo dknoppers,

wie war denn deine Grunderkrankung vor der TX?

LG Simone

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 12:07 #259254

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Hallo Simi,
was hast du noch bekommen außer Lasix? Ich habe nur blutdrucksenker bekommen und davon ist das Eiweiß zurück gegangen.

Liebe Grüße
Mimi

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 13:08 #259255

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Hallo Mimi,

ich hatte natürlich auch hohen Blutdruck und er wurde dann gut eingestellt, aber das davon die Eiweißausscheidung zurück geht habe ich noch nicht gehört, mich haben sie damals (vor 20 J) noch mit Eiweiß vollgepumt Joghurt, Quark...... immer leckere Shakes, aber heute wissen wir es besser das ,dass natürlich nicht funktionierte. Da kannst du aber froh sein wenns nicht mehr schäumt, was meinen die Ärzte denn?

LG
Simone

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 13:17 #259256

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Ich hatte keinen hohen Blutdruck. Ich habe das Medi bekommen, weil es sich auf die Eiweißausscheidung auswirken sollte. Hat es ja auch gemacht.:-)
Was der Neph dazu sagt? Kommen Sie in einem Jahr wieder! Und die Schwester meinte, wenn ich mit den Werten nur zu einem Checkup wäre, dann würde der Arzt sagen ich wäre völlig gesund.
Aber ein bischen Angst habe ich eben doch im Hinterkopf, dass sich die Werte verschlechtert haben könnten.
Das es nicht mehr schäumt, darüber bin ich mehr als froh. Ich hatte schon keinen Bock mehr, auf Toilette zu gehen und den doofen Schaum zu sehen.
Beim letzten Mal war das Eiweiß i.U. sogar unterhalb des Referenzwertes.

Liebe Grüße
Mimi

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 13:22 #259257

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Habe ich auch schon überlegt. Aber es juckt ja nicht. Ich habe auch das PMS in Erwägung gezogen. habe heute meine Regel bekommen. Mal sehen ob es da besser wird.
LG
Mimi

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 13:31 #259258

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Hallo Mimi,

dann hast du aber ein Glück, bei mir war das dann damals nicht so oder die Medis sind heute halt besser, ob das heute generell bei jedem zutrifft der zuviel Eiweiß ausscheidet??[schock] Na dann gehe immer schön zu deinen Kontrollen auch wenn jetzt alles i.o. ist.

Alles Gute für dich
Simone

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 15:22 #259259

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Ich glaube, ich habe ganz großes Glück gehabt. Die Bd-Senker sollen zwar das Eiweiß reduzieren. Aber ich habe von Einigen, auch hier im Forum gehört, dass es nicht ganz weg ist.
Dir auch alles Gute.
Liebe Grüße
Mimi

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 17:17 #259262

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Hallo Simmi

Meine Grunderkrankung war eine PN.chronische Entzündung.Das war 1978

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Re: Ödeme 11 Jun 2009 17:24 #259263

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Bei mir hat bis jetzt noch nichts wirklich geholfen es ist nach einem Jahr noch nicht auskuriert. Meine Grunderkrankung ist uebrigens ein genetischer Defekt (s. meine Homepage) Es koennte vielleicht ja auch sein, dass ich die GN von meinem Spender habe, da kann man ja jetzt auch nichts mehr machen, ausser sich wundern. Aber ich bin auch froh ueber jedes jahr, dass ich ohne Dia geniessen kann.
Iris

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Hi :)