THEMA:

Wer hat schon Erfahrung beim Wechsel von der CAPD zu HD weil die CAPD nicht mehr effektiv genug ist? Mir graut ziemlich davor, vor allem weil die zeitliche Flexibilität komplett weg ist. Mein Mann arbeitet im Schichtdienst und ich weiß nicht wie ich das mit den Kindern organisiert bekommen soll. Ich habe Angst davor, dass dadurch unsere Familie zerbricht weil wir viel weniger Zeit füreinander haben wenn ich am dialysieren bin. Auch habe ich Bedenken, dass es keinen Urlaub mehr geben wird, da er duch die Dialysiererei ziemlich zerrupft wird, und was soll mein Mann alleine an 3 Tagen die Woche dann mit den Kindern machen? Das klappt nicht, da bin ich mir sicher. Auch werden spontane Wochenendbesuche bei Verwandten und Eltern (alle weit weg) unmöglich, man muss ja wieder eine Dialyse suchen. Im Moment bricht gerade alles über mir zusammen, ich weiß einfach nicht mehr wie es weiter geht. Silvia

Gibt es bei dir nicht die Möglichkeit erst mal nur ein oder höchstens zwei mal die Woche zu HD und sonst CAPD? Oder hat die CAPD inzwischen total versagt?

Grüße, Elena.

Heute habe ich das Ergebnis vom letzten Sammelurin (und Dialysat) bekommen. Die Aussage der Schwester war nur, dass die Clearance sehr schlecht aussieht. Nächste Woche wird außer der Reihe ein PET Test durchgeführt. Davon wird dann alles Weitere abhängen. Wie uneffektiv die CAPD inzwischen ist weiß ich im Moment noch nicht genau, es hat sich aber recht dringlich angehört mit der Umstellung auf HD. Auf Dauer kommt sowieso nur HHD in Frage, aber das ändert nicht viel am zeitlichen Aufwand und der Unflexibilität die dadurch entsteht. Wie es mit langsamer Umstellung auf HD (bzw. parallel laufender Dialyse) aussieht ist noch nicht klar, angesprochen wurde es von mir schon mal in der Praxis, aber zu einer klaren Lösung wollte oder konnte sich keiner der Ärzte äußern. Gruß Silvia

Hast Du schon einmal über CCPD nachgedacht?? Sollte Dir das völlig unbekannt sein, das ist PD, wird aber mit maschineller Unterstüzung betrieben, vorwiegend über Nacht. Da werden dann deutlich mehr Liter umgesetzt, was die Effektivität steigern sollte.
Vielleicht hilft Dir das weiter

Hallo Silvia,

ich habe gerade von PD auf HD umgestellt. Habe 6 Jahre PD gemacht, zum Schluß CCPD mit Cycler. Seit Januar wurde die UF immer geringer, auch der Kt/V war nicht mehr besonders. Im März habe ich dann meinen Shunt bekommen und Anfang Mai hat mein HHD-Training begonnen. Ab 29.8. mache ich dann endlich zuhause HD.

Die letzten Wochen waren ziemlich hart, weil ich an 5 Tagen in der Woche nach der Arbeit immer ins KH zur Dialyse gefahren bin. Mache täglich 3 Std. - Mit Auf- und Abbau er Maschine und dem Punktieren sind das pro Tag ca. 4 Std.

Mir bekommt die HD richtig gut, habe in den ersten Wochen 10 kg Wasser abgezogen. Bin wieder viel leistungsfähiger.

Klar war PD einfacher - vor Allem CAPD. Aber was solls? Ich habe auch eine Weile gebraucht um damit klarzukommen. Aber eine Alternative gibt es nicht! Und Zentrumsdialyse kommt für mich nicht in Frage. Ist mir viel zu unflexibel. Und ich könnte nicht mehr VOllzeit arbeiten. Ausserdem hatte ich Anfangs mal das Vergnügen, zu sechst in einem Raum, Alles liebe alte Menschen und ich dazwischen... nee, danke.

Also, versuch dich an den Gedanken zu gewöhnen. So schlimm ist es nicht.

LG

--arthur--

Für mich kommt sicher auch nur HHD in Frage, ich will mich nicht vollständig von meiner Krankheit abhängig machen. Es ist aber trotzdem extrem schwierig alles zeitlich zu organisieren. Die Kinder, besonders mein kleiner (8 Jahre, ADHS in ausgeprägter Form) braucht meine vollständige Aufmerksamkeit. Mit der CAPD ist das problemlos möglich gewesen, mit der HD sehe ich einfach keinen Ausweg wie das organisiert werden kann. Es ist nicht in erster Linie die HD sondern wirklich was wird aus meine Familie wenn ich so oft nicht zur Verfügung stehe. Besonders schwierig sehe ich die Zeit bis zur HHD in der ich in ein Zentrum muss um alles zu lernen. Ich habe das Gefühl, dass mir alles über den Kopf wächst, besonders jetzt wo durch niedrige Hb meine Leistungskraft ziemlich zurück geht. Gruß Silvia

Nächste Woche wird ein PET Test gemacht. Da ich bisher ein langsamer Transporter war ist es nicht sicher ob die maschinelle Dialyse etwas bringt. Ob es versucht wird wird vom Ergebnis abhängen. Ich werde jede noch so kleine Chance nutzen um die PD zu verlängern. Danke, Gruß Silvia

Du schreibst dein jüngster ist 8. Wieso machst du dann nicht vormittags, wenn deine Kinder in der Schule sind HD im Zentrum? Dann bist du wie sie gegen Mittag zu Hause und kannst für sie da sein. Außerdem machst du die HD ja auch nur 3 Tage die Woche und nicht wie die PD jeden Tag.

Ich muss ihn in die Schule bringen und abholen, da wird die Zeit schon recht knapp. (ich könnte frühestens um 8.30 im Zentrum sein und müsste um 11.30 Uhr spätestens gehen um ihn abzuholen). Er geht in eine Schule die 15 km von uns entfernt ist (geht nicht anders wegen seinem ADHS). Am problematischsten wird aber die Ferienzeit, und das ist nicht wenig. Ich bin gespannt wie das alles noch wird und wie wir das regeln werden. Danke für Deine Anregung Silvia

hast du denn schon alle Lösungen inkl. Extraneal über Nacht ausprobiert?
Bei der Maschine ist es halt so, daß du einfach mehr Flüssigkeit anhängen kannst, auch verschiedene Lösungen und zur Not einen Wechsel tagsüber machst, auch das Regime kann man sicher ensptrechend einstellen. Bei uns im Zentrum wird immer erst versucht, wenn die CAPD nicht mehr ausreicht, auf die Maschine umzustellen. Manche sind einfach zu schnell, einen von der PD zur HD zu holen. Wie schauen denn deine Blutwerte aus, auf die es ankommt, haben die sich verschlechtert? Gegen einen niedrigen Hb kann man doch auch was tun.

Ich würde an deiner Stelle nicht so schnell aufgeben, meinem Mann ging es eine zeitlang auch nicht gut, (PD mit Cycler), mußte wegen einer Bauch-OP vorübergehend HD machen und will aufgrund dieser Erfahrung nur im äußersten Notfall wieder dahin zurück.

Ich wünsche dir viel Kraft und gib nicht so schnell auf.
Gruß
Brandy

Dann lass ihn doch mit dem Bus zur Schule fahren (ich bin seit ich 10 war allein mit dem Zug zur Schule). Und in den Ferien findet sich sicher ne Möglichkeit die Kiddies anders für die paar Stunden zu betreuen.
Und hab nicht so viel Angst vor der HD. Bei uns geht es den meisten Patienten sehr gut.

Momentan mache ich 5 Beutelwechsel (3 mal Physioneal 1,36 / 2,5l, 1mal Physioneal 2,27 / 2,5 l, 1mal Extraneal 2l). Meine Blutwerte sind insgesamt schlechter geworden und die Restausscheidung innerhalb von einem halben Jahr von 2,5 l auf 800 ml zurückgegengen. Da ich um einiges zu schwer bin reicht wahrscheinlich die PD als alleinige Dialyse nicht aus. Wenn es nach mir geht versuche ich die HD so lange wie möglich rauszuziehen. Gruß Silvia

hallo silvia !!! sicher ging alles mit capd viel einfacher---aber es bringt nun wenig darüber nachzudenken ,wenn der wechsel zur hd definitiv nötig ist ----eine gute medizinische versorgung ist notwendig,um dich für deine familie noch möglichst lange für deine familie am leben zu halten ----es gibt die möglichkeit der spätschicht oder nachtdialyse----du kannst eine teilrente beantragen und nicht mehr vollzeit arbeiten,wenn die kräfte dazu eben nicht mehr reichen----auch dein mann ist für die kinderbetreuung verantwortlich

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wo eure verwandten wohnen gibt es auch dialysen und wenn die dich einmal kennen reicht ein anruf und ein fax und sie richten dir einen platz ein fürs verlängerte wochenende---es läßt sich ganz viel regeln man muß es nur organisieren !!!! lg taffi

Silvia, ich habe fast 9 Jahre Pd mit der Maschine gemacht, über Nacht natürlich und zur dem Zeit waren die Maschinen noch Monster;-)...klar 12 Stunden ist viel, aber du kannst dich abklemmen im Verwalzeit, etwas machen und dann wieder an die Maschine....und wenn die Zeit nicht ausreicht, so ist ein Beutelwechsel am Tag auch nicht so viel Aufwand....bleib so lange bei PD wie du kannst
Viel Glück

Hallo Silvia,
so wie ich das sehe ist da noch längst nicht alles ausgereizt!
Mein Mann macht mit Cycler 4x 2,5 l 2,27 % + 2 x 2,5 l 3.36 % und am Ende 2 l Extraneal für den Tag.
Wir haben auch schon mal die Flüssigkeitsmenge erhöht oder mal 1 Beutel mehr 3.36 % genommen, wenn mehr Flüssigkeit raus sollte.
Mit der Zeit kann man auch varieren.
Ich würde nicht so schnell klein beigeben.
Gruß
Waltraud

@ taffi
ich glaube das größte Problem ist der Schichtdienst des Mannes,
da wird von der Seite der Firma bestimmt keine Rücksicht darauf genommen,
daß zu Hause eine Frau zur Dialyse muß.

@ Silvia
wenn es wirklich nicht mehr anders gehen sollte, erkundige Dich doch mal ob Du nicht von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bezahlt bekommst , oder such Dir jemand ,der Dir das Kind wenigstens abholt und solange betreut bis Du aus der Dialyse kommst für ein paar Euro.

Oder frag mal am Sozialamt , ob es Möglichkeiten gibt, wenn Du nicht genug Geld dafür hast.

viele ERfolg
lg Bina

hallo bambina !!! natürlich muß der mann seiner arbeit nachgehen,sie müßten die dia eben in eine zeit legen wo er zu hause sein kann....waren ja auch nur denkbeispiele .......aber ich meine,gerade wenn die frau nun krank ist ,muß der partner bei der kinderbetreuung eben auch seinen möglichen teil leisten----wenn sie sich total kaputt macht,hat er sie dann irgendwann ganz alleine ,so ist das nun mal.......lg taffi

Ja das ist schon klar,
nur ich weiß wie das mit den Schichten ist, das Problem ist ja ,daß der Schichtwechsel sich nicht an einen normalen Wochenrhythmus hält, und wie will das Dialysezetrum dann planen, wenn sie die eine Woche Montag morgens , mittwoch nachmittags und freitag morgens kann und die nächste Woche Montags nur nachmittags , mittwochs morgens ect ..............

ja klar,das ist alles sehr schwierig ----aber es gibt auch zentren wo sowas verzwicktes möglich ist----wenn gar nichts anderes geht vielleicht auch den job wechseln---es gibt nur eine möglichkeit : man muß eine möglichkeit finden !!!!lg taffi

hallo taffi, hallo bambina, die Schichten von meinem Mann sind regelmäßig immer eine Woche früh (5 -14.00Uhr) und eine Woche spät (14 -22.30Uhr), deshalb fällt auch die spät, abend und Nachtschicht weg. Vormittags ist es während der Schulzeit mit viiiiiel Organisation evtl. möglich, aber was ist in den vielen Ferien? Das war für mich auch der Grund warum ich mich bei den Ärzten für die PD durchgesetz habe (wollten es nicht mal probieren wegen meinem Übergewicht). Inzwischen kann ich mir aber keine bequemere Dialyseform vorstellen, bei der ich noch so viel Freiheit habe wie im Moment trotz 5 Beutelwechsel.

Mein Mann könnte evtl in die Normalschicht wechseln, aber dann fehlen uns im Monat ca. 500 Euro und da ich im Moment auch nur reduziert als Aushilfe arbeiten kann (meine Kraft reicht leider nicht mehr für mehr Stunden) fehlen hier schon ca. 200 Euro. Vielleicht kannst Du Dir vorstellen, daß das auf Dauer nicht gut gehen würde, denn die laufenden Kosen für unser Haus gehen weiter. Und in der heutige Situation dn Arbeitsplatz wechseln ist mit über 40 alles andere als einfach. Liebe Grüße Silvia

hallo silvia !sicher,da war für dich die pd das ideale.......nur eben hilft das nicht viel weiter.......ein vorteil der hd wäre ,daß du jeden 2. tag gar nichts mit dialyse zu tun hast....klar ist das alles irgendwie besch....,aber daß du nun mal krank bist kann keiner ändern ,immerhin hast du eine krankheit mit der du weiterleben kannst,das ist doch auch schon mal was !!!!ich drücke dir die daumen daß ihr bald eine lösung findet !! lg taffi

Ich bin auch dankbar dafür in einem Land zu leben wo es kein Thema ist, dass man einen Dialyseplatz bekommt, ohne Dialyse (unabhängig welche Form) würde ich schon nicht mehr leben, das ist mir auch klar. Mir ist auch klar, dass es irgendwie weitergeht, bzw. weitergehen muss. Nur ist mir noch nicht klar welche Qualität das weitere Leben für meine Familie und mich hat.Ich wünsche Euch einen schönen Abend,da ich jetzt zu einem Elternabend in die Schule gehe. Gruß Silvia

Ja wäre es das nicht eine Lösung für Dich?