THEMA:

Hallo,
mein man ist seit 31 Jahren Diabetiker und seit Dezember 07 an der Dialyse.
(Seit September 07 gelistet für PNTX) Er trägt eine Insulinpumpe und das Problem ist, dass sich seit ja 1,5 Jahren der Blutzucker fast nicht mehr einstellen lässt. Er hatte schon heftige Unterzuckerungen bzw. auch ganz oft sehr hohe Werte. Er misst seinen Butzucker mindestens 10 mal am Tag und trotzdem hat er so extreme Schwankungen. Er merkt es fast nicht mehr wenn der Blutzucker zu hoch (manchmal über 500) bzw. auch zu niedrig ist.
Hat von euch Diabetikern bzw. auch EX-Diabetiker dieses Problem auch bzw. auch gehabt.
Wäre für Ratschläge und Tips sehr dankbar.
lg Silvi

Hi, Silvi, ich bin in bis auf Dialyse in der gleichen Situation wie Dein Mann. Bei mir schwankts auch ganz schön hin und her. Aber seit dem die Diabetesfreiheit winkt, bin ich extrem unmotiviert, den Zucker ordentlich in den Griff zu kriegen. Auch wenn ich viel messe und im Kopf genau weiß, dass ich fit sein muss für die OP. Ich hab das Gefühl, bei mir liegts daran. Ach ja, und je mehr man misst, um so mehr korrigiere ich und um so schlechter ist der Zuckerspiegel einstellbar. Eine alte Erfahrung, die ich schon oft machen musste....also vielleicht mal ein bisschen locker lassen...? Außerdem wartet Dein Mann schon zwei Jahre, dann ist es sowieso bald soweit! Dann kommt es auf ein paar Wochen mehr schwankender Zucker auch nicht mehr an...

Ich hoffe für euch, dass es bald losgeht!
Liebe Grüße
Rielie

Hallo silvie,
ich bin zum Glück nicht in derselben Situation. Trotzdem möchte ich Euch dringend anraten, die Situation eindringlich mit dem Hausarzt und dem Nephrologen zu besprechen.
Selbstverständlich wünsche ich Deinem Mann eine baldige PNTX. Rielies Rat(?) zu mehr Gelassenheit ist sicher richtig, ansonsten aber eher eine Anleitung zum Unglücklichsein!
Beste Grüße
trockengewicht

Hallo silvi!
Ich bin in der gleichen Situation wie ihr. Da ich alleinstehend bin, regen mich Ausreißer nach oben nicht so sehr auf, die Unterzuckerungen haben mich früher zum Teil in ganz schlimmme Lagen gebracht, sodaß ich die versuche zu vermeiden, vor allem in der Nacht schaue ich, dass die Werte nicht abrauschen. Tagsüber kann ich dann gut korrigieren und wenn der Langzeitblutzucker etwas höher ist, juckt mich das nicht mehr. Früher habe ich den versucht nach unten zu drücken und hatte ständig schwere Hypoglykämien, zum Teil lebensbedrohlich.
Ich muß damit leben und nicht der Doktor, wenn der mal eine saftige Hypoglykämie selbst erlebt hätte, würde er manches verstehen.
Quetsch

hallo silvi,
ich trag auch ne Pumpe, habe aber solche Schwankungen nicht. ich mache PD nachts mit dem cycler und setze dann die Pumpe hoch. welche Form der Dia macht dein Mann? Ich hab mal zwei Monate HD gemacht, da hatte ich die Schwankungen nicht.
Welches Insulin benutzt dein Mann?
auch wenn Gelassenheit sicher nicht schlecht ist, zu dolle Schwankungen dürfen n icht sein, also unbedingt Diabetologen und Nephrologen zu Rate ziehen.
Alles Gute und viele Grüße Susanne

Hallo quetsch,

silvi klingt verzweifelt; da kann man doch nicht den Rat geben, die PNTX steht bald sowieso ins Haus, also mache Dich nicht verrückt.
Da kann doch nur ein Arzt helfen!(oder habe ich mich in den Gelben Seiten vertan?). Übrigens, der Arzt muss nicht die gleiche Erkrankung haben, um zu verstehen! Dann dürfte es auch keine männlichen Gynäkologen geben. Die können nämlich z.B. nicht schwanger werden.
Warum lebt ihr einfach mit wahrscheinlich nicht nötigen Handycaps und Schlimmerem weiter?
Wie wäre denn mal ein Check-up in der Deutschen Klinik für Diabetes?
In die Sprechstunde gehen!!!
Alles Gute für Euch alle
trockengewicht

Hallo, an Alle
Glaubt ihr ersthaft, dass Silvi das nicht schon längst getan hat, einen Nephrologen und Diabetologen zu Rate ziehen?
Im Übrigen habe ich lediglich meine eigenen Erfahrungen geschildert. Vielleicht solltet ihr euch auch mal an diese Technik halten. Ratschläge sind auch Schläge, aber ich bin immer bemüht, sie so zu formulieren, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er sie annimmt oder nicht.
Schönen Tag noch
Rielie

Hallo an ALLE,

vielen Dank für Eure Antworten. Natürlich ist es mit dem Diabetologen sowie dem Nephrologen besprochen. Der Nephrologe sowie das TX-Zentrum sowie auch der Diabetologe sind der Meinung, dass nach über 30 Jahren Diabetes die Nerven des Verdauungstraktes angegriffen sind und die Nahrung anders bzw. oder eventuell später verwerten, wie das Insulin abgegeben wird. Die Ärzte sind gesamt der Meinung, dass sich das VIELES mit der TX ändert. (Laut Abfrage des TX-Zenrums war die letzten Monate des öfteren in der ganz nahen Auswahl .
Er versucht natürlich auch die Werte etwas höher als zu niedrig zu halten und mit den Unterzuckerungen ist es auch etwas besser geworden.
Allerdings war er heute morgen um 5 war unruhig und ich merkte, dass er sehr stark schwitzte. Nachdem ich ihn aufgeweckt und er den Blutzucker gemessen hatte, war der Wert auf 36. Die letzten Morgen waren die Werte um 200 und es wurde gestern nichts anderes getan.
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Er macht HHD die auch super funktioniert. (Ich punktiere ihn)
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Zur Gelassenheit. Er ist selbsständiger Handwerksmeister mit eigenem Betrieb und versucht trotz Dialyse und Diabetes und normales Leben mit Beruf, Geschäft sowie Familie zu führen. Aber es ändert einfach nichts an der Situation, dass wir bzw. ich noch mehr, ständig in Angst lebe.

An Euch alle, seid ihr schon transplantiert??? Wartet ihr auch auf eine NPTX??

Erst mal liebe Grüße
Silvi

Hallo Trockengewicht,
Ich habe das so gemeint, daß die Doktors immer nur die Zielwerte vor Augen haben und die müssen auf das i-Tüpfelchen erreicht werden, Der HB1C-Wert ist das Evangelium, aber das Diabetikerleben ist ein bißchen anders. Eine Unterzuckerung, bei der du voll mit den Gedanken da bist, dich aber weder Rühren noch Rufen kannst, voll der Panik bist, aber keiner es mitkriegt, weil du dich ja nicht bemerkbar machen kannst, das kann dein Doktor nicht nachvolllziehen, denn er wird nie in diese Lage kommen. Deswegen können sie manchmal ihre Patienten nicht verstehen und deswegen habe ich gesagt, dass dann dieser HB1C- Wert besser ein bißchen höher ist, aber der Patient auf der sicheren Seite. Ich habe oft gehört, dann nehmen sie eben Traubenzucker!! Schön und gut, aber im Schlaf bin ich ja gar nicht wachgeworden, um irgendetwas zu merken, erst wenn Notarzt und Co in der Wohnung standen. Außenstehende meinen immer, es ist ganz einfach : Spritzen, essen. Diät halten und gut ist !!!
Wie is est bei Infektionen, Stress und seelischen Belastungen? Da fährt der Blutzucker Achterbahn, da kannst du korrigieren, es tut sich nichts, und irgendwann hängst du in der Hypoglykämie. Auch ist deine Wahrnehmung in puncto Unterzuckerung nach einem langen Diabetikerleben total anders als in den Broschüren beschrieben. Wir sind Menschen und keine Vergaser, die man genau einstellen kann.
Es ist nicht leicht, einerseits will man ja, dass alles richtig gemacht wird, auf der anderen Seite spielt dir dein Körper Streiche. Die Gelassenheit ist nicht schlecht, denn je mehr du kontrollierst und die Werte nicht hundertprozentig sind, da setzt du dich selber unter Streß, machst dir ein schlechtes Gewissen und grübelst und das bewirkt, dass der Blutzucker macht was er will.
Also, alles nicht so einfach!
quetsch

Hallo Silvi,
ich warte auch auf die Doppeltransplantation, gelistet seit Nov 08. Ich war schon mal nierentransplantiert (01), seit 06 wieder an der Dialyse. Ich habe seit 34Jahren einen Diabetes, ich habe alle Therapien und Therapieänderungen mitgemacht. Ich wollte eine gute, disziplinierte Diabetikerin sein und in dieser Zeit hatte ich viele, zum Teil tragische Hypoglykämien. Seit ich alleine lebe , mußte ich umstellen und es geht nun auch. Früher hatte ich mir aus lauter angst nachts alle zwei Stunden den Wecker gestellt, damit ich nicht unterzuckere, heute schaue ich , daß ich nicht mit niedrigeren Werten ins Bett gehe, lieber etwas höher und gut. Wenn du nachts alle zwei Stunden wach bist, das ist der Gesundheit auch nicht zuträglich.
Ich denke wir haben alle den gleichen Mist hinter uns und wer nicht genau wie wir drinsteckt, der weiß nicht, wovon er redet!!!
Viel Grüße quetsch

Hi, Silvi, jetzt verstehe ich auch, warum der Zucker Deines Mannes so schwankt. Die gleichen Probleme hatte ich vor Jahren auch. Seit drei Jahren mache ich alle 14 Tage Akupunktur, vor allem für die Nieren, aber auch für den Magen und Bauchspeicheldrüse (das entspricht in der Traditionellen Chinesischen Medizin den Meridianen) und habe seitdem Ruhe. Allerdings brauche ich ab und zu noch MCP und ich esse abends ab 18:00 nix mehr schweres (wenig Fett, wenig Eiweiß). Obst ist da am Besten, allerdings weiß ich nicht, ob man das an der Dialyse so machen kann. Was mir auch sehr geholfen hat, ist morgens mein Hirsebrei mit Apfelmus. Ich kaufe Hirse, mahle es zu Gries und koche daraus mit Wasser einen Brei. Ein paar Nüsse dazu, etwas Leinöl - mir schmeckt das total gut - und warm gegessen. das hat meinem Magen sehr gut getan. Nach der TCM (Traditionell Chinesischen Medizin) unterstü+tzt das den Magen/Bauchspeicheldrüsen-Meridian und bringt in in Balace. Ich weiß, das hört sich schräg an, aber ich nutze alles Wissen in Bezug auf Medizin, auch die sog. alternativen Formen und fahre seit Jahren sehr gut damit. Desweiteren habe ich eine Ärtzin aufgesucht, die für mich ein homöopathisches Konstitutionsmittel ausgesucht hat. Seitdem ich das nehme, fühle ich mich auch insgesamt einfach wohler.
Liebe Grüße
Rielie

Hallo Silvi,
der tipp mit den docs war nicht bös gemeint, war davon ausgegangen, dass ihr das tut. Manche sprechen allerdings nur mit dem einen oder dem andern, was nicht immer ausreichend ist.
von dieser magen-Darm-Trakt-Nerven-Geschichte hab ich auch schon mal gehört, ich wünsche Deinem Mann echt alles Gute und Hut ab, dass er das noch alles unter einen Hut bringt!
Ich selber bin seit märz 08 für NPTx gelistet, hatte allerdings zwei mehrwöchige Unterberechungen, war aber auch schon ein paar Mal unter den Top Ten und hoffe weiter.
Nochmal alles Gute und ein baldiges Full House
Susanne

Hallo gluexxhexe,
woher wißt ihr, dass ihr unter den TopTen wart?
quetsch

Hallo quetsch,
ich hatte das hier im Forum mal gelesen, dass man solch eine Anfrage machen kann.
Bei mir ging es aber nicht direkt, sondern mein nephrologe musste beim Tx-Zentrum anfragen und die haben bei eurotransplant angefragt.
So eine auskunft heißt auch alles und nix, aber es war und ist für mich irgendwie ein tollrs Gefühl, zu sehen, dass Bewegung drin ist und immer mal wieder ein organangebot kommt - vielleicht auch irgendwann für mich...
viele Grüße

Hallo an ALLE,
erst mal vielen Dank für die bisherigen Antworten. Ich hoffe wir kriegen die Sache noch etwas besser in den Griff.
An quetsch: Die Daten kannst du direkt im TX-Zentrum abrufen.

lg Silvi