THEMA:

Hallo ihr Lieben!

Ich bin zwar noch nicht an der Dialyse, habe aber mittlerweile ein Krea von fast vier und eine GFR von 14. So wahnsinnig lange lässt sie dann wohl nicht mehr auf sich warten, fürchte ich.
Ich habe mich eigentlich schon vor längerer Zeit für die Hämodialyse entschieden, eigentlich schon seit ich weiss, dass ich eine Niereninsuffizienz habe (2004).
Nun habe ich am 22.09. einen Shunt am linken Unterarm bekommen, der zwar läuft, aber leider nur sehr schwach, da meine Venen viel zu klein, und der Shunt sich nach Meinung meines Gefäßchirurgen nicht mehr entwickeln wird.
Hinzu kommt, dass bei mir der Verdacht auf eine Vaskulitis besteht.
Nun hat mir mein Arzt drei Möglichkeiten aufgezeigt:

1. Shunt an der Ellenbeuge (würde auf jeden Fall laufen, er ist sich aber nicht sicher ob der sich entwickelt, da meine Venen auch hier eher klein sind)
2. Abwarten und im akuten Fall durch einen Demers dialysieren (und dann erst den Shunt in der Ellenbeuge versuchen)
3. mich mit der Bauchfelldialyse anfreunden

Aus dem Bauch heraus habe ich mich für Nr. 1 entschieden, da hat mein Arzt auch zu tendiert, man müsse es wenigstens versuchen.
Der OP-Termin ist nun Donnerstag.
Aber was, wenn das auch wieder nicht klappt?

Wie kann man sich mit einer Bauchfelldialyse arrangieren, vor der man sich innerlich sträubt?
Ging es vielleicht jemandem ähnlich?

Für ein paar antworten wär ich dankbar

lg
Christina (tigerdackel)

Hallo, als langjährige Dia Pat würde ich Dir einen empfehlen, Dich an einen Shuntchirurgspezialisten zu wenden, wenn Du jetzt schon solche Probleme hast. Der kann und wird Dir eine 2. Meinung geben. Schau auf meine Homepage, da steht es ziemlich am Schluß alles drin. Viel Glück, Albertine

hallo tigerdackel ----also das mit den sehr schwachen gefäßen ,das kenne ich nur allzu gut !! bei mir sieht man eigentlich nur schwach am handgelenk ein bißchen was [augenroll]--und vor der dialyse war das blutabnehmen eine tortur mit manchmal bist 10 versuchen .........mein shunt ist damals gelegt worden und der chirurg sagte schon während des eingriffs ,das dieser shunt wahrscheinlich nicht läuft,zu wenig fördert ,und auch nicht verbessert werden kann ....durch das erste jahr dialyse hat er sich mehr schlecht als recht durchgemogelt,oft die vene dick geworden und als notlösung mit nur einer nadel gefahren ,und mit niedrigen blutflüssen ......später wollte ihn ein doc dann doch verbessern ,aber ich habe niemanden mit dem messer drangelassen [lol].....und heute läuft er schon 22 jahre ,zwar nur mit 300 ml/min ,aber das reicht aus .

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also so aussichtslos ist das gar nicht mit den dünnen gefäßen,mit ein bißchen geduld bilden die sich auch aus----aber wenn doch nochmal was gemacht werden muß mit dem shunt,dann geh gleich zu einem spezialisten ,denn zerschnippelte gefäße lassen sich nicht reparieren !! ---lg taffi

Hallo, Christina!
Ich habe durch eine Autoimmunerkrankung( M.Wegener) in 05/08 meine Nierenfunktion von einem auf den anderen Tag verloren. Ich wurde mehrere Monate durch verschiedene Arten von Kathedern dialysiert, da mein Shunt am Handgelenk postoperativ versagt hatte und der Shunt am Oberarm nur sehr spärlich seinen Dienst aufnehmen wollte. Die Hämdialyse hat mich fast zum Wahnsinn gebracht. Zum einen hatte ich sehr oft Nachblutungen, ich musste vielfach bis zu 50 Minuten abdrücken, meine Dialysestation hatte Mitarbeiter, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen würde. Zum Glück habe ich die Dialysestation im Frühling gewechselt und bin dann zur Bauchfelldialyse ermutigt worden. Diese praktiziere ich mit Freude, da ich mich damit wesentlich unabhängiger fühle.
Mein Rat für dich: Lass dir Zeit bei deinen Überlegungen!!!
Jutta ;-)

Hallo Tigerdackel,
bei der Shunt-OP sagte mir der Chirurg, ich hätte sehr feine Gefäße und ich bräuchte auf jeden Fall länger bis sich der Shunt soweit entwickelt hätte, dass man darüber dialysieren könne. Ich habe dann fleißig mit einem kleinen Gummiball (gab mir mein Neph) trainiert. Ich hatte Glück, dass zwischen Shuntanlage und erster Dialyse noch fast ein halbes Jahr Zeit war. Ich habe dann fast 7 1/2 Jahre bis zur TX mit diesem Shunt dialysieren können. Außerdem habe ich nach zwei Jahren mich selber punktiert. Das ist zusätzlich shuntschonender. Ich würde dem Shunt noch ein wenig Zeit geben sich zu entwickeln, bevor ich mich an einer anderen Stelle operieren ließe. Die Gefäßreserven sind ja nicht unendlich. Ansonsten denke ich auch, dass es gut wäre, einen Spezialisten draufschauen zu lassen.
Alles Liebe
MaWa

Hallo Christina,

laß Dich mit einem PD_Patienten (über den Arzt) in Verbindung setzen und schaue Dir so alles mal live an. Vielleicht kann es einige deiner bedenken ja mindern. Auf jeden Fall beides anschauen und mit betroffenen Patienten reden kann viel zur persönlichen Klärung beitragen.

Viele Grüße
Hati

Hallo Christina
Als ich deinen Beitrag gelesen habe,konnte ich mich wieder in meine alte Situation versetzen.Würde dir gerne meinen Werdegang berichten,aber wenns geht mit einer Mail.Schreib doch deine Anschrift.

liebe Grüsse
mirimaus

Hi Christina,

einfach den Shunt am Handgelenk aufgeben, würde ich auf keinen Fall. Ebenso direkt einen neuen Shunt in der Ellenbeuge legen lassen. Ein Shunt (auch ein Shunt aus feinen Gefäßen) kann sich entwickeln, wenn man geschickt punktiert. Also man kann eine Shuntstrecke aufpunktieren, so, dass sich das Shuntgefäß kräftigt. Allerdings muss der arterielle Druck (Hochdrucksystem) ausreichend sein. Das kann man messen. Im Zweifelsfall sollte ein Spezialist draufschauen.
Woher kommst Du?
Gruß Thomas

Danke für die Antworten.
Der Oberarm Shunt wurde nun gestern angelegt. Er läuft sehr gut, jetzt weiss ich auch wie sich ein Shunt anhören -fühlen muss :-)
Also eigentlich habe ich ja geglaubt mein Gefäßchirurg sei ein Spezialist (Zitat einer meiner Nephrologen über ihn: Es gibt viele Geiger, aber nur wenige Pagininis darunter.), er macht wirklich einen guten Eindruck. Sogar meine Mama (Ulrike_B) würde sich von ihm operieren lassen, und sie hat auch schon viel Mist mit ihren Shunts hinter sich.
Ich weiss, dass er schon viele versaute Shunts gerettet hat und die Patienten auch mehrere hundert Kilometer Weg auf sich nehmen um sich von ihm operieren zu lassen. Außerdem habe ich noch nie einen Arzt erlebt, der sich so reinhängt.
Vor der ersten OP hat er ziemlich viel Zeit und Arbeit in meinen Fall investiert.
Ich glaube also, dass ich wirklich gut aufgehoben bin bei ihm.
Ich komm aus Herford und bin auch hier operiert worden.
ich hoffe, dass dieser Shunt nun erstmal hält, was er derzeit verspricht :-)
und ich mich mit der PD gar nicht mher auseinandersetzen brauche.

Lieben Gruß an alle

Christina

Hallo Mirimaus!

Keine Ahnung, ob ich das hier überhaupt veröffentlichen darf, aber hier ist meine Email-Adresse:

lg
christina

Bitte teile diese Adresse und Namen des Arztes Tommy mit, der hat eine Seite extra für Shunts und die Probs angelegt und sammelt gute Anschriften für Shuntchirurgen. Danke, Albertine

schon geschehen :-)

Liebe Tina,

ich bin ja so froh, dass alles so gut gelaufen ist.
Übrigens würde nicht nur ich, sondern auch Hans-Dieter (caissa) sich von ihm operieren lassen.
Anfangs hatte ich schon Bedenken aber nachdem ich gesehen habe, was dieser Arzt alles macht um einen gut laufenden Shunt an weniger guten Gefäßen zu legen, bin ich und auch Hans-Dieter restlos überzeugt worden.
Nachdem sich dann auch noch in einem Gespräch herausstellte, dass er ein guter Freund von Prof. Krönung ist, war ich noch mehr beruhigt.
Dein Shunt schnurrt jetzt wie eine Miezekatze und den Rest bekommen wir auch noch hin, Du mußt mir ja nicht alles nachmachen ;-).
Ich hoffe, dass Du noch ein wenig Zeit bis zur Dialyse hast und noch einen schönen Urlaub auf Langeoog verbringen kannst.

Liebe Grüße von Deiner Mama und Hans-Dieter

Hallo Tigerdackel,

was ist so schlimm für Dich an der PD? Vielleicht sind einige Dinge, die Du als Problem siehst, bei näherer Betrachtung gar nicht so dramatisch. Viele Patienten leben gut mit der PD und würden nicht zur HD wechseln wollen. Bei Pro & Kontra hier auf der Site hast Du sicher schon nachgelesen...?

Gruß Konrad

Hallo Konrad!
Ich würde mich in einem Dialysezentrum einfach besser aufgehoben fühlen. Es ist ständig medizinisches Fachpersonal anwensend, die wissen was sie da machen und auch was im Notfall zu tun ist.
Bei der Bauchfelldialyse wäre mir persönlich die Eigenverantwortung zu groß. Immer Angst haben was falsch zu machen...nee nix für mich.
Außerdem gehe ich sehr gerne zum Schwimmen oder in die Sauna. Und da ist man ja auch eingeschränkt.
Aber nicht falsch verstehen, ich verteufele die PD ja nicht. Sie hat ganz bestimmt auch Vorteile und es ist doch schön, wenn Dia-Patienten gut damit leben können und es für viele die beste Lösung ist.
Nur für mich ist es eben nichts.
Die Pro + Contra`s hab ich übrigens gelesen.
Viele Grüße
Christina (Tigerdackel)

Hallo Christina,

mit Unterberechungen mache ich nun schon 10 Jahre Bauchfelldialyse. Im Alter von 16 habe ich damit angefangen und kann nur positiv davon berichten.

Vor kurzem kam ein Bericht über mich im Fernsehn. Fall dieser dich interessiert kannst du gerne mit mir Kontakt aufnehmen. Dann sag ich Dir wo du ihn im Internet findest.

Viele Grüße
Michaela

Hallo Christina,
ich kann dich verstehen. Ich habe unserem Junior auch die PD genau erklärt, aber er sagte: Nein den Schlauch im Bauch will ich nicht.
Er wollte auch nur dreimal die Woche an die Dia erinnert werden. wenn die Tür zum Zentrum zuging hatte er alles hinter sich gelassen. Wenn der Kopf nicht mitspielt, geht bestimmt auch etwas schief.
Warst du damals mit in München zum DO-Treffen? Dann kennen wir uns.
Gruß Elke

Ja, stimmt. In München war ich dabei. Damals allerdings nur als Begleitung, nicht als Betroffene, meine Krankheit war da noch nicht bekannt.
Welche Ironie des Schicksals...
Nach Hildesheim werde ich aber nächstes Jahr auch mitfahren, denke ich :-)

die PD-patienten sind alle ein bißchen wie kleine missionare [lol][lol][lol]---aber ob ihrs glaubt oder nicht--es gibt auch leute die sich genau andersherum grausen [lol][lol][lol]---lg taffi

Ich finds einfach nur gut, daß es die beiden Möglichkeiten gibt und jede/r sich zu einem gewissen Grad die für sie/ihn beste und sinnvollste (und ja, weniger grauselige *grins*) aussuchen kann.

Und wenn dann die bevorzugte Methode nicht oder nicht mehr geht, dann ist es doch auch wieder gut, daß da noch eine Alternative vorhanden ist, auch wenn man erst mal Angst davor hat und man sich erst mit dem Gedanken anfreunden muß.

Gruß - lioness