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PD oder HD 19 Okt 2009 20:35 #261182

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Hallo.......

muss mich nun bis Mittwoch entscheiden,welche Dialyse ich machen will...... Leider weiss ich nicht, wofuern ich mich entscheiden soll..... jede Dialyse hat seine vor und Nachteile......

Hat vielleicht jemand nen Ratschlag fuer mich ????

Lg Schnuffinchen

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Re: PD oder HD 19 Okt 2009 20:40 #261183

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orr nee... nich schon wieder... ;-)

Guckst Du hier: KLICK

Mehr gibts dazu eigentlich nicht zu sagen...

VG
MaRIO

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 09:39 #261185

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Hallo Schnuffinchen

schau mal auf meine Userseite, dort habe ich die PD als Cartoons gezeichnet ,
vielleicht hilft Dir das sich das ein bißchen besser vorzustellen.

liebe Grüße
Bina

ich hatte es damals auch schwer eine Entscheidung zu treffen.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 10:10 #261187

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Wow, der Cartoon ist echt genial gezeichnet......Respekt !!!!!!!!

Aber ist das wirklich so schlimm am Anfang mit den Füllungen ???? Das hätte ich nun nicht so extrem gedacht.....

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 10:22 #261189

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danke für das Kompliment ;ö)

Was heißt schon schlimm :-)
das ist individuell verschieden ,denke ich ;ö)

Man muß sich erst ran gewöhnen,
zwei Liter ,die müssen sich auch erstmal Platz schaffen.

Aber nach relativ kurzer Zeit , empifndet man das nicht mehr so.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 10:37 #261190

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Kommst du denn sonst mit der PD gut zurecht oder bereust du deine entscheidung ???

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 10:53 #261191

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Ja
ich komme gut damit zurecht
und

Nein
ich bereue nichts :-]


Für mich war es die richtige Entscheidung,
denn ich kann damit spontan wegfahren und muß nicht wochen vorher mir einen Platz organisieren.

Ich habe noch volle Restausscheidung, kann also Essen und Trinken was ich will.

Ich mache die Dialyse nachts am Cycler, dadurch habe ich tagsüber den Kopf frei für anderes.

Den Cycler schleppe ich übrigens überall hin mit, wir haben auch damit Campingurlaub gemacht in Frankreich im Wohnwagen,
wenn wir nur ein Wochenende oder drei vier Tage wegfahren, dann dialysiere ich sogar damit in unserem Transit, dort haben wir eine Schlafbank.

lg Bina

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 11:53 #261192

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Ich kan mich bambina nur Wort wörtlich anschließen!
Nur habe ich keinen Transit.
Aber sonst ist die PD auch für mich die beste Lösung.

lg

Gerhard

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 11:57 #261193

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Hallo Schnuffinchen,

ich denke du solltest dir ganz genau überlegen was für dich am wichtigsten ist und wie dein lebensmödell aussieht. Wie du schon sagst es hat beide sein Vor-und Nachteile.Ich mache auch mit dem Cycler Nachts meine Dia. ,kenne aber auch die andere Seite von meiner Familie und Mutter mit der HD. Frag dich doch einmal womit du besser leben könntest.Sicher der Schlauch wird dich immer begleiten, aber du hast sicher auch mehr Freiheiten in allem. Die HD hat sicher auch ihre Vorteile, du hast keien Schlauch und musst vielleicht nicht so auf Hygiene und so achten.
Fakt ist du kannst auch mit dem Schlauch auch alles machen, du kannst schwimmen gehen und du bist felxibler. Das wichtigste Argument für mich ist allerdings
das die PD deinen Körper nciht zusehr beansprucht. Manche fühlen sich nach der HD sehr kaputt und es kann über einen gewissen Zeitraum sehr das Herz belasten. All diese Sachen hast du bei der PD nicht. Nichts desto trotz musst du einfach mal in dich hören und überlgen was dich aufDauer zufriedener macht und letzten endes ist es ja kein Zwangsdauerlösung wenn du mit Hd anfängst und feststellen solltest es ist nicht deins kannst du ja immer noch zur PD wechseln und umgekehrt.
Lass mich wissen wir du dich entschieden hast, viel Glück und mach einfach was dein Herz dir sagt geht schliesslich darum das du dich wohlfühlst egal mit welcher Methode!!

lg Naya

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 12:18 #261194

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eigentlich ist das thema hier schon oft vertreten.......aber um ein gleichgewicht herzustellen :bei der hd hast du die freiheit,nicht jeden tag mit dialyse beschäftigt zu sein ,du kannst unbesorgter und ohne pflasterprozedur schwimmen gehen ,du mußt nicht 1000 dinge mit in urlaub schleppen oder vorher dorthin bringen lassen --du mußt dich eben in einem nahegelegenen zentrum anmelden --die freiheitsbeschränkung besteht darin ,3 tage die woche für 5 stunden an der maschine zu sein (bei capd jede nacht oder jeden tag immer die beutel wechseln )----lg taffi

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 12:39 #261195

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Übrigens die Pflasterprozedur beim Schwimmen hab ich noch nie gehabt,
und ich hatte in den drei Jahren keine Probleme weder mit dem Exit noch eine Bauchfellentzündung.
Ich schreib das jetzt nur, weil immer so getan wird, als wenn alles extrem hygienisch zugehen müßte bei der CAPD, dem ist aber nicht so, saubere Hände sollte man als Hdler auch haben ;-]

Sicher soll man sich genau überlegen, was einem Wichtiger ist,
dazu gehören aber auch die richtigen Informationen.

lg Bina

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 13:17 #261196

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Sicher muss man bei der PD auf vieles selber achten. Aber genau das war der Grund für mich, mich für PD zu entscheiden. Ich wollte auch im Umgang mit meiner Krankheit so weit wie möglich für mich selbst verantwortlich und unabhängig bleiben - deshalb habe ich mich für PD entschieden. Seit April 2008 mache ich PD mit vier Handwechseln pro Tag.

Ich reise viel, sowohl kürzere als auch längere Reisen. Man muss nicht an tausend Dinge denken, sondern nur an die notwendigen. Das gehört mittlerweile dazu wie das Kofferpacken auch.

Ich habe meine Entscheidung nicht eine Sekunde bereut und hoffe, dass mein Bauchfell bis zu einer eventuellen Transplantation hält.

Wie die anderen Teilnehmer schon sagten, jeder trifft diese Entscheidung für sich nach seinen eigenen Kriterien. Du wirst das Richtige für Dich entscheiden.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 13:41 #261197

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Naja nun wissen wir ja auch was du favorisierst.................ich finde das klingt sehr nach Werbung für HD was du mir neulich noch vorgeworfen hast.Hast du dir schon mal überlegt das auch wir nicht den ganzen Tag an die Dialyse denken? Ich finde diesen was ist besser Wettbewerbauch zum kotzen, weil es für jedes Lebensmodell und Alter und Einstellung einfach passen muss.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 14:40 #261198

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du hast völlig recht, mein Mann denkt abends ab halb elf an die Dia und morgens um 9 ist es auch gut. Auch für ihn ist es die bessere Alternative gewesen, da er eine panische Angst vor Nadeln hat und in den fünf Monaten Pause von PD zum Glück mit dem Demers HD machen konnte.
Und ich weiß nicht, ob ein paar Kompressen, Pflaster und Desinfektionsmittel, halt Kleinkram 1000 Dinge sind, an die man denken muß. Und ich muß auch nicht Angst haben vor einem fremden Zentrum, daß die mich dann nicht verstehen oder - wie bei Solea passiert - der Shunt durchstochen wurde und es wohl ziemlich knapp war.
Aber egal, jeder muß wissen, was er will und tut und wie du auch schon gesagt hast, die Entscheidung ist ja nicht endgültig, Frage ist nur, wie sehr einem der Arzt bei Umstellung von HD auf PD unterstützt - anders herum ist das ja keine Frage!
Gruß
Brandy

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 15:35 #261199

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Problem ist halt auch, dass man soviele unterschiedliche sachen liest.... gehe z.b. sehr gerne schwimmen und weiss nicht, ob das mit dem pd-katheter so ohne weiteres möglih ist.... hier wird geschrieben .... kein problem..... woanders steht wieder man sollte damit nicht schwimmen.....

Wie lange muss ich denn etwa im Krankenhaus bleiben, wenn der Katheter gelegt wird ??? Bin halt auch etwas kräftiger, so dass es wohl auch mit der wundheilung ein wenig länger dauert.....

Fragen über Fragen.....[augenroll]

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 16:29 #261201

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Hallo Schnuffinchen,
natürlich musst du am ende selbst entscheiden. Doch für mich kam nur die capd in frage, ich möchte mich essensmäßig nicht so sehr einschränken, wie ich das bei der hd müsste. ich mache sein gut einem jahr capd - auch im büro 1 bis 2 mal - und sehe das als nicht so großes probelm an. allerdings habe ich bis jetzt leider nicht gewagt, schwimmen (schwimmbad) zu gehen oder im meer zu baden. da bin ich diesbezüglich ein zu großer angsthase, glaube ich.
ich hoffe, dur triffst die richtige enscheidung. mach dich nicht verrück, wie immer auch deine entscheidung ausfallen ma, sie ist sicherlich nicht irreversibel.
lg, chris

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 16:43 #261202

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Hallo

ich bin auch etwas kräftiger und die Wundheilung war nicht problematisch.
Ich war zwar fast zwei Wochen im Krankenhaus, aber das lag daran, daß ich undicht wurde.

Schwimmen:
Ich war direkt im ersten Jahr schon im Plantschbecken, da hatte ich den Katheder zwei Monate, und zwar mit ERlaubnis .
Ich sollte ein Duschpflaster aufkleben, nur leider hilet as nicht,
aber es passierte auch nichts.

Im Meer ist es ganz unproblematisch, im Gegenteil, das Salzwasser ist sogar sehr gut, und da sollte man sogar ohne Pflaster schwimmen gehen.

Ich war amAnfang auch übervorsichtig, das ist ja auch gut so, nur mit der Zeit merkt man selbst wo man drauf achten muß und wo was übertrieben wird.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 16:57 #261203

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werde mich wohl auch für die pd entscheiden.... hoffe nur, dass es geht, da ich schon 2 ops am unterleib hatte....:-(

müsste dann später auch nen wechsel auf der arbeit machen oder halt besser an den cycler..... mit hygiene hab ich nicht so die probleme, da ich in einer apotheke arbeite und somit steriles arbeiten gewöhnt bin..... nur leider zur zeit mein bester kunde....;-)

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 17:00 #261204

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Ich hatte eine OP am Unterleib, eine Bauchausräumung, und es ging trotzdem.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 17:03 #261205

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Natürlich liest du untershciedliche Sachen , jeder lebt anders mit seinem Verfahren und jeder macht das was für ihn gefühlt am besten ist. Das mit dem Schwimmen ist denk ich auch unterschiedlich, ich gehe auch gern schwimmen und habe nach einiger Zeit Ein Pflaster gefunden was bombenfest hält, das klebst du dreimal riichtig rüber und gut ist. Ins Chlorwasser solltest du nicht ungeschütz gehen, mein Arzt sagte mir das es nicht gut für den Exit ist. Da Chlor ja bekanntlich Eiweiss ( pipi im Wasser)angreift, greift es auch die Eiweissteilchen um deinen Exit an ( so die Erklärung vom DR.) aber das kleben ist nicht das Problem. Ich finds immer toll ich geh abends ins Bett und morgens bin ich fertig mit der Dia, nix gemerkt und fertig für den Tag damit!!

mach dich nicht verrückt, wirst das richtige für dich finden .

lg Naya

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 17:07 #261206

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mit welchen alter seid ihr denn an die dialyse gekommen ????

Ich selbst bin jetzt 28......

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 17:55 #261207

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Hallo Schnuffinchen,
ich war 56 als ich voriges Jahr in die Dialyse kam (Autoimmunerkrankung FSGS).
lg, Chris

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 18:08 #261208

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Ich war kurz vorher 50 geworden,
das war ein toller GEburtstag .-(

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 18:34 #261209

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.................ich war 35 .wusste aber schon seit meinem 18 Lebensjahr das es evt. auf mich zukommen kann, dumm gelaufen...................aber es gibt sicher schliimere Sachen als Dialyse, denke mir immer das andere sicher schlimmer dran sind als ich!!
lg naya

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 18:50 #261210

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na klar war es werbung für die vorzüge der hd---nachdem vor mir alle die pd gepriesen haben fühlte ich mich wiedermal genötigt [lol][lol][lol]--lg taffi

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 19:30 #261212

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.........................ja aber dann mecker doch bitte nicht über mich rum.............und ganz verstehen tu ich deine Kampfbereitschaft dafür nicht, es scheint als würdest du es geradezu mit deinem Leben verteidigen, gibt doch wirklich schönere Sachen für solch einen Einsatz oder??

[lol] lg Naya

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 19:44 #261214

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Habs die Grundsatzdiskussion vor einiger Zeit schon mal verscribbelt [lol]


www.bina-art.de/a/pdcontrahd.jpg

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 19:45 #261215

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Generell seh ich aber auch die Tendenz eher bei den Pdlern werbung zu machen. Und ma ganz ehrlich jeder findet die eigene Methode gut sonst würde ers nicht machen (aussnahmen ausgeschlossen wo das gewünschte nicht geht)

Naja und ma ganz ehrlich wenn ich nun 4 ma am Tag n Beutel wechseln muss oder jede Nacht PD mach, bin ich öfter mit der Krankheit beschäftig als wenn ich 3 ma die Woche wo hingeh, ich meine jetzt ned die Zeit sondern die häuffigkeit in der Woche.

und bei Pd hat man den Schlauch im Bauch der sich trotz allem auch ganz gewaltig entzünden kann dafür hat man bei der HD die Gefahr das der Shunt zugeht.

Bei der Pd muss man sich an das zusätzliche Gewicht im Bauchraum gewöhnen bei der PD an die Piekserei.

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 20:35 #261217

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Ich hab eigentlich schon auf dich gewartet bei dieser Diskussion!!WIR MACHEN KEINE WERBUNG!! Mionia!!
Die Häufigkeit spielt doch keine Rolle wenn ich mich mit der Krankheit nicht wirklich bewußt auseiander setzten muss NACHTS!! Du hast doch noch nie PD gemacht also woher willst du bitte wissen wieviel wir damit beschäftigt sind??Da könnte ich dasselbe Argument bringen das du dich das du dich 3 mal in der Woche hinlegen musst und nichst machen kannst in der Zeit als rumliegen und Ferneshen oder lesen!!Das ist doch alles Blödsinn, habe schonmal gesgat jeder muss für sich sein Böötchen finden in das er einsteigt und ganz im ernst es gibt nunmal Vorteile bei der PD, fängt beim trinken und essen an und hört bei der flexibilität und der schonenderen Variante für den Körper auf, das gibt dir mein Arzt auch gerne schriftlich,so und nun macht jeder das was , er für sich am besten hält!! !!?? lg Naya

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Re: PD oder HD 20 Okt 2009 20:59 #261219

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trotzdem danke Mionia [lol] aber wir werden diese missionare nicht aufhalten ,obwohl zahlenmäßig ja weit überlegen und nachts ruhiger schlafend [augenroll][cool][lol]...lg taffi

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 00:24 #261220

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Hallo Schnffinchen!1

Die ersten Jahre ist PD sicher keine schlechte Sache.Es gibt allerdins Nierenerkrankungen wo nach enigen Monaten 0 Restunktion mehr ist und auch Epo nicht selbst gebildet wird,dann ist HD,HDF auf jeden Fall effektiver.
Im übrigen sind die Langzeit-übelebenden und die meisten Ex TXler HD Patienten????

Also,fals du länger als 20 Jahre überlebst,bleibt zum jetzigen Zeitpunkt immer noch die HD.

VG DK

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 07:16 #261222

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Naja sobald ich angehängt werde egal an welchem Schlauch werde ich egal ob bewusst oder unterbewusst mit meiner Krankheit konfrontiert.

Und ich leg mich 3 ma die Woche hin und kann nur fern schauen *fg* aber da ich nacht mache würd ich daheim auch nur auf der Couch rumfliegen.

Also soweit ich das mitbekommen hab müssen Pdler doch auch auf die trinkmenge achten? wenn zuviel Wasser im Körper = höhere Zuckerlösung= Gefahr grösser zuzunehmen ? Oder hab ich was falsch verstanden.
Mal gaz davon abgesehen das ich 6 Jahre lang noch sehr gute restauscheidung hatte trotz HD. Aufs Essen brauch ich auch ned aufpassen da nochnichtmal mein kalium hochgeht. Is zwar nicht die Regel aber gibt bestimmt auch Pdler die probleme mit den Werten haben.

Und ist dir ma aufgefallen das eigentlich nur Pdler die PD angepriesen haben und als Taffi die Vorzüge der HD aufzeigen wollte sofort dagegen gewettert wurde *grübel*

Und nur weil viele hier ohne Pflaster schwimmen gehn und Glück hatten muss doch trotzdem erwähnt werden das es Entzündugnen geben kann und das nicht zu knapp.

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 09:00 #261228

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Sehr schön - deine cartoon-technische Umsetzung dieser immer wieder kehrenden Diskussion! [lol]
Humor kann manchmal mehr helfen, als man denkt.
Ich verstehe auch nicht, warum man sich zu diesem Thema immer wieder in die Wolle bekommen muß. Jeder kann und soll sich informieren und dann entscheiden, was für ihm am besten ist (sofern aus medizinischer Sicht beide Verfahren infrage kommen).
Etwas bedenklich stimmt mich aber das immermal wieder angeführte Argument, sich nicht ständig mit der Krankheit auseinandersetzen zu müssen. Ich denke, wir als chronisch Kranke können nur dann ein seelisches Gleichgewicht erlangen, wenn wir die Erkrankung als Teil von uns begreifen und akzeptieren. Und dieses Gleichgewicht ist entscheidend für die gefühlte Lebensqualität und wirkt sich letztlich auch auf unsere gesundheitliche Gesamtsituation aus. Möglichst wenig mit der Krankheit zu tun haben zu wollen ist daher meiner Meinung nach kontraproduktiv oder sogar gefährlich. Was meint Ihr dazu?
Auf Schnuffinchens Frage: Ich habe mit 48 - vor 2 Jahren - angefangen zu dialysieren.
Konrad

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 09:10 #261230

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Hallo Konrad

Akzeptieren `?
Ja , es fiel mir sehr schwer, aber jetzt nach drei Jahren hab ich es.

Und trotzdem möchte ich tagsüber nicht daran denken müssen, daß ich einen Beutelwechsel machen muß oder dies oder jenes organisieren, ich brauche für mich und meine Arbeit diesen Freiraum,
und nicht zultetzt :
ich will nicht auf meine Krankheit reduzeirt werden.

Es hat also nicht mit Verdrängung zu tun, nur damit ,daß man der Krankheit nicht gestattet der Hauptlebenszweck zu werden.

lg Bina
die mit den Cartoons sich damals mental gerettet hat ;ö)

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 09:13 #261233

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Hallo Mionia,

ich denke, bei PD ist es genauso wie bei HD mit dem Trinken, wenn man zu wenig rausbekommt (sei es durch Ausscheidung oder UF), dann muß man sich einschränken. Lt. meinen Ärzten ist es aber meist so, daß man halt bei PD die Eigenausscheidung länger behält als bei der HD (eben wegen des schonenderen Flüssigkeitsentzugs), Ausnahmen gibt es immer.
Vielleicht gibt es dazu ja eine Studie? (KNUTPETER?)

Mit der Glukose und dem Zunehmen ist es so, daß man da vor allem bei höherprozentigen Lösungen aufpassen muß. Ich mache jetzt seit 5 1/2 Jahren CAPD mit 1,5%iger Lösung (die niedrigste von Fresenius) und habe noch nicht zugenommen. Man nimmt auch nicht die ganze enthaltene Glukose auf.

Ich schlafe nachts übrigens ungestört, mache allerdings tagsüber 4 Handwechsel. Diese Zeit nehme ich mir dann immer als Auszeit, lese dabei oder surfe im Internet oder abends schaue ich fern. Ich denke dabei nicht ständig ach, ich bin so krank.

@Schnuffinchen: Wenn Du Dich für HD entscheidest, dann könntest Du später auch HHD machen, ich denke, die heimatliche Umgebung trägt auch nicht unwesentlich zum Wohlbefinden bei.

LG
Sabine

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 09:22 #261234

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dknoppers schrieb:


> Im übrigen sind die Langzeit-übelebenden und die meisten Ex
> TXler HD Patienten????

Das mußt Du dann aber schon ins Verhältnis stellen, denn die allermeisten Dialysepatienten in Deutschland sind ja HDler und haben noch nie PD gemacht.

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 10:37 #261235

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Hallo Konrad ,
ich gebe Bambina recht ich verdränge meine Krankheit sicher nicht, ich laufe aber auch nicht den ganzen Tag rum und denke daran. Ich habe sicherlich mein seelisches Gelcihgewicht auch ohne das ich mich ständig damit beschäftige.Warum ist das kontraproduktiv??Ich sehe nichts gefährliches darin. Ich nehme meine Kontrollen war, nehme meine Tabletten etc. . Die KRankehit ist ein Teil von mir auch ohne das ich ständig daran denken muss. Ich würd mich nur schlecht fühlen wenn ich ständig an meine Krankheit denken würde, das kommt noch früh genug wenn ich mal auf HD umsteigen muss. So geniess ich die Zeit in der ich noch meine Freiheiten habe und mich wohl fühle-.................zusätzlich habe ich auch keine Lust mich hier in dieWolle zu bekommen. Ich find es immer nur schade das es auf sowas hinausläuft. Das ist ja fast wie wer hat das schönere und größere Auto. Wie du schon sagst jeder muss für dich das richtige Modell finden!!

LG Naya

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 10:46 #261236

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 11:12 #261238

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Hallo Naya und Bambina,
danke für Eure Postings - sie sagen mir, dass ich mich wohl etwas mißverständlich ausgedrückt habe. Ich meinte das Verdrängen im Sinne von nicht wahr haben wollen oder nicht daran erinnert werden wollen. Keineswegs wollte ich dafür plädieren, ständig mit der Einstellung O Gott - ich bin krank! rumzulaufen oder die Krankheit zum zentralen Thema zu machen. Wir leben mit der Krankheit, aber die Krankheit ist nicht unser Leben - so in etwa könnte man es kurz fassen.
Im Grunde sind wir uns also ziemlich einig in dieser Frage.
Was allerdings die weiße Fahne von RIO in diesem Zusammenhang soll, erschließt sich mir nicht so ganz(?)
Konrad

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 12:24 #261240

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....................Ich denke die Fahne von RIO bezog sich auf die Postings mit Taffi und Mionia. Du hast aber recht , genau das wollte ich damit ausdrücken. MIt Leben aber nicht davon unterkriegen lassen.

LG Naya:)

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 12:46 #261244

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Hallo Naya,
ich mache auch CAPD (Beutelwechsel) und habe mich bislang noch nicht getraut, schwimmen zu gehen. Welches Pflaster benutzt Du und kann man das in der Apotheke kaufen? Ich habe was gekauft, doch dass ist zu schmal und angeblich gibt es kein breiteres, habe bei zwei Apotheken nachgefragt.
LG, Chris

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 13:01 #261245

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Hallo sabine,

ja, so wird berichtet. Unter anderem hier

und auch hier

vG Peter

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 13:08 #261246

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Also ich habe nur eins ausprobiert Opsite Flexifix von der Rolle. Du kannst es in der Apotheke kaufe, is aber nichs so billig galub ich. Ich habe es von meinem Arzt verschrieben bekommen als ich ihm sagte ich würde gerne mal wieder schwimmen gehen. Ich klebe eine Schicht tegaderm uner das Pflaster und dann das opsite drüber so dreimal, so das es keinerlei Öffnungen mehr gibt ( ich persönlich klebe immer gerne mehr als zuwenig). Am Anfang war ichauch skeptisch war aber nun schon oft im Schwimmbad und auch in der Ostsee damit. Wunderbar hält wie Teufel. Alleridngs geht es auch nur mit leichten Schmerzen wieder unter(lach). Am besten läßt du es dir von jemand anders kleben . Ich geb dir mal meine Email dann schickst du wenn du magst mir mal deine Adresse. Ich habe drei 10 Meter Rollen hier und schicke dir gern mal drei Meter davon rüber dann kannst du es ertsmal probieren bevor du es teuer kaufst.
Also E-mail ist

Es soll nicht beu jedem halten, vor allem wenn man viele Haare am Bauch hat. Meld dich einfach !! lg Naya

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 13:09 #261247

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Ich weiss ich sollte eigentlcih still halten aber du amchst es schon wieder.

Zitat:

Ich würd mich nur schlecht fühlen wenn ich ständig an meine Krankheit denken würde, das kommt noch früh genug wenn ich mal auf HD umsteigen muss.

HD ist nicht schlimmer als PD wie schon beschrieben hat beides seine Vor aber auch Nachteile.

Meine höchtpersönliche Ansicht ist.

Ich wollte nicht wie n gefüllter Wasserballon rumrennen mit Schlauch im Bauch da is mir mein verschandelter arm lieber (was ja aber nicht die Regel ist das ein Shuntarm auf 2 meter Entfernung zu erkennen ist)

Ich ahb auch nix gegen PD ich finde die art schon klasse (naja wiegesagt bis auf das befüllte und den Schlauch) nur ich z.B würde diese Freiheit und Flexibilität gar nicht ausnutzen da ich eh ein Mensch bin der Termine, Urlaube und dergleichen vorplant.

Was mich nur n bissle anfrisst ist das die die HD als mörderqual hingestellt wird während die Pd anscheinend Zuckerschlecken ist.

Man kann je nach Schicht immer noch spontan sein. OK dann ist es halt nur ein Wochenend trip und keine Woche nur ma ganz ehrlich wieviele Pdler gehen mindestens 1 - 2 ma im Jahr spontan von heut auf morgen für 1 - 2 Wochen in Urlaub *grübel*

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 13:22 #261248

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Boah hör doch einafach mal auf meine Persönliches Empfinden was ganz allein auf mich gemünzt ist ständig zu kritisieren. Ich habe von mir geredet mein persönliches Empfinden was für mich schlimm ist. Ich habe einen Horror vor der HD und eine Nadelphobie für mich ist es ein Alptraum dies irgednwann machen zu müssen. Für mich ist es Mörderqual ja für mich, warum begreifst du das nicht?? Da hilft auch kein Schönreden deinerseits.Es ging wiederum in dem Gespräch mit KOnrad um meine Situation, was is daran so verwerflich und warum muss ich mich dafür rechtfertigen das ich keine HD will und ich sieFÜR MICH nicht für gut bebfinde???
...................und ich gehe 4 mal im Jahr für eine Woche hier raus und ich weil mein Zentrum 250 km entfernt ist und ich kann das spontan planen.Also lieb Mionia vertshe doch einfach mal wenn ich von sowas rede betrifft es meine Person wenn du richtig lesen würdest!! ok??!!

lgNaya

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 13:56 #261250

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Ich versteh das schon ich hätte ja auch ein Problem als Wasserballon rumzurennen und n dauer katheder im Bauch zu haben.

Es ist wie du schon sagtest : Jeder muss für sich rausfinden was für ihn gut ist nur kam es eben bei mir so an als wurden die Vorteile der HD gleich zunichte gemacht.

Wenn du dich angegriffen und kritisiert fühlst ist das nicht mein Problem. So wie du Angst vor Nadeln hast hab ich Angst davor irgendwann nur noch mit Schläuchen aus meinem Körper leben zu können. Damit wäre auch der Demers Katheder für die HD gemeint.

Mir wird jetzt schon schlecht wenn ich nur an Schläuche in meinem Korper denke und ich weiss in etwa wie das ist hatte ja genug Trainagen bei der Transplantation.

Wenn du PD für toll hälts dann akzeptier auch das andere HD für besser empfinden.

Ich hab ma irgendwo was von einer membran anstelle des Schlauches gelesen die unter der haut ist und zum wechslen müsste da auch reingestochen werden ich denke wenn PD wäre soetwas für mich interessant.

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 15:02 #261252

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Hallo liebe Schnuffinchen,

an der Disskusion was ist besser, möchte ich mich jetzt nicht beteidigen, sondern von meinen Erfahrungen berichten.
Ich selbst bin mit 22 an die Dialyse gekommen. Ich musste zuerst HD machen (war ein Notfall) und dabei ist mir klar geworden das die HD nicht zu mir passt. Ich bin weder in der Lage mal 5 Std. ruhig zu liegen, noch möchte ich es missen einfach ins Auto zu steigen und spontan in den Urlaub zu fahren. Was natürlich an der HD Besser war, das ich rundum Betreut wurde.
Ich habe mich dann nach einigen Wochen für die PD entschieden und bereue bisher nichts. Die Beutelwechsel 4 mal am Tag stören mich nicht. Ich Studiere und mir war es Wichtig dem entsprechen auch nicht Zeitlich gebunden zu sein (wenns bei der PD mal nicht passt kann man auch mal eine Stunde länger warten) klar, man muss immer Material mit sich rumschleppen, aber wenn man mal seine Handtasche von sämtlichen Krams (Grundentmüllt) den man nicht braucht frei macht, hat man sogar Platz. Schwimmen gehe ich auch sehr gerne, dies ist Aufgrund der vielzahl wasserfester Pflaster kein Problem. Logischerweise wird man täglich mit der Krankheit konfrontiert, das ist mir aber egal weil ich jetzt 24 bin und einfach damit Leben muss ob ich will oder nicht, daher akzeptiere ich das ich Krank bin und immer sein werde! Ein großer Nachteil der PD ist natürlich, das mann die PD im Schnitt nur 10 Jahre machen kann, sprich Ziel ist es also in dieser Phase Transplantiert zu werden.
Die ganzen Kisten die man wegen der PD zuhause stehen hat, kann man geschickt verstecken, bei uns zuhause erkennt kein Mensch, das der eine Raum ein Dialyse Zimmer ist.

Du kannst im Übrigen wenn du mit HD beginnst jederzeit zur PD wechseln, falls du Merkst, du kommst damit nicht klar.
LG
Melli

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 19:15 #261257

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Hallo Chris,

ich hab mir auch das OpsiteFlexifix besorgt. In einer Internetapotheke für 28,66 Euro (10cm x 10m). Funktioniert prima, ich klebe zwei Lagen überlappend übereinander.

Noch besser finde ich allerdings die Tegaderm Film Pflaster. Die sind 15 cm x 20 cm, da braucht man nur eines. Und sie haben den Vorteil daß ich sie vom KfH mitgeliefert bekomme. Ich bin zusammen mit einer der PD Schwestern über das Lieferangebot meines KfH auf diese Pflaster gekommen und bestelle sie mir seitdem mit.

Mit beiden war ich allerdings bisher nur in der Badewanne, nicht im Schwimmbad. Beide kleben wie Hölle und sind absolut wasserdicht, lassen sich bei mir aber ziemlich gut wieder abziehen.

Wenn du möchtest, kann ich dir auch ein paar von den Tegaderm Pflastern zum Ausprobieren schicken. Dann kannst du beide testen. Wär kein Problem.

Lieben Gruß - Gabi

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 21:13 #261258

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Hallo dknoppers,
nach dieser leidenschaftlich geführten Diskussion wundert mich, dass auf deine Antwort so wenige Reaktionen gekommen sind.
Ich finde deine letzte Mail unter aller Kanone. Was sollen gerade Neulinge, die kurz vor der Dialyse stehen, jetzt davon halten? Das mit der Restfunktion und uneffektiver PD hatten wir auch vor kurzem noch - völliger Quatsch. Ich hab auch über Jahre PD gemacht ohne Restfunktion. Und dass, wenn Epo gegeben werden muss, die HD effektiver sein soll, ist mir auch neu. Was heißt, die meisten Langzeitüberlebenden sind HDler?????????????????
Und dann der letzte Satz Falls du 20 Jahre überlebst [schock]

Tut mir leid, aber ich weiß nicht, was du dir da zusammenformuliert und -fabuliert hast...
maritimo[augenroll]

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Re: PD oder HD 21 Okt 2009 22:07 #261259

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Hm als Wasserballon sehe ich mich nicht gerad.................undich habe auch mit nichts die Vorteile der HD zunichte gemacht.Ich fühle mich auch nicht angegriffen oder kritisiert, ich sehe nur nicht ein warum ich mich für einen gesprächsverlauf mit Konrad oder wem auch immer dafür rechtfertigen muss was ich bevorzuge oder nicht. Hab ich irgendwann mal zu einer deiner Meinung so eine Breitseite geschlagen ?? Ich glaube nicht!! Ich akzeptier auch deine Meinung das du HD besser findest. Was mich nur immer gewundert hast das ist das ich von vielen Patienten im Krankenhaus oft gehört habe das sie lieber PD machen würden als HD wenn sie könnten, also kanns ja so schlecht nicht sein. Nur um zusagen das man mit dem Schlauch im Bauch auch sehr gut leben kann genau wie du ohne und wenn du das für dich ncit magst ist das völlig legitim!

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 10:30 #261261

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Hallo Peter,

muß man sich da auf jeden Fall registrieren? Ich komme nur auf eine Registrierungsseite.

LG
Sabine

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 10:37 #261262

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Hallo sabine,

mache mal bei Anmelden meinen Namen hier und dann als PW lanDgren

vG Peter

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 10:59 #261264

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hmmmm, klappt zumindest bei mir nicht, vielleicht kanns mal jemand anderes probieren, bin ich zu blöd? :-(

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 11:22 #261266

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 13:11 #261271

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Hi,

ich mache jetzt seit 6 1/2 Jahren Heimdialyse. Davon waren 6 Jahre PD, nun ist es HD. Beide Verfahren haben Vor- und Nachteile. Am wenigsten Zeitintensiv fand ich den 4x täglichen Beutelwechsel. Er haje 20 Min. gedauert und ich habe ihn überall - auch unterwegs machen können. Mit de Cycler wurde es schon umständlicher. Das Programm lief Stunden - und wenn ich morgens früh raus musste zur Arbeit, dann musste ich abends um 21.00 Uhr ins Bett. Das hat die Freizeit schon ordentlich belastet. Von Reisen ganz abgesehen. Diese Mitschlepperei von Lösungsbeuteln, zubehör und dem Cycler - es geht, war aber schon aufwendig. Jetzt mit der HD abe ich zwar bessere Werte und ich fühlen mich - nach dschleichenden Versagen des Bauchfells- auch wesentlich besser, aber dafür bin ich terminlich noch eingebudener. Ich mache 6x pro Woche 3 Std. HD. Also mit Auf- und Abbau des Geräts sind das effekiv 4 Stunden, die mir pro Tag für andere Dinge fehlen. Aber das ist nun mal so.

Als Fazit für mich kann ich sagen, dass ich wieder CAPD machen würde, wenn es ginge, da hatte ich am meisten dialysefreie Zeit. Und mit derHygiene ist es auch nicht so tragisch, das geht schnel in Fleisch und Blut über. Mein Exit war immer ohne Verband - natürlich auch beim Schwimmen...

HTH

--artur--

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 13:25 #261272

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Na endlich mal eine Aussage von jemanden, der beides kennt ;-)

Fakt ist ja wohl, daß beides nicht prickelnd ist,
es ist weder schön mit einem Schlauch im Bauch und sich als gefüllter Ballon zu fühlen,
aber es ist auch nicht schön jedesmal am Arm angezapft zu werden und das Blut dreimal in der Woche außer Haus zu schicken. :-]

ES ist gut ,daß jeder das verteidigt, was er gewähl hat, denn sonst würde er ja verzweifeln,
außerdem spielt die Angst vor dem Unbekannten bei solchen Dskussionen eine große Rolle ,
denn das ist in allen Bereichen so,
wasman nicht kennt, macht einem erstmal Angst oder zumindest erzeugt es eine Unruhe.

Unter diesen Aspekten sollte man sich solche Grundsatzdiskussionen nochmal durchlesen ;-)

lg Bina

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 13:35 #261273

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Ja, ich glaube auch, diese Diskussion ist müßig.
Jeder muss für ich selbst das geeignete rausfinden. Am besten geht das, wenn man sich live ein Bild macht. Ich konnte vor meiner entscheidung mit PD Patienten sprechen. HD habe ich notfallmäßig selbst ausprobiert... Da wurde mir auch klar, dass ei Zentrum nix für mich ist. Grob formuliert: ich wollte icht mit drei alten Herren über das Programm von N3 diskutieren. Deshalb kam für mich nur Heimdialyse in Frage. Und da ist anfänglich die PD die einfachere Lösung.
Ausserdem bin ich gern für mich selbst verantwortlich, ich würde auch niemanden anders meinen schwierigen shunt punktieren lassen. Anfänglich haben das beim Training die Schwestern gemacht und es gab oft Fehlpunktionen. Jetzt, wo nur ich punktiere habe ich bei 50 Dialysen vllt. 1 Fehlpunktion.

lg

--arthur--

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 14:01 #261274

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es ist eine sehr gute idee,daß jeder über das schreibt was er selber macht ,und nicht das andere verteufelt,obwohl selber noch gar nicht ausprobiert !!!!!!!zu den 3 alten herren im dialysezimmer kann ich nur soviel sagen :es wird sich in den zentren schon bemüht ,jeweils passende zimmerbesatzungen zusammenzulegen !!!und wenn es zoff gibt ,wird da auch getrennt ....wenn jemand da ständig ärger mit seinen mitmenschen bekommt ,sollte er mal über sich selber nachdenken......lg taffi

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 14:11 #261275

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Ich kann ja nur beschreiben, was ich erlebt habe. Und da, wo ich die Dialysen absolviert habe waren nun mal viele ältere Herren (70+). ich war damals gerade 27 und habe mich dort nunmal überhaupt nicht wohl gefühlt.
Jetzt mache ich HHD und bin hochzufrieden - kann während der Dialyse machen, was ich will - sogar laut singen (mache ich nicht, aber ich könnte :-)) Und ich kann mi anschließen, wenn ich Lust und Zeit habe - wenn ich abends einen trinken gehen will, dann mache i vorher dialyse - wenn ich nachmittags was vorhabe, gehe ich halt abends um 21.00 dran... und das kann mr kein zentrum bieten... muss es ja auch nicht - denn ich bin soweit es geht - mein eigener herr und habe meine therapie selbst in der Hand.

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 14:21 #261277

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Was da jetzt schon wieder rausgelesen wird :-]
Ich weiß , es ist rthur gemeint,
nur ich wollte gerade das, as er geschrieben hat ,bestätigen.

Deshalb hier mein Senf dazu:

Ich mußte zwei Wochen lang an den Cycler ins Zentrum,
ich lag mit drei sehr viel älteren Frauen im Zimmer,
es gab wenig Gemeinsames,
ich hatte keinen Ärger , ich hab mich nur gelangweilt.
Nach zwei Wochen war ich heilfroh, daß ich nciht merh dahin mußte.

NUn hatten wir auf der Station Glück ,daß jeder seinen eigenen Bildschirm mit Kopfhörer hatte, aber in dem KFH ,o ich jetzt betreut werde ist im Viererzimmer nur eine Glotze und das Durchschnittsalter der Patienten nicht wirklich niedriger,
ich möchte auch garnicht wissen, was dort über den Bildschirm flimmert. [lol]

Jedenfalls habe ich damals für mich bestätigt bekommen, daß das nichts für mich ist .
Wenn ich irgendwann gezwungen sein werde HD zu machen, dann auf jeden FAll Heimdialyse.

Übrigens komme ich sehr gut mit vielen Leuten aus, hab viele Freunde und Spaß an neuen und alte Kontakten.

lg Bina

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Re: PD oder HD 22 Okt 2009 15:53 #261281

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tja manche sachen will man vielleicht auch gar nicht ausprobieren weil man weiss wie es sein kann.................................

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Re: PD oder HD 23 Okt 2009 10:02 #261293

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Ja, hatte ich probiert, geht aber nicht.

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Re: PD oder HD 23 Okt 2009 10:19 #261295

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Hallo sabine,

das muß gehen: KN......./lanD....

vG Peter

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Re: PD oder HD 23 Okt 2009 11:23 #261296

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hi Schnuffinchen,

ich bin Michaela heute 28 Jahre und habe mit der PD (mit unterbrechung) mit16 Jahren angefangen.

Für mich gab es keine Frage gegen die PD. Ich bin 100%ig dafür und fühle mich wohl damit.

Hier kannst du einen TV-Bericht über mich sehen, wie ich mit der PD lebe. Vielleicht hilft er dir bei der Entscheidung.

www.wdr.de/tv/servicezeit/gesundheit/vid...player.jsp?mid=85061

Viele Grüße und alles Gute
Michaela

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 04:18 #261299

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Hallo Brandymaus,

bei aller Hochachtung für Dein Engagement und Deine Betroffenheit als Mitleidende, Du bist nicht selbst diejenige, die PD mit Schlauch im Bauch und für manche schwer zu ertragende Deformität des Körpers oder HD mit Shunt (der in der Regel gut läuft - davon hört man naturgemäß wenig hier - und gut zu verdecken ist) leben muss.

Schönes langes Wochenende wünscht Dir und ganz besonders Deinem so zufriedenen PD-Mann (Äußerungen habe ich leider noch nie gelesen)
trockengewicht

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 10:12 #261300

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Hallo Peter,

heute hat es komischerweise funktioniert.

LG
Sabine

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 11:30 #261303

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also dass man hier wenig darüber liest, daß der Shunt nicht richtig läuft stimmt wohl nicht ganz. Ich hab hier schon oft gelesen, daß nach kurzer Zeit der Shunt immer wieder zuging und ständig OPs notwendig waren - auch nicht grade prickelnd - ich möchte nicht wissen, wie die Arme nach kurzer Zeit aussehen.
Da ist doch so ein kleines Schläuchlein nicht so dramatisch. Ich kann ja - wie auch alle anderen hier immer wieder betonen - nur meine bzw. unsere Meinung wiedergeben, unsere Empfindungen und Erfahrungen. Wir wollen keinem irgendwas aufzwingen, und wenn jemand nach Erfahrungen fragt, dürfen dann nur alle andereren ihre Meinung sagen und ich nicht?
Übrigens, daß mein Mann hier nicht schreibt, obwohl es ihn manchmal sehr reizt, ist besser so, denn dagegen sind meine Kommentare noch human.
Auch so schönes Wochenende, mit Shunt oder Schlauch - völlig wurscht!
Gruß
Brandy

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 11:34 #261304

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Hallo Michaela

hab den Bericht auch gesehen und um vielleicht das Lagerproblem etwas zu vermindern ist zu sagen, daß wir von Baxter alle 14 Tage beliefert werden, da wir nicht ganz so viel Platz haben - zumal mein Mann verschiedene Flüssigkeiten braucht und für Notfälle auch noch CAPD-Beutel da sind.
Nur damit nicht vielleicht daran die Entsdheidung scheitert, weil der Lagerplatz nicht ausreichen würde.
Gruß
Brandy

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 15:55 #261305

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Hallo Naya,
Mein Mann hat vom Hausarzt Stomabeutel PZN-Nr.: 2406077 (30 Stck)
und Suprasorb Folien Wundverband PZN-Nr.: 0433058 (10 Stck)
verschrieben bekommen.
Die Pflaster teile ich in der Mitte, dann habe ich 20 stück 20 x 15 cm
Bei den Stomabeuteln schneide ich vom äusseren Rand ca. 1/2 bis 1 cm ab, dass die Klebestelle nicht so groß ist.
Das Loch im Stomabeutel ist groß genug um den Katheder hineinzuschieben, schön zusammengemacht und den Stomabeutel noch mal oben und unten zusammen klappen, dann das Pflaster darüber, da passiert nichts. Noch nicht einmal die starken Wellen haben etwas abgerissen.
Wenn dann das Ganze wieder entfernt ist (nach dem Schwimmen)
reibe ich den betroffenen Bereich mit Chiron-Schutzcreme (PZN Nr.:3377604 selbst gekauft-nicht verschrieben) - aber sehr sehr dünn - ein um Hautirritationen vorzubeugen.
Das hat bis jetzt schon immer geklappt.
Mein Mann freut sich schon für nächtse Woche in den Wirlpool.
Gruß
Waltraud

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 16:05 #261306

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Hallo Brandy,
ich verstehe Dich ganz gut,
Ich bin eigentlich auch nur Betroffene durch meinen Mann.
Der würde sich nie an einen PC setzen, aber gerade durch das Internet wurde uns vieles erklärt und viele Entscheidungen fielen uns leichter, ja uns, denn ich bin zwar gesundheitlich nicht betroffen aber gerade durch die Pflege sehr stark involviert. Ich leide sozusagen mit!
Ich bin auch eingeschränkt mit Urlaubsentscheidungen, Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten usw.
Wir haben uns vor über 40 Jahren versprochen:
In guten wie in schlechten Tagen und glaubt mir, es ist etwas leichter wenn 2 tragen.
Und ob Schlauch (PD) oder Hämodialyse ist eigentlich jedem selbst überlassen.
Für uns ist es im Moment die beste Alternative!
Gru
Waltraud

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Re: PD oder HD 24 Okt 2009 16:29 #261307

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Das freut mich sehr für deinen Mann, ich find es auch immer wieder schön wenn ich schwimmen gehen kann und bin froh das nutzen zu können mit meinem Pflaster..................viel Spass beim plantschen!!

:-) Lg Naya

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 08:31 #261308

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Hallo Waltraud,

das sehe ich ganz genau so, man weiß genau , wie der Partner sich fühlt,
und ist in gewissem Sinne ebenso eingeschränkt und kann nicht einfach sagen, ich geh jetzt mal weg, schau, wie du klar kommst. Ich hab mein Leben total auf ihn eingestellt, seine Arzttermine sind auch meine Arzttermine und sonst machen wir eigentlich auch alles gemeinsam - bis auf meine Arbeit, der ich jeden Tag 5 Stunden nachgehe.

Wie du immer so schön treffend sagst: in guten wie in schlechten Tagen, und zu zweit trägt sich alles leichter. Die seelischen Qualen in den schlechten Tagen sind ja auch kein Honigschlecken, wenn du nicht weißt, ob er wieder aus dem Krankenhaus rauskommt.
Schönen Sonntag
Brandy


an Trockengewicht:
du hast leicht reden, du bist tx und brauchst dir um HD oder PD erst mal keine Gedanken mehr zu machen. Mein Mann wird nie mehr eine Niere bekommen können, und kann somit nicht drauf warten, daß es irgendwann mal besser wird, also muß er für sich eben die bessere Methode wählen und hoffen, daß er solange wie möglich noch ohne die Stecherei auskommt.

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 13:18 #261313

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hallo Brandymaus !!!!ich finde es auch ganz prima wie du dich interessierst und ich weiß auch ,daß der partner genau so betroffen ist (bin froh auch so einen zu haben !),aber mit einschätzungen über das unbekannte diaverfahren gehst du sicher ein bißchen zu weit .zum beispiel ist ein durchstochener shuntarm zwar sehr unangenehm ,aber durchaus nichts tragisches oder wirklich gefährliches --und verständigen kann man sich überall ,auch mit händen und füßen ....das weiß man eben wirklich erst,wenn man es persönlich zig mal erlebt hat ....lg taffi

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 14:11 #261314

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Hallo Brandy und waltraudnymphensittich,

eine kurze Frage. Sind eure Männer neben der Dialyse noch andersweitig erkrankt bzw. aus anderen Gründen pflegebedürftig? Das hört sich alles ein wenig übertrieben an (oder nicht?).
Ich habe ja selbst 10 Jahre dialysiert. Ich habe davon über 6 Jahre gearbeitet. Mein Mann war in diesen 10 Jahren beruflich oft weg, später auch mal alleine im Urlaub und selbst lange im Krankenhaus. Ich habe mich jetzt nie als pflegebedürftiger Kranker gefühlt als Nur-Diapatient und war durchaus in der Lage, alleine zum Arzt zu gehen. Ich kenne ne Menge alleinwohnender Dialysepatienten. Warum auch nicht? Ich hatte nur aus Zufall einen Partner.
Aber es gibt ja auch viele andere Erkrankungen neben der Dialyse, die euer Posting verständlicher machen würden.
Sicher geht es einem seelisch an die Substanz, wenn der Partner krank ist, mir wäre das aber ehrlich gesagt auf den berühmten Geist gegangen, wenn mein Mann mich deshalb ständig betüttelt hätte und nicht von meiner Seite gewichen wäre. Dafür gab es auch keinen Anlass.

Alles Liebe und noch einen schönen langen Sonntag
Chrisi

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 16:12 #261315

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Ich sehe es genauso wie Chrisi. Ich habe aber sogar 2 weitere Erkrankungen, die mich jeweils schon einzeln als je 100% schgwerbehindert gelten lassen, dennoch fühle ich mich gut und komme bald ins 7. Jahr Dialyse. Wenn wer mich betütteln wollte, wäre ich mehr als sauer.
Auch während der Dia (HD) behalte ich meine Selbständigkeit. Ich fühle mich keinefalls Pflegebedürftig.
kaimana

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 16:34 #261316

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Hallo Chrissi,
zu deinen Fragen:
Mein Mann ist jetzt 72 Jahre alt und hatte vor ca. 25 Jahren eine Frühjahrsenzephalitis (Hirnhautentzündung) .
Unser damaliger Hausarzt meinte mein Mann solle doch schnell ein Glas Bier trinken, dann würde es ihm gleich besser gehen.
Er ist darauf gekommen, weil er meinem Mann 2 Tage vorher Blut genommen hatte und die Leberwerte stark erhöht waren. ER hat ihn gerade mal so als Alkoholiker eingeschätzt!
Ich habe daraufhin diesen Arzt rausgejagt und meinen Mann in die Klinik gebracht.
Mein Mann schrie vor Kopfschmerzen und phantasierte.
In der Klinik stellte man dann fest dass es allerhöchste Zeit war dass eine Behandlung gegen diese Viruserkrankung angefangen wurde.
Ein erhöhter Blutdruck gegen den er Medikamente bekam und eine gewisse Vergesslichkeit war das Überbleibsel davon.
Vor zehn Jahren begannen dann die Prostatabeschwerden und wieder viel zu spät ( Die Prostata war Orangengroß) wurde dann dieses Übel beseitigt. Damals wurde zuviel Eiweiss im Urin festgestellt aber mit der frischen Prostata OP begründet.
Vor sieben Jahren dann bekam mein Mann sehr dicke Füsse und die Blutanalyse erbrachte, dass mein Mann Nierenkrank ist und bald mit einer Dialysebehandlung rechnen muß.
Das war für uns wie den Hammer vor den Kopf, hatten wir uns doch gerade Pläne über unser Rentner-dasein gemacht.
Jetzt war strengste Diät angesagt, das ging auch soweit gut.
Mein Mann hielt sich auch an die Devise unserer - seiner Nephrologing - Viele Bananen und Kiwis essen.(Brausetabeltten wären besser gewesen)
Bis wir eines Tages 100 km entfernt auf einem Geburtstag waren und mein Mann bewusstlos zusammenbrach.
Er kam in das Klinikum in Darmstadt, wo festgestellt wurde, dass er Vorhofflimmern hat (Kaliummangel)
Er wurde da auf Herz und Nieren untersucht, bekam da einen Schrittmacher und später den Katheder für die CAPD.
Er klagte nach der OP sofort über sehr starke Schmerzen im Bauchraum, wurde aber nach mehrmaliger Sonografie als Simulant hingestellt: Er solle sich nicht so anstellen!
Mittwochs wurde er dann entlassen, Donnerstag dann Vorstellung bei der Nephrologin - Er klagte immer noch über starken Druckschmerz im Bauch woraufhin ihm Lefax - sehr viel- verordnet wurde um die Blähungen zu beseitigen.
Im Auslauf war nichts zu erkennen.
3 Stunden später war dann überhaupt nichts mehr in Ordnung.
Er bekam Schüttelfrost schrie vor Schmerzen, ich rief die Ärztin an die auch sofort kam und endlos rumtelefonierte. ( Er hatte eine Peritonitis)
Mannheim hat ihn nicht genommen weil die ihn nicht operiert haben, von uns aus mit dem Krankenwagen die 100 km nach Darmstadt ging nicht weil nur ein Fahrer zur Verfügung stand. Darmstadt hätte einen Krankenwagen geschickt aber die Zeit - nach Aussage der Ärztin - war zu Knapp. Da hat ihn mein Schwiegersohn in Auto gepackt und die 100 km nach Darmstadt gebracht wo er dann endlich versorgt wurde.
Mit keinem Wort hat diese Frau erwähnt, dass man ihn auch hätte nach Karlsruhe oder Heidelberg hätte bringen Können(ca. 1/2 Stunde)
In Darmstadt wurde dann festgestellt, dass eine Pseudomonas-Infektion vorlag, die er Quasi seit der Implantation des CAPD-Ktheders hatte. Es begann eine regelrechte Odyssee: Katheder raus bei dieser OP Überdehnung des Rückenwirbels, so dass er sich fast nicht mehr bewegen konnte. Dann wurde nach 6 Wochen bei der Neuimplantation eines Katheders dieses Übel beseitigt nur stellte sich nach 2 Wochen heraus, dass dieser Katheder ein Loch hatte. Wieder nach Darmstadt und neuen Katheder.
Das Ganze hat über 1/2 Jahr gedauert.
Dann freuten wir uns dass wir wieder ein bisschen weg konnten, er aß schlechter und irgendwie war ihm immer schlecht.
Wir haben das alles auf die PD geschoben und seine Ärztin:
Sie sind zu dick mir ist es recht, dass sie nichts essen!
Wir fuhren dann nach Ungarn und mußten abbrechen, weil mit dem Essen gar nichts mehr ging, nur noch Zwieback und Tee.
Kommentar dann seiner Ärztin: ach, da machen wir mal eine Magen Darm-Spiegelung e könnte ja ein Tumor vorliegen, abersie sind zu dick, mir ist das grad recht wenn sie nichts essen, oder haben sie schon abgenommen?
Ein Magenspiegelung wurde beim Hausarzt gemacht und ein Reflux festgestellt. Die Darmspiegelung sollte die kommende Woche gemacht werden.
Aber es kam anders: Sonntags war teerartiges Blut im Stuhl und der Kommentar von der Praxis: ich kann ihnen heute nicht helfen gehen sie in die Notaufnahme in Germersheim. Und das war zu allem Unglück unser Glück:
Mein Mann wurde noch in der Nacht nach Karlsruhe gebracht wo man dann feststellte dass er Darmkrebs hat.
Da fiel uns IhreAussage als wir das erste mal bei ihr vorstellig wurden ein: Karlsruhe nimmt mir die Patienten weg!
Sie hat ihm ja auch auf die Frage wann endlich die Untersuchungen für eine Aufnahme auf die Liste folgende Antwort gegeben :
Wie alt sind sie denn? Da gibt es soo viele jungen, die nur nierenkrank sind und nicht so schwer herzkrank wie sie, da sterben sie eher an Herzversagen wie an Nierenversagen!
In Karlsruhe sahen wir dann das erste Mal, dass eine Behandlung auch anders gehen kann. Wir wurden zuvorkommend behandelt (als Kassenpatient) mein Mann fühlte sich menschlich richtig wohl.
Ich habe dann alle Hebel in Bewegung gesetzt, dass mein Mann nicht mehr zu dieser Ärztin mußte, denn abgeben wollte sie ihn ja auch nicht.
Ja, und dann vor 2 Jahren,
weil er bis dahin noch nicht genug gehabt hat, erlitt er dann einen Herzinfarkt und bekam 4 Bypässe.
Im letzten Jahr wurden die Nebenschilddrüsen und eine halbe Schilddrüse entfernt.
Er bekam seinen Rollstuhl, weil er Angst hat es nicht mehr nach Hause zu schaffen.
Seine Dialyse kann er nur machen, weil ich die schweren Beutel rumtrage, auch die fast 20 l Auslauf.
So, und nun frage ich Dich: Warum soll ich mich nicht so um meinen Mann kümmern? Ich denke da ist nichts übertrieben, ich bin überhaupt froh, dass ich noch für ihn sorgen kann.
Und ich glaube, dass Brandy mit ihrem Mann auch schon ziemlich viel mitgemacht hat, man soll doch über übertriebene Fürsorge nicht lästern!
So, das war jetzt ein bisschen lang, aber das mußte sein!
Ach ja: Karlsruhe hat dieser Frau den Patienten weggenommen aber nur, weil sie ihn nicht richtig behandelt hat. Und wir haben dieser Ärztin so vertraut, das wäre fast schiefgegangen.
Gruß
Waltraud

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 16:38 #261317

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Hallo Kaimana,
siehe meinen untenstehenden Bericht, sei froh, wenn es Dir noch so gut geht und Du körperlich fit bist!
Gruß
Waltraud

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 16:55 #261318

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Hallo waltraudn...

ich habe mir ja fast gedacht, dass Nebenerkrankungen im Spiel sind. Das ist wirklich schlimm was dein Mann mitgemacht hat. Danke für den langen Bericht. Ich bin manchmal ziemlich ratlos, wie man sich in schriftlicher Form noch ausdrücken bzw. fragen soll, damit nichts missverstanden wird. Ich habe ja explizit nach Nebenerkrankungen gefragt, weil ich es befürchtet habe. Also niemand hat gelästert und niemand wird das tun... hoffe ich.
Warum wird immer nur das Schlechteste vermutet?

Ich wünsche deinem Mann alles Gute
Chrisi

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 17:03 #261319

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Chrisi schrieb:
Das hört sich alles ein wenig übertrieben an (oder nicht?).
Deine Frage!
Gruß
Waltraud

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 17:36 #261320

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Wenn es NUR um dialyse geht ist betütteln auch übertrieben. Es gibt halt auch Leute denen gehts eigentlich gut und die jammern den gnazen Tag rum und ich denke so langsam wird man Jammerressistend

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 18:04 #261321

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Hallo Mionia,
von jammern ist hier überhaupt keine Rede.
Es ist schon schlimm, wenn man meint man ist halbwegs gesund und bekommt dann diese Diagnose vor den Kopf geknallt!
Das muß man doch alles erst verarbeiten, da stürzt für manchen seine Welt zusammen. Ich kann hier viele verstehen, wenn sie nicht mehr aus noch ein wissen.
Und bei vielen läuft die Dialyse egal in welcher Form halt nicht so glatt ab.
Ich habe in den 4 Jahren, die mein Mann jetzt die CAPD macht viele sehr, sehr kranke Menschen im Klinikum gesehen, wo fast gar nichts mehr ging.
Da sagt sogar mein Mann mit seinen vielen Vorerkrankungen: Mensch mir geht es doch eigentlich gut!

Und ich denke gerade für Leute, die erst erfahren haben dass sie diese Erkrankung haben ist doch dieses Forum da.
Wenn ich dieses Forum nicht gehabt hätte, ich wüßte nicht wie es mir heute geht.
Deshalb danke ich allen hier, die mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden haben, und ich versuche auch mein Wissen weiterzugeben und auch manchmal Trost, ja Trost zu spenden. Das tut nämlich unheimlich gut!
Und dieser Thread ist doch eigentlich durch die Frage entstanden:
PD oder HD!
Denkt doch mal zurück als ihr erfahren habt: Du bist Nierenkrank!
Was ging in Eurem Kopf vor?
Für uns brach zuerst mal eine Welt zusammen und das möchte ich anderen nicht wünschen!
Gruß
Waltraud

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Re: PD oder HD 25 Okt 2009 19:52 #261322

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Das kann ich wirklich nicht beurteilen da ich damit aufgewachsen bin aber von Jammernden Menschen red ich wenn ich seh das junge Leute die wirklich nur die Dialyse haben OHNE bei und nebenerkrankungen die sich gehen lassen. Bevor die Rente bekommen sollten sie mal zum Psychologen.

Es gibt eben deffinitiv diese schwarzen Schafe

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 00:25 #261324

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Hallo Mionia,

keinesfalls möchte ich Dir zu Nahe treten.Als Kind mit Dialyse aufzuwachsen ist sehr schlimm.
Aber man kann nicht alle Die NUR Dialyse machen und deshalb jammern als schwarze Schafe bezeichnen und sie zum Psychologen schicken (Die haben auch so schon genug zu tun).

Ich war 43 und fühlte mich durchaus als jung als nach einem Zufallsbefund Krebs an beiden Nieren diagnostiziert wurde und beide Nieren raus mussten. Ich kam quasi von heut auf morgen an die Dia. Mit Sicherheit habe ich damals gejammert. Mein Lebensentwurf war schließlich ein völlig anderer und mein Leben war genauso wie ich es wollte. (wer kann das schon von sich behaupten). Und natürlich hatte ich die erst Zeit Probleme mit der völlig überraschnden Situation. Es hat sehr lange gedauert, bis ich tatsächlich aus dem ganz tiefen Loch herauskam, dank der verschiedensten Hilfe (u.a. hier bei DO).

Also nicht mmer diese fürchterlichen Pauschalurteile. Jeder muß seinen eigenen Weg finden um mit der neuen Situation klar zu kommen und bei manchen gehört eben jammern dazu. Also was soll - Jammern und Jammern lassen-

Limo

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 07:10 #261325

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Hallo Chrisi,

glaub mir, wenn es mein Mann nicht brauchen würde, würde er auch nicht wollen, daß ich mir so um ihn kümmere. Ich will nicht so weit ausholen wie Waltraud, aber die ersten 8 Jahre PD hat mein Mann noch voll gearbeitet, war öfter auf Dienstreise und hat seinen ganzen Krempel mitgenommen. Er fühlte sich bis dahin fit, ich bin auch äußerst selten mal mit zu den Kontrollterminen gegangen, nur wenn es was zu besprechen gab. Aber dann kam diese Tx, wo alles schief gegangen ist und seitdem ist alles anders geworden. Es kamen noch viele andere Baustellen dazu wie eine schwere Darm-OP, mehrere Bypässe quer durch den Körper und die Beine, dazu sind noch seine Knie kaputt, daß er manchmal kaum laufen kann und die Gewissheit, keine Niere mehr zu bekommen - ich glaub, da bist du manchmal ganz froh, wenn sich jemand um den anderen Kram kümmert.
Dazu kommt noch, daß er in nicht allzu ferner Zukunft eine neue Aortenklappe braucht, da das Herz durch die lange Dia-Zeit auch in Mitleidenschaft gezogen wurde. Ich würde da ohne einen Partner, der mich unterstützt, verzweifeln.

Und wie Waltraud auch sagt, die Beutel sind schwer und unser Schlafzimmer liegt in der 1. Etage, d.h. er müßte dann abends auch noch mal rauf und runter, um die Beutel anzuklemmen. Was ist da schlimm dran, wenn ich schnell rauflaufe und das übernehme.

Und die Antwort von Mionia, daß manche Leute nur jammern, weil sie sonst nix hätten, find ich völlig daneben, tut mir leid.

Ich hoffe, du kannst nun verstehen, was das sich kümmern bedeutet, einfach auch die Angst, daß man bald keinen mehr hat, um den man sich kümmern kann.

Gruß
Brandy

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 07:16 #261326

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Wenn du dich angegriffen fühlst ist das nicht meine Schuld aber es gibt eben Leute die jammern ohne Grund.

Das hier jeder immer alles auf sich bezieht ist echt faszinierend *grinZ*

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 09:52 #261328

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So, erstmal vielen lieben Dank für die Antworten !!!!!!
Durch Eure Hilfe habe ich nun ein paar mehr Informationen über beide Dialyse-Verfahren bekommen und mich nun für die PD entschieden......

Ich muss nun am Mittwoch ins Krankenhaus und bekommen meinen CAPD-Katheter.....

Ich habe mit meiner Frage anscheinend eine richtige Lawine ins rollen gebracht.... Das war nicht meine Absicht..... Beim Lesen fand ich einige Antworten schon hart an der Grenze, andere widerum sehr hilfreich !!!! Jeder hat seine eigene Meinung und ist von seiner Dialyse-Art überzeugt ( wäre ja auch schlimm, wenn nicht !!! ). Das heisst aber nicht, dass das andere gleich alles schlecht ist.........
Und jammern tut hier glaub ich niemand.......... So ein Spruch ist für jemanden, der gerade echt ziemlich am Boden ist, weil alles noch neu und unvorstellbar ist.....wirklich keine Hilfe !!!! Im Gegenteil... !!!!!!! man ist ja hier im Forum um sich Infos und Unterstützung und Rat von Gleichgesinnten zu holen.....

Würde deses Diskussion nun gerne beenden und den Thread schliessen........ weiss aber leider nicht..... wie das geht...... :-(

Liebe Grüße und nochmals DANKE

Schnuffinchen

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 11:24 #261330

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Hallo Schnuffinchen,

ich wünsche Dir auf alle Fälle alles,alles Gute zu deiner OP .
Und ich hoffe das Du gut damit zurecht kommst.


L.G. Birgit :-]

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 12:42 #261331

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Hallo Schnuffinchen

Auch von mir alles Gute

und Du mußt das Gezanke hier nicht so ernst nehmen,
die Hemmschwelle ist halt im Netz deutlich niedriger als wenn man Sich Auge in Auge gegenüber steht.

Aber denjengein ,denen es gut geht an der Dialyse sollten das nicht verallgemeinern und auf alle übertragen,
keiner kennt die Ümstände und Das Umfeld des anderen, daß er sich aus der Ferne so ein Urteil erlauben könnte.

Ich hatte Zeiten, da war ich froh, daß mein Mann sich um mich kümmert,
denn ich war selbst nicht in der Lage.
Jetzt geht es mir besser und ich nehme auch gern wieder vieles selbst in die Hand.

Wenn jemand das Glück ha ,daß die Krankheit ihn nicht so körperlich und geistig belastet, soll er froh sein, und nich auf anderen ,die es schwerer haben herumhacken,

Das mußte mal gesagt werden,

Jetzt geh ich nide Trollecke Blödsinn machen [lol]

lg BIna

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 17:31 #261338

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Hallo , taffi ,

also da muss ich Dir jetzt doch widersprechen . Mein Goretex- Shunt , von dem Brandymaus vor einiger Zeit gesprochen hat , war diagonal beim Punktieren regelrecht zerrissen worden in Lugano , so dass ich fast verblutet wäre . Mein Hb war nach dem Eingriff auf 6,0 . Bei der OP wurde ein Stück vom Schlauch -- übrigens ohne Narkose, in Jeans und t - Shirt -- - herausgeschnitten und dann der Rest wieder zusammengeflickt . Für eine Narkose oder überhaupt für eine normale OP - Vorbereitung war es wegen der wie eine Fontäne spritzenden Arterie zu spät. Der Chirurg , Gott sei Dank war es zufällig ein Gefäßchirurg , war anschließend von oben bis unten mit meinem Blut bedeckt -- das war ein unvergesslicher Anblick !
Also das war wirklich sehr knapp , glaube mir , ich war eine zeitlang weg und wurde wieder zurückgeholt . Anschließend hatte ich eine gefährliche Entzündung im Arm, weil mir der Arzt in Lugano keine Antibiotika gegeben hat . Dr. Mündlein in Offenburg hat mich vor einer Sepsis und einer erneuten Schlauch - OP bewahrt , aber es dauerte 18Tage - mit stärksten Antibiotika und täglichem Verbandswechsel durch ihn persönlich mit Mundschutz , sterilen Handschuhen etc - bis die Gefahr gebannt war!! Und es kann jederzeit wieder passieren , wenn schlecht bzw. falsch gestochen wird . Die Arztberichte sprechen eine deutliche Sprache !! Ich wünsche keinem diese Erfahrung . Also ungefährlich ist die HD zumindest bei komplizierten Shunts sicher nicht . In meinem Zentrum lasse ich mich nach dieser negativen Erfahrung nur noch von 3 Schwestern und 1 Pfleger punktieren , die meinen Shunt gut kennen .
Die PD ist fehlgeschlagen , weil 2,5 l Dialysat in den Pleuraraum gelaufen sind , und kann auch deswegen nie mehr wieder begonnen werden .
LG , Solea

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 18:56 #261340

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hallo Solea !!diese komplikationen wie du sie gehabt hast sind aber doch zum glück nur wirklich sehr sehr selten ......ich denke doch ,daß man allgemein sagen kann ,eine hd in einem fremden zentrum ist keine besonders gefährliche sache ..bei meinen vielen reisen war es meistens so ,daß besonders versierte pflegekräfte die urlauber punktiert haben .....meiner meinung nach sollte man hier im forum auch immer bedenken ,daß neulinge mitlesen --da finde ich eben gar nicht gut ,wenn sie mit solchen extrem seltenen vorfällen beängstigt werden als wäre das der alltag an der dialyse....glg taffi

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 19:04 #261341

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also Ich habe hier nirgends gelesen ,daß auf jemandem der es schwer hat ,rumgehackt wird !es ging da um diapatienten die völlig ohne nebenerkrankungen sind und sozusagen den sterbenden schwangeben und sich nur noch bedienen lassen ---hab ich selber oft genug miterlebt und find ich auch zum k...
lg taffi

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 19:40 #261342

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danke taffi und ich hatte schon befürchtet mich nicht deutlich genug ausgedrückt zu haben.

Und an einige (nicht alle) derer die sich so sehr angegriffen gefühlt haben überlegt mal wie ihr als auf postings von z.B Geierlein reagiert habt ?!?:-]

Nochmal es geht um Leute die sich an ihrer Krankheit laben und sichs leicht machen.
Und wenn ein junger Mensch so fertig ist mit allem wenn er NUR dialysepflichtig wird sollte er zum psychologen gehen und keine EU rente beantragen. Denn nur vom daheim rumhocken wirds auch ned besser.

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 20:32 #261344

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Kann ich Dir mitfühlen, hatte auch solche Probs, war aber bei Prof. Kroenung, schaue auf meine Homnepage. Gruß Albertine

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 20:34 #261345

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So extrem selten sind diese Komplikationen nicht, habe mit swolchen Prof. Kroenung aufgesucht, der bestätigte, dass z.B. schwere Infektionen in Shunts bzw. mit Shunts nicht soo selten sind. Gruß Abertine

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 20:58 #261346

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Hallo mionia,
wie soll man sich da nicht angegriffen (oder angesprochen) fühlen, wenn als letztes von dir wieder so ein Satz kommt: > Und wenn ein junger Mensch so fertig ist mit allem wenn er NUR
> dialysepflichtig wird sollte er zum psychologen gehen und keine
> EU rente beantragen.
Ich war mit 21 dialysepflichtig und hab mich schon sehr krank gefühlt. Oft hab ich im Krankenhaus zu spüren bekommen: Ach die ist noch so jung, was soll die schon haben. Und wenn man Tage, Wochen und Monate keinen Schlaf findet, kann auch ein Psychologe einem da nicht spontan helfen und morgen geh ich wieder fröhlich zur Arbeit und fahr mal eben so an die 180 km pro Tag mit dem Auto.
maritimo

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 21:45 #261347

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Ich fühl mich auch oft schlapp und weiss nicht weiter. Aber ich bin zu stolz und hab zuviel Biss um mich der Krankheit hinzugeben.

Ich denke wenn man erfährt das man krank ist dann kann man eine Phase haben in der es Bergab geht ABER siese Phase sollte sich nicht über Jahre hinwegziehen.

Warst du wirklich krank von der Dialyse oder hattest du nocha ndere Probleme ? wenn ja was hattest du unternommen damit es dir besser geht?

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Re: PD oder HD 26 Okt 2009 23:26 #261355

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Da geht eben jeder anders mit um und kommt auch jeder anders mit klar...... und wer nun behauptet, dass es ihm nicht schlecht geht, der lügt in meinen Augen.... !!! Zumindest jetzt am Anfang muss man sich mit vielen Dingen auseinandersetzen, was man als gesunder Mensch nicht muss...... Das Leben ändert sich doch komplett..... auch wenn man nur die Nierenprobleme / Dialyse hat..... !!! Da ist es völlig klar, dass einen das aus der Bahn wirft..... Deswegen gehört man aber nicht gleich in die Hände eine Psychologen...................[schock]

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 10:13 #261360

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Wieso verteufelt eigentlich jeder den Psychologen/therapeut/ ? Die sind doch für diese Löcher da ? Man geht ja auch zu anderen Ärzten wenn man an den enstprechenden Stellen im und am Körper Problmeme hat *grübel*

Das ist von mir auch nicht herablassenden gemeint so a la: Du kommst ned klar also hast n Schuss.

Sondern eher vielmehr : Wenn du nach 5 Jahren immer noch nicht arbeiten kannst weil du psychisch ein Problem mit deiner Krankheit hast dann such dir bitte hilfe als EU rente zu beantragen.

Vllt versteht mans ja jetzt *grübel*

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 10:46 #261362

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oh jetzt muss ich auch mal wieder mit dir meckern!! Meinst du das man nur aus psychischen Gründen nicht mehr arbeiten gehen kann wenn man Rente beantragt??Ich glaube nicht das es so viele gibt die so tief in ihren Löchern hängen das sie freiwillig zuhause hängen und jammern.Ein Therapeut ist kein Allheilmittel , er sagt dir doch nicht wie du dein leben mit der krnakheit zu führen hast.Viele sind eben nicht wie du oder ich in jungen Jahren damit konfrontiert worden. Mionia einfach ein bischen mehr toleranz denen gegenüber die vielleicht nicht so gut mit ihrem Schicksal umgehen können. Nur kurz nebenbei ich rede nciht von mir!!!

mal wieder einen lieben Gruß Naya

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 11:12 #261363

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Liebe naya

hört doch endlich mal auf meine Aussagen auf alle Dialysepatienten zu verallgemeinern. Ich differenziere ja schon ganz genau meine Aussage und trotzdem wird sie dann wieder gleich auf alle Dialysepatienten bezogen.

Ich hab eben nur von denen geredet die psychisch instabil sind ! War das so schwer rauszulesen????

Ein Therapeut hat kein allheilmittel genausowenig wie ein Kardiologe jedes Herz reparieren kann ABER die wissen wie man ehesten damit umgehen kann und welche hilfen es gibt.

Ich hab mit 13 erfahren das ich zur Dialyse muss und obwohl ich schon seid ich geboren bin krank war, war auch die Dialyse neu für mich.

Allerding wird in der Kinderklinik von vornerein mit Therapeuten gearbeitet das man erst gar nicht in ein loch fällt.

Ich find es erschrecken das manche Leute einfach mit der Krankheit konfrontiert werden nach dem Motto Friss oder stirb und bin fest davon überzeugt das eine gleichzeitige psychotherapeutische behandlung einiges (nicht alles) an unmut unterbinden kann.

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 14:22 #261364

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Hi Taffi, sei froh,dass Du da noch keine schlechte Erfahrungen gemacht hast. Ich habe da schon andere Sachen erzählt bekommen. Nicht jeder Shunt ist gut punktierbar und gerade PTFEs sind zum Teil schwer zu stechen. Sehr oft muss man zuerst die Flussrichtung bestimmen, die Anastomose inspizieren, wenn man den Shunt noch nicht punktiert hat. Was ich sagen will, wenn der Patient seinen Shunt nicht kennt, kann ein Arzt oder Schwester schnell mal durch eine Fehlpunktion eine Komplikation am Kunststoff auslösen. Geschweige denn, wenn unsteril am Shunt gearbeitet wird.
In Urlaubsdialysen will mich generell meine Frau punktieren, weil sie meinen Loop am Besten kennt.
Was Solea erlebt hat ist ein Alptraum. Aber sicher kein Einzelfall. Zum Glück hat sie das überlebt.

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 14:30 #261365

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Hallo , Albertine ,
danke für Dein Mitgefühl. Ich habe mir schon die Adresse von Professor Krönung geholt . Im Augenblick bin ich aber in Offenburg sehr gut versorgt .
Seit kurzem bin ich auf der TX - Warteliste im Seniorenprogramm Old for Old . Vielleicht klappt es irgendwann !
Alles Gute für Dich ,
Solea

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 14:35 #261366

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Hi, vielleicht mal ein Tipp.

Man schließt sich einer Selbsthilfegruppe an (ich würde da die Jungen Nierenkranke Deutschland e.V. empfehlen) und kann bei den Seminaren, die auch Eure Themen betriftt, teilnehmen. Das beste ist aber, man lernt Gleichgesinnte kennen, die auch ähnliche Probleme haben. In persönlichen Gesprächen mit anderen Betroffenen bringt einem manchmal mehr, als auf der psychologischen Schiene. www.junge-nierenkranke.de
Gruß Thomas

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 14:37 #261367

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Ich weiß, bei Dr. Mündlein bist Du gut aufgehoben. Ich drück Dir die Daumen, dass es bald mit einer Transplantation klappt.
Gruß Thomas

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 14:39 #261368

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Hallo , taffi ,

es ist so , wie tommy bestätigt hat --- Cimino - Shunts sind eben leichter zu punktieren als z.B. die Goretex - Schläuche . Ich hätte auch niemals gedacht , dass so etwas passieren könnte , aber leider war es so , und es ist auch nicht so selten.
Liebe Grüße ,
Solea

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 17:14 #261371

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hier ging es ja um die frage pd oder hd ---und da denke ich eben nicht ,daß eine eventuelle katastrophale fehlpunktion in einem eventuellen urlaub der entscheidungspunkt gegen die hd sein sollte ---in meinen augen ist das gleichwertig mit einer schweren bauchfellentzündung die bei der pd vorkommen kann ---die meisten haben diese komplikationen nicht ,und neulinge verwirrt man damit mehr als es nützt---lg taffi

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 17:58 #261378

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Hallo Miona,
jetzt muß ich mal was Böses sagen:
Könntest du ab und zu deine blöden Kommentare lassen?
Weißt du eigentlich, wie weh du manchen hier schon getan hast, wenn du sie als Drückeberger, Simulanten und Psychos hinstellst?
Laß die Menschen in Ruhe, wenn du einen sachlichen Beitrag leisten kannst, dann tue es, aber höre mit den Urteilen und Zuweisungen gegenüber anderen auf!!!!!
Wären wir im Saarland, würde ich sagen Dummschwätzer! (sind wir aber nicht)
Denke mal darüber nach
quetsch

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 19:24 #261380

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*fg* Nein kann ich nicht und ich denke das ich hier noch niemandem absichtlich weh getan habe. Sollte sich einer angesprochen fühlen ist das nicht mein problem und derjenige sollte sich Gedanken machen warum das so ist.
Und nochmal es gibt Leute die den sterbenden Schwan miemen obwohl es nicht sein müsste. Siehe an dem Beispiel von dem Kerl der sich nicht transplantieren lassen will weil er ja dann arbeiten gehn müsste. Der gehört zum Psychologen.

Erinnere dich doch mal bitte wieviele gegen Geierlein gescholten haben er solle seine Probleme für sich behalten da ihm ja nicht mehr zu helfenist und er beratungsresistend ist.

Ich versuche ja schon haarklein alles auszuschliessen, was irgendeinem der nix anderes zu tun hat als Kommentare zu zerpflücken, gegen den Strich gehn könnte.

Ich finde ich hab eine gesunde Einstellung und auch wenn einige nicht meiner Meinung sind gibt es ja immer noch Leute die verstehen was ich aussagen möchte.

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 19:32 #261382

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Naja von so ner fetten bauchfellentzündung wurde hier komischerweise noch nie berichtet. Ich denke da wär auch schon der ein oder andere fast gestorben.

Ein Arzt im Shuntzentrum in Neckargemünd sagte mal zu meiner Bettnachbarin: Nur weil hier soviele Shuntprobleme haben heisst das nicht das das es generell so läuft. Denn die bei denen es gut geht die kommen nicht wieder !

Bei den paar Leuten die hier schreiben ist es kein Aussagekräftiger Schnitt bei welchem Verfahren es nun mehr komplikationen gäbe könnte wenn man mal die ganze Masse an Dialysepatienten bedenkt.

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 19:35 #261383

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der dia patient der nicht arbeiten will weil er keine lust hat ist eher ein schmarotzer und gehört nicht zum psychologen sondern zur sonderprüfung des mde und der arbeitsfähigkeit.

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 21:58 #261387

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dieses hier ist ein forum --und da darf JEDER seine meinung sagen !!!!es sind immer nur die ganz persönlichen ansichten und wenn sich da jemand verletzt fühlt ist er selber schuld und sollte dann eben hier nicht mehr lesen ......manchmal ist es auch sehr sinnvoll,die persönlichen seiten eines users zu studieren ,da wird einem auch einiges klar......[cool]...lg taffi

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 22:07 #261388

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Also gehts noch ?
Und jetzt kein Rausgerede ,ich hab doch nur diejenigen gemeint ...............

WAS zum Teufel unterstellst Du erwachsnen selbstbestimmten Leuten ?????????????

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 22:14 #261389

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ne Froillein,
daist keine gesunde Einstellung
und das Argument du hastnur die und die gemaient zieht auch nicht,
denn ich beobachte schon lange ,daß Du jeden anmachst ,der negativers ERlebnis berichtet.
Und das sind Leute ,die kannst Du gar nicht persönlch kennen,
und trotzdem maßt Du Dir an über ihr Befinden und ihr Vermögen zu urteilen

und genau das kommt hier sehr schlecht an.

Du und Talliah mögt uch ja serh taff vorkommen, vielleicht wollt ihr Euch das auch nur selbst beweisem, aber bitte nicht auf Kosten anderer und vor llem nicht auf Kosten von Schwächeren,
absolut unterste Schublade

boah o wütend war ich schon lange nicht mehr

keine freundlichen Grüße
Bina

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Re: PD oder HD 27 Okt 2009 23:15 #261390

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Es heißt MDK
Medizinischer Dienst der Krankenkasse
quetsch

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 07:15 #261391

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Ich gebs auf *kopf schüttel*

Klar wenn ich gegen etwas bin dann bleib ich auch bei meiner Meinung, wäre ja schlimm wenn ich mich wie ein Fähnchen im Wind drehen würde nur weil jemand was anderes behauptet.

Aber anscheinend gibt es keine simulanten und psychos auf der Welt und Krieg und Hungersnot sind auch gelogen *grinZ*

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 07:16 #261392

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OK hast recht *fg*

Und nochmal für diejenigend ies immer noch nciht verstnaden haben: Es geht hier unteranderem um dialysepatienten die nicht arbeiten WOLLEN und nicht diejenigen die nicht KÖNNEN.

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 07:40 #261393

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Ey!
lasst mich mal schön raus! ich schließe mich hier überhaupt keiner meinung an, und hab auch nix zu dem thema berichtet außer das ich es schmarotzerhaft finde wenn man keine lust hat zu arbeiten (ich gehe davon aus, das eine arbeitsfähigkeit besteht) und sich schön auf mitteln vom staat ausruht.

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 08:13 #261394

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Naja, ich tue mich immer schwer mit diesen schwarz oder weiß Ansichten.

Und von Simulant oder Psycho zu sprechen, wenn einer nur Dialyse-Patient ist, damit habe ich auch so meine Schwierigkeiten.

Das Problem hier im Forum ist doch, dass man den Menschen hinter dem jeweiligen Beitrag, doch gar nicht kennt.
Und somit würde ich mir nie anmaßen, ein Urteil zu fällen ob einer Arbeiten kann oder nicht, und ob einer weil er mit seiner Krankheit nicht so gut zurecht kommt, psycholgische Hilfe benötigt oder nicht.

Wir alle wissen doch, was es bedeutet Dialyse-Patient zu sein. Wir wissen welche Probleme, diese doch schwere Krankheit, mit sich bringt. Der eine geht besser damit um, der andere hat große Probleme mit seiner Situation.
Aber letztendlich sitzen wir alle in einem Boot. Wir sollten nicht immer aufeinander losgehen, sondern Verständnis für die Probleme anderer zeigen.

Ausserdem gibt es Menschen, die bei viel weniger ernsten Krankheit schon nicht arbeiten können oder wollen. Und dann von simulant reden, wenn einer ja nur Dialyse-Patient ist, und jeden gleich zum Psychologen schicken zu wollen, ist erstensmal nicht schön, und dann noch reichlich übertrieben.

Jeder Jäck is anderst;-)

Grüßle
Olli

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 10:53 #261395

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Ich geb dir recht aber ich habe hier nicht JEDEN der nur zur zur dialyse muss als simulant bezeichnen und schon gar nciht jemanden direkt angesprochen. Ausserdem hat wer anderst die Worte Simulant und Psycho reingeworfen also versucht nun nciht mir sie in den Mund zu legen !!!

Viele hier haben anscheinend ein problem mit dem Wort Psychologen dann nennen wirs eben Therapeut.

Is so weit ich weiss auch ein unterscheid vorhanden.

Naja vllt gibt es ja echt keinen einfigen Dialysepatienten der sich mehr anstellt als es not tut dann wunderts mich nur das ich es schon live gesehen hab *grinz*

Aber Hdler aus dem Zentrum werden das besser beurteilen können da Pdler ja nun nicht mit sooo vielen Dialysepatienten in Kontakt kommen. Ja auch ihr kommt in Kontakt aber eben nicht mit so vielen.

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 11:10 #261396

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Ich hab zwar auf deinen Beitrag geantwortet, meine aber alle Beiträge die sich in die Richtung Simaulant und Psycho geäußert haben.

Es ist einfach nicht schön, und vorallem abwertend. Denn es ist tatsächlich ein großer Unterschied, ob man jemanden rät sich Hilfe bei einem Phsychotherapeuten zu holen, oder jemanden als Psycho zu bezeichnen.

Zudem glaube ich wer soviele seelische Probleme hat dass er professionelle Hilfe braucht, auch von alleine zum dementsprechenden Arzt geht. Und es ist dann kaum geholfen, denjenigen als Psycho zu bezeichen.
Und wenn einer Arbeiten kann, und nicht will, ist er auch kein Psycho, sondern ganz einfach zu faul dazu. Das trifft aber auf alle Bevölkerungsgruppen zu, Kranke und Gesunde, den Müllmann und den Arzt.

Grüßle
Olli

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 12:03 #261397

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Hallo,

ollibaerle schrieb:
> Es ist einfach nicht schön, und vorallem abwertend. Denn es ist
> tatsächlich ein großer Unterschied, ob man jemanden rät sich
> Hilfe bei einem Phsychotherapeuten zu holen, oder jemanden als
> Psycho zu bezeichnen.
>
> Zudem glaube ich wer soviele seelische Probleme hat dass er
> professionelle Hilfe braucht, auch von alleine zum
> dementsprechenden Arzt geht.

Nun leider ist das wohl nicht so. Du siehst ja an den völlig überzogenen und feindseligen Reaktionen, die Mionia hier erntet, dass viele den Tip, den Rat eines Psychologen einzuholen, als Angriff und Abwertung empfinden. Leider ist bei vielen in unserer Gesellschaft da eine sehr seltsame Einstellung vorhanden und die kommt auch in vielen Beiträgen hier zum Vorschein.

Dabei kann es zur Verarbeitung schwieriger Lebenssituationen durchaus geeignet sein, eine zeitlang Psychotherapie in Anspruch zu nehmen. Und auf eine schwere Krankheit mit einer Belastungsreaktion oder einer Anpassungsstörung zu reagieren ist ja nun nicht so selten. Wer das ganze mal neutral und aus medizinischer und psychologischer Sicht nachlesen will dem empfehle ich die Diagnosen F43.x Reaktionen auf schwere Belastungen und Anpassungsstörungen , wie sie in diesem Link nachzulesen sind.

Mit der von Dir gewählten Bezeichnung Psycho kann ich gleich gar nicht anfangen. Meint das einen psychisch kranken Menschen? Wenn ja, warum ist es ehrenrühriger psychisch krank zu sein als körperlich krank?

Fragt sich
joe

P.S.: Eigentlich wollte ich die Griffel stillhalten. Ich werde auch nur auf inhaltliche Nachfragen antworten und mich ansonsten an der Diskussion nicht mehr beteiligen.

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Re: PD oder HD 28 Okt 2009 13:22 #261399

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Hobbit schrieb:
>

>
> Dabei kann es zur Verarbeitung schwieriger Lebenssituationen
> durchaus geeignet sein, eine zeitlang Psychotherapie in
> Anspruch zu nehmen. Und auf eine schwere Krankheit mit einer
> Belastungsreaktion oder einer Anpassungsstörung zu reagieren
> ist ja nun nicht so selten.

Habe ich was anderes behauptet?
>
> Mit der von Dir gewählten Bezeichnung Psycho kann ich gleich
> gar nicht anfangen. Meint das einen psychisch kranken Menschen?
> Wenn ja, warum ist es ehrenrühriger psychisch krank zu sein als
> körperlich krank?

Habe ich diesen Begriff gewählt? Ich denke, ich habe mich gegen dieses Psycho und diesen Simulant, die andere User hier ins Forum gebracht haben, ausgesprochen.

Bitte unterstelle mir nicht Dinge, die ursprünglich nicht aus meiner Feder stammen.

Zudem, wie wenn du nicht wüßtest was gemeint ist, wenn einer das Wort Psycho benutzt. Psycho ist die meist beleidigend gemeinte Abkürzung von Psychopath, und genau darum gingen meine Beiträge.

Ich habe auch nie behauptet dass es ehrenrühriger wäre psychisch krank zu sein, als körperlich krank. Wie käme ich auch dazu, denn ich weiß aus meiner eigenen Familie was es heißen kann schwere psychische Probleme zu haben.

Eigentlich verstehe ich nicht, dass du mich hier so hinstellst, wie wenn die ganze Diskussion vonwegen Psycho, und Psychologen losgetreten hätte.
Wenn du meine zwei Beiträge genau gelesen hättest, wäre dir sicher aufgefallen dass ich mich gegen abwertend gemeinte Aussagen, und gegen Verallgemeinerungen geäußert habe.

Grüßle Olli

>P.S.: Eigentlich wollte ich die Griffel stillhalten. Ich werde auch nur auf inhaltliche Nachfragen antworten und mich ansonsten an der Diskussion nicht mehr beteiligen.

Genauso werde ich es auch halten.

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Re: PD oder HD 30 Okt 2009 16:28 #261417

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Hallo , Tommy ,

danke . Leider kann man Mann nicht punktieren und ich getraue mich nicht , es selbst zu versuchen . Deshalb machen wir im Augenblick keine großen Reisen , sondern nur über das Wochenende und ansonsten bleibe ich in meinem Zentrum . Ich habe einfach Angst nach der Erfahrung in Lugano.
Liebe Grüße ,
Solea

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Re: PD oder HD 30 Okt 2009 16:41 #261418

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Hallo , Taffi ,

beruhige Dich , ich habe weder etwas gegen die PD gesagt , die ich auch kenne , noch gegen die HD , sondern nur erzählt , wie es mir ergangen ist . Das heißt doch nicht , dass das jedem passieren muss -- das wäre unrealistisch . Aber ich denke , man muss in diesem Forum auch negative Erlebnisse schildern dürfen , oder ? Und Neulinge werden sicher auch irgendwann Probleme - leider - erleben müssen , auch wenn ihnen das natürlich niemand wünscht .
Für mich ist das Thema hiermit erledigt. Dir wünsche ich alles Gute für Deinen Shunt .
Liebe Grüße ,
Solea

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Hi :)