Gästebucheintrag vom 19.11.2009

Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 11:42 #261682

birgith
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Hallo Ihr lieben,

ich platze gleich über die Aussage im Gästebuch die Dialyse ist die Hölle.

Wo wäre den Funny jetzt nach 4 Jahren Dialyse wenn es sie nicht gebe ich glaube
nicht mehr unter uns. Sie sollte froh sein und sich arrangieren mit ihre Krankheit,es gibt so viele Krankheiten wo einen keiner mehr helfen kann und wir können wenigstens
weiterleben.

Beim ersten Mal Dialyse war ich auch 27 Jahre alt und habe mich gefragt warum ich ,aber ich hatte Glück das ohne lange Wartezeit tranpl. wurde, heute mit 46 Jahren nach 18 1/2
NTX bin ich wieder am Dialysieren und da geht es mir nicht so gut wie als
ich jünger war (Knochenschmerzen und.............)aber ich werde das beste draus machen
und froh sein das ich durch die Maschine weiterleben drauf.

So das mußte ich mal loswerden.

Wie denkt ihr darüber ????????

V.L.G. Birgit

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 11:56 #261683

Uli
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Hallo, Birgit,

so denke ich darüber: Jeder DARF die Dialayse so empfinden, wie er sie empfindet. Für manche ist es die Hölle, für andere nicht.

Es ist gut, wenn Du das Beste daraus machen kannst. Das können nicht alle! Ich finde es wichtig, dass Ärzte, Pfleger, Psychologen und Seelsorger alles dafür tun, dass Menschen mit ihren Sorgen und Schicksalsschlägen irgendwie leben können, aber wir haben es nicht in der Hand. Und dieses Forum ist doch auch dazu da, einfach mal auszusprechen, wie es einem geht. Hier dürfen nicht nur die Starken, die klarkommen, sich äußern. Nur wenn wir uns gegenseitig stehenlassen, können wir uns gegenseitig ermutigen und helfen.

Alles GUte, Ulrike

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 12:02 #261684

Truemmerlotte
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Da muss ich Uli recht geben. Nicht jeder kommt mit der Dialyse klar. Und jeder von uns Starken hat auch mal einen Tiefpunkt, wo einen alles nur noch frustriert und man sich fragt wofür diese Quälerei. Aber das sind nur kurze Momente. Dann überwiegt die Freude am Leben. Und da muss ich Birgit auch wieder recht geben. Wir haben wenigstens die Chance auf ein Spenderorgan um dann fast normal weiter zu leben. Andere haben sie nicht!!!!!!! Ich bin z.B. mit einer jungen Frau in der Dia (24 Jahre). Was dieses kleine Persönchen für eine Kraft hat ist der Wahnsinn. Sie war schon als Kind an der Dialyse und ist jetzt auch schon wieder seit 4 Jahren dran. Sie macht eine Ausbildung und hat Power für drei.

Liebe Grüße Cosima

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 14:14 #261692

TalliaX
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Hallo liebe Birgith,

als ich das gelesen habe ging mein Zeigefinger auch in Richtung Vogelzeig -geste.
Ich kann natürlich nachvollziehen das jemand die Dialyse als Hölle empfindet, ich selbst bin auch manchmal genervt wenn man gerade bei einem schönen Brunch sitzt und dann aus einem Gespräch gerissen wird...Beutelwechsel, ähhh... Alleserdings finde ich das die Menschen sich mit so einer Einstellung das Leben selbst versauen, man sollte sich doch lieber daran erfreuen das man überhaupt noch Lebt. Und ändern kann man an der Situation eh nix, selbst nicht wenn man sich auf den Kopf stellt und mit dem Hintern Fliegen fängt. Bringt nix, rein Garnix, also muss man sich mit der Krankheit Arrangieren. Ich selbst bin auch mit 22 an die Dia und konnte mich als Notfall nicht vorbereiten. Direkt am ersten Tag meiner Dia redeten 5 Omas auf mich ein, das ich ja praktisch schon Tod wäre und das mein Leben sich total zum Nachteil verändert (toll hab 20 min weniger Zeit wegen dem Beutelwechsel, das wars), und in dem Moment wurde mir klar das ich niemals so verbittert sein will wie diese Gruppe da. Ich finde DAS IST DIE HÖLLE - Wenn man nicht erkennt was man am Leben hat-
Und Neulinge mit so einem Bericht zu verängstigen finde ich auch nicht gut

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 14:25 #261693

Gerhard
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Natürlich kann ich nur für mich sprechen,
aber ich glaube (ganz fest) jeder von uns würde vieles dafür geben,
wenn seine Nieren wieder arbeiten würden!
Die Dialyse ist halt nur die 2. beste Lösung und über TX kann man streiten (Ethik usw.).
Aber: egal wie schlimm man die Dialyse findet, ohne lebt man nicht mehr lang!

Neulich war in den Nachrichten zu lesen, dass eine Frau (ich glaube mit über 80) starb, die den größten Teil Ihres Lebens in der Eisernen Lunge zugebracht hat und
trotzdem sehr lebenslustig gewesen sein soll.
Was ist dagegen das bisschen Dialyse?

Ich lebe gerne, die Dialyse machts möglich, wo ist das Problem?

lg

Gerhard

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 15:20 #261695

beuteltier
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Ich finde, die junge Frau ist zunächst erst einmal froh gewesen, dieses Forum gefunden zu haben, um auch mal etwas loszuwerden, was wir Betroffenen vielleicht anders aufnehmen und verarbeiten, als ihr sonstiges Umfeld, das wahrscheinlich eher gesund sein dürfte und dann dies naturgemäß nicht so wahrnehmen kann, wie sie und wir alle.

Insgesamt denke ich aber, dass sie nicht nur oder nicht primär niedergeschlagen ist. Denn sie schreibt ja auch von Zukunft, Familie, Planung...wahrscheinlich kämpften gerade zwei Seelen in ihrer Brust, die sie dadurch zum Ausdruck brachte.

Es ist nur eine Meinungsäußerung über ihr momentanes Empfinden. Eine pauschale Beurteilung daraus abzuleiten, halte ich für übertrieben. Das wird ihrer Situation nicht gerecht.

Liebe Grüße!

Björn, das beuteltier.

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 15:50 #261696

Uli
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Natürlich in ich froh, dass mir die PD so viele Jahre das Leben gerettet hat, aber es gab auch Zeiten, in denen hatte ich soooo die Nase voll, weil es eben nicht glatt lief.

Diese Gefühle sind legitim. Es ist gut, wenn man das anders sehen kann, aber es kann nur jeder für sich seinen Weg finden. Man kann nicht vorschreiben, wie einer zu fühlen und zu denken, geschweige denn die Dialyse zu sehen hat. Und wenn einer nicht zur Dia geht, ist das auch zu respektieren (ja, das gibts).

Ulrike

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 17:51 #261698

kaimana Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1897 Dank erhalten: 0	Fuer mich ist und war Dialyse noch nie eine Hoelle, sondern ein Geschenk, ueber dass ich mich taeglich freue. Die Dialyse schenkt mir mein Leben und gibt mir Lebendsqualitaet. kaimana
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 20 Nov 2009 19:00 #261699

Anonym Besucher	Für mich ist Dialyse auch keine Hölle aber auch kein geschenk eher eine art Medikament
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 21 Nov 2009 07:49 #261704

silvia Offline Hyperaktiv Beiträge: 485 Dank erhalten: 3	Dass ich Dialyse machen muss finde ich auch nicht so toll, aber ich bin extrem dankbar dafür, dass ich die Möglichkeit habe zu dialysieren, ohne wäre ich nicht mehr am Leben und mein Leben mit meiner Familie möchte ich gerne noch eine lange Zeit genießen. Einen schönen Tag wünscht Euch Silvia
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 18:59 #261717

pluri
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Ich kann schon nachempfinden dass einem die Dialyse als Hölle vorkommt.Versetz Dich mal in folgende Situation. Du hast 3 Nächte nicht geschlafen. Trotzdem warst Du arbeiten.Du kommst ins Zentrum total fertig in einen Raum mit 8 Personen.Du hast starke restless legs . Mit Dir im Raum liegt eine Sterbende die ununterbrochen laut stöhnt und kaum dass sie an der Dialyse ist kotet sie ein. Es ist Hochsommer bei 35 Grad kann man nicht lüften. Auch so kann Dia aussehen. Und dann ist sie halt die Hölle. Und wenn sich das über Wochen fortsetzt bist Du am Ende. Da kann es passieren dass Du nicht mehr die Kurve kriegst um an den Zuständen was zu ändern.pluri

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 19:14 #261719

Anonym Besucher	naja ich denke es is scho n unterschied ob es eine psychsiche Hölle ist oder aussenrum alles blöd läuft.
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 20:23 #261722

birgith
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Hallo Pluri,

es tut mir Leid wenn Du solche Zustände in den Dia-Zentrum gelebt hast,da kann ich nicht mitreden den bei mir war es anderers damals ich lag nur mit einer magersüchtigen
in einen Zimmer ,ja und heute bin ich zuhause und da stört keiner.

an alle

ich bedanke mich für alle Antworten,ich wollte keinen zu nahe treten was auch für schreckliche Erlebnisse manch einer erlebt hat,trotzdem bin ich der Meinung ohne dieser
Maschine würde keiner lange Leben und deshalb sollte man eine positivere Einstellung
dazu bekommen.Bei mir sind auch nicht alle Tage Sonnenschein aber ich lebe noch das ist das einzige was für mich zählt.

Ich wünsche euch noch eine schöne Woche

V.L.G. Birgit

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 21:15 #261723

bambina
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naja

und ich platze immer, wenn ich höre: sei doch froh ,daß es das gibt !

Ich hab dann immer das Gefühl , daß man beschwichtigt werden soll,
man soll still sein, man soll dankbar sein, gefälligst............

Mir hat ein Arzt tatsächlich mal in GEsicht gesagt :

Seien Sie froh, daß Sie kein Mann sind,
sonst wären Sie schon tot [schock]

nein ich bin nicht dankbar ,daß mir das passiert ist und es ist mein gutes REcht sauer zu sein.

Ja , derjenige ,der es klaglos annimmt sein Los, der hats vielleicht viel leichter,
nur wer bestimmt darüber, wie das den Einzelnen betrifft, welche Träume er aufgeben muß und ob er dafür Ersatz findet.

Pauschalisierungen haben noch nie geholfen, nein , im Gegenteil,
mich haben sie mal fast getötet, deshalb reagiere ich wohl auch allergisch darauf.

Jeder erlebt die Dialyse anders, schon allein, weil sie bei jedem anders läuft. Der eine hat Probleme mit der eine Sache, der andere überhaupt nicht,
der andere hat ein Umfeld ,das nicht mitspielt, der dritte hat miese Vorerfahrungen, der vierte spricht nicht auf die normale Behandlung an, er fünfte hat einfach nur Angst, der sechste...........................................................

Jeder hat andere Voraussetzungen, deshalb ist es UNMÖGLICH eine allgemeingültige Aussagen für alle zu treffen.

Aber jedes Mal [schock] aus neue...........................wird es versucht...........

das ist nichts gegen Dich , Birgit, es war mir nur ein Bedürfnis ,das mal klarzustellen.

lg Bina

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 21:57 #261725

kaimana Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1897 Dank erhalten: 0	Auch wenn du mich nun erschlagen wirst;e ich bin froh, dass es Dialyse gibt, denn ohne waere ich tot. Ich bin erst durch ein Chemotherapie nierenkrank gewoden. Ich bin lieber lebend an der Dialyse als schon wegen dem Krebs 10 Jahre im Jenseits. Mit Dialyse kann ich gut leben. Als Tote lebt es sich schwer. kaimana
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 22 Nov 2009 23:07 #261726

taffi
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ich sehe das so ähnlich ---die alternative zur dia ist zu sterben ---außerdem seid mal ehrlich :die meisten menschen haben doch irgendwo probleme ,sorgen ,einschränkungen der verschiedensten art ---und die ,wo in meinen augen alles eigentlich super läuft,wissen ihr glück meistens gar nicht zu schätzen ,sind sich ständig über irgendwelche nichtigkeiten am ärgern---ich kann mich über alles was ich trotz meines handycaps noch schaffe doppelt freuen ---- die zeit mit der dia ist uns zusätzlich geschenkt,denn die natur hatte es anders geplant.....lg taffi

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 23 Nov 2009 21:54 #261731

schminki
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Hallo Birgit,

wie ich deinen Eintrag gelesen habe, und danach den von Fanny, dachte ich auch recht hat Birgit, soll doch froh sein, dass es die Dia gibt. Doch ich lass alles immer etwas sinken und heute sehe ich die Sache anders. Natürlich bin ich froh, dass es die Dia gibt. So hatte ich meine Mutter 20 Jahre länger und wir waren jetzt auf einem 50 Geburtstag, da hatte man der Mutter gesagt, ihre Tochter lebt höchsten noch 2-3 Jahre auch mit Dia.
Aber man muss auch Fanny verstehen. Sie ist 24, Unser Sohn war 18 als er an die Dia kam. Alle trinken am WE wenn sie weggehen. Du musst einsparen. Am besten nur ein Glas am Abend. Alle fahren danach zu MC Doof. Du musst dir den Burger verkneifen, wegen Phosphat, oder die Currywurst mit Pommes. Ich hab es an mir selbst und auch an unserem Sohn gemerkt. man zieht sich zurück.
Erst nach seiner TX ist unser Junior wieder vermehrt weggegangen.
Ich hoffe Fanny wird bald transplantiert, dann sieht ihre Welt auch wieder besser aus.

LG Elke

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 23 Nov 2009 22:18 #261732

Anonym Besucher	Also das mit dem tirnken naja ok muss halt mehr alkohol reinmsichen fg und ich denke wenn man nicht immer sündigt kann man auch am n Burger essen.
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 23 Nov 2009 22:49 #261733

TalliaX Offline Hyperaktiv Beiträge: 456 Dank erhalten: 0	Man darf Alkohol trinken? Ne, jetzt im ernst gibt das nicht Komplikationen mit den Medikamenten? Habe seit der Dia net mal ne Soße wo Alk drin ist gegessen weil ich voll schiss habe. Okay den Alkohol vermisse ich nicht aber die gute Weißweinsoße.
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 23 Nov 2009 23:18 #261734

kaimana
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Auch im 6. Jahr Dia trinke ich Alkohol.Wenn ich fahre, weniger, wenn ich nicht fahre, so wie ich gerad will. Wenn alle mal zu Mc Doof gehen wollen, gehe ich mit. Beim Einkaufen mache ich dort oft meine Pause. Ich nehme dann halt ein Renagel mehr, wenn es sein muss.
Alles ist erlaubt und 5 Cheeseburer kann ich eh nicht verdruecken und mehr als 4 Mass Bier habe ich frueher auch nicht gschafft.
kaimana

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 23 Nov 2009 23:19 #261735

taffi Offline Schreibmaschine Beiträge: 2054 Dank erhalten: 1	[schock][schock][schock]in der weißweinsoße ist der alkohol doch längst verflogen ......was nimmst du denn da für klopper ???wenn das nicht grade schlaftabletten oder hammerblutdruckmittel sind kann man doch in maßen auch alkohol trinken ...lg taffi
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 01:14 #261736

Anonym Besucher	fg ich trink auch ma Alkohol im übermass aber ich nehm ja auch nur grübel die üblichen vitamine, phosphatbinder, magnesium, eisen, aranesp, rocaltrol und mein Gerinnungsmittel
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 13:40 #261738

TalliaX Offline Hyperaktiv Beiträge: 456 Dank erhalten: 0	mmm. Mir wurde mal gesagt, das PDler den Alkohol im Körper nicht abbauen können. Starke Medis bis auf Bisoprolol nehme ich eigentlich nicht, was ist denn wenn man jetzt 2 Schnaps getrunken hat und dann DEN Anruf bekommt? Dann müsste ich doch das Organangebot Ablehen, weil Alk und Narkose passt doch nicht?
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 14:19 #261739

Anonym Besucher	bei Hdlern wird eh vorher nochma dialysiert da kommt auch der alk mit raus und alkleichenw erden ja auch dialysiert um den alk schneller rauszubekommen von daher gibts da bestimmt ne möglichkeit. und 2 Schnaps sind ja nicht übermässig da dürftest acuh gar nix mehr essen, da Narkose und essen sich ned gut vertragen
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 14:42 #261740

birgith Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 309 Dank erhalten: 0	Hallo Mionia, also ich bin damals nicht vor der TX nochmals dialysiert wurden. Wird bestimmt unterschiedlich gehandhabt,ich würde mich nicht drauf verlassen wenn man Alkohol getrunken hat das man die Niere bekommt. V.G. Birgit
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 14:48 #261741

Anonym Besucher	Hallo Kaimana auch wenn dein Eintrag schon eine Weile her ist wollte ich Dir gerne schreiben. Ich hatte auch Chemo und bin dadurch nierenkrank geworden. Ich sehe das genauso lieber Dia als tot sein. Ich bin sehr froh das es di Dialyse gibt. Man sollte sich mit seinem Schicksal abfinden sonst hat das Leben eh keine Qualität mehr. Gruss Jerry
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 15:11 #261742

kaimana Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1897 Dank erhalten: 0	dankeerry fuer deinen Beitrag. Es freut mich, wenn auch andere es so sehen. Hoffentlich hat dir die Chemo auch so gut geholfen wie mir. Ich bedanke mich nach so viel Jahren immernoch dafuer, und bin deshalb vielleicht auch so positiv eingestellt zur Dialyse. lg kaimana
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 15:19 #261743

kaimana
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Andere mit TX haben immer geschrieben, dass eh zwischen dem Anruf, dem Ankommen im KH und den Voruntersuchungen so viel Zeit vergeht, dass man doch leicht wieder ausgenuechtert ist. Wurde man es so genau nehmen, duerfte man mit Beginn der Listung auch nichts mehr essen, denn mit vollemn Bauch bekommt man erst recht Probleme. Gleich nach dem Anruf muss man ja weder Gaensebraen essen noch eine Flasche Vodka leeren.
kaimana

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 16:17 #261744

Data Offline Schreibmaschine Beiträge: 1911 Dank erhalten: 89	Von wem wurde dir den das gesagt? Den Alkohol baut die Leber ab, nicht die Nieren. Und die Flüssigkeit vom Wein oder Schnaps geht genau so über die PD raus, wie Wasser. Und außerdem, wie Kaimana schon sagte, vergehen zwischen dem Anruf und der OP STUNDEN... (bei mir damals 10). Bis dahin ist der Alkohol auch wieder raus. Gruß, Elena.
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 18:39 #261745

Anonym Besucher	Hallo Kaimana, ja sie hat super geholfen. Zum Glück. Ich denke halt alles andere davor war schlimmer. Deshalb können wir warscheinlich auch besser damit umgehen. Gruss Jerry
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 24 Nov 2009 20:45 #261747

TalliaX
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Das wurde mir als ich damals an die PD bin von anderen Patienten gesagt, die mir immer Aufgezählt haben was ich jetzt nicht mehr alles darf. Viel habe ich nicht für voll genommen, aber das man keinen Alk trinken darf, hat für mich bisher immer Sinn gemacht und habs auch dabei belassen ohne weiter zu Fragen, aber wenn ein Gläschen Bier oder meine geliebte Weißweinsoße okay ist, dann traue ich mich mal wieder ran. Besaufen würde ich mich eh nie, hab ich auch noch nie gemacht.

Stimmt bis zur TX-OP sollte der Alkohol abgebaut sein.

LG
Melli

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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 25 Nov 2009 09:49 #261758

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Das mit dem Alkohol halte ich für ein Gerücht. Ich trinke, wenn ich Lust darauf habe ein Bier oder ein Glas Wein (so oft kommts eh nicht vor). Da hat mir auch weder ein Arzt noch sonstirgendjemand jemals was dazu gesagt. Also denn Prost Sabine
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Re: Gästebucheintrag vom 19.11.2009 25 Nov 2009 19:29 #261765

dknoppers
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[augenroll][augenroll][augenroll]Hallo Talia!!

Ohne Whiskey könnte ich die ganze Sh... gar nicht aus halten.
Im Ernst,in all den Jahren hab ich keine Feier versäumt.Bier lass ich allerdings meist stehen,ebenso Wein,Sekt,,,,aber ein guter Whiskey,Aqavit un andere Sachen gehen immer.Habe seit 2 Jahren chronische Hep.C;Ärzte meinten damals;höchstens noch 7-10Jahre zu Leben.
Ist jetzt fast 30 Jahre her.Der Teufel hat mit mir wahrscheinlich noch was vor[lol][lol]

Als aktiver Segler und Taucher gibt es i meinem Leben immer was zu feiern.
Also lass dir nict so viel Angst machen..

VG DK

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