THEMA:

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch sehr gerne mal fragen ,ob es jemanden von euch gibt, der die selben bzw. ähnliche Beschwerden hat.

Ich bin seit knapp 7 Jahren wegen meiner chronsichen Niereninsuffizienz in Behandlung.
Meine Kra liegt moemntan bei ca. 6,3 .
Fühle mich eigentlich recht Fit und gehe täglich meinen Beruf nach.
Seit einigen Wochen ,habe ich Probleme mit meinen Beinen.
Die letzte Zeit schmerzen Sie, ich meine gerade, ich hätte 2 Stunden Fussball gespielt .
Ist so eine Art Muskelkader mit leichtem Druck
Des Weiteren zucken meine Beine gelegentlich ,wenn ich Abends auf dem Sofa liege und TV schaue.
Beim Schlafen Nachts ist es die Hölle...
Der Körper ist Müde ,meine Augen fallen mir langsam zu, aber sobald ich im Bett liege ,kann ich nicht schlafen.
Laut meinem Nephro. wäre es das RLS Syndrom und ich bekam Tabletten dagegen.
Am Anfang war es ganz Okay, aber momentan helfen die Tabletten auch nicht wirklich...
Was kann ich denn sonst so machen ,ausser mir immer und immer wieder Medikamete einzufahren...
Ich denke das ist alles immer nur für den Moment damit die Schmerzen aufhören, doch effektiv gegen das Problem wird nicht angegangen...Ursachenforschung...?

Freue mich über Tipps und ratschläge von euch...
Liebe Grüße
Jens

Du bist noch nicht an der Dialyse ?

Hallo Jens,

Du schreibst:

Laut meinem Nephro. wäre es das RLS Syndrom und ich bekam Tabletten dagegen.
Am Anfang war es ganz Okay, aber momentan helfen die Tabletten auch nicht wirklich...

Die „ärztliche Compliance“ mit Empfehlungen ist auf verschiedensten
medizinischen Gebieten sehr mangelhaft so auch bei RLS.

Gerade bei niereninsuffizienten Patienten ist zuerst bei RLS an einen Eisenmangel zu denken. Es wird empfohlen einen Therapieversuch mit Eisen nicht nur bei manifestem Eisen-Mangel, sondern bereits, wenn der Eisenwert im niedrig-normalen Bereich liegt zu machen. Aus Ärzte Zeitung

In der Patientenbroschüre über RLS der Firma Boeinger steht unter Punkt 3.2

Eisenmangl kann RLS hervorrufen. Dieser Zusammenhang ist seit langem bekannt.

Und die Leitlinien der neurologischen Fachgesellschaft schreiben:

Bei der Entstehung der sekundären oder symptomatischen Formen des RLS scheinen Eisenmangel mit erniedrigten Ferritin-Werten, hormonelle oder Stoffwechselstörungen, insbesondere die Niereninsuffizienz beteiligt zu sein

Aus den Leitlinien RLS

sowie die Fernsehsendung RLS

VG peter

Hallo Jens,

falls Du noch nicht an der Dialyse bist: Mein Nephrologe meinte damals, als es bei mir mit RLS losging, daß es jetzt Zeit sei, mit der Dialyse zu beginnen, es könne sonst irreversible Nervenschädigungen geben. Seit Dialysebeginn war es dann auch wesentlich besser, tritt nur noch sehr selten auf.

Liebe Grüße
Sabine

Hi,..
Nein ,bin noch nicht an der Dialyse und habe es auch noch nicht vor.
Versuche es solange als möglich zu schieben...

Hallo Peter,

ich habe mir letzte Woche ein recht gutes und auch teures Eisenpräperat aus der Apotheke besorgt und nehme diese jeden Tag einmal.
Will mal versuchen,ob es die kommende Zeit besser wird.

Gruß
jens

Hallo Sabine,..

Mir hatte meine Ärztin gesagt, ich solle versuchen so lange es geht , von der Dia fern zu bleiben.
Dabei solle ich auch die eine oder auch andre beschwerde in Kauf nehmen.
Sollte dies dann zuviel des guten sein ,wäre ein Gang an die Maschine unumgehbar.

Naja ,ich versuche alles mögliche ,mich davon noch fern zu halten....
Nehme jetzt zusätzlich Magnesium zu dem Eisenpräperat...

Liebe Grüße
jens

Hallo JeS,

das hat deine Ärztin nicht wirklich gesagt oder?[schock]

Ist es deine Hausärztin oder Nephrologin? Ich befürchte Erstere, weil diese Aussage einfach nur dilletantisch ist. Die Dialyse aufzuschieben (obwohl nötig) heißt:

a) den Körper solange mit Giftstoffen zu belasten, bis man es übelst zu spüren bekommt - im wahrsten Sinne des Wortes. Ein zu hoher Kalium kann tödlich sein.

b) Du viel viel länger brauchst, um wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Wenn du auf allen vieren zur Dialyse kriechst (oder gar mit dem Rettungswagen gebracht wirst) dauert das ewig.

Außerdem ist man gut und frühzeiting dialysiert viel fitter und geeigneter für eine TX.

O-Ton meines Nephs, als ich mich damals weigerte: Sie können auch warten, bis Sie kot...

Seine Wortwahl war nicht schön, aber wie Recht er doch hatte.

Bei dir bzw. deiner Ärztin hört das sich so an, als ob Dialyse die letzte Alternative wäre, als wenn alle vorherigen Nebenwirkungen samt Vergiftungen, Unwohlsein, Übelkeit etc. besser wäre als das, besser als dieser Horror, der alles nur noch schlimmer macht, der letzte Strohhalm, wenn nix mehr geht.
Das stimmt überhaupt nicht, umgekehrt wird ein Schuh drauß. Bitte warte nicht zu lange mit der Dialyse, du tust dir und deinem Körper überhaupt nichts Gutes. Da du erst ab Diabeginnt auf die TX-Liste kommst, sparst du noch nicht mal Wartezeit auf ein Organ. Mach dich fit - geh zur Dia wenns soweit ist. Besser etwas früher, als zu spät.
... und such dir einen guten Arzt. Das rate ich dir dringend!

Ich wünsche dir wirklich alles Gute und frage bei deiner Ärztin noch mal nach. Vielleicht hast du was missverstanden?
Chrisi

Kann als alter Diahase Chrissi nur beistimmen, offe, dass nch mehr hier Dich überzzeugen können, mit der Dia nicht mehr zu lange zu warten, man kann auch mit Dialyse ein gutes und schönes Leben führen. Warte nicht bis es Dir schlecht ist, Kopfweh oder Migräne bekommst, hoffe, Du kommst zur Vernunft. Und wenn dies ein Nephrologe gesagt hat, dann wechsle, hat seinen Beruf verfehlt. VG Albertine

Ich kann das nur bestätigen. Mein Arzt hat mich damals so lange ohne Dia gelassen, dass ich nur noch am K... war, gelb aussah und auf 48 kg abgemagert (bei 1, 68 m Körpergröße).

Nach Aussage des Arztes, der erst noch seinen Segelurlaub machen wollte, wäre ich kurz darauf ins urämische Koma gefallen. Ich bin dann auch die ersten Wochen gar nicht auf die Beine gekommen (aufgestanden und umgekippt). Nachdem ich den Arzt gewechselt hatte, sagte mir der neue: Gut, dass sie mit der PD Glucose bekommen haben, sonst wären Sie verhungert. Heute denke ich, das war ein Kunstfehler, was der Mensch mir Unwissender da angetan hat (mit dem habe ich noch mehr Horror erlebt). Später erfuhr ich von dem Gerücht, dass der Mann ein Suchtproblem hatte ...., was aber schon mein eigener Verdacht war.

Beim nächsten Mal, bin ntx, warte ich nicht wieder so lange. Alles Gute, Ulrike

Oh man, fang bloss mit der Dia an ! Es wird nicht besser, egal wieviele Medikamente du dir noch zusätzlich reinschiebst...Je länger du wartest desto schlimmer wird es. Das hört ihr Patienten zwar nicht gerne aber die Erfahrung zeigt es immer wieder !

Ich habe die Dia auch zu lange rausgezögert... Immer wenn der Arzt mich fragte, wie es mir geht, habe ich super gesagt, dabei ging es mir besch....
Ich habe mir die Seele aus dem Leib gebrochen, hatte solche Kopfschmerzen, daß ich den Kopf kaum bewegen konnte...
Ich würde das heute anders machen, denn nach einigen Dialysen ging es mir viel besser. Also warte nicht zu lange !!!!

Hallo Jens,

wie schon die anderen schrieben, für mich hört sich das auch sehr sehr seltsam an, was Deine Ärztin da von sich gibt. Falls Du noch nicht bei einem Nephrologen bist, dann gehe bitte dringend dorthin. So wie Du es beschreibst, wäre es evtl. wirklich an der Zeit, sich näher mit der Dialyse zu befassen. Ich habe damals den Rat meines Arztes beherzigt und habe damit begonnen (obwohl es mir schwerfiel) und mir ging es gottseidank nie so schlecht (das geht es mir übrigens nach jetzt über 6 Jahren Dialyse noch nicht).

Ich wünsche Dir alles Gute
Sabine

Hallo Jens ,

ich halte die Aussage deiner Ärztin auch grob fahrlässig, ich hatte ähnliche Sympthome wie du. konnte nicht mehr schlafen obwohl ich todmüde war etc. und mein Krea war ähnlich wie deiner, stieg aber plötzlich rasant an und die Vergiftungserscheinungen machten sich immer mehr bemerkar. Zu sagen man solle die ein oder andere Beschwerde in Kauf nehmen ist schon ne Aussage die ich eher einem Laienarzt zuschreibe als einem guten Nephrologen. Ich habe mich auch mit Händen und Füßen gegen die Dia gewehrt, merkte aber das es es mir mit der PD eben deutlich besser geht als ohne Dia.Letztlich kann dein Zustand ganz schnell von 0 auf 100 schnellen und du fällst gegenbnfalls einfach mal um weil der Körper nicht mehr mitmacht. Unternimm lieber was!! Alles Gute

Naya

Hallo Naya...

war gestern bei meinem nephro und hatte ein Blutbild machen lassen.
Mein Kra ist nun bei 7,2 und mein Phosphr und Kalium ist auch nicht gerade so dolle.
Aber von Dialyse gott sei dank noch keine Spur.
Solange ich keine Luftnot, keine Herbeschwerden habe und noch guten appetit habe , könne ich noch davon verschont bleiben...
naja ,mal sehen wie lange das noch so geht..
Was mich nur Mage Ärgert ist ,das sich vergangene nacht wieder einmal nicht einschlafen konnte und knaoo 2,5 Std rumgemacht hatte, bis ich eingeschlafe nwar und um 5.10 wieder raus zurArbeit ....
Dieses Jucken und zucken meiner beine macht mich echt noch Doof auf Dauer...
Werde heute Aband mal einige Schnäpsis zu mir nehmen und sehen ob das wirkt *lach*

liebe Grüße und viel Spaß beim WM schauen und ein tolles Wochenende

Liebe Grüße
jens

Hallo JeS,

darf ich dich Fragen warum du so lange wartest? Wird ja nicht besser und so lange zu Warten bis Luftnot etc eintreten ist ja auch nicht Optimal.

Hey Jens ,

man könnte fast meinen du wartest gerade zu darauf das es was schlimmeres passiert, muss TalliaX recht geben und fragen warum du es so auf Teufel komm raus hinaus zögerst. also ich finde nen Krea von 7,2 und scheinbar steigend klingt nicht nach von Dialyse keine Spur.Alles was in deinem Köper jetzt passiert is leise und still und kann dir immens schaden. Ich kann den Horror vor einer Dialyse nur zugut nachempfinden ich habe ihn mmer noch wenn ich an die irgendwann auf mich zu kommende HD denke , aber sie rettet uns das Leben und dein Körper kann die Vergiftungssympthome nur bis zu einem gewissen Grad lange hinnehmen.Bist ja alt genug wirst schon wisen was du tust.
Viel Glück weiterhin

LG Naya;-)

Hallo Jens,

also meine Werte waren niedriger, als ich an die Dialyse kam. Ich hoffe nur, Du gehst mal zu einem anderen Nephrologen und holst eine Zweitmeinung ein, bevor Du als Notfall im Krankenhaus landest und dann notdialysiert werden mußt.

Alles Gute
Sabine

Hi guten Morgen...

naja zum einen sagt mein Arzt, dass die auch an der Dialyse an mir verdienen und zum anderen solang ich mich noch Fit fühle, wieso soll ich an die Dialyse und ein Stück Freiheit aufegeben?
Ich denke ich werde mich an den Vorschlag meines Nephro halten und schauen das ich mich jetzt noch mehr bemühen werde ,meine Gesundheit, zumindestens das was davon übrg geblieben ist , über ernährung etc. zu verbessern.
Mein zeotl ist es ,dieses Jahr und soviel vom kommenden Jahr noch herauszuholen was geht,....

Liebe Grüße
jens

Hallo Naya,.....

jepp das bin ich und das werde ich auch so machen ....

Liebe Grüße
jens

Nimms mir jetzt nicht übel, aber dein Arzt sollte umgehend aufhören zu Praktizieren.

Du solltest dir evtl. schon mal einen Shunt setzen lassen, das dauert ja auch bis der Läuft. Zudem empfehle ich dir keines Falls solange zu Warten bis es dir nicht mehr gut geht.
Ich spreche aus Erfahrung. Bei mir hat die Luftnot erst eingesetzt als ich einen Krea von 11,8 hatte. Das kam von einem auf den anderen Tag. Vorher ist mir schon 3 Monate lang die Kotze aus allen Löcher die man hat gelaufen. Kopfschmerzen das einem die Augen aus dem Kopf fallen und 24 Stunden schlafen immer nur schlafen.
Tolle Aussicht, oder? Du wirst das nicht verhindern können weder mit Ernährung noch mit Medikamenten. Mal davon abgesehen das es mit der Ernährung bei dir wohl net geklappt hat (du schreibst ja Kalium und Phosphat ist schlecht).
Zudem kannst du schon bevor du dich schlecht Fühlst ins urämische Koma fallen.

Tut mir leid wenn ich dich jetzt ein wenig angreife oder verängstige, aber du gehst mir seit Tagen nicht aus dem Kopf, spiel um Gotteswillen nicht mit deinem Leben, du musst die Dialyse akzeptieren, es bleibt dir nichts anderes Übrig.