THEMA:

Hallo an Alle,

kürzöich habe ich schon einmal 2 Fragen gestellt. Leider war es zum Teil wohl die falsche Umgebung. Daher jetzt diese beiden Fragen noch einmal und eine zusätzliche.

1. Warum es Euch so wichtig zu wissen auf welchen Platz Ihr auf der Warteliste für eine Transplantation Ihr steht?

2. Stellt Ihr Euch die Warteliste auf eine Transplantation wie eine Warteschlange z. B. beim Bäcker vor?

3. Wer legt bei Euch das Trockengewicht fest?

Ich bin gespannt auf Eure Antworten.


Limo

Hallo Limo,
zu 3. kann ich nichts sagen - bin PDler. Zu 1. interessiert mich nicht besonders, auf welchen Listenplatz ich gerade stehe, weil 2. das eben keine Warteschlange wir beim Bäcker ist, sondern bei der Zuteilung die Gewebeverträglichkeit eine viel größere Rolle spielt als der Listenplatz. Im full house Fall bekommt man ein Organ sofort, auch wenn man erst seit kurzem auf der Liste steht. Anders herum heißt ein vorderer Listenplatz nicht unbedingt, dass man bald dran ist, lediglich die Wahrscheinlichkeit ist etwas höher als am Anfang.
Gruß Konrad

Hallo Limo,

ich möchte mich zu Frage 3 äussern:

Das Trockengewicht lege ich seit vielen Jahren selbst fest, war auch schon ne Ewigkeit nicht mehr zum Ultraschall deswegen.
Mein Gewicht bestimme ich nach den Wassereinlagerungen im Gesicht und nach dem Befinden und Aussehen (wieder Gesicht) nach der Dialyse.
Soweit ich weiss, ist das Ausmessen der Bauchschlagader nicht mmer zuverlässig, aber ich hab jetzt vergessen warum. Ich mache seit 16 Jahren Dialyse und berate mich eher mit den Ärzten.

Schönen Tag!

Guten Morgen,

zu 1 und 2 habe ich ja letztes mal schon was geschrieben!

Zu 3 kann ich sagen, dass mache ich seit vielen Jahren selber, in Absprache mit dem Doc!

Man weiß ja selber, bei welchem Gewicht man sich gut fühlt! Und wenn dann noch die anderen Sachen stimmen, wie Blutdruck oder Ödeme oder sonstiges in der Richtung, dann ist es OK!

VG,
Michi!!! [cool]

Hej Limo,

zu 1. ist mir eigentlich völlig egal, weil es nur statistische Relevanz hat.
zu 2. nein
zu 3. das tue ich selber, als ich noch im Zentrum dialysiert habe liess ich es
gelegentlich durch die Ärzte kontrollieren, jetzt als Heimi wird es nur noch kommuniziert.

Schöne Grüße, Boris

1. Warum es Euch so wichtig zu wissen auf welchen Platz Ihr auf der Warteliste für eine Transplantation Ihr steht?

Mir ist das nicht wichtig. Ich persönlich kann ohnehin nicht beeinflussen, dass ich schneller an eine Niere komme.

2. Stellt Ihr Euch die Warteliste auf eine Transplantation wie eine Warteschlange z. B. beim Bäcker vor?

Bestimmt nicht. Beim Bäcker würd ich mich vordrängeln, wenn mir danach ist. Auf der Liste geht das nicht. Falls doch, bitte Vorschläge an mich [augenroll]

3. Wer legt bei Euch das Trockengewicht fest?

Ich. Wer sonst? Ist doch mein Körper.

Schließe mich Roadrunner bei allen Antworten an :-]

Hallo Limo,
ich weiß ja das mit BG 0 negativ die Wartezeit recht lang sein kann. Also setze ich mich nicht selbst unter Druck indem ich mich nach der Platzierung erkundige. Ich warte lieber unbehelligt auf den Sieg.

Trockengewicht regel ich auch in Eigenregie.

Gruss Edel

1. damit ich weiß, wie lange ich dieses hier noch ertragen muß oder ob ich mich lieber selbst beiseite schaffen sollte. :oI
2. Bäcker? nee, das wird von ner beauftragten, privaten firma entschieden und gesteuert - mit der wartezeit. einflußnahme? viellei. mit moneys.
3. anfangs der arzt, jetzt ich allein.

ZU 1:) Als Motivationshilfe .....es ist Land in Sicht
Zu 2:) grob gesagt ja (sonst wäre es ja keine Liste) aber mit erheblichen Einschränkungen wegen Typisierung u.ä.
ZU 3: Unsere Docs nach einem Ultraschall und eingehnder Befragung!

Werner

Hallo zusammen,
vlt merkwürdige Frage??!
Was ist mit Trockengewicht gemeint?
Bin neu:)
Gruß Monster

Dein Sollgewicht

grins, dacht ich mir fast
danke

Hallo Limo,

bin vor zwei Jahren nach genau 8 Jahren Dialyse transplantiert worden (momentan durchschnittliche Wartezeit) und möchte trotzdem noch einmal etwas zur sogenannten Warteliste bzw. dem sogenannten Platz auf der Warteliste schreiben (Du wirst es sicherlich wissen):
An Eurotransplant wenden sich meist diejenigen, die einfach mal wissen möchten, ob Sie nicht vergessen wurden (z.B. durch einen blöden Fehler im System).

Eurotransplant teilt dem nachfragenden Patienten keinesfalls einen Listenplatz mit, sondern gibt lediglich Auskunft darüber,
1. ob, 2. wie oft und 3. auf welchem Platz man bei den infrage kommenden Auswahlverfahren stand. Das alles bedeutet keinen festen Listenplatz in der Warteschlange; man muss schon weiterhin warten, bis ein jeweilig passendes Organ gefunden wird und hoffen, dass man irgendwann einmal (evtl. auch durch lange Wartezeit) an 1. Stelle steht bzw. die vor einem Stehenden z.Zt. nicht transplantationsbereit/-fähig sind oder das Organ aus anderen Gründen abgelehnt wird.
Die TX-Zentren können natürlicherweise solche Auskünfte nicht geben (warum sollten sie sich auch dafür interessieren?); man kann sich dort aber jederzeit selbstverständlich darüber informieren, ob sie noch wissen, dass, man auf eine NTX wartet und ob der Hausnephrologe immer schön die neuesten Laborergebnisse meldet.
Ich kann gut verstehen, dass man ab und zu krause Gedanken hat - schließlich wird aber alles gut! Und , wenn man schon sehr lange wartet, dann möchte man doch sicherlich ein optimal passendes Organ erhalten, oder?
Will sagen, es kann durchaus vorkommen, dass der Nephrologe oder die TX-Klinik das angebotene Organ ablehnt (im Hinblick und im Guten für den jeweiligen Patienten - und das erfährt der Patient manchmal gar nicht). Auch der Patient kan n ablehnen (z.B. hätte ich das nach Rücksprache mit den Fachleuten getan, wenn ich als 3., 4......das Angebot erhalten hätte = darüber kann Dir die TX-Klinik Auskunft geben).

Zu Deiner Frage nach dem Trockengewicht:
Das sollte der mündige Patient schon selbst bestimmen können. Dazu muss man allerdings zuallererst Hintergrundwissen besitzen, dann muss man in ständigem Gespräch mit seinem Nephrologen stehen und manchmal auch Durchsetzungsvermögen besitzen. Wir gehen hier in unserem Land eben nicht mal eben zur Dialyse wie z.B. in den USA und erhalten als Dank dafür ein qualitativ besseres Leben und eine höhere Lebenserwartung. Dazu zählen noch viele, viele andere Faktoren... wie gesagt der mündige Patient oder entsprechend informierte Angehörige/Aufpasser/Bevollmächtigte....; denn der Anteil der schwerkranken und dementen Patienten wird leider immer größer.
Gruß an Dich, Limo,
Trockengewicht