THEMA:

Hallo,
nach langem Suchen bin ich hier gelandet. Ich würde mich gerne mit euch etwas austauschen.
Ich bin 33 und hatte in meiner Jugend zwei Krebserkrankungen (Leukämien). Viel Therapie, Cortison, Medis und meine Nieren sind nicht mehr ganz so fit.
Mein Krea ist mit 2,5 noch recht gut, die GFR ist mit 25 ml nicht mehr so gut. Ich weiß seit letztem Dezember, dass die Nieren relativ schlecht sind (im Vergleich zu vielen von euch, habe ich vermutlich noch Prachtnieren ;-)). Die GFR geht jährlich um 2 ml zurück.
Mein Nephrologe redet leider immer ziemlich schwammig drumherum, wenn es um die Zukunftsaussichten geht. Ich hoffe, dass ich noch ca. 5-10 Jahre ohne Dialyse auskomme. Meint ihr das ist realistisch ?
Dann habe ich noch ein Problem-meinen Phosphatbinder. Ich nehme Calcet 475 und soll eine Tablette am Tag nehmen. Mir erscheint das deutlich zu wenig. Leider reagieren Pharmafirmen auf meine Anfragen nicht, wieviel Phosphat (Phosphor) mein Binder denn eigentlich bindet. Und mein Nephrologe meint eine Tablette reicht...
Tut mir leid, dass ich euch so vollschwalle, aber ich mache mir ziemlich viele Gedanken, ist alles noch recht neu für mich.
Danke für eure Hilfe.
Gruß Steffi

Erstmal herzlich willkommen !
Wenn du deinem Nephrologen nicht 100%ig vertraust solltest du dir eine zweite Meinung bei einem anderen Nephrologen einholen. Das ist immer besser als ständig zu Zweifeln ob der Weg den er im Moment vorchlägt der richtige für dich ist. Vielleicht bekommst du dort dann auch konkretere Antworten auf deine Fragen.

Hallo Steffi,

ich kenn das ich hatte mit 26 Leukämie und meine Nieren haben durch die Chemo schlapp gemacht mach seit 4 ,5 jahre Dialyse.An deiner Stelle würde ich mir eine andere Meinung einholen.
Gruss Steffi

Danke für deine Antwort.
Ich fühle mich sehr gut bei ihm aufgehoben. Er hat erkannt was vielleicht die Ulmer Uniklinik schon vor 5-6 Jahren hätte sehen müssen. Manchmal habe ich nur das Gefühl, er will mich schonen. Hmmh... Er hat mir beispielsweise auf meine Frage bzgl. Dialyse geantwortet, dass er einen Patienten hat, der noch 2-3 Jahre mit einer GFR von 8 gut leben konnte. Ich glaube er will mich nicht verunsichern.
Im September fahre ich in eine Reha, Schwerpunkt Onkologie und Urologie, passt beides nicht auf mich. Mal schaun was die mir sagen können.
Vermutlich verunsichere ich mich selber, habe einfach Schiss vor der Dialyse.

Hi Steffi,

sind deine Phosphatwert denn zu hoch?? Anhand der Werte Blut udn Sammelurin) kann man doch eigentlich ganz gut sehen, ob man genug Binder nimmt.

LG jette

Ist der Phosphatwert das Parathormon ? Das ist Parathormon ist 21,8 pmol/l. Dann habe ich auf dem Blutbild noch eine alkal. Phosphatase gefunden, die ist 65 U/l. Und noch ein Phosphat i.S. (im Serum ?) mit 1 mmol/l (und das ist im Normbereich). Hmmh, welcher Wert ist denn jetzt wichtig für mich, welchen muss ich im Auge behalten ?
Danke schön :-)