THEMA:

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen, damit ihr auch wisst, mit wem ihr es zu tun habt.
Kurzinfo: männlich, 47 Jahre, ledig, selbständig. Vor 9 Jahren wurde bei mir Niereninsuffizienz durch eine Autoimmun-Reaktion diagnostiziert (wie so oft durch reinen Zufall). Ende letzten Jahres hielt ich es kaum noch aus, so dass Anfang diesen Jahres die Dialyse begann. Ich hatte da seit einem halben Jahr einen Shunt im linken Unterarm. Die erste Punktion lief problemlos, die nächsten drei hatten es allerdings in sich. Ein jungfräulicher Shunt kann nun mal kleinere Probleme machen. Ich bin in der Dialyse-Klinik in Lörrach. Die meisten Schwestern sind okay, manche sogar richtig super nett.

Seit dem dritten Quartal letzten Jahres leide ich nun unter Restless Legs. Anfangs war es in der Nacht ein bisschen Ziehen und ein wenig Bewegungsdrang in den Beinen. Doch nach und nach wurde es schlimmer. Und da habe ich mich auch an meinen Nephrologen gewandt (habe mich vorher auch im Internet erkundigt - ja, ich weiß von den vielen Fehlinformationen dort). Er hat mir dann Restex Retard verschrieben. Inzwischen begann die Unruhe schon im Sitzen und dauerte normalerweise zwischen 0/0.30 Uhr bis 4/5 Uhr. Und die Retard nutzten gar nichts. Der Nephrologe meinte, sie müssen erst einschleichen, ich solle Geduld haben. 2 Monate hatte ich Geduld und in zwischen begannen die Symptome schon Abend um acht Uhr. Also fragte ich ihn, warum er mir die Tabletten nicht verschreiben wolle. Er war erstaunt und meinte, er habe sie mir bereits verschrieben.

Nach und nach entwickelten sich Nebenwirkungen. Die schlimmste war die Müdigkeit, die oftmals so stark war, dass ich, sofern ich mich nicht dagegen gewehrt habe, binnen Sekunden zu einem eineinhalbstündigen Schlaf führten.

Ich wollte unbedingt wechseln, da auch eine Augmentation eingesetzt hat. Doch der Nephrologe hoffte, mit der Dialyse würden die Symptome verschwinden. Die RLS-Symptome besserten sich tatsächlich bis etwa Mitte Februar. Ich brauchte weniger Restex. Doch dann wurden die Symptome wieder schlimmer. Der Nephrologe wollte dennoch immer noch warten.

Anfang Mai verschrieb er mir endlich Sifrol, 0.088 mg mit der Auflage, nur eine einzige Nachts zu nehmen. Durch die Niereninsuffizienz würde sich die Wirkung aufschaukeln. Doch nach drei Wochen kam ich zum Ergebnis, dass mit großartigem Aufschaukeln nichts ist. Vielleicht ein bisschen. Also ging ich zu meinem Hausarzt und der schickte mich zum Neurologen.

Jetzt gibt es eine höhere Dosis und das Restex konnte ich inzwischen komplett absetzen. Soweit würde auch alles passen, aber während der Dialyse bekomme ich dennoch unruhige Beine, während ich an nicht Dialysetagen zur gleichen Zeit ohne Symptome einen Mittagsschlaf halten kann. Die Ärzte haben dafür keine Erklärung. Aber vielleicht hat hier jemand eine Idee und kann mir vielleicht auch verraten, wie meine Beine (und auch immer wieder meine Arme) während der Dialyse ruhig bleiben. Dass sich gelegentlich RLS bemerkbar macht (quasi als Erinnerung), stört mich nicht weiter. Aber während der Dialyse wie Fred Astaire zu steppen, macht nicht wirklich Spaß.

vielen Dank jetzt schon.

Clemens

Hallo Clemens,

ich hatte Deinen Beitrag schon vor ein paar Tagen gelesen, kann Dir aber leider heute erst antworten, da ich heute erst aus dem KH gekommen bin und nicht mehr wusste, wie das Medikament hiess, was mir damals geholfen hat.

Deine Geschichte erinnert mich sehr an meine damalige Situation an der Dialyse. Mir ging es nämlich ganz genauso. Mittlerweile bin ich nach 9 Jahren Dialyse seit letztes Jahr Mai transplantiert. Mein RLS bin ich aber trotzdem nicht los geworden. So habe ich die Probleme an der Dia nicht mehr, aber ich nehme immer noch o,35 mg Sifrol um 21.30 Uhr und zusätzlich Tilidin nach Bedarf. D.h. aber nicht, dass ich Unmengen davon nehme, aber sobald ich zur Ruhe komme und die Beine hochlege, kommt diese Unruhe, dieses Kribbeln und dieser unbändige Bewegungsdrang auf (Du weisst, wovon ich rede...!), so dass ich ohne diese Tropfen nicht auskomme.

Ich habe in den vielen Jahren einiges an Medikamenten ausprobiert und war bzw. bin immer noch in Behandlung bei einem der Spezialisten auf dem Gebiet RLS, Dr. Cornelius Bachmann aus der RLS-Spezialambulanz der Uniklinik Göttingen.

Jetzt aber zu Deinem Problem während der Dialyse: Mir hat damals folgendes sehr geholfen: 2 x 1 Tablette Madopar LT 100 mg/25 mg von Roche (1 Tablette enthält: Levodopa 100 mg, Benserazid 25 mg). Diese Tabletten habe ich, nachdem ich an die Dia angeschlossen wurde, als erstes in ein etwas Wasser aufgelöst. Sie haben sehr schnell gewirkt, so dass die Beine erst gar nicht angefangen haben zu toben, quasi als Prophylaxe. Sie machen allerdings ziemlich müde, so dass ich gerade mal so noch meine Bröchen, die ich ca. 20 min später bekommen habe, essen konnte. Aber das fand ich sogar sehr vorteilhaft, so sind die 5 Std. Dia schneller rumgegangen. Da ich vorher wie Du auch bereits Restex und auch Madopar genommen hatte, sie aber irgendwann nicht mehr geholfen haben, glaubte ich eigentlich nicht an einen Erfolg, aber ich bin heilfroh, dass ich es damals trotzdem ausprobiert habe. Meine Qualen an der Dia hatten damit nämlich endlich ein Ende.

Probier es doch mal aus, vielleicht kommst Du damit auch zur Ruhe. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es klappt. Lass wieder von Dir hören, wie es Dir damit ergangen ist.

LG Gaby

Hallo Gaby,

danke für deine Antwort. In Matopar sind die beiden gleichen Wirkstoffe wie in Restex und ich bin froh, dass ich von dem weg bin. Momentan probiere ich gerade etwas Homöopathisches. Im Internet findet man für RLS allerdings verschiedene Hinweise, beispielsweise auf Schüssler Salze. Und da wieder jeweils andere Kombinationen. Ich versuche in den nächsten Wochen erst einmal diese aus. Ich habe noch immer ein paar Restex Tabletten und Retard-Kapseln. Sollte das Homöopathische versagen, werde kurzfristig, bis sich ein anderer Lösungsansatz zeigt, vorher eine Restex Tablette und/oder Retard-Kapsel nehmen.

Hat vielleicht noch jemand einen anderen Lösungsansatz?

Gruß und schönes Wochenende noch.

Clemens

Hallo Clemens,

ich bin zwar nicht betroffen von RLS, aber ich weiß um die Problematik, derweil Gaby meine Lebenspartnerin ist!

Vielleicht kannst Du mit dieser Web-Site was anfangen:

www.restless-legs.org/

Dort bekommt man viele wertvolle Tipps und kann sich natürlich auch austauschen!

VG und ein schönes Wochenende,

Michi!!! [cool]

Hallo Clemens,

klar, versuche es doch ruhig erstmal mit den homöopathischen Mitteln, vielleicht helfen sie ja.

Ich war damals auch sehr skeptisch und glaubte nicht daran, dass mir das Madopar hilft, weil ich ja vorher auch schon reichlich Erfahrungen damit und mit Restex gemacht habe, komischerweise hat aber genau diese besondere Form von Madopar, also dieses LT und genau in dieser Dosierung und zum Auflösen, geholfen. Die anderen Darreichungsformen haben auch bei mir abolut nichts mehr gebracht. Warum das so war, konnte ich mir auch nicht erklären, aber das war mir dann auch egal, es hat auf jedem Fall geholfen.

Das, was mir seit 3 Jahren hilft, ist Tilidin. Natürlich ist das nicht das Mittel der ersten Wahl, aber alle anderen Medikamente, die es sonst noch so gegen RLS gibt, helfen bei mir nicht mehr. Im Gegensatz zu Tramal muss man hierbei die Dosis nicht ständig steigern. Ich nehme nach wie vor ca. 20-30 Tropfen für die Nacht und falls es tagsüber mal ganz schlimm ist oder bei längeren Autofahrten (als Beifahrer) nehme ich auch 10-15 Tropfen. Meine Leberwerte sind dabei aber nachwievor super.

Aber das sind natürlich lediglich meine Erfahrungen, jeder Körper reagiert anders.

Ich wünsche Dir, dass Du auf jedem Fall schnellstens das für Dich passende Mittel findest, damit Du bzw. Deine Beine endlich zur Ruhe kommen.

LG Gaby

Hallo hexer!


Madoprar (LT od. Kapseln) ist das Gleiche wie Restex.
Wichtig: immer Orginalpräparte nehmen.
Ich habe mal von meinem Neurologen Neupro bekommen. Das ist ein täglich zu wechselndes Pflaster, was auf die Haut geklebt. Wirkung = gut bis sehr gut, wenn man die Nebenwirkungen zu nehmen weiß.

Das Pflaster gabs damals nur für Parkinson Pat., soll aber auch die Zulassung für Dial.-pat. erhalten (erhalten haben). Genau weiß ich das nicht.

Habe mal Jemanden getroffen, der mir von Akkupunktur in Bezug auf RLS berichtete und es geholfen hat. Aber soetwas muss man dann selbst blechen.

Wenn dein homöophatisches Mittel hilft, hätte ich auch gern den Namen mal gewußt.

mfG

Hallo gdbusch,

mir ist Neupro bekannt, aber momentan versuchen wir es mit den herkömmlichen Mitteln. Restex hat bei mir zuviele und vor allem zu heftige Nebenwirkungen gehabt. Daher der jetzige Versuch mit Sifrol.

Die Akkupunktur wirkt nur in einigen Fällen. U.a. muss das RLS stabil sein. Aber ein Besuch beim ausgebildeten Heilpraktiker sollte nicht schaden.

Der Heilpraktiker hilft einem dann bei den homöopathischen Mitteln. Ich probiere es mit Schüssler Salzen und sie scheinen zu wirken. Ich habe mit 5 und 7 begonnen. Doch die machten mich eher müde. Von der Apothekerin bekam ich den Rat zur 13 und im Internet habe ich 19 und 21 gefunden. Also nehme ich derzeit 13, 19 und 21, jeweils 3x 1 Tablette. Die Beine halten seit dieser Woche still. Die Schüssler Salze haben bei mir 5 Tage bis zur ersten Wirkung gebraucht.

Jeder ist anders, daher kann es gut sein, dass jemand auf andere, ähnliche Schüssler Salze reagiert. Manche reagieren auch gar nicht oder nur teilweise darauf. Doch wer es nicht probiert, kann es nicht wissen. Ich empfehle aber auf jeden Fall vorher den Rat seines Heilpraktikers einzuholen.

Ich bin derzeit wieder dabei, die Dosierung von Sifrol zu reduzieren. Mal sehen, was passiert.

Gruß

Clemens