THEMA:

Hallo, am letzten Samstag fand die 2. Informations- und Fortbildungsveranstaltung über den Dialyseshunt in Weimar statt. Ich war da und hatte einen Vortrag über Shuntpflege gehalten. Das Programm, das Dr. Röder (Shuntspezialist aus Blankenhain) erarbeitet hat und von den Referenten sehr interessant dargestellt wurden, war für jeden Dialysepatienten, der einen Shunt hat oder benötigt sehr interessant. Dr. Röder zählt zu den besten Shuntchirurgen; sein Lehrmeister war Prof. Brittinger. Man hatte die Gelegenheit, ihm Löcher in den Bauch zu fragen!

Und jetzt der Hammer! Es waren nur 2 Patienten im Plenum, Rest Pflegepersonal!!

Ich kann das nicht nach vollziehen, dass sich kein Patient für diese Veranstaltung interessiert. Sie war kostenlos und es gab etwas zu Essen und Trinken. Die Patientenvereine in Thüringen waren angeschrieben, Flyer lagen in den Dialysestationen aus und hier hatte ich den Termin auch reingestellt.
Ich verstehe ja, dass man aus München oder Hamburg oder Bremen nicht nach Weimar fahrt und sich Vorträge über Shunt anhört. Aber, dass niemand von den Thüringer Vereinen anwesend war oder Kollegen aus den umliegenden Dialysezentren, das macht mich sprachlos. Wie seht Ihr das?

Ich hoffe, dass zu unserem (JUNI Deutschland) Shuntseminar im Saarland (Püttlingen) einige Leute kommen werden. Prof. Krönung mit Oberärztin und Dr. Röder aus Weimar (nimmt den weiten Weg auf sich) sind mit interessanten Vorträgen am Start. Weiterhin gibt es weitere Vorträge rund um unsere Lebensader (interessant: einen Vortrag über Selbstpuktion). Schaut Euch das Programm einfach mal an.
www.dialyseshunt.com oder www.junge-nierenkranke.de
LG Thomas

Lieber Tommy, wenn ich es mit dem Autofahren schaffen würde, ich wäre gleich dabei. Nun einwe Frage zu den Vorträgen: Kann man darüber Protokolle haben, dass ich mich darüber auf diese Weise informieren kann. Das wäre nett, wenn Du es mir sagen könntest. Wann feierst Du eigentlich Deinen 40. Jahrestag, bitte schreibe mir ihn, ich glaube war nun im September oder?
Nun möchte ich noch DiaPatienten darauf hinweisen, dass die Schönweiß Dialysefibeln wieder am Markt sind, überarbeitet sind. Ich habe mir sie kommen lassen (habe die letzte von 1999) und finde sie erneut sehr interessant und anschaulich. Die Fibel koste zwar 99,00 Euro (kann man von der Steuer absetzen,
würde sie jedenfalls jedem Neuling und interessierten Diapat. empfehlen, noch besser über die Krankheit informiert zu sein und werden. Dies nur als kleinen Hinweis.
Scxhönen Abend Albertine

Frage Tommy, wann ist der Vortrag in Saarbrücken, dorthin kann man von München aus fliegen, dann ginge es u.U. Wäre nett, Euch auch mal wieder zu sehen. Gruß Albertine

Hallo Albertine,

ich persönlich würde nie einem Neuling raten, eine Dialysefibel zu kaufen, denn die ist fürs Pflegpersonal geschrieben! Ich sage dies deshalb: MIr hat als Neuling ein wohlmeinender Pfleger die Fibel in die Hand gedrückt und ...ich war total schockiert! Ich habe die ganzen möglichen Folgeerkrankungen gesehen und das war für mich sehr angsteinflössend. Damals hatte ich fast keine Ahnung von der Dialyse . Heute bin ich extrem informiert aber ich würde mir auch heute keine Fibel zulegen, wüsste nicht, warum. Was ich wissen möchte, erfahre ich auch so und ich möchte nicht alles wissen auch heute nicht, es sei denn, es dient der Prophylaxe z.B. und als Zentrumspatentin kann ich eh mit den Ärzten debattieren bis der :D Arzt kommt und kann die Dinge besser so verstehen und einordnen.

Schönen Tag!

Hallo Bestnews, das ist Anschauungssache, mir als Heimi hat es damals schon geholfen, manche Abläufe besser zu verstehen. Sicher kümmern sich viele Diapat. nicht um das, was alles bei der Dialyse passiert, sah man an der Frage nach BGA, dass Langjährige es nicht wußten, was das sein soll. Ich persönlich möchte sehr viel über meine Krankheiten wissen, das beinhaltet jetzt nicht nur die Dialyse sondern auch meine anderen Baustellen. Ich habe die Fibel wieder angeschafft, da es ganz interessant ist, welche Neuerungen Dr. Schönweiß darin neu verfasst hat seit der 1. Ausgabe 1995. Und unter Umständen gibt es noch ein paar Leute, welche die Fibel noch nicht kennen und sich auch mehr informieren wollen. Je mehr ich über Dia weiß, umso mehr kann ich auch den Ärzten entgegnen. Meine persönliche Meinung, die nicht jeder teilemuss. Guten Abend Albertine

hallo bestnews !! ich fand es sehr gut ,schon zeitig so eine dialysefibel zu haben .als rundum informierter patient kann man besser mit seiner krankheit umgehen.man weiß,wieviel disziplin von nöten ist,um folgeerkrankungen zu verzögern und selten haben die ärzte so viel zeit,alle zusammenhänge zu erklären.natürlich kann man die dinge auch einfach laufen lassen ,ich wollte aber schon immer möglichst lange und gut mit dialyse leben ...lg taffi

Hallo taffi,

ich gehöre nun absolut nicht zu den Menschen, die Dinge laufen lassen, deswegen muss ich aber noch lange nicht alle möglichen Krankheiten im Kopf haben, die jemals ein Dia-Patient hatte. Und mir geht es aufgrund meiner Disziplin, gesunder Lebensweise und hohem selbstverantwortlichen Handelns (und natürlich des Fehlens anderer gravierender Erkrankungen) sehr gut an der Dia. Ich bin mittlerweile derart aufgeklärt, dass ich mit den Ärzten fundiert beraten und diskutieren kann und werde als vollwertiger Partner akzeptiert.
Was ich an Infos zur Prophylaxe brauche, muss ich nicht über so eine Fibel erfahren. Ich wiederhole, ich würde die Fibel keinem Anfänger anraten. Und wenn der Arzt sich nicht die Zeit nimmt, den Patienten seine Fragen zufiedenstellend zu beantworten, finde ich dies sehr traurig.

Gute Nacht taffi:)

Liebe Albertine,
ich dachte mir schon, dass Du Heimdialyse machst. Infos finde ich auch sehr wichtig und das Verstehen der ZUsammenhänge, schliesslich ist es unser Körper und das, was ein Nierenversagen an Begleiterkrankungen so mit sich bringt und auch die Behandlung dessen ist sehr komplex und ich bin absolut ein Fan einer wunderbar ausbalancierten und umsichtigen Behandlung. Nur so kommt man über die Jahre gut durch.....Wenn Du gut mit der Fibel fährst und andera auch, ist das super, ich kann darauf verzichten und bin dennoch top informiert über das, was für michals Person ganz speziell relevant ist. Alles andere juckt mich nicht und muss ich mir echt nicht antun.

Guten Tag und gute Nacht!

PS: Ich habe für mich schon sehr viel gelernt durch das Magazin Diatra

Hallo Thomas,

vielleicht sollten Dialysepatienten genau wie Ärzte CME-Punkte für Fortbildung erwerben müssen. !!!!

peter

Es soll Leute geben, die ihre Krankheit/Dialyse nicht zum Lebensinhalt machen. Dazu zähle ich mich. Ich will nur, dass mein Shunt funktionert, die Werte in Ordnung sind und es mir sonst gut geht. Mehr interessiert mich gar nicht. Ich bin ein Egoist.[cool]

Hallo Peter,

das wäre sicher, zumindest was die Folgeerkrankungen angeht, ein Segen für das
Gesundheitssystem, wenn alle chronisch Kranken gezwungen wären, sich regelmässig
mit Ihrer Erkrankung, Therapie und eventuellen Folgen zu beschäftigen.
In Zuge der Einfürung dieser Massnahmen sollten regelmässige Vorsorge, sowie Gesundheitskurse für alle verpflichtend werden.
Ist so leider nicht durchsetzbar, da es jedem erlaubt ist sich ungesund zu verhalten und
uninformiert zu sein. Und das ist einer freien Gesellschaft auch gut so, sonst haben wir ganz schnell Orwellsche Verhältnisse.

Boris


P. S.: Einen gewissen Charme kann ich dieser Idee jedoch nicht absprechen, das Gesundheitssystem wär sicher einfacher zu finanzieren.

Hallo Albertine,

am 18.09. findet das Seminar in Püttlingen statt. Du wirst alte Shunt Haudegen treffen (z.B.Krönung, Röder). Das Hotel ist bei der Stadthalle. Das wird ein superinteressantes Seminar mit guten Vorträge.
Die Vorträge aus Weimar bekomme ich und werde sie Dir dann zu senden. Mein 40. Jahre Feier war schon gewesen und es war sehr bewegend.

Beate und ich würden uns freuen, wenn wir Dich und Deinen Mann in Püttlingen sehen könnten
LG Thomas

Hi, dehalb verurteile ich Dich nicht. Das ist völlig ok. Das sind doch die meisten Patienten. Hauptsache, Du weißt, wen Du ansprechen kannst, wenn Du mal die Selbsthilfe benötigst.
Ich denke aber, wenn Du in Thüringen wohnen würdest und die Moglichkeit geboten bekommst, an einem kostenlosen interessanten Seminar teilzunehmen (und Du keine private Termine hättest), würdest Du Dich doch informieren?

LG Thomas

Hallo Thomas,

von mir, herzlche Glückwünsche nachträglich. Mach weiter so und bleib gesund

peter

Vielleicht ausnahmsweise, ja. Aber ich kann mir absolut nicht vorstellen, so zu sein wie du. Heimdia, Homepage, stets informiert und aktuell auf dem neuesten Stand. Der Oberhammer für mich: 40 Jahre Dia. Wenn ich mich recht erinnere, verzichtest du von dir aus auf eine Transplantation. Das verstehe ich ehrlich nicht. Und wie man das noch feiern kann. Ich habe Rspekt vor dir, wirklich, aber ich verstehe es nicht. Es gibt nunmal verschiedene Arten von Patienten, das wird sich auch nie ändern.

Diatra gehört seit Beginn der Dia zu meiner Standardinfo. Gruß Albertine

Hallo Roadrunner, ich bn zwar noch keine 40 Jahre an der Dia aber auch schon 23 Jahre Heimdialyse. Wie Dir bekannt sein dürfte , muss man als Heimi informierter sein als wenn ich nur im Center bin. Tommy ist stets diszipliniert gewesen, hat eben immer aktualisierte Berichte gelesen, um die Dia effizient durch zu führen und sein besonderes Anliegen ist der Shunt. Dass er nicht tx ist, hat bestimmt seine Gründe, wobei ich mich auch nicht tx habe lassen, denn ich bin ja dadurch nicht gesund, und manchen geht es schlechter als mit Dia. Und ich möchte nicht immer bei kleinsten Infektionen zu zittern anfangen, dass mit der Niere nichts passiert, die Dialyse habe ich total in meinen Lebensrythmus aufgenommen und kann gut damit leben. Und Tommy bewundere ich sehr, mit seinen 4o Jahren Dialyse, wobei die Heimdialyse sicher einen großen Anteil hat. Ich danke Tommy heute noch, dass er über sich über Shuntprobleme so gut auskennt, denn das war in meiner Situation die Rettung. In diesem Sinne Albertine

Hallo albrtine,

das wundert mich jetzt aber sehr, hattest Du nicht zusammen mit einer anderen Dame hier im Forum verkündet, dass Du die Zeitung nach der Veröffentlichung meines EPO-Artikels abbestellen wolltest?

peter

Hallo Albertine, hallo Roadrunner, hallo Peter,

erstmal danke für die netten Worte. Ich muss klarstellen, dass ich keineswegs gegen Transplantation bin. Jeder. der mich kennt, weiß das. Nur in meinem persönlichen Fall habe ich mich gegen eine Transplantation entschieden, weil ich das Glück habe:
1. in Deutschland zu Leben und die Möglichkeit habe, zwischen den Nierenersatztherapien zu wählen.
2. dass die teure Nierenersatztherapie bezahlt wird (Heimdialyse ist die etwas billigere Variante)
3. dass es mir gesundheitlich so gut geht und ohne Zusatzerkrankungemn wie Diabetes behaftet bin, dass ich die Heimdialyse zu Hause durchführen kann
4. dass ich eine verständnisvolle Partnerin zur Seite habe

und ich weiß, dass ich mit einer langen, effektiven Dialyse mein weiteres Leben ganz gut steuern kann. Ich weiß, was auf mich zukommen würde, wenn ich die Dialysezeiten vernachlässige. Ich brauche die Dialyse, das ist wie eine Sucht. Sorry, Ich weiß nicht, ob Ihr mich versteht. Ich denke immer 2 Nadeln in den Arm zu stechen für nur 4 Stunden? Das lohnt sich nicht. So ist es, ich kann mich an der Dialyse ausruhen, schlafen, lesen, fernsehen, mich nach der Arbeit entspannen. Ich verpasse in der Zeit nichts, wenn ich an der Dialyse hänge. Das ist meine Zeit und die Zeit mit meiner Frau. Das sind 2 - 3 Fliegen mit einer Klappe geschlagen, wie man so schön sagt. Zeit für mich, Zeit für meine Familie und Freunde und für das Ehrenamt und dabei wird mein Blut gereinigt. Mein Gott, besser kann es einem doch garnicht gehen. Es gibt Menschen, die verbringen nutzlos 5 Stunden vor dem Fernsehen. Die quatschen mit ihrer Familie noch keine 5 Minuten in dieser Zeit.

Das ist meine Dialyse, kein Übel, kein Grund, sie an den dialysefeien Tagen aus dem Kopf zu streichen - nein - ohne sie würde es mir schlecht gehen und mein Leben begrenzen.

Die andere Sache, warum ich mich gegen die Transplantation bei mir entschieden habe, ist ganz einfach die Angst nicht mehr Herr über mich zu sein. Sowohl physischer, als auch psychischer Art. Die Imunsuppressiva übernehmen die Kontrolle und ich kann selbst kaum noch etwas beeinflussen. Ich bin ausgeliefert dem Automatismus und den Begleiterkrankungen. Schlieslich gehört zum Erfolg einer Transplantation auf längere Sicht eine gute Begleitnachsorge. Und da hätte ich auch meine Probleme, einen Spezialisten zu finden, der mich persönlich behandelt und mich nicht standardisiert behandelt.
Nach 40 Jahren Dialyse, die ich mitsteuern konnte und sich mein Organismus gewöhnt hat, wäre eine Transplantation fatal für meine Psyche und für meine Gesundheit. Ich weiß nicht, ob das verstanden wird.
LG Thomas

seid mir bitte nicht böse ---aber ich weiß wirklich nicht,was mir ein spezielles shuntseminar bringen könnte [augenroll]---die shuntanlage lasse ich jemand machen,wo ich meine er hat ahnung --ok --dann sollte der shunt ab und an mal durchgemessen werden ,aber selbst wenn dabei irgendwas beanstandet wird,lasse ich erst jemanden mit dem skalpell auf mich zu,wenn die blutwerte sich verschlechtern....und beim punktieren immer schön die ganze länge ausnutzen....sonst fällt mir wirklich nichts ein ,oder die ganze sache ist eben schon routine ,ich hab ihn schon 23 jahre in benutzung ohne zwischenfälle :-]..lg taffi

Tja nur jeder Patient ist anders! Auch mich (als Stationspatienten) interessieren mich nicht alle Einzelheiten und solange der Shunt lief, war er mir auch relativ egal! Erst als die Operationen daran überhand nahmen habe ich eingegriffen!. Leider hat die Dialyse mein komplettes Leben verändert und immer öfters bin ich mir nicht sicher ob es zum Besseren war! Aber das mag jeder für sich selber einschätzen!

OK, wenn so ein Seminar hier in der Gegend wäre (ja selbst im Rheinland) würde ich hinfahren, aber kaum bis Weimar (nichts gegen Weimar) und schon mal gar nicht mit Übernachtung. OK, wer Interesse daran hat nur zu!

Werner

Hallo Tommy,

Du hast meine ehrliche absolute Bewunderung für dieses Statement! Ich unterschreibe das, obwohl ich keine Heimdialyse mache, einige Nebenerkrankungen habe und ich gewiss nicht mehr so aktiv sein kann wie Du. Aber Du bist Vorbild für viele und 40 Jahre Dialyse sind eine tolle Leistung. 8 Jahre mehr - die schaffe ich auch noch ;-) und vielleicht noch 10 dazu!
Wenn es Dir nichts ausmacht, hätte ich auch gerne die Vorträge vom Shuntseminar. Maile mich gerne mal an!

Lieben Gruß. Anja

Hallo , Albertine ,

danke für den Hinweis auf die Dialysefibeln --- ich habe das letzte Exemplar von Amazon gerade bestellt .
Liebe Grüße,
Solea