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HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 09:05 #265179

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Guten morgen,
ich bin an einer neuen Dialyse (KfH) und habe ein paar fragen. Hoffe es kann mir jemand helfen :)

1.) Ich habe eine Fresenius 5008 bekommen, die ja HDF kann. Da ich schon an der Maschine bin, habe ich meine Ärztin mal gefragen, ob man das HDF aktivieren könnte, da es laut meiner Internetrecheren die Dialyse effektiver machen würde da auch mittlere Moleküle (??) gefiltert werden. Die Ärztin meinte nur, dass es nicht nötig sein, da meine Werte gut sind und ich mit 3 x 6 Stunden ausreichnet dialysiert werde. Was meint ihr dazu? Würde mir HDF etwas nützen? Lohnt es sich weiter mit der Ärztin zu diskutieren?

2.) An meiner alten Dialyse hatte ich einen Filter mit 2,1m² Oberfläche (Hersteller kenne ich nicht) an der neuen habe die nur die FX60 und FX80 (1,8m²) Filter. Meine alten Filter können nicht bestellt werden, da das zentral läuft. Aber eventuell bekommen die die FX100 (auch 2,1m²). Lohnt es sich da hinterher zu laufen? Wird die Dialyse durch die 0,3m² merklich effektiver?

3.) Mit welchem Blutfluss dialysiert ihr? Meine alte Dia versuchte immer 400ml/min (effektiv) zu dialysieren. An der neue wollen die nicht über 300 gehen. Nachdem für mich die größeren Nadeln (1,8mm) bestellt wurde fahren wir jetzt 350ml/min. Is das ok so oder wäre noch mehr auch besser?

4.) Ich habe morgens nach dem langen Intervall oft ein dickes Gesicht und dicke Tränensäcke. Sieht schlimm aus, obwohl ich nur 2kg zugenommen habe. Trockengewicht stimmt. Ich mache schon immer das Kopfteil vom Bett etwas höher, dann wird es besser. Für irgenwelche Gurken und Teebeutel auf den Augen habe ich morgens keine Zeit. Habt ihr noch Tipps was machen machen könnte, ausser noch weniger zu trinken? Habe in der Werbung Anti-Tränensäcke-RollOns gesehen. Hat die schon wer ausprobiert?

danke
Seyn

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 09:19 #265180

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Hallo, Dir auch einen guten Morgen.Seyn schrieb:

> 1.) Ich habe eine Fresenius 5008 bekommen, die ja HDF kann...
HDF ist sicher eine Option die Dialyse noch effektiver zu machen. Wenn ich das richtig verstanden habe dialysierst Du ja im Zentrum, da sollte HDF doch eigentlich kein Problem sein.
> 2.) An meiner alten Dialyse hatte ich einen Filter mit 2,1m²
Ich denke über die gesamte Dialysedauer macht der Unterschied von immerhin 16% schon etwas aus.
>
> 3.) Mit welchem Blutfluss dialysiert ihr? Meine alte Dia
> versuchte immer 400ml/min (effektiv) zu dialysieren. An der
> neue wollen die nicht über 300 gehen. Nachdem für mich die
> größeren Nadeln (1,8mm) bestellt wurde fahren wir jetzt
> 350ml/min. Is das ok so oder wäre noch mehr auch besser?
Ich versuche mit den 15g Kanülen (1,8 mm) einen effektiven Blutfluß von400 zu erreichen, die Effektivität steigt jedoch nicht proportional zum Blutfluß, so daß 350 vermutlich nicht so viel schlechter sind.


>
> 4.) Ich habe morgens nach dem langen Intervall oft ein dickes
> Gesicht und dicke Tränensäcke. Sieht schlimm aus, obwohl ich
> nur 2kg zugenommen habe. Trockengewicht stimmt. Ich mache
Da kann ich nicht viel zu sagen.

Schöne Grüße, Boris

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 11:02 #265182

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Ich kann leider nur was zu Nr. 4 sagen, da ich PD mache.
Ich sehe Morgens auch aus als wäre ich vor einen LKW gelaufen (geht nach 2-3 Stunden wieder weg).
Bei mir kommt es von meinem Schlafstörungen. (kann nicht ein-durch Schlafen) und habe auch leichte Atemstillstände. Wieso ich deshalb so ein dickes Gesicht habe muss ich auch nochmal Nachfragen, allerdings ist das wohl ein Symptom von Menschen mit Schlafstörungen. (Laut Schlaflabor). Ich kann der Sache auch gerne nochmal nachgehen und schreibe dir dann was dabei rum gekommen ist.

LG
Melli

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Re: HDF // FX100 // Tr�nens�cke 27 Sep 2010 11:24 #265183

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moin seyn,
ich mache seit etwa einem dreiviertel Jahr hdf ( postdil.) , und direkt gemerkt hab ich gar nix, also ich fühlte mich weder während noch nach der Dialyse anders oder besser oder schlechter, aber messen kann man schon was: der epobearf geht nun kontinuierlich nach unten. nachdem er vorher 2 Jahre lag konstant war, inzwischen benötige ich nur noch aranesp 20 vorher immer 60.
dies ist übrigens auch bei meinem Nachbarn so allerdings nicht so deutlich.

soweit ich das verstanden hab ist das auch ne Kostenfrage: hdf ist fürs Zentrum teurer.
zudem ist scheints der Aufwand die Mitteloleküle wirklich zu messen groß , man vermutet dass die für die Ablagerungen , die Langzeit diapatienten haben , verantwortlich sind ( karpaltunnelsyndrom).
zur Flussgeschwindigkeit: der alte Satz viel hift viel ist sicher richtig, allerdings wird durch zu viel auch das Risiko für den shunt größer, und auch die Qualität des Filters wird nicht immer besser je schneller das Blut dran vorbeiläuft. In den USA wurde auch mal versucht, bei mir die Geschwindigkeit hoch zu jubeln , das hat regelrecht übel weh getan.

ich hab inzwischen eher das andere Problem; mein schunt lässt Geschwindigkeiten von 300 gar nicht mehr zu, öfters bin ich froh wenn ich 200 -230 schaffe, und dann geht es echt an die Qualität! ( sicher nicht kurzfristig, aber wenn das 6 Wochen anhält sieht man es an allen Werten!)

Ich denke das musst Du mit dem Dr bereden, unsere Dres erklären immer genau was weshalb passiert und auch welcher Kompromiss manchmal eingegangen wird.
frag denen das berühmte Loch in den Bauch!
viel Erfolg rewendi

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 12:51 #265184

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Hallo,

das eigene Wohlbefinden ist , denke ich, die Hauptsache.

Ein objektiver Wert ist KT/V. ein bessers Überleben wird mit einem KT/V über 1,6 verbunden.

Ob HDF die Mittelmoleküle wirklich besser beseitigt ist leider nicht sicher.

peter

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 19:24 #265187

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Hallo Seyn,
ich kenne das mit den Tränensäcken nur zu gut. Vor meiner TX sah ich von morgens bis mittags aus wie ein Marshmallowmännchen, aber nur um die Augen. Ganz furchtbar manchmal.
Das hat bei mir angefangen, als sich meine Nierenwerte Jahr für Jahr verschlechterten. Je schlechter die Werte wurden, desto dickere Augen hatte ich.
Am Schlimmsten war es bei mir, wenn ich salziges, wie Chips oder so, aber vor allem Schweinefleisch gegessen hatte.
Von zuviel Wasser kam es definitiv nicht bei mir, weil ich auch während der Dialyse noch volle Ausscheidung hatte.
Geholfen hat leider nie was wirklich gut. Sorry.
LG
Renata

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 20:32 #265189

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Hallo Seyn!!

Zu deiner ersten Frage:HDF ist schon mit einigen älteren Modellen möglich gewesen.Bei der 5008 bbenötigt man aber ein spezielles Schlauchsystem,wie übrigens auch bei der 4008 online HDF.
Fakt ist HDF ist bei Patienten mit Herzproblemen und nach Bypass op die Wahl der Behandlung und wird von den Kassen akzeptiert und bezahlt.
Habe von 1990-1994 auch HDF gemacht,damals mit einer Hospal Maschine.Die Alpha und Beta 2Globuline wurden besser entfernt.Das Restles Legs Syndrom konnte durch diese Behandlung erfolgreich beseitigt werden.
Frage 2:Wenn der Blutfluss auf über 300 ml erhöht wird sollte auch der Diaslysatfluss mindestens 1.5 mal so hoch sein.Es müsste also an der Maschine dann ein DIA Fluss von 800ml eingestellt werden.Literatur darüber findest du reichlich über Google.
Die FX Kapis von Fresenius sind sehr hochwertige Filter.Manche Filter andrer Hersteller erreichen die Leistung der FX 60/80 nur mit grösseren Oberflächen.Die GML Techniker vermuten das bei einigen Herstellern die Verarbeitung der Kapi schwächelt ubd die Angaben auf dem Schild nicht ganz stimmt.Eigene Versuche in unserem Zentrum haben dazu geführt nur noch FX Kapi zu verwenden mit 4008 Maschinen und die Mehrausgaben für die 5008 zusparen.
Ich selbst mache seit 2005 Heim HDF .Bei 176 cm Grösse und 75 Kg Gewicht verwende ich eine FX 80.
Übrigens das mit dem EPO hängt vom Grundtyp der Nieren erkrankung ab.Trotz Super Werte (Crea,Harnstoff Beta 2..)benötige ich 250 mikrogramm Mircera alle 4Wochen und 3x40 mg Eisen die Woche.


VG DK
.

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 21:33 #265190

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Guten Abend, es machen doch verhältnismäßig wenig Dialysepat. HDF. Hat das finanzielle Gründe oder auch medizinische? Wann ist denn die HDF angesagt? Ich mache seit 2 Jahren an der 5008 Dialyse mit FX60 und einem Fluss von 300ml. Fühle mich gut dialysiert,nur mein RR steigt an der HD manchmal auf 180 mit dicken Kopfschmerzen. Auch bin ich Herzpatient. Wäre denn mit HDF mein RR (nur an der Dia so hoch) besser im Griff? Danke Edel

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 27 Sep 2010 22:21 #265191

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Hallo Birki!!

Ich glaube die Geschichte HD/HDF teilt die Nephrologen.Was für dich besser ist musst du mit deinem Arzt bereden.In unserem Zentrum machen hauptsächlich die Langzeit patienten HDF.Ausschlaggebend ist so weit mir bekannt ist der beta2 globu Wert.Das sind grob gesagt die grösser Molekularen Giftstoffe die mit HDF besser entfernt werden.
Es gibt aber auch Patienten die machen schon mehr als 10 Jahre HD und haben keinen signifikant hohen bete2 Wert.(Wir sind ja nun mal zum Glück alle unterschiedlich)
Mit dem Blutdruck ist nicht so leicht zu beantworten glaub ich.
Ich habe trotz HDF auch immer mal steigenden Blutdruck unter der Dia.
Bei mir hilft dann meist ein konseqentes Absenken des NA Soll Wertes auf 135.
Gleichzeitig muss ich von Zeit zu Zeit immer mal die Blutdruck medis wechseln.
Wie viel Wasser musst du im Schnitt so entziehen?
Vielleicht hilft auch schon eine leichte Kneipp Behandlung mit Wechsel warmen Güssen.Ich persönlich praktiziere die Wechselduschen jeden Morgen.Ein gutes Training der Gefässe ist auch ein regelmässiger Sauna Besuch.
Du müsstest vor Umstellung auf HDF mit dem Techniker klären ob deine Osmose ausreichend Reinwasser produziert.Da gibt es auch Leistungsunterschiede.
Meine erste HÄMOROROT von DWA hat auch öfter gemuckt.Nach Tausch des Filterblockes war dann aber alles OK.
Ich hoffe Usedom hat dir gefallen.Bin meist jedes Jahr 2-3 mal ein verlängerts Wochenende dort zum Rad fahren und mit den Hunden zum Strandspaziergang machen.

VG DK

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 00:17 #265194

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Hallo knutpeter,

also das mit dem Kt/V schluck ich nicht so, auch wenn einer meiner Ärtze mir immer wieder damit kam. So wie ich es sehe, bedeutet ein guter Kt/V lediglich, dass die Dialyse ne Menge Aufwand getrieben hat und der Arzt zufrieden sein darf von daher.Ich habe immer sensationelle Kt/Vs schon immer, nur hatte ich dabei häufig Harnstoffwerte um die 180 und das habe ich auch gemerkt im Mundraum an dem Geschmack. Einer meiner Ärtze meinte auch, wenn ich es im Mund spüre, dann ist der Harnstoff für mich ganz klar zu hoch! Um einen guten Kt/V zu bekommen, bräuchte ich vermutlich nur 4,5 Stunden Dialyse.(statt 5,5) aber hätte dann geschätzt einen Harnstoff von 200. Also geht mir los mit dem Wert als allein seelig machende Instanz, kann ich nicht nachvollziehen. Und bitte nicht das Argument, Harnstoff sei nicht giftig. Warum bitte hat denn ein gesunder Körper so enge Grenzen beim Harnstoff?

Das mit den Augenringen verstehe ich voll und ganz, bei mir geht das aber erst mit 2,5kg los und das bei absolutem Fliegengewicht. Muss man eben warten bis das Wasser in die Kniekehlen gesackt ist -leider. Aber ich würde an Deiner Stelle mal im Netz forschen, ob die ERnährung das auch beeinflussen kann. ( Schwein esse ich übrigens kaum je)Und Du bist ganz sicher, dass DeinTG stimmt?

Schönen Tag!

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 00:29 #265196

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laut kt/v messung könnte ich nach 3 stunden schon mit der dia aufhören ---totaler quatsch also wenn man noch ein bißchen länger leben will.........die tränensäcke kommen ganz klar vom wasser,ja nachdem wie das bindegewebe um die augen ist.bei mir ist es eher schlimm nach der dia,da sind die augen in tiefen höhlen und jeder fragt ob ich müde wäre...[augenroll]..lg taffi

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 08:19 #265199

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Hallo Birki,
ich mache seit April HD, vorher CAPD. Mein RR ist am Ende bei 220 und ich hab Kopfschmerzen, die nach dem Abschießen sehr schnell verschwinden. Vor 4 Wochen wurde auf HDF mit 12 Liter (Braun Dialog) umgestellt. Der RR ist immer noch gleichhoch aber die Kopfschmerzen sehr gering. Fühle mich aber an den freien Tagen irgendwie wohler. HDF soll ja schonender sein, gerade bei Kreislaufproblemen, sprich mit dem Arzt, man sollte es probieren.
HDF ist teurer und ges. KK zahlen diesen Mehrbetrag nur wenn begründet (oder Glück mit dem Bearbeiter) also bleibt der Arzt auf den Kosten sitzen. Auch der Preis für Maschinen, die nach beiden Methoden arbeiten ist höher, ein größeres Zentrum kann sich da vielleicht eine oder zwei leisten.
Gruß Raja

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 08:47 #265200

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Hallo,
giebt es für HDF eine Zuzahlung der KK ????
ich glaube nicht, HD oder HDF hängt von der Meinung der Zentrumsleitung ab.

mein Kfh-Zentrum bzw. Nephrologe Dialysiert fast alle Patienten mit HDF
(ca.45 Geräte) andere Kfh-Zentren in der Umgebung lehnen das ab -Mehrkosten-

Gruß aus Franken

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 10:35 #265204

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Hallo bestnews,

Ich habe immer sensationelle KT/Vs schon immer, Was sind denn sensationelle KT/Vs?

dann geschätzt einen Harnstoff von 200 in welcher Einheit ? mg/dl oder mmol/l?

Harnstoff ist das Endprodukt des Eiweißstoffwechsels. Dabei entsteht zuerst aus dem im Eiweiß enthaltenen Stickstoff Amoniak, der in der Leber unter hohem Energieaufwand (ATP) in Harnstoff umgewandelt wird. Ein hoher Harnstoffspiegel ist bei HD-Patienten die Folge einer hohen Eiweißzufuhr oder einer schlechten Dialyse.

KT/V wird hauptsächlich bestimmt durch den Harnstoff-Spiegel vor/nach HD und die Zeit.

peter

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 15:41 #265213

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Hallo Raja!!

Die gesetzlichen KK zahlen auf jeden Fall.Birki ist am Herz operiert,und da ist das bezahlen kein Thema.
Die Nephrologen sind unterschiedlicher Meinung in puncto medizinische Notwendigkeit.
Als Heimpatient ist das grössere Problem die Umkehrosmose.Manche schaffen die Wsser menge nicht die für HDF notwendig ist.
VG DK

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 16:30 #265217

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Hallo Knoppers(=Erinnerung an Waffel da bei uns in der Praxis DK=Dauerkatheter heisst ) Vielen Dank, ich zieh gar nix raus, da ich noch volle Ausscheidung habe und nach langer Diskussion das jetzt durchgesetzt habe. Auch das war übrigens auf Usedom kein Problem. Da bin ich schon ein wenig neidisch - so nah an der Küste wäre ich auch oft da und hätte wieder einen Hund. Das mit der HDF werde ich mal ansprechen, da ich ja durch das nephrotische Syndrom eine massige Eiweißverschiebung in der Elpho habe, jetzt aber nicht schauen kann weil ich gerade maschiniere. Übrigens sind meine Bypässe nach 1,5 Jahren alle okay was den grossen Stein auf dem Herzen auch entfernt hat. Es lebt und fühlt sich besser ohne Herziangst. Gruss Edel

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 28 Sep 2010 18:20 #265220

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Hallo Atane,
hattest du nur Tränensäcke, oder waren die ganzen Augen dick?

LG
Mimi

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 29 Sep 2010 11:44 #265229

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Hallo Mimi,
die ganzen Augen, oben und unten. Voll aufgeplustert. Schrecklich.
LG
Renata

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 29 Sep 2010 23:36 #265248

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Hall Edel !!

Das mit den Waffeln ist schon direkt OK.Wenn unsere Truppe oder manchmal auch Familie eine Tour mit dem Kanu macht lachen schon immer alle über meine Verpflegung.kein Wasser,dafür 2 Flaschen Bier,2Liter Rum,und reichlich Waffeln und fetten Speck.
Für den Hund der immer dabei ist im Canadier habe ich immer getrocknete Büffelhaut in Streifen (sind auch lecker für Indianer)Die schickt mir ein Freund direkt aus Kanada.
Im übrigen beneide ich euch für die Nähe zu den hohen Bergen.
Ein Teil meiner Verwandschaft mütterlicherseits wohnt in der Nähe von Stuttgart.Seit den 80 Jahren fahre ich 1mal Jahr zum Besuch.
Dialyse mach ich dann im Kfh Waibling.

VG DK

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 30 Sep 2010 18:27 #265266

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Ich höre Winnetou rufen: Mein Bruder und eine ausschweifende Handbewegung zum Herzen Hugh!! Sehr schön und schön blau auf der Spree... ich meine natürlich den Himmel. Aber STOPP: Isch nix Baden Württemberg. Bei uns gibts auch schöne Berge die nennen sich aber Taunus und sind 20 km nördlich von Frankfurt. Du weißt schon: die mit dem Handkäs mit Musik un dem Äbbelwoi. Gruss und netten Abend Edel

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Re: HDF // FX100 // Tränensäcke 01 Okt 2010 12:17 #265274

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Hi Seyn
Du bist auf dem absolut richtigen Weg.
Versuch dass das Zentrum auf HDF umstellt - bei der Maschine die Du benutzt ist diese nicht teurer!!! Nur mit dem 60er Filter kommst Du da nicht hin. 80er oder besser noch den 100er nehmen.
Blutfluss - im Gegensatz zu anderen Geräten zeigt die 5008 den effektiven Blutfluss an (der ist immer etwas tiefer als der eingestellte). Jedoch auch hier gilt - höher ist kein Fehler wenns die Fistel hergibt.
Bei uns in der Schweiz gibt es kaum Zentren die unter 400 fahren Bei vielen ist 500 (!!) Standard.
Die Harnstoffclearance ändert sich unter HDF nicht extrem - jedoch wie von Dir richtig bemerkt die Mittelmoleküle werden viel besser entfernt - und das tut die arbeitende Niere eben auch.
Hoffe Antworten haben etwas geholfen.
Stehe auf die Hinterbeine :-)
LG
Salo

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Hi :)