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Tausendundeine Frage 16 Dez 2010 20:50 #266115

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Um eines vorweg zu nehmen:

Für viele von Euch ist es mit Sicherheit nicht wirklich klar, warum ich mir Gednken machen - aber es ist leider so.

Und damit Ihr wisst über welche Werte ich hier überhaupt spreche, schreibe ich diese erstmal hier auf:

K+ mmol/l 5,00
Na+ mmol/l 138
Ca++ mmol/l 2,29
Phos mmol/l 0,94
HST mg/dl 31,7
Krea mg/dl 1,66
Bili mg/dl 0,50
Alk. P U/l 66
gGt U/l 28
GOT U/l 24
GPT U/l 23
Hgb g/dl 12,6
HKT % 37,3
HGBE pg 32,6
Ery M/ul 7620
Throm /ul 115000
Ca x Phos mmol/l 2,15
Fe ug/dl 77
Ferri ng/ml 107,0
TRF mg/dl 250
TRF Sa % 22
PTH-i pmol/l 7,2
LDH U/l 190
CK U/l 68
CRP mg/dl 0,180
Gluc mg/dl 115
Harns mg/dl 8,6
Chol mg/dl 173
HDL mg/dl 49
LDL mg/dl 112
Eiweis g/dl 6,80
Album g/dl 3,4

Leider kann ich nur recht wenige von diesen Werten deuten, bin mir aber sicher, dass sie sooooooooooooo schlimm nicht sind, sonst hätten die Ärzte mit Sicherheit schon Alarm geschlagen.

Dennoch erwische ich mich in letzter Zeit immer wieder dabei, wie ich mir Gedanken mache und versuche diese dann doch von mir zu drängen, weil ich eigentlich mich gar nicht mit diesem Thema auseinandersetzen will.

Dennoch gibt es Fragen die mich belasten:

Z.B. hatte ich nie Probleme mit meinem Blutdruck - immer einen optimalen Wert von 120/80. Dann bekam ich vom Nephrologen Delix 5 verschrieben und mir ging es richtig schlecht dabei. Vor einiger Zeit bin ich dann auf Olmetec umgestiegen, was ich eigentlich weitaus besser vertrage. Da meine Werte aber besonders morgens recht niedirg waren, hat mein Nephrologe erstmal versucht wie sich die Werte verändern, wenn ich die Tabletten ganz weg lasse. Zu Beginn ging es noch, doch dann hatte ich plötzlich Werte die jenseits von Gut und Böse waren. Der obere Wert lag meist so um die 180 und der untere Wert um die 110. Jetzt also nehme ich wieder die Tabletten und ich habe Ausreisser nach unten und nach oben. D.h. mal liegt der Wert bei 165/95 mal aber auch bei 95/70. Ich verstehe echt die Welt nicht mehr und frage mich, ob dies tatsächlich was mit den Nieren zu tun hat.

Die andere Frage die mich beschäftigt: Ich könnte den ganzen Tag von morgens bis abends schlafen. Derzeit habe ich Urlaub und ich muss mich echt tagsüber zwingen einen Spaziergang einzulegen. Sobald ich aber wieder daheim bin, könnte ich mich so ins Bett legen - was ich dann auch meist tue und erstmal ca. 3 Stunden schlafe. Fazit: Ich bin gerade dabei meinen Urlaub zu verschlafen.

Auch vorher im Büro habe ich das Gefühl gehabt, dass ich für viele Dinge die doppelte Energie aufwenden muss. Normal ist das doch nicht.

Spreche ich den Nephrologen darauf an, so sagt er mir, dass dies normal sei und er auch abends k.o. sei, wenn er aus der Klinik kommt.

Ferner ist mir häufiger schwindelig und ich kämpfevor allem morgens mit Übelkeit und auch manchmal mit Erbrechen. Um evtl. irgendwelchen Fragen vorzubeugen: Nein, ich bin nich schwanger.

Sind das jetzt nur so Anfangsprobleme oder muss ich damit jetzt bis an mein Lebensende zurecht kommen?

Manchmal denke ich auch, dass ich Hypochonderin bin, denn dieses Hängenlassen kenne ich eigentlich nicht von mir.

Sowieso möchte ich am Liebsten alles hinschmeissen nd ich habe keine sonderliche Lust mehr Tabletten einzunehmen, ständig mit dem Arzt, der es ja eigentlich nur gut meint, in Kontakt treten zu müssen.

Die rage ist natürklich, wie schnell würden sich die Werte verschlimmern bzw. würden sie sich überhaupt verschlimmern? Woran merkte ich eigentlich selbst, dass die Werte sich verändern? Kar, bei einer Blutabnahme, aber gibt es auch andere Möglichkeiten? Irgendwelche Warnsignale die vom Körper kommen?

Nächste Woche spreche ich nochmal mit dem Nephrologen, da er die Entwicklung des Blutdruckes wissen möchte. Nach Weihnachten muss ich dann erneut zur Blutabnahme - und allein wenn ich jetzt schon daran denke, habe ich jetzt schon Schiss vor dem Ergebnis.

Dieses ganze Verhalten und diese Einstellung macht mir totale Angst, denn normalerweise bin ich ein Stehaufmännchen, aber momentan bin ich da irgendwie meilenweit von entfernt.

Vielleicht gibt es hier ja ein paar Leute die sich einfach besser damit auskennen und vielleicht eine ähnliche Phase mitgemacht haben und mir mal ganz ehrlich ihre Meinung geigen, denn auch wenn ich froh bin, einen sehr guten Nephrologen gefunden zu haben, so ist mir die Meinung und Einschätzung von Betroffenen fast noch wichtiger.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 16 Dez 2010 21:38 #266117

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Hab DeineWerte nur mal so auf die Schnelle überflogen -->> Nierenwerte sind noch relativ gut, Dialyse damit noch lange nicht aktuell. Aber Dein Hb und HKT ist relativ niedrig. Das könnte etwas Deine Müdigkeit erklären. Eventuell ist Epo sinnvoll -> mit Arzt drüber sprechen.

VG
MaRIO

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Re: Tausendundeine Frage 16 Dez 2010 21:49 #266118

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Hallo Mario,

vielen Dank für Deine Einschätzung. Was die Dialyse angeht, so bin ich tatsächlich noch weit davon entfernt und ich wäre froh, wenn es sich auch so schnell nicht ändert. Sorry, wenn ich jetzt wegen dieser Aussage ier jemandem auf die Füsse trete.

Aber ich denke, dass mir hier in diesem Forum noch am ehesten geholfen werden kann, da hier halt ein Austausch mit Betroffenen stattfinden kann. Auch wenn ich noch nicht so lange hier in diesem Forum bin, so hat es mir aber doch schon sehr viele nützliche Hinweise gebracht - Hinweise, die ich in dieser Form leider noch nicht von dem Arzt erhalten habe. Wobei ich davon ausgehe, dass dieser das aus einem bestimmten Grund noch nicht weiter gibt, denn ansonsten ist er echt ok.

Auch wenn diese Frage dämlich t, aber für was stehen denn diese Abkürzungen(HB und HKT) - letzteres denke ich mal soll bestimmt Hämatokritwert heißen, oder? ;o)


Kann ich denn selbst etwas machen, dass diese Werte wieder steigen?

Wie würde denn der Normbereich aussehen?

VG

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Re: Tausendundeine Frage 16 Dez 2010 22:01 #266119

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Liebe Neue,
ich denke, dass Müdigkeit und Schwindel u.a. auch mit dem Blutdruck zu tun haben. Mir geht es nämlich grad genauso. Mein Blutdruck ist entweder viel zu hoch oder zu niedrig - und ich könnte auch den ganzen Tag nur schlafen. Ich schleppe mich, wie Du beschreibst durch die Gegend und bin völlig lustlos ... obwohl ich sonst eigentlich auch ein Stehaufmännchen bin. Auch die psychische Belastung, die vielen Ängste und Unsicherheiten tun bestimmt ihr Übriges.
Ich möchte Dich einfach ermutigen, all Deine Fragen zu stellen. Obwohl ich eigentlich ein alter Hase bin (Hämodialyse, Heimdialyse, 2 mal Nierentransplantation), mache ich jetzt seit 2 Montane CAPD und hab auch tausendundeine Frage. Mir haben die Antworten aus dem Forum total geholfen. Also ... schieß los!

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Re: Tausendundeine Frage 16 Dez 2010 22:39 #266120

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Hallo Klatschmohnalisa,

lieben Dank für die freundliche Aufnahme hier in dem Forum.

Mit Sicherheit werd ich auch in den nächsten Tagen noch die ein oder andere Frage hier posten.

Eines meiner derzeit größten Probleme ist der Umgang mit dem Arzt. Nicht dass ich denke, dass dies alles Herrgötter in Weiss sind - nööööö, aber ich weiß auch nicht wirklich was ich mit dem Nephrologen besprechen soll und was nicht. Hinzu kommt auch noch, dass ich mit dem Nephrologen, der mich behandelt, auch noch beruflich mehr oder weniger zusammen arbeite. Auf der einen Seite mega positiv, aber auf der anderen Seite halt ach irgendwie blöd, weil ich ihm halt auch nicht alles sagen mag. Trotz dieses eigenartigen Verhältnisses fühle ich mich bei ihm supergut aufgehoben.

Ich habe ihm jetzt schon öfters von dieser Müdigkeit erzählt - klar gibt es Schlimemres, aber das ist echt nicht schön, wenn man Tag für Tag as Gefühl hat man sei eine wandelnde Schlaftablette. Soll ich sowas evtl. einfach für mich behalten? Auch ist es schwer meine momentane Situation (dieses ständige Grübeln) in Worte zu fassen. Nicht dass er meint ich würde mir da irgendwas zusammenspinnen. Auch finde ich es momentan für mich rechtschwer mich mit dem Thema Nierenerkrankung auseinanderzusetzen. Die richtige Einstellung habe ich noch nicht dazu gefunden. Die Frage ist, ob eine solch intensive Einstellung überhaupt nötig ist, schliesslich setzte ich mich auch nicht mit jedem Schnupfen auseinander. Ich habe dem Arzt das auch schon gesagt, dass ich eine sehr eigenartige Einstellung zu der Erkrankung habe - seineReaktion war ja ganz ok bzw. nachvollziehbar und er meinte, dass er es jetzt erstmal auf die softe Tour mit mir versuhen würde und wenn es nicht klappt gibt es auch noch eine härtere Variante. Ok, er hat mich durchschaut und vielleicht muss man auch mit mir Klartext reden nur frage ich mich in solchen Situationen immer, warum steckt er da so viel Energie rein. Meine Werte sind zwar nicht alle in der Norm, aber auch nicht furchtbar besorgniserregend. Da hat er doch tagtäglich mit ganz anderen Patienten zu tun.

Ausserdem würde mich viel mehr interessieren was passieren würde, wenn ich nun gar nicht mehr in Behandlung wäre und nur noch regelmäßig diese Tabletten für den Bluthochdruck nehmen würde.

Auch gibt es da etwas was ich ganz und gar nicht verstehe. Sein Kollege, der mich zuerst behandelte hat mir ein Medikament gegen diesen Vitamin D Mangel verschrieben. Das nehme ich ja auch nun regelmäßig, dioch der Wert hat sich kein bisschen verbessert. Kann man nach ca. 4 Monaten da kenie Verbesserung erwarten oder ist dieser Wert eigentlich vollkommen egal und nur so eine Art Kosmetik?

Wie ich dieses Gefühl hasse, wenn man sich selbst im Weg steht......

LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 02:37 #266121

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Liebe Neue,
vielleicht habe ich es ja verpasst, aber hast Du hier im Forum schon geschrieben, welche Nierenerkrankung Du hast und wann und wie sie entdeckt wurde? Ich konnte da leider nichts finden. Magst Du was dazu schreiben?
Das mit Deinem Blutdruck habe ich auch nicht richtig verstanden- wieso hast Du Blutdruckmedikamente bekommen, obwohl Dein Blutdruck 120/80 war?
Welche Prognose hat Dir denn Dein Nephrologe gestellt?
Bitte fühle Dich nicht bedrängt, beantworte die Fragen nur, wenn Du magst.
LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 09:19 #266123

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Hallo
zur Erläuterung der Laborwerte ist das Buch Gesundheit heute - Laborwerte von Menche/Schäffler hilfreich u. empfehlenswert.
Bei Weltbild.de oder Amazon € 14,95

Gruß

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 09:35 #266124

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Hallo Neue,

normalerweise kannst Du Dir beim Arzt die Laborwerte so ausdrucken lassen, daß auch die Referenzwerte dabei stehen, das hilft dann auch schonmal weiter.

LG
Sabine

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 10:11 #266127

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Guten Morgen Neue,

Du schreibst: bin mir aber sicher, dass sie sooooooooooooo schlimm nicht sind,

Da hast Du Recht, Deine Werte sind super.

Aber alle Werte sind nur Surrogatmarker,

und wenn es einem trotzdem schlecht geht? leider spielt dieses Kopforgan oft nicht mit. Ich möchte einmal aus einem Medizinfachbuch zitieren:

Worin besteht Gesundheit ? Reicht die Abwesenheit von Krankheit oder körperlichen Beschwerden aus, um „gesund zu sein? Dies wurde in einer Deklaration der WHO klar verneint, die Gesundheit als „körperliches, seelisches und soziales Wohlbefinden, nicht nur als Abwesenheit von Krankheit und Gebrechen ansieht. Nach diesem Konzept können sich Menschen „beträchtlicher Gesundheit erfreuen, auch wenn sie einige gesundheitliche Handicaps mit sich tragen.
Ein ähnliches Konzept stellte der israelische Soziologe Aaron Antonovsky vor. Bei der Auswertung der Biographien von Holocaust-Überlebenden erarbeitete er das Konzept der Salutogenese. Gesundheit macht sich für ihn allerdings weniger am subjektiven Befinden fest, sondern besteht darin, dass ein Mensch die im Leben unausweichlichen psychischen oder körperlichen Belastungen und Krisen bewältigen kann


Nietzsche hat das als die Große Gesundheit bezeichnet.

Nun ist es sicher für Dich sehr schwer aus dem Teufelskreis der Angstgedanken herauszukommen, nehme schnell eine provesionelle Hilfe von Außen an, damit Du wieder sagen kannst: ALLES WIRD GUT auch mit kranken Nieren.

das wünscht Dir peter

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 11:46 #266128

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Hallo Klatschmohnalisa,

nein nein, ichhabe keine Probleme Dir auf Deine Fragen zu antworten.

Bei mir wurde eine sog. IGA-Nephropathie festgestellt nud da eigentlich nur durch puren Zufall.

Bei meinem früheren Hausarzt war der Krea-Wert schon immer leicht erhöht, aber mein Hausarzt hat mir das weder gesagt, noch hat er irgendwas dagegen unternommen um herauszufinden warum der Wert (und auch andere) nicht so der Norm entsprechen.

Im Mai diesen Jahrs habe ich dann den Hausarzt gewechselt - eigentlich aus einem ganz anderen Grund. Der jetzige Hausarzt hat dann die Blutwerte bestimmt und ebenfalls das mit dem Krea-Wert festgestellt und nach einer unmittelbar daran stattgefundenen Kontrolluntersuchung hat e mich zum Nephrologen überwiesen. Da ich selbst in einer Klinik arbeite bin ich dann also zu meinen Kollegen gegangen. Der Nephrologe bei dem ich dann erstmal in Behandlung war hat dann alles mögliche getan und gemacht und mich erstmal darüber aufgeklärt was es bedeutet, wenn der Kreawert erhöht ist. Da man sich keinen großartigen Reim machen konnte wurde eine Nierenbiopsie durchgeführt und somit kam man dann Anfang August auf die Diagnose IGA-Nephropathie.

Medikamente wegen des Blutdruckes sollte ich nehmen, damit die Nieren entlastet werden, ausserdem war bei den Besuchen beim Nephrologen der Blutdruck immer wohl leicht erhöht, was aber eher daran lag, dass ich scheinbar eine Weisskittelphobie habe *smile*

Die Prognose die gestellt wurde ist recht schwammig: Man versucht derzeit alles dass die Nieren entlastet werden, damit ein schnelles Fortschreiten der Erkrankung unterbunden wird. Keiner weiß wie die Erkrankung wirksam behandelt wird, denn auch wenn die Erkrankung nicht so selten ist, so gibt es keinen richtigen Behandlungsplan. Deswegen ist auch eine regelmäßige Kontrolle notwendig, damit man den Augenblick, sofern er überhaupt eintritt, nicht verpasst, w die Werte schlechter werden. Mit dieser Erkrankung kann man recht schnell an der Dialyse landen -man muss es aber nicht.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 11:49 #266129

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Ihr Hb und HKT liegen völlig im Rahmen ! Bei einem Hb von 12,6 gibt man kein Epo.

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 11:56 #266130

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Hallo Peter,

danke für die aufmunternden Worte.

Wie Du bestimmt es richtig erkannt hast, und ich gehe davon aus, dass Du weitaus mehr Ahnung von diesen Werten hast als ich, sind die Werte ok. Aber was ich nicht verstehe ist nach wie vor dieser ganze Aufwand der betrieben wird. Auf der einen Seite ist es ja sehr lobenswert, dass es da einen Arzt gibt, der sich Gedanken und vr allem die Mühe macht mir so zu helfen, dass die Werte sich zumindest nicht verschlimmern, aber jeder Kontakt mit dem Arzt und jede Messung des Blutdruckes ist für mic stets auf neue eine Konfrontation mit der Erkrankung, die ich nicht will (also im Bezug auf die Konfrontation).

Ich hatte vor einigen Jahren eine Erkrankung die mich förmlich in die Knie gezwungen hat und in der gesamten Zeit ging es mir richtig richtig schlecht (mehr psychisch als physisch). Ich war echt froh, als ich aus diesem Teufelskreis mich selbst habe befreien können - es war ein seh sehr langer Prozess, aber es hat geklappt. Als dann nun die jetzige Nierenerkrankung festgestellt wurde habe ich mir noch nicht viel dabei gedacht, da es mir ja eigentlich super ging, doch die diversen Gespräch mit dem Arzt die sehr häufig eine ganze Stunde dauerten, haben mir gezeigt, dass da wieder etwas ist auf das ich aufpassen will - das ist mir aber zum jetzigen Zeitpunkt alles zuviel.

Derzeit stehe ich einfach vor der Frage, ob ich meinem jetzigen Arzt das so sagen soll oder ob ich einfach schlucken soll und das so hinnehmen soll wie es ist. Jedem anderen Arzt hätte ich es auch gesagt, aber hier ist das Problem einfach, dass dieser Arzt auch in gewisser Weise mein Kollege ist und ich ihm nicht durch meine Denkweise an den Kopf stossen will.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 11:57 #266131

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Hallo Sabine,

das mit den Referenzwerten ist leider nicht möglich - habe auch schon danach gefragt. ;o(

VG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 12:01 #266132

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Liebe Neue,

dass dieser Arzt auch in gewisser Weise mein Kollege ist und ich ihm nicht durch meine Denkweise an den Kopf stossen will.

es geht um Dich, erkläre es ihm und frage:

wie würde er sich an Deiner Stelle verhalten mache was Du für Dich als richtig empfindest.

Im übrigen,ich denke Dein Arzt möchte alles Tun um Dir möglichst lange eine Nierenersatztherapie zu ersparen.

meint peter

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 12:48 #266133

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Mit dieser Sichtweise hast Du ganz recht, nur mirfehlt diese Einsicht.

Wie geschrieben - die Werte sind ok.

Somit vergleiche ich das eher mit eiem Schnupfen oder einer Erkältung. Der Vergleich mag hinken,aber wüde man bei einer Erkältung auch alles dran setzen, dass sie nicht zu einer Lungenntzündung wird?

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 14:05 #266135

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Liebe Neue,
wenn ich Dich richtig verstehe, fragst Du Dich, ob der ganze Aufwand, den Dein Arzt betreibt wirklich notwendig/angemessen ist oder ob er nicht in erster Linie dazu führt, dass Du selbst immer mehr in eine Abwärtsspirale/Teufelskreis aus Angst und Unsicherheit gerätst.
Diese Frage finde ich sehr schwierig. Ich selbst habe auch schon erlebt, je mehr ich bei Ärzten/im Krankenhaus bin, desto kränker fühle ich mich. Und wenn ich dann einen bestimmten Kipppunkt erreicht habe, wo ich einfach nicht mehr so viel über alles nachdenke und wieder mehr darauf schaue, was mir Freude macht, geht es mir auch körperlich wieder besser. Ich denke, dass die Psyche da schon auch einen nicht ganz unwesentlichen Einfluss hat.
Deine Werte sind ja noch ganz gut. Allerdings weiß ich nicht, wie schnell das bei Deiner Krankheit gehen kann.
Wäre es nicht möglich, einfach mal eine Zweitmeinung einzuholen, von der Dein Arzt und Kollege ja nicht unbedingt was wissen muss.
LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 16:01 #266136

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Schaust du hier:
www.code-knacker.de/blutwerte.htm
frag nur, wenn du fragen hast. Schönen 4. Advent, Jürgen

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 18:52 #266138

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Hallo Klatschmohnalisa,

ich glaube da hast Du die ganze Sache auf den Punkt gebracht. Das mit der zweiten Meinung habe ich mir auch schon überlegt, aber ich glaube wenn da was anderes bei rumkommt würde mich das nur noch mehr verunsichern - daher habe ich von dem Versuch erstmal Abstand genommen.

Wie schnell sich bei mir die Werte verändern können, das weiß leider niemand, daher muss ich auch mindestens einmal i Quartal zum Arzt.

Momentan scheine ich aber eni ganz anderes Problem zu haben, nämlich mein Blutdruck.

Wie gesagt - früher hatte ich immer einen Wert von 120/80. Dann musste ich ACE-Hemmer nehmen um die Nieren zu entlasten. Die ACE-Hemmer habe ich aber nicht vertragen. Dann bin ich jetzt auf AII Antagonisten umgestiegen und komme damit eigentlich recht gut klar (mal von Übelkeit und Schwindel abgesehen). Die Werte waren auch anfangs ok bzw. morgens waren die Werte viel zu niedrig, so dass ich versuchsweise das Medikament abgesetzt habe. Es stellte sich heraus, dass es doch nicht ohne geht, weil die Werte ohne Tabletten einfach viel zu hoch waren. Jetzt nehme ich seit knapp 2 Wochen wieder die Tabletten und eine Besserung zeichnet sich nicht wirklich ab. Die letzten Werte waren alle so um die 145/99. Eigentlich wollte ich den Arzt heute kontaktieren, doch habe ich es schlichtweg im wahrsten Sinne des Wortes verpennt. Verstehen kann ich die Werte allerdings nicht. Eigentlich wollte ich erst nächste Woche Mittwoch den Arzt kontaktieren doch ich glaube ich werde es wohl jetzt am Montag schon machen. Das was ich allerdings nicht verstehe - warum die Werte überhaupt plötzlich so hoch sind. Stress habe ich derzeit keinen - im Gegenteil, ich habe Urlaub.

Mannomann - mich macht das irgendwie kirre.....

LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 18:54 #266139

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Danke für den Link, aber irgendwie habe ich die Abkürzungen nict alle gefunden und da ich noch nicht wirklich weiß was sich hinter den Abkürzungen verbirgt ist das manchmal echt ein Puzzelspiel - aber ich glaube jetzt habe ich alle Teile.....

LG

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 19:16 #266140

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hallo neue,
also ich würde bei einer erkältung sehr wohl alles daran setzen, dass es zu keiner lungenentzündung kommt

lg winnimaus

mich würde noch interessieren, was du beruflich machst, wenn du nicht möchtest musst du auch nicht antworten

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 19:22 #266141

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Hallo winnimaus,

Beruf? Weil ich in der Klinik arbeite? *smile*

Ich bin Schreibtischtäterin und bin daher totaler Laie was die Medizin anbelangt.

Und was die Lungnentzündung angeht - da würde ich mir erst Gedanken drum machen, wenn die Erkältung nach 2 Wochen nicht weg ist. ;o)

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 19:32 #266142

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Hallo

Ich habe so den Eindruck, daß nicht so sehr die Nierenerkrankung an sich sondern die Angst davor dich im Moment krank macht. Ich denke deshalb auch du solltest dir dringend professionelle Hilfe suchen, um mit deinen Ängsten umgehen zu lernen und wieder ein normales Leben führen zu können. Denn es gehört zwar dazu auch mal schwierige Phasen im Umgang mit einer Nierenerkrankung zu haben, aber wenn das alles andere im Leben auffrißt, würde ich mir Hilfe holen. Ich hatte selbst mal einen Kollegen als betreuenden Arzt. Das hat sich für mich nicht bewährt, weil ich das Gefühl hatte nicht alles v.a. psychische Probleme besprechen zu können und das alles was er gesundheitlich weiß wenn auch unbewußt und ungewollt unser berufliches Verhältnis und vielleicht auch sein Urteil über mich beeinflußt. Ich wprde das also nie wieder so machen. In einer früheren Situation( damal noch als Transplantierte ) Habe ich deshalb auch ein entsprechendes Behandlungsangebot meines Chefs abgelehnt und ihm dies auch sinngemäß so erklärt. Er hat es wenn auch mit etwas Unverständnis akzeptiert und das hat unsere weitere Beziehung nicht belastet. Ich hoffe das ich dir ein bischen helfen konnte und wünsche dir ein Weg heraus aus dem Teufelskreis der Angst.

Liebe Grüße

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Re: Tausendundeine Frage 17 Dez 2010 19:44 #266143

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Hallo waldkauz,

das Problem ist nicht die Angst vor der Nierenerkrankung, sondern vielmehr die Abhängigkeit von Ärzten die in gewisser Weise, wenn auch total gering, meinen Lebensalltag bestimmen. Mir fehlt die Einstellung zu eienr solchen Erkrankun, da ich mich nichtmals krank fühle und die Werte ja auch in gewisser Weise meine Einstellung unterstützen. Einzig und allein der Blutdruck geht mir auf die Nerven,weil ich die Werte ablesen kann und ich sehe, dass sie nicht stimmen und sich auch trotz Tabletteneinnahme nicht ändern.

Dass ich bei einem Kollegen in Behandlung bin finde ich ok so. Es erleichtert mir derzeit ein paar Dinge, denn aufgrund dieses Umstandes ist die Kontaktierung total easy und wir können vieles per Mail oder kurzem Telefonat klären. Von daher bin ich eigentlich ganz froh, dass es so ist. Klar, auf der anderen Seite muss ich mir jedesmal überlegen was ich ihm sage und was nicht - einen Nephrologen (Kollegen habe ich deshalb schon verschlissen, weil wir uns gerade deswegen ganz arg in der Wolle hatten.

Für mich ist es derzeit einfach sehr wichtig, dass ich nicht immer an die Erkrankung (die vielleicht ja gar keine ist) erinnert werde - vielleicht auch, weil ich mich nicht damit auseinandersetzen will oder weil es mir einfach gut geht.

Was die professionelle Hilfe angeht, da habe ich auch düber nachgedacht, aber es grenzt mich in meinem Handeln wiederum ein, denn wer hat schon los regelmäßig zum Psychologen zu gehen?

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 03:32 #266150

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Hallo Neue,

lies´ mal, was ein Chefarzt der Nephrologie im Jahre 1981 nach der Diagnosestellung angeborene Glomerulonephritis an meinen Hausarzt schrieb:

Der Patient fühlt sich gesund, und darin sollten wir ihn möglichst lange bestärken.

Erst ab dem Jahr 1994 habe ich Medikamente bekommen. Ab Juli 2000 habe ich dialysiert.
Zwischenzeitlich habe ich geheiratet, zwei gesunde Kinder bekommen, eine wirkliche Berufung mit prima Kollegen gefunden, war nie wirklich krank, nicht mal einen Schnupfen gehabt und mich meines Lebens gefreut. Die Krankheit wollte ich natürlich auch nicht wahrhaben und habe trotzdem regelmäßig Ärzte aufgesucht - immer mit positiven Gedanken. Ich habe noch 19 Jahre ohne große Belastung und ständige Gedanken an die Krankheit ein schönes Leben gelebt und auch mit Beginn der Dialyse war nichts zu Ende! Da habe ich sogar neue Freunde gefunden und meine Krankheitstage kann man an zwei Händen abzählen. Natürlich gab es nach ein paar Jahren Nebenwirkungen. Auch die habe ich mit Hilfe guter Ärzte gehandelt. Das größte Geschenk für mich war die TX vor jetzt 2,5 Jahren. Das Leben ist doch wieder erheblich angenehmer. Jetzt denke ich trotzdem nicht: Wie
lange wird das gutgehen? Ich genieße einfach jeden Tag! und so sollte es ja eigentlich jeder tun, denn niemand - ob alt oder jung, ob gesund oder krank - weiss, wieviel Zeit ihm bleibt.
Vorrangig ist jetzt, suche Dir einen Arzt Deines Vertrauens (das ist sicherlich keiner in Nähe Deiner Arbeitsstelle ) und genieße die restlichen Tage der Adventszeit mit Glühwein, Plätzchen ......mit lieben Menschen.
Ein hoffnungsvolles Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr
wünscht Dir
trockengewicht

Zu banal dahergesagt? Ich denke und weiss, dass positive Gedanken einen Krankheitsverlauf wesentlich beeinflussen können. Dazu gehören aber stets andere Menschen, die Dich sehr mögen und zu Dir stehen. Die wünsche ich Dir!

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 10:32 #266152

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Hallo Neue,
auch ich habe eine Glomerulonephritis und mir ging es 20 Jahre so, dass ich mich nicht krank gefühlt habe, aber fast durchgehend unter Kontrolle der Ärzte war. Ich kann Deine Abneigung gegen die ständigen Kontrollen und so weiter sehr gut verstehen. Meiner Erfahrung nach ist es sehr wichtig, dass Dein Blutdruck optimal eingestellt ist. Du solltest mal Deinen Arzt fragen, welche Art der Glomerulonephritis Du hast. Es gibt eine IGA-Nephritis, die sehr gut auf eine glutenfreie Diät anspricht, die dann aber konsequent und dauerhaft durchgeführt werden muss. Ich mache das jetzt seit vielen Monaten aus eigenem Antrieb und mir geht es insgesamt so gut wie schon ewig nicht mehr. Kein Dauerschnuofen mehr, keine Gelenkprobleme, keine Erkältungen, keine üblen Herpesschübe........ Und ich geniesse weiterhin sehr das Essen!!!Ich würde Dir auch dazu raten an Deinem seelischen Gleichgewicht zu arbeiten. Dazu muss man nicht unbedingt eine Psychotherapie machen, die macht automatisch im übrigen auch nicht selig. Da muss man schon die richtige Therapie und vor allem den richtigen Therapeuten finden. Und das sage ich Dir, obwohl in als Psychologische Beraterin ausgebildet bin. Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen, Negatives (vor allem Gedanken und Menschen) soweit möglich systematisch zu meiden, Dich viel zu bewegen und zu meditieren. Regelmässige, dh. tägliche Meditation verhindert, dass sich erst eine Spirale von Stress aufbauen kann und ist insgesamt die beste Art der Entspannung, die es gibt. Du kannst Dich auch erst mal alleine mit dem Thema auseinandersetzen:
Kauf Dir das kleine Buch mit Übungs-CD von Jack Kornfield Meditaion für Anfänger. Dann nimmst Du die CD und legst los, vielleicht jeden Tag ca. eine halbe Stunde zur gleichen Zeit (um eine Gewohnheit zu schaffen).

Hier der Hinweis auf die glutenfreie Ernährung (übrigens von meinem Arzt abgesegnet.
Gluten enteropathy (celiac disease)

* Glomerular IgA deposition occurs in up to a third of patients with gluten enteropathy.
* Most of these patients have no clinical manifestations of the disease. However, IgA nephropathy and gluten hypersensitivity are associated, and withdrawal of gluten from the diet of these patients has resulted in clinical and immunological improvement of the renal disease.

Kopf hoch und viel Glück!!!!

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 10:57 #266155

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Hallo Trockengewicht,

dicken Dank für die Aufmunterung - so wie Du es geschrieben hast kann ich es sehr gut nachvollziehen. Allerdings verstehe ich nicht was Du damit meinst, dass der Arzt meines Vertrauens nicht in der Nähe meiner Arbeitsstelle zu suchen ist. Gut, ich kenne nur diesen bzw. seinen Kollegen. Von beiden fühlte ich mich fachlich eigentlich supergut betreut. Ich denke nicht, dass ein niedergelassener Nephrologe sich während seiner Sprechstunde eine Stunde und mehr Zeit für mich nimmt. Diese Aufmerksamkeit wurde mir jedoch in der Vergangenheit immer wieder entgegengebracht und ich habe dies als sehr positiv eingeschätzt. Während meiner Arbeitszeit würde ich es ansonsten nicht schaffen einen Arzttermin wahrzunehmen, daher bin ich, wie schon erwähnt, recht dankbar, dass ich nur ganz kurze Wege einhalten muss und die kurzen Absprachen mit dem Arzt einfach nebenher laufen. In der Stadt wo ich wohne haben wir leider nur einen niedergelassenen Nephrologen und entsprechend ist er auch überlaufen und Termine gibt es da erst nach mehreren Wochen Wartezeit. Nein nein, ich denke so wie es derzeit mit der ärztlichen Betreuung funktioniert kann ich mehr als zufrieden sein - einzig und allein, dass ich ihm nicht meinen ganzen Seelenmüll mitteilen kann - aber die Frage ist ja, ob man da überhaupt soviel preisgeben muss.

Dennoch haben mich Deine positiven Worte beeindruckt und auch wenn ich hoffe, dass es bei mir nicht o einen Verlauf nimmt, so werde ich mir das was Du geschrieben hast, noch häufiger vor Augen halten.

Dicken Dak noch einmal dafür

VG

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 11:03 #266156

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trockengewicht, Du sprichst mir aus der Seele. Auch bei mir waren es von der Diagnosestellung bis zum Dialysebeginn 17 Jahre, in denen ich mich immer total gesund gefühlt und völlig normal gelebt habe.

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 11:05 #266157

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Halloo bestnews,

diesen Hinweis mit der glutenfreien Kost habe ich von Dir auch schon irgendwo gelesen und auch vor kurzer Zeit mal versuchsweise versucht umzusetzen - ist leider nicht ganz einfach.

Die Sache mit dem Blutdruck macht mir derzeit echt zu schaffen und diese Nacht habe ich echt gedacht ich drehe durch. Sicherlich spielen da auch die Gedanken eine sehr sehr große Rolle, aber wie ja schon an anderer Stelle geschrieben nehme ich seit 2 Wochen wieder die Medikamente die eigenartiger Weise überhaupt nicht anschlagen. Gestern Abend, als ich dannendlich zu Bett gegangen bin, hatte ich einen Blutdruck von 165/101. Diese Nacht bin ich vollkommen fix und fertig aufgewacht, habe dann den Blutruck im Liegen gemessen und hatte einen Blutdruck von 104/72. Heute morgen nach dem Aufstehen hatte ich dann einen Blutdruck von 148/105. Ich habe jetzt vor einer Stunde die Tablette genommen und werde gleich noch einmal messen, aber ie Werte finde ich derzeit nicht wirklich prickelnd.

Ich gehe aber davon aus, dass wenn der Blutdruck jetzt endgültig ordentlich eingestellt ist, dass es mir dann auch besser geht und die innerliche Unruhe nachlässt.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 11:10 #266158

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Liebe Neue,
ja, das denke ich auch, dass es Dir wieder besser geht, wenn Dein Blutdruck gut eingestellt ist. Aber das kann manchmal wirklich etwas länger dauern. Da brauchst Du Geduld.

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 11:29 #266159

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Klasse, die Beiträge von Trockengewicht und bestnews. 1974 erfuhr ich von ,einen erkrankten Nieren. Das war ein Schock, hat mich kurzfristig aus der Bahn geworfen. Dann gab es Menschen, die mir geholfen haben - und ich habe festgestellt, ich kann alles tun, ich bin nicht eingeschränkt. Ich ging pro Jahr zweimal zum Arzt, mit komischem Gefühl hin, mit Freude wieder weg - weil ja sich nichts wesentlich verändert hat. Dann hab ich dies angenommen und mein Leben in meine Hände genommen, nicht die Ärzte haben mein Leben bestimmt, sondern ich selbst. Dann konnte ich auch besser mit Dialyse ab 2001 (nach27 Jahre Erkrankung!) besser umgehen - den Rest haben die anderen schon geschrieben.
Dir wünsche ich gute Gedanken, aufmunternde Menschen und einen festen Glauben an Dich und Deine Fähigkeiten. hemago

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 12:11 #266160

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Danke auch Dir für die aufmunternden Worte.

Es ist schon beachtlich, dass viele in gewisser Weise das selbe Schicksal mitgemacht haben. Lange Zeit haben sie sich trotz erhöhter Werte nicht krank gefühlt und erst viele Jahre später, als man sich wohl mit der Erkrankung abgefunden hatte und auch wohl eine andere Einstellung dazu gefunden hatte, ging es an die Dialyse.

Sowas macht mir Hoffnung - nämlich dass sich meine Einstellung dazu auch noch ändert.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 12:14 #266161

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Oh oh - Geduld ist ein ganz großes Fremdwort für mich. Ich versuche mit meinem laienhaften Sachverstand immer zu ergründen warum mein Körper so oder so reagiert - das mit dem Blutdruck will mir irgendwie gr nicht einleuchten und dieses nicht im Griff haben macht mich jetzt schon kirre.

Nun ja, dann muss der Nephrologe halt am Montag dran glauben und sagen wie es weitergeht, aber hoffentlich dauert das nicht soooooooooo lange ;o)

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 13:58 #266162

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Hallo!

Und was die Lungnentzündung angeht - da würde ich mir erst Gedanken drum machen, wenn die Erkältung nach 2 Wochen nicht weg ist. ;o)

Ein wiederholter Kreatininwert von 1,66 mg/dl gibt an, daß die 2 Wochen längst vorbei sind.

Weil man Deine bereits chronische Niereninsuffizienz nicht grundlegend bessern kann, ist es Ziel der Behandlung, den Status quo möglichst lange zu erhalten und das (sehr warscheinliche) Fortschreiten möglichst zu verlangsamen. Dazu ist die Senkung des Blutdrucks maßgeblich und die Optimierung der übrigen Laborparameter wünschenswert, um auch der Entwicklung von Folgeerkrankungen vorzubeugen. ACE-Hemmer und AT1-Blocker werden bei IgA-Nephropathie nicht nur bei hohem Blutdruck eingesetzt, sondern insbesondere auch deshalb, weil sie die Eiweißausscheidung (zerstört weitere Nierenfilter) senken und das Herz entlasten. Exakt für diese Form der chronischen Niereninsuffizienz ist der Effekt gut belegt.

Ich stieg 1998 mit einem Kreatinin von (unbehandelt) 2,13 mg/dl in das Thema Nierenerkrankung ein, hatte mit den (wenigen) Behandlungsoptionen dann lange Zeit regelmäßig einen Kreatinin um 1,8 mg/dl und habe aktuell häufig einen Kreatinin-Wert um 2,3 mg/dl. Es sind 12 Jahre mit jeweils mindestens zwei Nephrologen-Terminen je Quartal ins Land gegangen. Ich bin der Überzeugung, daß ich trotz der engmaschigen Konfrontation mehr gewonnen/behalten habe als verloren.

Seine persönliche Haltung zur Behandlungsintensität muß über die Zeit sicher jeder für sich entwickeln und kann sie dann hoffentlich auch in der Rückschau als richtig empfinden (d.h. ohne Selbstvorwürfe die Ist-Situation annehmen).
Ich für mich räume dem gesundheitlichen Defizit schon jetzt einen gewissen Raum ein in der Hoffnung, daß dafür der Status quo bzw. die Grade der Erkrankung ohne Dialysepflicht länger anhalten. Für jemand anderen hat es mehr Qualität, hier und jetzt das Potential der Erkrankung völlig auszublenden und Träume auszuleben, die mit Dialyse nur mit ungleich mehr unbekannten Variablen und Glück realisierbar erscheinen und zu der engmaschine Untersuchungen und das Einhalten ärztlicher Empfehlungen nicht passen. Beides und vieles dazwischen (z.B. eine Schwangerschaft mit vorgeschädigten Nieren, die mitunter den Beginn der Dialysepflicht erheblich beschleunigt) hat seine Berechtigung.

Freundliche Grüße,
fabienne

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 15:14 #266164

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Liebe Neue,
das ganze Leben ist nicht ganz einfach und ohne Disziplin erreicht man nicht wirklich was. Wer etwas in seinem Leben verändern bzw. verbessern will, der muss sich ganz schön dahinterklemmen, ob das nun eine Ernährungsumstellung betrifft oder aber was auch immer. Ohne Input, kein Output. Von nichts kommt nun mal nichts. Ist einfach so und das sollte einem immer bewusst sein. Denk mal drüber nach!

Ich wünsch Dir viel Kraft!

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 15:18 #266165

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Deine Einstellung wird sich nicht von alleine ändern, das muss man sich erarbeiten, so jedenfalls meine Erfahurng. Und warum warten, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist. Im übrigen gibt es eine Menge Leute, die mit der Dialyse mental nicht klar kommen.....

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 15:25 #266166

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Das mag ja stimmen, aber wieso sollte ich etwas verändern, wenn ich mich auch so wohl fühle und keinswegs krank. Veränderungen sind bei einer solchen Asugangsbsis nur sehr schwer durchsetzbar. Vielleicht wäre es ja anders, wenn ich mich krank fühlen würde bzw. wenn die Laborwerte etwas anderes ausdrücken würden.

Da ich schon recht lange hier in diesem Forum mtlese weiß ich, dass andere hier ganz andere Werte haben - die meist ein Vielfaches von dem darstellen was ich habe.

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 15:34 #266167

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Hallo fabienne,

hinsichtlich Deines Beitrages habe ich ein paar Fragen an Dich und ich würde mich freuen, wenn Du mir hierauf antwortest, aber natürlich nur dann, wenn Du magst und es Dir nicht zu weit geht.

Du schreibst, dass Du mit einem Krea-Wert von 2,13 eingestiegen bist. Wie hat sich das damals bei Dir geäussert, oder ist das nur durch Zufall aufgefallen?

Leider hast Du nicht geschrieben, ob Du die selbe Erkrankung hast wie ich oder eine andere, jedenalls scheint es mir, dass Du Dich recht gut damit auskennst, auch was die blutdrucksenkende Wirkung hinsichtlich der Filtration angeht. Sofern Du also nun die selbe Erkrankung hast, welche Tabletten hast Du zu Beginn genommen bzw. wie wurde Dein Blutdruck entsprechend behandelt bzw. auf welchen Wert wurde er heruntergeschraubt?

Du hast geschrieben, dass Du mind. 2 mal im Quartal Deinen Nephrologen aufgesucht hast. Momentan ist es bei mir fast wöchentlich - hängt aber auch mit der Einstellung des Blutdruckes zusammn. Wurden jedesmal bei jedem Termin die Laborwerte bestimmt?

Wie hast Du gemerkt, dass Deine Werte schlechter wurden? Hast Du dies körperlich gemerkt oder nur anhand der Laborwerte?

Ich persönlich hoffe ja irgendwie das selbst zu merken, wenn sich die Werte verschlechtern und ich rede mir irgendwie ein, dass dann immer noch Zeit ist mich in regelmäßige nephrologische Behandlung zu begeben - scheinbar ist dies aber ein Trugschluss, wenn ich mir hier die vielen Reaktionen durchlese.

VG

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 17:59 #266170

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Hallo Neue,

ich bin zwar nicht fabienne aber ich klinke mich jetzt trotzdem nochmal ein. Ich habe dieselbe Krankheit wie Du und bin 1998 mit einem Krea von 2,4 mg/dl eingestiegen, bemerkt wurde das nur, weil ich endlich mal meinen zu hohen Blutdruck habe untersuchen lassen (unterer Wert war immer bei od. über 90). Bei mir wurde das dann auch mit einem ACE-Hemmer und Furosemid super eingestellt, ich hatte damit gar keine Probleme und die Werte sind jahrelang gleichgeblieben. War dann auch immer 1 x im Quartal zur Blutuntersuchung beim Nephrologen. Also es kann wirklich sehr lange gut gehen (s. fabienne). Du mußt jetzt sicherlich erstmal nur wegen Deinem Blutdruck öfter hin, das kann glaube ich manchmal etwas dauern, bis man den im Griff hat aber es muß sein.

LG
Sabine

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Re: Tausendundeine Frage 18 Dez 2010 22:25 #266173

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ich würde es so sehen,daß dein schlechtes befinden eher seelischer herkunft ist.....die blutwerte sind ok ,dialyse in weiter ferne ,der blutdruck sollte in den normbereich kommen ----gib den tabletten mal ein bißchen zeit ,räum das blutdruckgerät weg,mit mehreren messungen täglich machst du dich nur selber verrückt----von ernährungsumstellung halte ich auch nichts--sei froh daß du essen kannst was und wieviel du willst und genieße dein leben ,weil im grunde wirklich noch alles in schönster ordnung ist :-)...lg taffi

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 00:12 #266174

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da hast du natürlich recht, meinte ich auch so

lg winnimaus

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 00:43 #266175

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liebe neue,
ich war 30 jahre lang nach mehreren nieren-nierenbeckenentzünbdungen unter ständiger kontrolle beim urologen, dann hat sich im jahr 2000 mein krea auf 1,4 erhöht und da hat mich mein uro gleich in die neph.ambulanz im landesklinikum wr.neustadt österreich überwiesen und von da an war ich in der prädialyse, also vor der dialyse, bekam blutdrucksenker wegen der zu hohen eiweissausscheidung und ernährungsberatung, aber ich habe mir damals nicht den kopf darüber zerbrochen was das eigentlich heisst, im jahr 2005 nach einem magen-darm infekt ging mein krea dann auf 3,7 und da kam der hammerschlag von einem neph. er gab mir ein heft in die hand und sagte ich solle mich mit der nierenersatztherapie
auseinandersetzen, auch meine ersten gedanken waren, dass ich von nun an nur mehr von ärzten abhängig sein werde, im jahr 2006 machten sie dann eine biopsie aber konten kein gewebe mehr entnehmen, dann kamen drei shuntanlagen die wieder stumm wurden und anfang märz 2007 wieder nach einem infekt war dann das krea auf 7,7 und auch alle anderen werte viel zu schlecht, da wurde ich dann fast gezwungen mich zur dialyse zu entschliessen bekam dann einen halskatheder und hatte hd drei monate lang, in der zwischenzeit habe ich einen bauchkatheder bekommen, da ja keine shunt bei mir mehr vorhanden waren und machte dann bis feb.2010 capd dann kam gott sei dank eine niere, danke meinem spender bin juetzt auf einem krea von dzt, 2 und fühle mich mit jedem tag besser ....

soviel dazu weil du meinst man findet sich dann einfach mnit seiner krankheit ab und geht zur dialyse, also bei mir war es nicht so, das einzige was ich dir aber sehr ans herz legen möchte ist, wenn es wirklich einmal bei dir so weit sein sollte, kann ja noch jahrzehnte dauern, dann gehe nicht zu spät, bei 3,7 hätte ich mich schon dialysieren lassen sollen, denn da war mein gesundheitszustand noch viel besser als bei 7,7

ja noch etwas für dich ich bin weiblich und werde im mai sechzig und möchte dir sagen, mach dir nicht so viele sorgen, gehe zu deinen terminen und vor allem wie auch alle anderen schreiben musst du deinen blutdruck hinkriegen, das was du schreibst ist bei mir gar nicht anders auch jetzt noch nach der tx

lg winnimaus

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 10:07 #266176

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Hallo taffi,

sorry, aber das Blutdruckmessgerät kann ich noch nicht in die Ecke legen - so gerne ich dies auch machen würde, aber ich muss mind. 2 mal am Tag (nämlich nach dem Aufstehen und abends, wenn ich vom Büro heimkomme) den Blutdruck messen von daher werde ich leider mit den Werten konfrontiert - ob ich nun will oder nicht. Ich muss fast jede aber zumindest jede zweite Woche dem Nephrologen Bericht erstatten - ich kann ihn ja nicht anlügen. ;o(

Aber ich denke auch, wenn erst der Blutdruck eingestellt ist, dan kann ich das Ding erstmal in die Ecke legen und nur dann messen, wenn es wirklich irgendwie unheimlich ist.

VG

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 10:08 #266177

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Moin,
also wenn ich etwas über Blutwerte wissen möchte, mit denen ich nicht so vertraut bin, schaue ich immer bei www.laborlexikon.de nach. Diese Seite hat mir schon oft weitergeholfen.

Gruß Bärbel

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 10:16 #266178

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Hallo winnimaus,

ich denke auch, dass wenn der Blutdruck endlich eingestellt ist, dass dann auch wieder Land in Sicht ist. Diese Nacht hatte ich einen schrecklichen Heulanfall und das nur weil mein Blutdruck nicht funktioniert - mensch, was bin ich für ein Weichei geworden. Ich kann mich da eigentlich nur wiederholen: Ich hate nie Probleme mit dem Blutdruck, jedenfalls nicht wissentlich, dann habe ich Tabletten genommen die ich nicht vertragen habe, dann kam die Tablettenumstellung und ich vertrug die Tabletten besser, dann allerdings war der Blutdruck so niedirg, dass ich die Tableten wieder absetzte. Dann war der Blutdruck wieder total hoch, so dass ich die Tabletten genau wie vorher einnehmen muss - und was ist? die Tbletten scheinen nicht anzuschlagen - ich verzweifel da gerade dran. Ich habe jetzt mehrfach einen Blutdruck von 165/110 gehabt - eine Freundin meinte gestern, dass u.U. eine stationäre Aufnahme sinnvoll wäre - das will ich aber auf keinen Fall - ist doch egal wo ich die Tabletten nehme, ob nun daheim oder im KH.

Morgen spreche ich it dem Arzt und hoffe er hat eine gute Lösung parat, die mich nicht aus der Bahn wirft, denn ich habe Angst, dass wenn ich jetzt die doppelte Ration nehmen muss, dass mi dann erst recht schlecht wird?

Mensch, eine solche Einsellung kenne ich eigentlich nicht von mir, aber ich bin mir vollkomen unsicher und ich stehe mir irgendwie selbst im Weg.

VG

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 10:25 #266179

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Hallo sabine,

ich hatte gerade schon auf den Beitrag von winnimaus geantwortet, derzeit macht mir diese Einstellung des Blutdruckes totale Probleme - klasse wenn ich schon an einem solch banalen Thema scheiter.

Hattest Du wähend der Blutdruckeinstellung auch so Probleme mit Übelkeit und Schwindel?

In netter Regelmäßigkeit habe ich morgens das Gefühl, dass ich mich übergeben muss - muss es aber nur ganz selten. Ausserdem gesellt sih manchmal so ein Schwindelgefühl dazu, was gerade im Büro ein tolles Gefühl ist, wenn Du irgendwie zuerst nach unten also auf den Schreibtisch schaust und dann hoch auf den PC-Bildschirm. Der Nephrologe meint, dass das nicht unbedingt etwas mit dem Blutdruck zu tun haben muss, sondern noch Folgen von einem Hörsturz sein könnten (ich hatte vor 3 Jahren gleich 4 Hörstürze innerhalb kürzester Zeit). An diese Theorie glaube ich aber nicht, da die Problematik erst dann anfing, als ich das erste Mal diese ACE-Hemmer nehmen musste.

Kannst Du mir noch verraten wann Dein Blutdruck besonders hoch war? Ich hätte jetzt gedacht, dass er eher dann hoch ist, wenn ich mich bewege, nach dem Sport oder so, aber gestern habe ich z.B. festgestellt, dass er auch in die Höhe gegangen ist, als ich einfach nur so vor dem Fernseher gehockt bin - und so spannend war ds auch nicht, ws ich mir da angesehen habe.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 10:36 #266180

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Hallo Neue,

also ich muß sagen, daß ich mit der Blutdruckeinstellung gar nicht solche Probleme hatte wie Du. Bei mir hat der ACE-Hemmer recht gut angeschlagen, anfangs war es manchmal so, daß mir beim Aufstehen etwas schwindelig war und mein Sehfeld eingeschränkt (da war er dann wohl etwas zu niedrig), auch sterben mir (manchmal auch heute noch) bei bestimmten Wetterlagen (nasskalt) die Finger ab. Schwindel und schwarz vor den Augen verschwand, als die ACE-Dosis verringert wurden. Seither hatte ich eigentlich keine Probleme mehr (außer während meiner Schwangerschaft, da mußte ich auf Beta-Blocker umsteigen aber das war natürlich auch eine Extremsituation).

Wurde denn bei Dir nie eine Langzeitmessung vorgenommen? Da kann man doch am Besten sehen, wann der RR hoch ist und wann niedrig? Übrigens ist es wohl typisch für Nierenerkrankungen, wenn der Blutdruck auch nachts nicht runtergeht.

LG
Sabine

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 11:01 #266181

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Hallo sabine,

eine Langzeitmessung wurde nicht vorgenommen, weil der erse Nephrologe schon recht früh meine Überforderung erkannt hatte und meinte, dass wenn jetzt auch noch ne Langzeitmessung durchgeführt würde, dass ich dann aus den Latschen springe. Nein, dieser Nephrologe hatte sich sehr auf den Bericht vom Pathologen gestützt, denn da stand drin, dass die bei mir vorliegende Veränderung / Vernarbung des Nierengewebes u.U. auf einen Bluthochdruck zurückzuführen sei. Für den damaligen Nephrologen war damit alles bewiesen. Eigenartig war zu dem Zeitpunkt nur, dass nichts, auch im Vorfeld nicht, von einem Bluthochdruck bekannt war - nein, es war immer dieser Standardwert 120/80.

Der jetzige Nephrologe, der letztendlich ein Kollege von dem ersten Nephrologen ist, stütz sich da nicht so sehr auf den Bericht vom Pathologen, da er klipp und klar sagt, dass das nur eien Vermutung des Pathologen sei und er (also der Pathologe) mich ja auch gar nicht kennen würde. Er misst dem Bericht also nicht eine solch große Bedeutung zu - sieht eher das was jetzt ist. Aber wer weiß, vielleicht wäre eine Langzeitmessung gar nicht mal so schlecht.

LG

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 16:36 #266182

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Hi,

verstehe ich jetzt auch nicht, das war das erste, was mein Hausarzt damals bei mir gemacht hat. Du bekommst halt für 24 Stunden die Blutdruckmanschette um, es ist halt ein bißchen lästig aber ist ja absehbar.

Alles Gute

Sabine

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 16:37 #266183

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Man kann mit der glutenfreien Ernährung den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen, dh., man zögert die Dialyse heraus, dafür sollte es sich schon lohnen!!! Das Immunsystem wird ganz nebenbei gestärkt. Ich persönlich kenne 2 Personen, die auch glutenfrei leben und alle geniessen ihr Essen und kommen klar. Die Ernährungumstellung ist so ziemlich das Einzige, was man wesentlich tun kann, soweit mir bekannt. Aber dazu braucht es erstmal einen Entschluss und dann die Tat und dazu ist eben nicht jeder fähig. Schade, denn hier lohnt es sich wirklich. Wenn man ein Problem mit Gluten hat, kann das langfristig sogar zu Darmkrebs führen. Einfach mal in einschlägigen Foren stöbern, wenns interessiert. Ich für meinen Teil wäre froh gewesen, wenn ich damals den Tipp bekommen hätte. Nun kann ich als Dialysepatientin nur noch abgesehen von meinen Nieren profitieren, denn die sind nämlich längst hinüber. Egal, mir gehts um Längen besser und ich habe gerade ein super leckere Buchweizenrolle vom Dimkelmeister verspeist!:))

Schönen Sonntag.

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 17:07 #266184

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Hallo Neue

warum nur sperrst du dich so gegen eine 24-h-Messung? Das ist doch nun wirklich kein Problem, mal einen Tag lang mit Manschette und kleinem Gerät herumzulaufen. Statt ständig den BD zu messen und dich verrückt machen zu lassen.
rubin

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 18:11 #266185

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Guten Abend bestnews,

ich frage mich ernsthaft, was soll Dein Hinweis auf eine glutenfreie Ernährung in diesem Zusammenhang und dann noch die Aussage diese Ernährung würde den Beginn einer Nierenersatztherapie verzögern. Das stimmt nicht.

Nichts, aber auch gar nichts weist bei Neue auf eine Zöliakie hin, sie hat eine normalen Ferritinwert und ein CRP von 0,180 mg/dl.

Eine solche Diagnose sollte vor Beginn einer glutenfreien Ernährung immer durch eine Dünndarmbiopsie abgeklärt werden.

meint peter

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 18:37 #266186

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Halllo Waldkautz und all die Anderen in diesem Thread,

Ich werde das Gefühl nicht los, dass wir hier einen Fall haben, der nicht so ganz echt ist.
Jedesmal wenn von uns jemand ein PRoblem ausgeräumt oder erklärt hat, kommt Neue mit einem - überaschung - neuem Problem.

Da stimmt doch was nicht.

Gruss PArzival

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 19:06 #266187

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Ich seh das so: man kann BD messen, den Wert aufschreiben u. gut.
Man kann aber auch BD messen, sehen, daß der Wert was erhöht ist u. sich aufregen u. dann nochmal messen um zu schauen, ob der Wert gestiegen ist u. das ist er natürlich u. da regt man sich wieder auf u. ...
Meine Omma hat immer gesagt: Mach dich nicht verrückt, Junge, in der Ruhe liegt die Kraft!

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 21:06 #266188

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wie kommst du eigentlich darauf ,daß jeder mit einem problem hier durch glutenverzicht geheilt wird ???warum sollte man sich ohne entsprechende diagnose so mit seiner ernährung kasteien ???
vorstellen kann ich mir allerdings ,daß die intensive beschäftigung mit der nahrungsmittelzusammensetzung dann von im grunde unwesentlichen zipperlein ablenkt---und der glaube versetzt ja auch berge ...lg taffi

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Re: Tausendundeine Frage 19 Dez 2010 22:08 #266189

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hallo neue,
es kann natürlich auch sein, dass die medikamente die du wegen zu niedrigem bd abgesetzt hast jetzt nicht mehr richtig wirken, soll man ja auch nicht so einfach absetzen, sprich mit deinemarzt einmal darüber was er meint

lg winnimaus

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 10:14 #266198

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Man kann sich ja vertun, aber:
Mich erinnert der ganze Verlauf des threads an eine Endlosdiskussion, die eine gewisse Claudine im August dieses Jahres losgetreten hat. Auch sie stand angeblich ganz am Anfang der Nierenerkrankung, sucht Tips und Austausch mit Betroffenen, hatte unendlich Zeit, ganz viele Antworten zu schreiben und die Diskussion drehte sich endlos im Kreis.

Aufmerksamkeit ist so auf jeden Fall auf DO garantiert.

Wenn ich falsch liege, sorry
joe

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 12:09 #266202

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Hallo!

Von den mitgeteilten Laborwerten sind nur wenige außerhalb des Referenzbereiches:

Krea mg/dl 1,66
PTH-i pmol/l 7,2
Harns mg/dl 8,6
Album g/dl 3,4


Wie Du bereits weißt, hat jedes Labor letztlich seine eigenen Grenzwerte; das Serum-Eiweiß (vorletzter Wert) ist so betrachtet grenzwertig. Das PTH-i hingegen wäre für einen gesunden Menschen zu hoch, liegt für jemanden mit Niereninsiffizienz jedoch im Zielbereich gemäß den Leitlinien (3,85-7,7 pmol/l, siehe K/DOQI Guideline, S. 52 ff

Bei den Erythrozyten und Trombozyten (Ery M/ul 7620, Throm /ul 115000) weiß ich nicht so recht, ob vielleicht Kommastellen fehlen. Und auf den Blutzucker (Gluc mg/dl 115) sollte man noch einmal schauen, falls das ein Nüchternblutzucker ist. Gibt es auch Laborwerte vom Urin? Eiweiß und Albumin dort wären noch interessant. Haben sie sich geändert unter der Medikation?

Wenn die Müdiglkeit erst seit der Tabletteneinnahme wegen des Blutdrucks auftritt, dann ist anzunehmen, daß sie davon kommt. Schon viele hier haben Dir geschrieben, daß es bis zu einer guten Blutdruckeinstellung eine gute Weile dauern kann. Dennoch ist sie das Wesentlichste, was Du derzeit Deinen Nieren medikamentös gutes tun kannst. Beim AT1-Blocker Irbesatan gibt es beispielsweise eine Art Überhang. Es baut sich über mehrere Wochen hin ein Spiegel auf und erst mit Erreichen dessen entfaltet das Medikament seine volle Wirksamkeit. Deshalb dosiert man anfangs eher zurückhaltend und wartet dieses Zeitfenster ab (4-6 Wochen), ehe man beurteilt, ob man noch nachjustieren muß. Möglicherweise trifft dies auch auf Olmetec zu. Es würde den zeitlich verzögerten Blutdruckanstieg nach dem Absetzen des Medikaments erklären. Und es kann erklären, warum Du jetzt nach zwei Wochen seit dem Wiederbeginn noch keine zufriedenstellend gesunkenen Blutdruckwerte hast. Ob Dein hoher Blutdruck von der Nierenerkrankung kommt, kann ich nicht beurteilen. Deine Schilderungen zum Blutdruckverlauf lassen den Schluß zu, daß er mehr mit der frischen Diagnose zu tun hat (Streß durch die Sorgen und das Gedanken-Karussel), als mit den Notmechanismen der Nieren. Die Erläuterung Deines Nephrologen zu dem Bericht vom Pathologen klingt aber auch etwas seltsam. Wie ich jedoch am Samstag schon schrieb, erscheint mir eine Behandlung mit ACE-Hemmer und/oder AT-1-Blocker bei der Diagnose IgA-Nephropathie dennoch richtig und wichtig. Wenn das richtige Medikament und die passende Dosierung gefunden sind, vielleicht auch das ganz große Grübeln etwas nachläßt, dann relativiert sich bestimmt auch das Schlafbedürfnis. Deine Nieren waren schließlich schon vor dem Wechsel des Hausarztes nicht in Ordnung.


Ferner ist mir häufiger schwindelig und ich kämpfevor allem morgens mit Übelkeit und auch manchmal mit Erbrechen.

Vermutlich ist in solchen Momenten der Blutdruck zu niedrig. In Phasen innerer Unruhe und bei Schlafproblemen wird er eher zu hoch sein.


Sind das jetzt nur so Anfangsprobleme oder muss ich damit jetzt bis an mein Lebensende zurecht kommen?

Ich bin recht sich, daß das nicht so bleibt.


Sowieso möchte ich am Liebsten alles hinschmeissen nd ich habe keine sonderliche Lust mehr Tabletten einzunehmen, ständig mit dem Arzt, der es ja eigentlich nur gut meint, in Kontakt treten zu müssen.

Das ist allein Deine Entscheidung.


Die rage ist natürklich, wie schnell würden sich die Werte verschlimmern bzw. würden sie sich überhaupt verschlimmern? Woran merkte ich eigentlich selbst, dass die Werte sich verändern? Kar, bei einer Blutabnahme, aber gibt es auch andere Möglichkeiten? Irgendwelche Warnsignale die vom Körper kommen?

Ja, sie würden sich verschlimmern. Solange der Blutdruck hoch ist, verschlimmern sie sich eher schneller - falls Du viel Eiweiß mit dem Urin ausscheidest, noch schneller. Es gibt viele Menschen, bei denen eine chronische Nierenerkrankung erst dann diagnostiziert wird, wenn die Werte so schlecht sind, daß sie direkt an die Dialyse müssen. Die Werte verändern sich so schleichend, daß einem über die Zeit hin nicht bewußt ist, in welchem Maße man immer weniger leistungsfähig ist.


Auch wenn ich noch nicht so lange hier in diesem Forum bin, so hat es mir aber doch schon sehr viele nützliche Hinweise gebracht - Hinweise, die ich in dieser Form leider noch nicht von dem Arzt erhalten habe. Wobei ich davon ausgehe, dass dieser das aus einem bestimmten Grund noch nicht weiter gibt, denn ansonsten ist er echt ok.

Was konkret enthält er Dir vor, Deiner Vermutung nach?


Ich habe ihm jetzt schon öfters von dieser Müdigkeit erzählt - klar gibt es Schlimemres, aber das ist echt nicht schön, wenn man Tag für Tag as Gefühl hat man sei eine wandelnde Schlaftablette. Soll ich sowas evtl. einfach für mich behalten?

Nein das solltest Du nicht. Es ist ein Symptom, das Dich belastet. Davon sollte er wissen.


Auch finde ich es momentan für mich rechtschwer mich mit dem Thema Nierenerkrankung auseinanderzusetzen. Die richtige Einstellung habe ich noch nicht dazu gefunden.

Das ist nach so kurzer Zeit auch nicht zu erwarten.


Ok, er hat mich durchschaut und vielleicht muss man auch mit mir Klartext reden nur frage ich mich in solchen Situationen immer, warum steckt er da so viel Energie rein. Meine Werte sind zwar nicht alle in der Norm, aber auch nicht furchtbar besorgniserregend. Da hat er doch tagtäglich mit ganz anderen Patienten zu tun.

Es ist seine Aufgabe, die Patienten in den verschiedensten Erkrankungsstadien gleichermaßen ernst zu nehmen mit ihren Symptomen und Ängsten.


Ausserdem würde mich viel mehr interessieren was passieren würde, wenn ich nun gar nicht mehr in Behandlung wäre und nur noch regelmäßig diese Tabletten für den Bluthochdruck nehmen würde.

Das wird ein verantwortungsvoller Arzt nicht realisieren, weil die Medikamente keine Smarties sind, die man unbedacht dauerhaft geben kann. Schau in die Beipackzettel und Du wirst finden, daß regelmäßig Elektrolyte, Leberwerte und solche Parameter überprüft werden müssen.


Auch gibt es da etwas was ich ganz und gar nicht verstehe. Sein Kollege, der mich zuerst behandelte hat mir ein Medikament gegen diesen Vitamin D Mangel verschrieben. Das nehme ich ja auch nun regelmäßig, dioch der Wert hat sich kein bisschen verbessert. Kann man nach ca. 4 Monaten da kenie Verbesserung erwarten oder ist dieser Wert eigentlich vollkommen egal und nur so eine Art Kosmetik?

Bist Du sicher, daß das Medikament (welches?) gegen den Vitamin-D-Mangel ist? Vielleicht soll es das PTH-i beeinflussen und hat dies in gewünschtem Maße getan? Außerdem ist Winter; wenig Sonne auf der Haut = weniger Vitamin D.


Die Prognose die gestellt wurde ist recht schwammig

Alles andere wäre auch schlicht unseriös.


Jedem anderen Arzt hätte ich es auch gesagt, aber hier ist das Problem einfach, dass dieser Arzt auch in gewisser Weise mein Kollege ist und ich ihm nicht durch meine Denkweise an den Kopf stossen will.

Mein Eindruck ist, daß die Doppelrolle von (hierarchisch untergeordneter) Kollegin und Patientin Dein ohnehin aktuell gravierendes Gedanken-Tohuwabohu unnötig anheizt. Warum solltest Du auf dem kurzen Dienstweg per Mail oder kurzem Telefonat und oft eine Stunde lang (!) mit Deinem Behandler in Kontakt treten, wenn Dir die regulären Termine eh zu viel sind? Für die Trauerarbeit über die verlorerene Unbeschwertheit/Gesundheit sind ausführliche Gespräche mit engen Freunden und nahestehenden Verwandten doch eher der passende Rahmen, als ein weitgreifendes, wortreiches Entblättern bei jedem blutdruckbedingt aktuell sehr engmaschigen Arztkontakt. In diesem Punkt schließe ich mich waldkauz und trockengewicht an. Es macht meiner Meinung nach einen Unterschied, ob man sich im akuten Krankheitsfall einen Tipp aus dem fachkundigen Verwandten- oder Bekannten-, respektive Kollegenkreis einholt (Stichwort: Zweitmeinung) oder dauerhaft so jemanden als Behandler wählt. Gerade wenn ein Aspekt der Auseinandersetzung mit einer Diagnose die Furcht vor Verlust von Unabhängigkeit ist, erscheint es mir kontraproduktiv, das Thema mit Personen aus dem beruflichen Umfeld zu verquicken.


Du schreibst, dass Du mit einem Krea-Wert von 2,13 eingestiegen bist. Wie hat sich das damals bei Dir geäussert, oder ist das nur durch Zufall aufgefallen?

Ich hatte in immer kürzeren Abständen starke Kopfschmerzen, durch die ich mich übergeben mußte. Bald war ich vier Tage in der Woche mit den Kopfschmerzen und anschließend mit dem wieder-auf-die-Beine-Kommen von dem vielfachen Erbrechen befaßt. In diesem Rhythmus wollte ich nicht weiter machen und entschloß mich zu einem Arztbesuch. Beim Arzt wurden viele Fragen zu den Kopfschmerzen, die ich für Migräne hielt, gestellt. Bei der anschließenden körperlichen Untersuchung stand eine Blutdruckmessung ziemlich am Anfang. Weil dabei 240/120 mm/Hg gemessen worden sind und der Test des Urins auf Eiweiß positiv ausfiel, verließ ich die Praxis mit einer Einweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf ein Nierenproblem. Zwei Wochen war ich im Krankenhaus. Es fanden viele Untersuchungen statt und der Blutdruck wurde eingestellt. Eine Nierenbiopsie wurde nicht gemacht, weil der Ultraschall schon zeigte, daß die Nieren bereits länger krank sind (chronisch, also nicht mehr akut), so daß man mit Kortison und ähnlichem nichts mehr erreichen würde. Auch wollte man wegen des gerade erst sinkenden Blutdrucks keine Blutung durch diesen Eingriff riskieren. Die Laborwerte ließen auf eine Glomerulonephritis schließen. Die exakte Klassifizierung ist für die weitere Behandlung nicht wichtig. Darum lege ich keinen Wert darauf, die Biopsie je nachzuholen. Vermutet wird eine IgA-Glomerulonephritis (= IgA-Nephropathie).


Sofern Du also nun die selbe Erkrankung hast, welche Tabletten hast Du zu Beginn genommen bzw. wie wurde Dein Blutdruck entsprechend behandelt bzw. auf welchen Wert wurde er heruntergeschraubt?

Eine Antwort darauf wird Dir nicht viel nützen. Dein Arzt wird mit Medikamenten- und Medikamentenkombinationen arbeiten, mit denen er sich auskennt. Es gibt zahllose Blutdruckmedikamente und sehr viele Kombinationsmöglichkeiten. Ich nahm anfangs gegen den hohen Blutdruck Präparate aus dem Wirkkreisen ACE-Hemmer + Entwässerungsmittel + Calciumantagonist kombiniert ein und seit 2006 nun ACE-Hemmer + AT1-Blocker + Calciumantagonist (+ Entwässerungsmittel, falls Ödeme auftreten)

Zielwerte waren und sind 120/80 mm/Hg - gern auch etwas niedriger.


Du hast geschrieben, dass Du mind. 2 mal im Quartal Deinen Nephrologen aufgesucht hast. [...] Wurden jedesmal bei jedem Termin die Laborwerte bestimmt?

Ja, alle 4-6 Wochen Blut- und Urinwerte - unterschiedlich ausführlich (d.h. nicht jedes Mal der Eisenstoffwechsel, nicht alle Elektrolyte und beispielsweise der Knochenstoffwechsel und Blutzucker nur jährlich).


Wie hast Du gemerkt, dass Deine Werte schlechter wurden? Hast Du dies körperlich gemerkt oder nur anhand der Laborwerte?

Wenn der Hämoglobin-Wert relativ schnell oder stark absinkt, merkt man das. Die Erkrankung heißt dann renale Anämie (durch die Niere bedingte Blutarmut). Das kann unter anderem mit Symptomen einhergehen wie Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Traurigkeit, Unkonzentriertheit und ab einem bestimmten Level auch Schlafstörungen und Atemnot bei Belastungen verursachen. Dagegen spritze ich seit Mitte 2006 Erythropoietin (das Doping-Epo der Radsportler). Wenn da die Dosierung paßt, ist der HB-Wert gut und die Symptome treten nicht auf. Ansonsten hatte ich bislang einmal eine sehr schmerzhafte Entzündung in einem der großen Zehen. Das war ein klassischer Gicht-Schub, der durch den hohen Harnsäurewert ausgelöst werden kann. Alle anderen Werte außer der Norm sehe ich nur auf dem Laborwertezettel, merke aber nichts konkretes. Wie oben schon einmal angedeutet: die Werte können sich so langsam verändern, daß man die schleichenden Einbußen in seiner Leistungsfähigkeit durch geminderte Nierenfunktion nicht mitkriegt.

Welcher Umgang mit der Erkrankung für Dich der richtige ist, mußt Du halt selbst herausfinden.

Freundliche Grüße,
fabienne,
die sich jetzt in die Weihnachtsferien ohne Internet verabschiedet

PS: Der Thread im August ist an mir weitestgehend vorüber gegangen, weil mein Computer kaputt war - bis auf Antonios coolen Link zur Bewertungen wissenschaftlicher Artikel. Schade, daß immer wieder Teilnehmer selbst in überschaubar kleinen Foren wie diesem, wo es überdies nicht um das Häkeln von Topflappen geht, sondern um Fragen hoher persönlicher Brisanz, nicht begreifen, daß ein vorsätzlicher Namenswechsel von Leuten, die sich mit ihrem Anliegen auseinandsetzen, als verletztend empfunden werden kann. Da ich für die aktuelle Antwort aber fünf Stunden meiner Nachtruhe investiert habe, werde ich sie trotzdem einstellen.

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 13:47 #266203

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Guten Tag fabienne,

einen so langen Beitrag habe ich von Dir noch nicht gelesen. Aber bist Du nicht am Thema vorbeigeschlittert? Geht es wirklich um Laborwerte?

1. ist es nicht so, dass eine Krankheit Menschen in eine frühe Phase ihrer Entwicklung zurückwerfen kann und sie nur Angst vor der Zukunft haben? Aus der sie selbst nicht mehr herauskommen.

2. das ganze Behandlungs-Programm ihres Arztes verfügt doch über keine einzige
Attraktion die in der Lage ist, die eigene Lebensenergie zu stabilisieren. Sie wird kaputt gemacht.
Da git es nur den weiße Kittel und die Laborwerte. Anstelle eines Gottes ist es heute der Arzt der mit Strafe in Form von Leid droht wenn seine Maßnahmen nicht befolgt werden. Das kann nicht Prävention sein.

meint peter

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 17:59 #266205

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wirklich verblüffend die ähnlichkeit..........[cool]

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 18:02 #266206

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Hallo, Peter,

> 1. ist es nicht so, dass eine Krankheit Menschen in eine frühe
> Phase ihrer Entwicklung zurückwerfen kann und sie nur Angst vor
> der Zukunft haben? Aus der sie selbst nicht mehr herauskommen.

Nein, so sehe ich es nicht. Es passiert eben, dass wir Menschen im Leben u.a. mit Krankheit konfrontiert sind. Nicht mehr und nicht weniger. Damit müssen wir uns auseinandersetzen, was jeder auf seine Weise tut und was mehr oder weniger gut gelingt.

> 2. das ganze Behandlungs-Programm ihres Arztes verfügt doch
> über keine einzige
> Attraktion die in der Lage ist, die eigene Lebensenergie zu
> stabilisieren. Sie wird kaputt gemacht.
> Da git es nur den weiße Kittel und die Laborwerte. Anstelle
> eines Gottes ist es heute der Arzt der mit Strafe in Form von
> Leid droht wenn seine Maßnahmen nicht befolgt werden. Das kann
> nicht Prävention sein.

Wir kennen doch gar nicht das Behandlungsprogramm ihres Arztes. Wir wissen nur, was sie uns davon erzählt.
Aber zu unterstellen, dass die ärztliche Behandlung die eigene Lebensenergie kaputt macht --- ???
Wenn Du es so empfindest, dass Dein Arzt mit Strafe in Form von Leid droht, kann ich das nur bedauern. Vielleicht solltest Du den Arzt wechseln, um bessere Erfahrungen zu machen?
Ich erlebe meine Ärzte oft als nachdenklich und bemüht, auf meine Situation einzugehen; manchmal haben sie eben etwas mitzuteilen, was Angst macht - es ist aber ein großer Unterschied, ob mit die Krankheit Angst macht oder der Arzt!
Es ist ja nun auch keine Strafe, wenn auf negative Folgen bestimmten Verhaltens hingewiesen wird, sondern in der Regel erstmal eine Tatsache. Und viele Ärzte versuchen so etwas auch einfühlsam rüber zu bringen.

Antonio

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Re: Tausendundeine Frage 20 Dez 2010 19:24 #266207

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Hallo Hobbit,

auffällig ist auch, dass jetzt kein Kommentar mehr von Neue kommt.

Ein Hoax und wir sind drauf abgefahren?

Gruss PArzival

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Re: Tausendundeine Frage 22 Dez 2010 09:34 #266260

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Liebe Neue,

zunächst einmal möchte ich Dir sagen dass die Unterstellungen die weiterr unten im thread genannt werden nicht von allen hier geteilt werden. Es gibt in diesem Forum schon lange einen sehr verbitterten Kern an Leuten, der glaubt das forum in Beschlag nehmen zu können und fiese Kommentare zu schreiben, weil eben niemand etwas dagegen sagt. Das tut mir grade für Neue Leute wie Dich sehr leid, denn Du brauchst wirklich hilfe. Was Du da beschreibst ist eigentlich kein wirkliches Problem. Es ist der ganz normale prozess der Abfindung mit einer chronischen erkrankung, der bei jedem von uns jahre gebraucht hat. Und bei manchen hat er zu einer bitterness geführt, die Du unten in den wahrscheinlich unwahren Behauptungen über Dich gespiegelt bekommst. Bitte denke nicht dass alle hier solche Kindergartenspielchen treiben. Die meisten sind hier, weil sie helfen wollen und ernsthaften Austaush betreiben.
Ich kann Dir nur raten: Es ilft Dir gar nichts Dich selber zu belügen. Noch geht es Dir körperlich gut, aber das wird sich ändern. Spätestens wenn Du Angst bekommst um Dein Leben werden diese ganzen angesprochenen Dinge die Du nennst nebensächlich sein. Und was Du da hast IST eine lebensbedrohliche Krankheit und das bleibt sie auch selbst wenn Du sie noch so lange ignorierst.
Daher kann ich Dir nur sagen: Schau in den Spiegel. nimm Dich so an wie Du bist. Such Dir Hilfe wenn Du merkst Du schaffst das nicht. Und verbrauche Deine Kraft nicht in immer neuen Ausreden gegen Dich selber, sondern im kampf gegen diese sch.... Erkrankung!!! Wenn Du das tust, werde ich und viele andere hier gerne jederzeit für Dich da sein!!! und dann wirst Du mit ein paar kleineren Einschränkungen ein ganz normales leben führen. niemand ist ein Weichei nur weil er sich damit abfinden muss, dass er krank ist.

Alles alles Liebe und viel kraft Lolle

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Re: Tausendundeine Frage 22 Dez 2010 18:56 #266270

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Dann schau mal, was jetzt unter Heimdialyse abgeht.
Macht CAPD u. sticht sich selbst , in einer priv. Dia- einrichtung weil KfH so schlecht ist, 35Jahre u. wegen Dia pflegebedürftig.
Sieht aus, als reime sich dawer was zusammen, so ich mich nicht täusche.
P.S. Am 20.12.in der Boxbude macht sie Heimdialyse u. am 22.12. fragt sie wie das geht u. man anfängt. Und Das Schönste: Man vermutet hier im Forum eine TeeWee Fangemeinde!! Wie kommt man auf sowas?

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Re: Tausendundeine Frage 23 Dez 2010 00:02 #266271

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Du bist gar kein erwachsener Mann, oder?

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Re: Tausendundeine Frage 23 Dez 2010 17:10 #266279

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Genausowenig wie Thomas? Alles klar!
Das hast Du dann wohl in Deiner Ausbildung zur Psychotherapeutin gelernt oder verpasst?
Soziale Kompetenz?
Fehlanzeige?
Geh doch einfach weg, Du bist nur negativ und böse!
Unglaubwürdig und widersprüchlich noch dazu.
Kommst hier rein geknallt, schlägst wahllos um Dich und verlangst Akzeptanz und Verständnis?
Wie soll das gehen?
Mitleid? okay, dazu bin auch ich bereit, denn Du scheinst echt Hilfe zu brauchen.

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Re: Tausendundeine Frage 23 Dez 2010 17:23 #266280

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Bin ja auch gespannt, wessen Thema sie sich als nächstes einverleibt...

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Re: Tausendundeine Frage 23 Dez 2010 19:54 #266282

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Ruhig, Brauner. Alte graue Wölfe können was ab!
Das Flattervieh flattert nicht mehr sondern schmort in der Röhre, der Baum steht und bald ist Heilig Abend. Ich hab zwar (noch) keinen weißen Bart u. lächle drüber bei einem Schoppen Roten. Zum wohl wünscht Dir Jürgen !

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Re: Tausendundeine Frage 23 Dez 2010 20:37 #266283

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Ich sitze nun doch hier und heule.
Vielleicht liegt es an Weihnachten, vielleicht am Eisregen oder weil manchmal alles so blöd läuft.
Ich muss mich erst wieder in den Alltag zu Hause reinfinden und Weihnachten ist sowieso was Spezielles.
Ganz lieb grüßt beri

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Hi :)