THEMA:

Hallo ihr Lieben
Ich bin 38, habe familiäre Zystenniere mit Zystenleber und massiver Organ-Vergrösserungen. Meine Leber hat einen Durchmesser von ca. 28 cm. Meine linke Niere hat einen Durchmesser von ca. 20 cm, die rechte ist kleiner, die Organe sind alle ein wenig verlagert und verquetscht. Ich sehe aus wie ziemlich schwanger, habe das Gefühl, ich verplatze fast, kann nicht viel essen, muss aufrecht sitzen, bücken ist schwierig etc. Warum ich immer so müde bin, weiss ich nicht...!
Meine Funktions-Werte sind gut, BD wird behandelt, tief ist der Glucose-Wert, evt. von der Leber und evt. wird mir daher öfters schwindlig. Die linke Niere bringt 15% Leistung, die rechte 65%.
Nun heisst es, einzige und sinnvolle Massnahme ist die Entfernung der linken Niere. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrung?
Danke & viele Grüsse

Hallo Puffin!

Ich kann dir zwar keine eigenen Erfahrungsberichte liefern (noch nicht!), aber zumindest ein paar Fragen stellen:

Warum wollen die (Ärzte?) eine Niere entfernen? Macht sie Probleme? Einblutungen? Entzündungen? Nierensteine? Drückt sie was ab?

Denn soweit meine eigenen Recherchen ergeben haben, lässt man Zystennieren ansonsten nämlich drinnen. Ich bilde mir auch ein, gelesen zu haben, dass bei einer einseitigen Entfernung die Leistung der anderen dann rapide sinkt.

Ansonten kommen mir all deine Symptome sehr bekannt vor. Falls es dich interessiert, verweise ich auf meine DO-User-Seite. Bei mir müssen übrigens beide Nieren entfernt werden vor einer Transplantation. schlicht und ergreifend kein Platz. :-(

lg, Anni

Hallo Anni
Der Nephrologe sowie der Viszeralchirurg: da die allgmeinen Beschwerden immer mehr zunehmen und es zu wenig Platz im Bauchraum hat. Es gebe keine andere Alternative; Zysten zu punktieren bringe nichts, die Leber zu halbieren sei zu risikoreich und wachse ja auch wieder nach. Die linke Niere drückt sich in Magen rein, welcher nur noch ein länglicher, senkrechter Schlauch ist, mein Gedärm sitzt fast im Becken unten etc.
Hast Du auch Zystennieren?

Puffin schrieb:


> Hast Du auch Zystennieren?

Jede Menge! :-]

;-) ich war nun soeben auf Deiner User-Site und habe sooo viel Bekanntes gelesen! Tat irgendwie auch gut - sorry, ich hoffe Du verstehst wie ich das meine! Musste fast schmunzeln...meine Gallenblase ist auch nicht mehr auffindbar, ich wurde schon mehrfach gefragt, ob ich überhaupt eine habe! Und die Abgrenzung von Leber zu Niere sehr schwierig, weil da üüüüüberall Zysten sind!!

Puffin schrieb:

> ;-) ich war nun soeben auf Deiner User-Site und habe sooo viel
> Bekanntes gelesen! Tat irgendwie auch gut - sorry, ich hoffe Du
> verstehst wie ich das meine!

Tja - Willkommen im Club der Ewig-Schwanger-Aussehenden! ;-)

Hallo ich konnte auch ein Lied davon singen. Sich nicht bücken können, ständig war der Bauch im Weg. Sehr oft erbrechen, weil die Zysten auf den Magen gedrückt hat. Nachdem ich an die Dialyse gekommen bin haben sie mir die rechte Niere entfernt. Sie war 4,5 kg schwer. Ist aber noch ne Babyniere im Vergleich zu anderen. Die hatten mal locker über 10kg.
Aber wenn deine Niere noch Funktion hat, nicht blutet und auch nicht entzündet ist, dann würde ich lieber mit dem dicken Bauch laufen. Allerdings war bei mir auch das Problem das die Bauchspeicheldrüse und der Darm gequetscht wurden. Warst du schon deswegen beim doc? Hat man dir zur Entfernung geraten? In einer guten Klinik war das kein Hit. Klar ist man hinterher noch eine Weile geplättet, aber ansonsten hab ich alles gut überstanden.


Gruß Cosima

Hi Puffin,

ich habe in diesem Zusammenhang viele Erfahrungen machen müssen. Bin jetzt beide Seiten los. Näheres kannst Du im meiner User-Site nachlesen. Ich bin froh, dass das alles überstanden ist. Ergänzend dazu: Leberzysten wurden bei mit auch festgestellt. Die halten sich aber noch zurück. Ich hoffe es bleibt so.

Liebe Grüße - rainfree

Hallo,
ich habe vor 3,5 Jahren eine meiner Zystennieren entfernt bekommen. Sie war eingeblutet und hat mir massive Schmerzen bereitet. War auch ein ganz schöner Trümmer. Aber schlußendlich hat sich die Situation mit dickem schwangeren Bauch nicht wirklich verändert. Auch bei mir hat sich die rechte Niere nun im gesamten Bauchraum ausgebreitet. Beschwerden etc sind auch bei mir wie bei Anni, es stimmt wenn haargenau was sie auf Ihrer User-Seite schreibt.
Habe ebenfalls Zysten an der Leber, d.h. auch diese Organe sind vergrößert.
Denke mal muss damit leben, bis ich vielleicht eine Spenderniere bekomme und man die andere Niere evtl. entfernt.
Tja so ungerecht ist nun mal das Leben.
Drücke dir die Daumen und wünsche alles alles Gute

Secret

Nachdem ich eure Beiträge gelesen habe, bin ich wohl so ein Ausnahmefall.... Ich habe auch Zystennieren (vom juvenilen Typ). Die Maße meiner Nieren kenne ich nicht wirklich - aber zumindest hat man bei der Evaluierung 2008 schon in Aussicht stellen können, dass meine Nieren auf keinen Fall wegen Platzmangel entfernt werden müssen. Einen anderer Grund für eine Entferung liegt bislang auch nicht vor.

Einen kleinen Kugelbauch hatte ich schon in der Kindheit - hat mich aber nie in der Bewegung gestört.
Auch heute, mit 40 Jahren, ist mein Bauch nur dann auffällig groß, wenn ich dialysiere. Da ich nachts cycle, habe ich tagsüber meine ganz normale Figur.
Bei Handwechseln ist natürlich anders - aber auch nicht in den Maßen, wie ihr es beschreibt.... Ich glaube, da kann ich mich wohl ganz glücklich schätzen....

Den einzigen richtig dicken Bauch hatte ich 1998 mit meiner Tochter [lol]

Hallo zusammen

Die Schmerzen sind unterschiedlich, meistens kann ich nicht genau einordnen, woher der Schmerz kommt, komme mir dann auch vor wie ein Jammerlappen. Aber irgendetwas stecht, schmerzt, drückt, zieht...etc immer. Was ganz extrem ist, dass ich rechts unter dem Rippenbogen häufig ein ganz stechender Schmerz habe, der wie ein Pfeil in die rechte Schulter geht. Kann dann kaum noch einatmen. Wahrscheinlich drückt irgendwas auf den dortigen Nerv. Meine Sorge ist, dass wenn die linke Niere raus kommt, sich die Leber noch mehr ausweitet...und wenn nicht die Leber, dann die rechte Niere....
Liebe Grüsse

Die Leber ist nicht so raumgreifend wie die Niere. Meine linke hat sich nach der Entfernung der rechten mal so richtig breit gemacht. Allerdings wird solange sie keine Sorgen macht drin gelassen. Aber die Schmerzen die du beschreibst hatte ich auch auf der rechten Seite. Habe manchmal auch beim bücken keine Luft mehr bekommen.
Drücke dir die Daumen.


Gruß Cosima

Hi Puffin,
es wichtig zu wissen, ob akute Entzündungen Dein Empfinden beeinflussen oder nicht (CRP über Blutabnahme). Diese können überall im Bereich der Zystennieren vorkommen und waren bei mir mitunter sehr schmerzhaft.
Wenn CRP positiv – Antibiotika. Wenn negativ - kann es sich tatsächlich um Verdrängungs- und Druckschmerzen handeln, auch der Druck auf einen Nerv ist möglich.
Du schreibst, dass die linke Niere nur noch 15% bringt.
Meine Empfehlung – raus damit. Kommt irgendwann sowieso. Warum Dich damit quälen. Habe ich auch zu lange gemacht und dadurch richtige Probleme bekommen. Jetzt bei mir - eine wahnsinnige Erleichterung (unglaublich!).

--> Nicht blos an die Nieren denken. Auch die anderen Organe müssen den erforderlichen Platz für die Funktionsaufrechterhaltung haben.

Beste Grüße - rainfree

Ach mensch - ihr wisst ja gar nicht, wie gut es tut, sowas zu lesen! (auch wenn das jetzt seltsam klingt...) Aber wenn ich daran denke, wie viele Jahre ich dachte, mit mir stimmt etwas nicht, weil ich eben ständig Beschwerden und Schmerzen habe. Schließlich kenn ich nur noch zwei andere (männliche!) Menschen mit Zystennieren. Der eine hat überhaupt keinen Bauch, der andere dagegen sieht zwar aus wie im 12. Monat, hat aber Stein und Bein geschworen,niemals irgendwelche Schmerzen zu haben deswegen.

Der Gedanke (wenn nicht gar der Beweis), dass die diversen undefinierten Beschwerden und Schmerzen eben doch von den Nieren kommen, ist unglaublich tröstlich für mich.

Obwohl sich noch niemand (auch ich, und erst recht nicht die Ärzte) sich jemals Gedanken über den REst meiner Organe gemacht haben. Wäre es nicht als Vorbereitung für die Transplantation, hätte niemand auch nur an eine Nephrektomie gedacht; Probleme hin oder her. Das stimmt mich grade ziemlich nachdenklich.

Ich hab zwar wahnsinnigen Schiss vor der Nephrektomie; aber manno - werd ich mich erleichtert fühlen, wenn das erst einmal hinter mir liegt. (Hoffentlich!)

lg, Anni

Es tut mir auch ein wenig gut zu lesen, dass andere ähnliche Beschwerden damit haben. Die diversen docs sind ziemlich erstaunt über meine riesige Leber...ich glaube die Zystennieren würden nicht sooo viel Theater machen wie dieser Fussball im Bauch! Im Mai habe ich die nächsten Untersuche (zögere es gerne immer etwas hinaus), da werden auch meine Nährwerte genauer angeschaut, ob ich noch genügend Nährstoffe aufnehmen kann. Was ich ja auch nicht will ist, dass ich erst reagiere wenn es ein Notfall wird...! Liebe Grüsse aus der Schweiz, Puffin