THEMA:

Ihr lieben DOler!
Ich möchte gerne von euch wissen, wer von euch oder euren Familienangehörigen ein Hirnaneurysma behandeln lassen hat. Wie geht des dem-/derjenigen heute?

Wer hat ein Hirnaneurysma und hat es nicht behandeln lassen??? Wie geht es dem-/derjenigen heute?

Wer von den zuvor genannten hat als Grunderkrankung Zystennieren?

Und bei wem ist es bereits zur einer Ruption gekommen (ohne/mit Behandlung)?

Ich würde mich über informatiove Antworten sehr, sehr freuen! Ist für mich persönlich von hoher Wichtigkeit!!!!

Liebe und sonnige Grüße aus Berlin von mogline/Barbara

P.S. Antworten könnt ihr mir auch gerne per Email schicken (siehe User-HP)

Hallo mogeline,

ich habe Zystennieren und eine Zystenleber und vor etwa 22 Jahren platzte bei mir
ein Hirnaneurysma, was nicht gleich erkannt wurde.
Ich hatte etwa 4 Wochen starke Kopfschmerzen und wurde 3 Monate später operiert, Clipping.
Ich wurde nach 10 Tage entlassen und mir geht blendend bis heute.
Mache seit Dez. 2010 HD.

Gruss, socla

Hallo Socla!
Vielen Dank für deine Antwort!
Sind seit dem weitere Aneurysmen aufgetreten? Hast du Probleme mit dem Clip? Wetterfühligkeit oder so?
Gruß von mogline

Hallo Mogline,

nein, ich habe gar keine Probleme, auch nie welche gehabt nach der OP.

Gruss, socla

Hallo Barbara,

wie hast du eigendlich fest gestellt das in deinem Kopf was nicht in Ordnung ist. Die Angst das sich bei mir was bilden könnte habe ich schon lange. Habe auch oft Migräne. War auch schon beim MRT...ist aber Jahre her.
Hast du schon nen Termin? Drücke dir auf alle Fälle alle Daumen und Zehen die ich habe.


Gruß Cosima

Es war mehr oder minder ein Zufallsbefund. Wegen meiner Migräne mit Aura wurde schon in der Kindheit und wiederholt vor 1 Jahr ein EEG gemacht - immer unauffällig.
Dann hatte ich in den vergangen 6 Monaten 3 schwerwiegende Schwindelanfälle, bei denen ich das Gefühl hatte, meine Augen würden sich verdrehen. Das habe ich meiner Neph erzählt und die fragte mich, ob denn überhaupt schon mal in MRT-Kopf gemacht wurde. Ich verneinte und sie war einigermaßen erschrocken Das ist sträflich... Sie haben Zystennieren - da sollte man das schon mal gemacht haben...
Also bin ich gleich am selben Tag zum MRT und siehe da - 2 Aneurysmen. Die haben aber wohl so überhaupt nix mit meinen Symptomen (Migräne, Schwindel) zu tun...

Heute wärs mir lieber, ich hätte nie davon erfahren und dann irgendwann einfach die Grätsche gemacht.... Ächz, die einen ständig begleitenden Gedanken und ständie Angst vor einer Ruption macht mich fast wahnsinnig. Jeder Kopfschmerz, jede Sichtfeldveränderung macht mir Angst.... Das nervt und schränkt mich echt ein. Dann versuche ich immer wieder, positiv zu denken und überlege mir, was ich alles in den letzten Jahren so gemacht habe, ohne dass es zu einer Ruption gekommen ist.... Aber so wirklich richtig beruhigend wirken diese Gedanken nicht :-(

Ich habe immer gedacht das man die Dinger gleich weg macht wenn man das fest gestellt hat. Ich könnte das nicht ertragen ne Zeitbombe im Kopf zu haben. Man wird ja vor Angst richtig gaga. Ich kenne das aus der Zeit als bei mir Herzrythmusstörungen auf traten. Bei jedem Hopser dachte ich an Infarkt. Ich bin von einem Doc zum andern um mir sagen zu lassen das es nicht wild ist. Erst nach Jahren hab ich gelernt damit zu leben. Es ist einfach übel diese Panik.
Läßt du nun was machen?


Gruß Cosima

Klar ist das blöde, ständig diese Begleitängste zu haben...
Ich hatte eben ein sehr interessantes Telefonat mit einem DOler, der mir nochmal seine Geschichte in Bezug auf ein Aneurysma erzählt hat.
Ich konnte bisher nicht nachvollziehen, dass das Aneurysma nicht unbedingt durch Außenwirkung platzt, sondern einfach so... Einfach deswegen, weil die Gefäßwand zu dünn geworden ist. Ich werde jetzt erst einmal den Befundbericht ausm Virchow abwarten und dann Entscheidungen treffen.

mogline schrieb: Klar ist das blöde, ständig diese Begleitängste zu haben...
Ich hatte eben ein sehr interessantes Telefonat mit einem DOler, der mir nochmal seine Geschichte in Bezug auf ein Aneurysma erzählt hat.
Ich konnte bisher nicht nachvollziehen, dass das Aneurysma nicht unbedingt durch Außenwirkung platzt, sondern einfach so... Einfach deswegen, weil die Gefäßwand zu dünn geworden ist. Ich werde jetzt erst einmal den Befundbericht ausm Virchow abwarten und dann Entscheidungen treffen.

Der Beitrag ist ja nun schon etwas älter, darf man fragen wie das ganze bei dir ausging? Hast du dich für eine Behandlung des Aneurysmas entschieden?

Hallo an Alle,
sollte man sich eigentlich immer auf eine Aneurysma im Kopf testen lassen, wenn man ADPKD/Zystennieren hat ? Oder was spricht gegen einen Test ?
Hab bis jetzt noch nicht getestet. Nephrologe hat auch noch nichts was Thema Aneurysma angeht gesagt.
Danke an Alle und viele Grüsse

Hallo Alex

Ich habe meinen Nephrologen vor Jahren mal gefragt, weil ich wusste, dass Aneurysmen bei Zystennieren-Patienten häufiger auftreten UND weil die Tochter eines Bekannten (beide haben Zystennieren) eine Hirnblutung hatte. Damals war die Meinung unter den Nephrologen noch, dass man nur testet, wenn Aneurysmen in der Familie schon früher aufgetreten sind. Scheinbar kann es da eine familiäre Häufung geben.

Inzwischen wurde diese Meinung jedoch geändert. Eine Auswertung einer Kohorten-Studie hatte ergeben, dass die Gefahr von Aneurysmen auch bei Familien ohne Aneurysmen-Geschichte viel höher ist als normal. Deshalb wird Untersuchung bei allen empfohlen. Mein Nephrologe hat mich dann gleich zu einer Hirn-MR-Angiografie angemeldet (2021). Das Resultat war:

drei winzige Aneurysmen (Originaltext: A. communicans posterior rechts (max. 4.5 mm Ø), links „klein“ sowie der A. communicans anterior (Mikroaneurysma).

Diese Mikroaneurysmen werden jetzt beobachtet, d.h. es wird eine Untersuchung alle 3 Jahre geplant.

Die Studie (oder eine der Studien) MR Brain Screening in ADPKD Patients

In unserer Population wiesen ADPKD-Patienten im Vergleich zu Nicht-ADPKD-Patienten eine höhere Prävalenz von IAs, AC und arteriellen Varianten auf. Die meisten IAs wurden bei Patienten mit einer PKD1-Mutation gefunden. Auch bei Patienten ohne IA oder SAH in der Familienanamnese fanden wir eine erhebliche Anzahl von Veränderungen. Die Praxis, nur Patienten mit familiären IAs oder Nierentransplantationskandidaten einer MRT-Untersuchung zu unterziehen, sollte überdacht werden.

Das ist eine deepl-Übersetzung der Conclusion. IA-Interkranielle Aneurysmen / AC-Arachnoidalzyste / SAH-Subarachnoidalblutung


PS: Ich frage immer betr. Kontrastmittel nach. Die Antwort diesbezüglich war: Schädel MR – Kein Problem betr Kontrastmittel bei MR. Nephrologen sind sich einig. Aber ok, wenn man es im [Patienten-]Fragebogen trotzdem erwähnt [dass man nierenkrank ist / reduzierte Nierenleistung hat]. Bei CT unbedingt erwähnen, weil dort andere Kontrastmittel verwendet werden.