THEMA:

Hallo ihr lieben,ich schreibe mal kurz was passiert ist.Ich Mutter eines kindes mit chronischer Niereninsuffizienz(9Jahre keine Dialyse)habe heute den Anruf erhalten das Kind doch von NT auf T in die Liste aufgenommen werden soll so weit so gut.Die Sache ist die das es meinem Sohn noch so gut geht 14%Nierenleistung und auch Körperlich alles supi(ausser schmerzen in den Knochen).Die Dame am Telefon meinte das sie es mit mir absprechen muss weil es nicht zu erwarten ist das es langfriestig so bleibt,kann aber auch unter umständen noch länger gut gehen nur das weiß man ja vorher nicht.Jetzt hätten wir aufjedenfall die möglichgeit auf ein passendes Organ zu warten und könnten auch wählerisch sein und müßten nicht das 1.nehmen.Zur Not kommt mein Mann als Lebendspender in Frage falls es mal eng werden sollte.Nun habe ich Angst das der Anruf schneller kommt als ich gucken kann (Sie meint es kann auch schnell gehen).Ich weiß der Tag wäre eh irgendwann gekommen,aber das ich entscheiden muss ob aus NT T werden soll das war hart,schließlich sehe ich ja ein fröhliches Kind jeden Tag.Warum fühle ich mich denn nun so schlecht?Viele wären froh in unserer Haut zu stecken weil A:noch Zeit B:Nierenwerte noch im günen Bereich,C:Lebendspender vorhanden.Oh man ich werde verrückt,weiß das die entscheidung richtig war habe aber auch scheiße Angst, schließlich könnte es jetzt los gehen und ich sehe ja eigentlichEin Kind dem es gut geht.Naja besser so als wenn vllt.irgendwann nichts mehr gegangen wäre.LG

Hallo,

was sagt denn sein behandelnder Nephrologe? Bei Kindern ist das ja nochmal etwas anderes bezügl. Entwicklungsverzögerungen/-störungen, Wachstum usw.

LG
Sabine

Hallo,es sind alle der Meinung das es die beste Lösung ist,das sie verstehen das ich Zweifel habe weil man ja so gesehen unter umständen noch Zeit haben könnte und man somit evtl.jemand operiert der es noch vor sich hinziehen könnte.Wachstumshormone bekommt mein Sohn aber eigendlich ohne Probleme.Entwicklungsverzögert ist er so eigendlich auch nicht,ausser das er Nachts noch einnässt und schonmal länger braucht als andere,ist aber nicht auffällig und geht auf eine normale Regelgrundschule.Habe heute Nachmittag noch ein Telefonat mit dem Nephrologen wegen der Blutwerte,waren gestern in Essen zur Kontrolle.Werde da noch einmal fragen.LG

Hallo Mika,
ich denke, ihr habt doch trotz der Listung mit T immer auch bei jedem Angebot die Möglichkeit Nein zu sagen. Und sollte das ungute Gefühl weiter anhalten, lasst ihr ihn erst mal wieder NT listen.
LG
maritimo

Hmmmmmm.... so weit so gut!
Aber was heisst nochmal NT & T???

NT = nicht transplantabel.
T = transplantabel.

Frage also: Ist er Junge transplantabel oder ist er es nicht. Wenn ja, dann muss er auch auf die Liste.
Wenn er aber bisher einigermaßen über die Runden kommt und nicht an die Dia. muss, braucht er nicht auf die Liste.
NT wird doch meistens bei plötzl. auftretenden anderen Erkrankungen oder gesundheitlichen Missständen (außer dia.) angeordnet, bis sich der Zutand geändert hat.
Alles, wie schon von meinen Vorpostern erwähnt, abhängig von den Werten.
Bei Unsicherheiten, wie bei euch, würde ich generell die Meinung eines 2.Arztes hinzuziehen.

wünsche alles Gute

Also ich finde es ziemlich eigenartig, dass auf der einen Seite Studien veröffentlicht werden, nach denen man empfiehlt, mit der Dialyse zu warten bis erste Symptome auftreten und auf der anderen Seite empfohlen wird, ein Kind, dem es noch sehr gut geht, zur Transplantation anzumelden.

Ich kenne zwar die Details bei Euch nicht, aber mein Kind zu einer Transplantation zu schicken, wenn es ihm noch sehr gut geht - ich könnte mir persönlich das nicht vorstellen.

Ich würde auch unbedingt eine Zweit- und Drittmeinung von unabhängigen!! Ärzten (die nichts mit der Transplantation zu tun haben) einholen und fragen, wie sie entscheiden würden, wenn es ihr eigenes Kind wäre.

VG
MaRIO

Hallo,unser Ziel war ja immer das das Kind ohne Dialyse zur Niere kommt.Im letztem Jahr hat man ihn auf die Liste genommen, weil die Ärzte im Glauben waren das er es nicht so lange schafft,da es ihm aber noch gut geht erst mal nur auf NT.Nun gut über 1 Jahr später und alles ist immer noch im grünen Bereich(für einen Nierenpatienten natürlich).Die Ärzte meinen jetzt nur das man ihn auf T setzen sollte(was nu auch geschehen ist),bevor es ihm richtig schlecht geht und er dann an die Dialyse müßte(wAS man in unserem Falle ja versucht zu vermeiden).Naja und genau da ist ja das Problem,sollten wir jetzt ein Angebot bekommen(könnte sein meinen die Ärzte)könnte er jetzt schon eine Niere kriegen,und da die Op nicht mal eben ohne ist habe ich da natürlich so meine Zweifel,weil unter umständen geht es ihm dann erst richtig schlecht obwohl es nicht hätte sein müssen.Deshalb haben die Ärzte mich auch gefragt ob er auf T soll oder nicht.Hoffe das das alles so richtig war(Vllt.dauerts ja auch ewig,sind ja nicht die einzigsten die auf der Liste stehen).lg

Hallo Mika,

vielleicht solltet ihr erstmal ganz in Ruhe überlegen, ob ihr euren Sohn auf T setzen lassen wollt. Solange es ihm gut geht, müsst ihr doch nichts überstürzen.
Ich wusste vor einem halben Jahr eine Zeitlang nicht, ob der Platz auf der Liste die richtige Entscheidung war. Mein Arzt hat mir nahegelegt, mich bei länger andauernden Zweifeln zeitweise auf NT setzen zu lassen. Wenn man mir hinterhertelefonieren würde und ich mich evtl. nur schwer entscheiden könnte, würde nämlich für das Organ und andere Wartende wertvolle Zeit vergehen. Das wäre bei der herrschenden Organknappheit fahrlässig.

Viele Grüße, Sonnenschein

Hallo Mika,

ich würde es ähnlich sehen wie maritimo. Wenn es Euer Ziel ist, den Jungen schon bevor er dialysepflichtig wird, transplantieren zu lassen, finde ich es richtig, ihn auf T setzen zu lassen. Auch wenn sein Gesundheitszustand über 1 Jahr stabil war, kann sich das auch mal schnell ändern. Die Frage, ob er transplantiert werden kann/soll wird sich aktuell mit dem Anruf neu stellen.
Ich glaube allerdings, dass Kinder anders gelistet werden als Erwachsene, damit sie möglichst nicht so eine lange Wartezeit haben.

Lieben Gruß. Anja