THEMA:

bin 50 jahre und stehe vor der entscheidung eine meiner zystennieren entfernen zu lassen, weil sonst kein platz für ein transplantat ist. ich bin jetzt 4,5 jahre an der dialyse und die wartezeiten sind so etwa bei 6-8 jahren. die größe der nieren haben die funktion des darmes schon etwas eingeschrängt habe aber keine schmerzen und den magen hat es schon etwas durch das zwerchfell geschoben. mein problem ist der zeitpunkt der entnahme soll ich es so weit wie möglich rausschieben oder soll ich ´s hinter mich bringen. urinausscheidung ist zur zeit ca 1l..

hallo, skopenhagen,

die Restausscheidung ist auf jeden Fall für mich ein Argument gegen eine vorzeitige Entfernung.
Wenn Du sonst keine wesentlichen Probleme hast, würde ich sie drinlassen.

LG Antonio

Ich würde die Niere auf jeden Fall drin lassen. Es sei denn sie macht richtig Probleme, so wie es mir ging. Sie hat den Darm so gequetscht, das sich schon leichte Nekrosen bildeten und auch den Magen hoch geschoben. Habe mich sehr viel übergeben müssen. Dabei war es nicht mal die Größte (4,5 kg). War aber sehr raumgreifend. Danach war nix mehr mit Ausscheidung. Von heut auf morgen trocken.


Gruß Cosima

hallo, bei unserem sohn wurde die alte bei Transplantation entfernt, wobei er autosomal-rezessive polyzystische Nieren hat, das ist wohl was anderes. Alles Gute für eine richtige Entscheidung für Dich! LG Godewind

Hi,
ich kann Dein Problem nur zu gut verstehen. Ich habe mich auch lange mit dieser Frage herumgeschlagen. Neben zahlreichen Einblutungen hatte ich auch ein Platzproblem. Darmaktivitäten habe ich an der linken Flanke gespürt, fühlte mich am Ende im 12. Monat.
Ich hatte mich 2006 wg. enormer Schmerzen einweisen lassen, wollte eine Seite loswerden. Mit auch noch ca. 1 Liter Restausscheidung haben mich die Mediziner davon überzeugen können, noch weiter durchzuhalten. Das habe ich dann weitere 2 Jahre getan. Die Ausscheidung wurde immer weniger (keinen Liter mehr), ich befand mich 1 ½ Jahre an der Dia. Im Herbst 2008 bin ich dann zur Nephrektomie. Linke Seite = 10kg.
Einige Tage Später hatte ich Kote im Drainagebeutel – Darmdurchbruch!
Alle 2 Tage mit Narkose in den OP. Nach einer der OP’s erwachte ich mit einem künstlichen Darmausgang. Wieder einige OP’s später war dann auch die linke Seite mit 7 kg raus. Habe zwischendurch dem Sensenmann ins Antlitz gesehen.

Nun hatte ich neben meinem Nierenproblem auch noch ein Darmproblem. Plötzlich waren keine der Ausscheidungen normal.

Ich will keine Panik machen, die Krankheitsverläufe sind ja alle individuell.
Du solltest aber bedenken, dass die Nieren allein nicht das Zentrum unseres Körpers sind. Bei allen Problemen vergessen gerade wir Zystennierenpatienten, dass die anderen Organe auch den Platz für die Aufrechterhaltung ihrer Funktionen benötigen.
Bei mir wurde eine Unterversorgung der Darmwand durch Dauerdruck von außen vermutet, was zur Instabilität und schließlich zur Perforation führte.

Wir können auch gern in Kontakt treten (siehe meine UserHomepage).

Beste Grüße - rainfree

Hallo ,

ich war letzte Woche in Freiburg bei Dr.Pisarski ( Transplant - Chirurg ) wegen der gleichen Beschwerden mit meinen großen Zystennieren , die ihr alle beschrieben habt: Darm und Magen eingequetscht , Gewichtsabnahme , weil ich nicht mehr so gut essen kann , Erbrechen etc Trotz allem will er mir keine Niere herausnehmen , weil ich noch ca 1500 ml Ausscheidung habe.
Vor 3 Wochen hatte ich einen eingeklemmten Leistenbruch --- eine große Zyste hatte sich durchgeschoben . Seit der OP geht es mir aber mit der Verdauung besser --- keine Ahnung , weshalb. Auf jeden Fall warte ich , bis die Ausscheidung weniger wid , dann habe ich wieder ein Gespräch in Freiburg .
Wegen der Op hat mich Dr.Pisarski 6 Wochen NT gemeldet .
Alles Gute ,
Solea

Hallo Skopenhagen

Bei mir steht derzeit ebenfalls die Entscheidung an, die linke Niere zu entfernen. Ich habe ebenfalls Zystennieren und Leber, die Organe sind massiv vergrössert, die übrigen Organe alle verschoben und verquetscht, die Beschwerden täglich da. Meine Nierenfunktion ist noch sehr gut. Die linke Niere arbeitet noch ca. 13%, die Hauptarbeit leistet die rechte mit etwas über 60%. Mir wurde nun geraten, die Abklärungen für die Entfernung zu machen. Für mich sprach bisher immer dagegen, dass ich Nierenfunktion wegschmeisse. Die Beschwerden nehmen nun aber zu und wie auch rainfree schreibt, wir müssen ja auf alles achten. Ich möchte auch nicht warten, bis ich ein Notfall werde oder geschwächt bin, weil es auf alles greifft. Mein Neph meinte noch, in so einem Fall wie bei mir würde bei einer Trans. sowieso die Niere entfernt werden. Wäre das bei Dir denn nicht auch der Fall?
Wünsche Dir alles Gute, liebe Grüsse Puffin

Hallo skopenhagen,
diese Entscheidung kannst nur du selbst treffen. Meine Nieren wurden im Abstand von 4 Mon. entfernt. Jede wog zu diesem Zeitpunkt. 1,5 Kg. und ich hatte das Gefühl dauerschwanger zu sein. Außerdem hatte ich ständig Fieber und nur noch eine Ausscheidung von tägl. 200 ml. Da ich zur Lebendspende vorgesehen war, mußten VOR der Transplantation zumindest eine Niere entfernt werden um Platz für das Transplantat zu machen. Die Nephrektomie wurde in Bonn auf dem Venusberg durchgeführt und war keine große Sache. Allerdings habe ich eine Narbe von etwa 30 cm. Am Tag nach der OP bin ich morgens schon, zum Schrecken der Schwestern als die mein leeres Bett vorfanden, alleine in die Dusche zum Waschen. Sieben Tage später war ich wieder zu Hause.
Gruß Mosunga

Hallo in die Runde !
Meine Zystennieren - insbesondere die rechte Seite - machen inzwischen enorme Probleme, die bereits in den verschiedenen Beiträgen genannt wurden. Gemäß CT habe ich kaum noch Platz für die Verdauungsorgane, da eine große Raumforderung besteht. Auch ich komme mir vor wie im 8 Monat schwanger. Ich bin seit fast 3 Jahren dialysepflichtig und die große Zystenniere soll nun raus .....
Vorgesehen ist die UNIKLINIK in BONN.
Wer hat Erfahrungen hinsichtlich OP und mit der UNIKLINIK BONN ?
Ich würde mich freuen über eine Reaktion aus der Runde.
Danke im voraus, BELLEAMIE

Sooo, die rechte Niere ist jetzt raus (UKB Bonn) und es ist wieder Platz vorhanden, so dass ich wieder alles essen kann und auch die Verdauung klappt, wenn nun auch die Restausscheidung auf ein Minimum rediziert ist.

Leider habe ich jetzt ASZITIS aufgrund von Albuminmangel als Folge meiner vorherigen Mangelernährung, da ich in den letzten Monaten vor OP nur noch pürierte Kost zu mir nehmen konnte. Habe Human-Albumin intrav. bekommen sowie jetzt auch eiweishaltige Zusatzkost in Form von Getränk usw. Habe meine Ernährung auch entsprechend umgestellt in der Hoffnung, dass das was bringt.

Seid mir alle lieb gegrüßt - BELLEAMIE