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wieviel Jahre? 24 Mai 2011 19:05 #268181

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Eine Frage an alle Spezialisten oder die sich dafür halten!Wie lange kann ein Mensch im Schnitt mit der Dialyse leben,bevor sein Körber streikt.Ich muss das wissen,damit ich probante Massnahmen für mein Ableben treffen kann.Grüsse an alle denn noch frist das Deichschaf das Deichgrass!

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 20:28 #268182

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der durchschnitt wird dir da nichts nützen ,jeder mensch ist anders und auch gesunde können von einem tag auf den anderen verunglücken zum beispiel ...lg taffi

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 20:37 #268183

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witzbold........
gruß
Holger

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 21:15 #268184

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Moin Deichschaf,

Du wirst hier nicht sehr viel Sympathie mit Deiner Frage ernten. Das Publikum mag hier solche Fragen nicht. Du kannst mit der Dialyse alt werden aber wie lange kann Dir keiner sagen. Es gibt Patienten die schon 30 Jahre an der Dialyse sind und damit ganz gut zurecht kommen. Es hängt sicherlich auch davon ab wie diszipliniert Du bist. Damit meine ich Medikamenteneinnahme, Ernährung usw....

Ich bin jetzt fast 10 Jahre an der Dialyse und mein Körper geht immer mehr kaputt. Bin aber auch nicht so diszipliniert wie andere. Bist du oder kommst Du jetzt an die Dialyse ?

Gruß Merlin

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 21:27 #268185

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Na Du bist ja ein Schaf [lol],
Es ist immer gut, für den Fall seines Ablebens vorbereitet zu sein!
Aber, die Gefahr an Dialyse zu sterben ist sicherlich nicht besonders hoch!
Manche sind seit 30 Jahren oder länger an der Maschine.
Letztes Jahr ging ein Bekannter von mir nach fast 40 Jahren an der Dialyse
von uns: Alter 94, Todesursache: Altersschwäche und jetzt?
lg
Gerhard

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 21:33 #268186

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Mit dem Ableben im Schnitt ist das so eine Sache.
Es gibt Leute, die behaupten, wenn der Schnitt nur groß genug ist geht es ziemlich schnell.
Andere wiederum behaupten, es kommt nicht so sehr auf die Größe sondern mehr auf die Technik an.
Dann gibt es aber auch wieder welche, die behaupten, es hat überhaupt nichts mit dem Schnitt zu tun sondern ist eine reine Kopfsache. Und wenn die Recht haben...

Aber es gibt noch andere Auffassungen zu der Sache. Manche Spezialisten oder solche die sich dafür halten vertreten auch wehemend die Theorie, dass Fragen nach dem Ableben, die in so einer Form von einem langjährigen Dialysepatient gestellt werden, eigentlich nur von einem Troll kommen können. Dann stellt sich natürlich für diese Spezialisten oder solche die sich dafür halten wieder eine andere Frage, nämlich: wie lange wird ein solcher Troll wohl noch überleben – als User in einem Forum…

Wie immer man es dreht und wendet: Sei einfach auf alles vorbereitet!

VG
MaRIO

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 23:00 #268187

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von der d(t)rolligen seite hatte ich es nun tatsächlich nicht sofort gesehen [cool]----mennoooo

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Re: wieviel Jahre? 24 Mai 2011 23:12 #268188

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ich lebe seit 24 jahren mit der dialyse für mich gibt es keine aussicht auf neue niere aber mein kumpel ist seit 61 jahren lebt mit hämodialyse heim hämo mach er ich denke ich werde noch sehr viele jahre auch mit der dialyse leben
ps. ich mache auch heimhämodialyse mein kumpel lebt auch schon damit 61 jahre ich sage mir immer ich werde sehr alt ich habe seit geburt keine nieren mehr mir geht es dross 24 jahren dialyse sehr gut ausser das ich manchmal müde bin das ist aber normal ich habe vor5 monaten ein kind geboren ich hoffe ich konnte dir helfen

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 01:41 #268190

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Hallo schaf!!
Probante Masshahmen zum ableben;mhh feiner Deutsch.Bei euch hinterm Deich sich mit Salat zu ernähren scheint zur Zeit gefährlicher als Dialyse.Mach mal lieber Testament
DK
[lol][lol][lol]

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 05:13 #268191

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Auch ne verwegene Antwort!

Was nützt es wer weiß wie diszipiniert zu sein wenn der indivifuelle Körper allergisch auf die medikamente reagiert! Ich habe gerde zum 2. Mal diese Wochen nach der Medikamenteneinnahme die Toilette umarmt und meinen nahezu leeren Magen rausgeko ....

Aber Deichschaf, ich staune immer wieder was in den 7 1/2 Jahren Dialyse körperlich mit mir passiert ist - von den psychischen Belastungen kaum zu reden! Ich bin wahrlich alt geworden! Aber das Gegenbeispiel ist mein Bettnachbar, der Montag 90 wurde und nun schon 15 Jahre an der Dialyse ist!

Mein Ableben, bzw. die Folgen sind schon seit Jahren geregelt, sogar bis zur Musik bei der Trauerfeier: Its Only Rock n Roll von den Stones!!!

Werner

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 06:08 #268195

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Hallo deichschaf,

da muß ich auch mal als Fachmann in Sachen Juristerei meinen Senf dazugeben:

Wenn es um Vorsorge in irgendeiner Form geht, dann kann man nicht früh genug damit beginnen. Als Beispiel sei nur die Berufsunfähigkeitsversicherung angeführt, die den meist gesunden Menschen möglichst im Eintrittsalter zum Beruf mit in die Wiege gelegt werden sollte.

Auch andere Bereiche des Lebens kann man sinnvoll absichern:

Betreuungsverfügung
Patientenverfügung
Vorsorgevollmacht
Verfügungen von Todes wegen (Erbvertrag, Schenkungen zu Lebzeiten, Testamente, Bankvollmachten über den Tod hinaus etc.pp.)

Diese Beispiele sollen Dir nur verdeutlichen, dass es weniger bzw. gar nicht darauf ankommt, wie alt jemand werden kann und dass diese Dinge nicht von einem bestimmten Alter abhängig sind.

Vielmehr liegt es in unserer eigenen Verantwortung als Mensch, nicht nur für sein eigenes Leben, sondern auch für das Wohl der nahen Angehörigen Sorge zu tragen. Das gilt übrigens auch für die Entscheidung des Für und Wider zur Organspende mittels des dokumentierten Bekenntnisses zur Bereitschaft dazu durch Ausfüllen und Beisichtragen eines Organspendeausweises.

Es gibt zwei wunderbare Sprüche, die mir in diesem Zusammenhang einfallen:

Das Leben ist sinnvoll, weil wir uns Dinge nehmen. Es wird aber erst dadurch wertvoll, wenn wir bereit sind, auch etwas zu geben.(Autor mir unbekannt).

Wir sind nicht nur für das verantworlich, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun. (Molliere).


In diesem Sinne:

Schaue nicht auf die Zeit, die vor Dir liegt, sondern nutze die, die Du hast so, dass Du Dir keine Vorwürfe machen mußt.

Wir sollten uns daran machen - und damit meine ich auch mich selbst - Tabus zu brechen und Themen wie Tod, Sterben, Beerdigung u.a.m., über die man nicht gerne spricht und noch weniger diesbezüglich Vorbereitungen trifft, aktiv in unser Leben einzubeziehen. Das ist ein Prozess, der etwas Zeit benötigt. Aber man fühlt sich ein Stück mehr bei sich selbst angekommen.

Unser Sozialstaat wird nicht für uns dasein, jedenfalls solten wir uns darauf nicht verlassen! Wir müssen selbst entscheiden, jeder so wie er es kann, was für uns das Beste ist.


In diesem Sinne!

Björn, das beuteltier.

Folgende Benutzer bedankten sich: Llissy

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 07:23 #268196

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es gibt hier einem im Forum der lebt fast 40 Jahre mit Dialyse.

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 08:29 #268198

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Hallo Forum!
Das waren ja interessante Antworten, die die Frage gut umschifft haben! Ich stelle mir die Frage aber auch...nicht weil ich nicht optimistisch bin...nicht, weil ich keinen Bock mehr habe meine Kids wachsen zu sehen...Ich bin gut organisiert, war ich schon vor der Dialyse, Vollmachten und Sterbegeldversicherung ist auch schon organisiert. Ich wollte 100 werden, nach Dialysebeginn wurde mir von meiner Tochter die Frage gestellt, ob ich das denn noch werde? Ich bin 46 und habe Zweifel die Altersrente zu erreichen. Mir hat ein Arzt mal erzählt, die durchschnittliche Lebenserwartung an der Dialyse ist 12 Jahre, alle anderen Ärzte antworten wie ihr.
Gruß und ein Prosit auf ein langes, erfülltes, siechtumarmes Leben
ME

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 08:34 #268199

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Lieber Björn,

Du bist toll - in Deinen überaus menschlichen Ansichten!
Ich sehe das 100% genau so, auch als Nichtjuristin! ;-)

Viebe Grüße
Anja

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 08:51 #268201

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Hallo,

habe ich das richtig verstanden, Dein Kumpel lebt seit 61 Jahren mit Dialyse?

Sabine

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 08:55 #268202

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Hallo ME,

ich habe mir 80 vorgenommen, bin jetzt 42 und seit 7 Jahren an der Dialyse. Mal sehen, ob ich es schaffe ;-). Das mit den 12 Jahren habe ich so noch nie gehört, ich denke, es ist sowieso schwer zu sagen, gerade für uns Jüngere, denn es sind ja wohl doch hauptsächlich ältere Menschen an der Dialyse.

LG
Sabine

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 09:09 #268204

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Na vielleicht solltest Du mal schauen, warum Du so alt gworden bist, ob es wirklich mit der Dialyse zusammenhängt oder ob Du nicht noch irgendetwas anderes ausbrütest. Wenn Du jetzt sagst, die Ärtze können nichts finden, dann sage ich Dir, sie finden sehr häufig nichts und man muss sich dann selber ins Zeug legen. Rumgoogeln und vielleicht mal bei alternativ Arbeitenden nachfragen. In anderen Foren stöbern. Es gibt viele Menschen, die nicht dialysepflichtig sind und auch mehr oder weniger rapide abbauen oder an sonst was für Krankheiten sterben und das nicht etwa im Alter.
Gestern hat sogar Bild von der Glutenintolleranz berichtet , die AOK letzten MOnat in ihrem Magazin. Wer ein Problem mit Gluten, oder Laktose, Histamin, Frunktose hat, geht irgendwann dauerhaft auf dem Zahnfleisch. Das kann den ganzen Körper mit den verschiedensten Reaktionen fertig machen langsam aber sicher. Wenn Du Probleme mit Verdauung und Stuhlgang hast, ab zu einem guten Magen-Darm-Spezialisten. Denn Probleme mit dem Darm können ein Anzeichen sein, dass Du systemisch überhauopt nicht rund läufst. Viele Schulmediziner kennen sich da wenig aus.

Ich würde vielleicht als erstes mal eine Stuhlkultur machen und dann meinen Vitaminstatus, Mineralstatus überprüfen lassen. Besonders die B-Vitamine und VitaminC, auch wenn man es u,U selber tragen muss, es lohnt sich sicher.
Ich habe scheinbar seit Ewigkeiten starken Magel gehabt und musste nach Jahrzehnten selbst drauf kommen....

Nicht aufgeben!

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 09:29 #268205

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Hallo Deichschaf,

man kann natürlich die persönliche Lebenserwartung weder als Dialysepatient,
noch als derzeit vollständig Gesunder abschätzen.
Mir wurde jedoch schon vor 18 Jahren, als ich an die Dialyse kam gesagt,
ein gut dialysierter Mensch hätte eine annähernd normale Lebenserwartung.
Voraussetzung die auch zu erreichen ist natürlich immer auch etwas
positives Denken, sowie ein sinnvoller Umgang mit den gegebenen Einschränkungen.

Schöne Grüße, Boris

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 09:37 #268206

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Moin Moin1
Sag mal wat rauchst du denn fürn Zeug?61 Jahre Dialyse,wo war das denn.Die ersten chronischen Plätze wurden in Deutschland Ende der 50 er Jahre eingerichtet worden.
DK

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 09:45 #268207

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Ich bin 24, seit 3 Jahren an der Dialyse. Ich habe mir 50 vorgenommen. Werde ich es schaffen?

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 09:48 #268208

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Tja, so einfach kann man das wohl nicht beantworten!

Ich bin nun 41 Jahre alt, mache, alles zusammen gezählt, seit runden 15 Jahren Hämodialyse! Bin 3 mal NTXst und habe tausende größere und kleinere Nebenwirkungen!

Aber ich finde es einfach geil, ich lebe immer noch..........!

Und mein Ableben habe ich auch noch nicht geplant, obwohl ich schon öfter die Chance hatte Abzutreten.........! Frech gelacht und weiter gemacht!!!!!

Demnächst ziehen wir um, ich hoffe das mir das nicht die Schuhe auszieht! So ein Sch.... Streß! ;-)
Kleiner (schwarzer) Scherz........[lol]!

VG,
Michi!!! [cool]

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 10:52 #268211

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Guten Tag deichschaf,

eine gute Frage.

Was sind die Haupt- Todesursachen eines Dialysepatienten?

1. Herzkreislauf
2. Krebs

Gesunde Nieren arbeiten nicht nur an 3 Tagen in der Woche. Eine intensivierte, möglichst kontinuierliche Dialysebehandlung ist aufgrund höherer Effektivität und geringerer Behandlungskomplikationen physiologischer. Bei der Peritonealdialyse ist die kontinuierliche Dauerbehandlung über 24 Stunden ein wesentlicher Vorteil.
Die HD-Patienten aus Tassin/Frankreich hatten bisher im Schnitt die längste Überlebenszeit an HD, der Grund war
eine intensivierte Dialysebehandlung.Die Patienten hatten eine geringere Morbidität, reduzierte Mortalität und weniger typische Nebenwirkungen bei der Dialysebehandlung.

Die längsten Erfahrungen mit diesem Dialyseverfahren bestehen in Tassin/Frankreich. Hier konnte im Vergleich zu Registerdaten aus Japan, Europa und den USA ein Überlebensvorteil gefunden werden, welcher umso ausgeprägter ist, je älter die Patienten sind. Folgende Gründe wurden diskutiert für das bessere Überleben in Tassin: hohe Dialysedosis, adäquate Entwässerung, niedrige Inzidenz für Hypertonie. Charra et al. konnten an 124 Dialysepatienten zeigen, dass der Blutdruck 3 Monate nach Umstellung von 3 x 5 h auf 3 x 8 h Dialyse signifikant niedriger war und nur bei einem Patienten noch Antihypertensiva erforderlich waren. Umgekehrt führte eine Umstellung von 3 x 8 h auf 3 x 5 h wiederum zu einer Verschlechterung der Blutdruckwerte. Als Ursache für die bessere Blutdruckkontrolle unter längerer Dialyse wird diskutiert, dass das Trockengewicht bedingt durch eine niedrigere stündliche Entwässerungsrate kreislaufschonender erreicht werden kann. In einer schwedischen Studie konnte gezeigt werden, dass bei kürzerer Dialysezeit tatsächlich die Patienten mit niedrigem Extrazellulärvolumen auch die besseren Blutdruckwerte hatten. Bei der langen Dialyse hatten jedoch auch Patienten mit höherem Extrazellulärvolumen noch eine gute Blutdruckeinstellung. Es wird deshalb postuliert, dass bei der längeren Dialyse auch volumenunabhängige Mechanismen zur Blutdruckkontrolle eine wichtige Rolle spielen, wie z. B. die bessere Elimination von vasoaktiven Substanzen.
Zitiert aus: Klick

peter

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 12:08 #268213

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Hallo Deichschaf,

nun hast Du eine Menge Antworten erhalten, die fast alle kompetent und aussagefähig waren. Aber - Du bist sicher nicht zufrieden mit diesen Antworten. Warum? Weil Du Deine Lage anders sieht. Du hast jetzt festgestellt: Der eine ist zufrieden mit der Dialyse - der andere sieht kein Lichtblick am Horizont, wieder jemand anderes hält sich gerade so über dem Wasser. Klar, kann man mit der Dialyse einigermaßen gut und lang leben, aber man muss auch dafür etwas tun.
Als ich 1970 an die Dialyse kam, hat man meinen Eltern gesagt, dass ich eine Überlebenszeit von 2 Jahren habe, weil man noch keine Erfahrung hat. Meine Tanten sagten damals zu meinen Eltern, warum soll der kranke Junge in die Schule gehen? Als 14 Jähriger an die Dialyse zu kommen, war fast einem Todesurteil gleich. Diese Situation war für mich und für die ganze Familie schwer. Aber - meine Eltern und meine Ärzte haben mich auf den richtigen Weg gebracht. ich wollte alles wissen über die Dialyse. Sie wurde zum Bestandteil meines Lebens, aber nicht zum Lebensinhalt, das mich bestimmen sollte. Machte mein Schule, Abitur und erlernte einen Beruf. Da waren 10 Jahre rum, und ich lebte immer noch (da sprach man schon von einer Lebenserwartung von 12 Jahre). 1984 heiratete ich meine Beate. Ihre Eltern wollten dies nicht, da ich ja Dialysepatient bin und ich nicht alt werden könnte. Vor 2 Jahren hatten wir Silberne Hochzeit! (man spricht nun von lebenslanger Dialyse!). Was will ich sagen? Es liegt an jedem selbst, wie er mit seinem Leben mit der Dialyse umgeht. Wie diszipliniert man ist, wie man möglichst lange und schonend dialysiert und sich mit allem auseinandersetzt und Verantwortung für sein Handeln übernimmt. Klar, es gehört schon eine Menge Erfahrung dazu. Ich verstehe die Leute nicht, die sagen und das auch wörtlich nehmen: Ich gehe zur Dialyse. Sie gehen ins Dialysezentrum, legen sich aufs Bett, halten den Arm hin und lassen Schwester machen und den Arzt reden und beschweren sich, wenn das Brötchen etwas weniger mit Wurst belegt ist. Sorry jetzt bin ich wohl vom Thema abgekommen!! LG Tommy

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 18:44 #268216

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Diszipliniert?! Was nützt es mir, wenn ich mit Dialyse 80 oder noch älter werde, wenn dafür das ganze Leben nur noch total freudlos ist weil man überhaupt nichts mehr darf und sich alles versagt, was das Leben ein bißchen angenehmer macht? Da kann man sich ebensogut gleich begraben lassen! Da werde ich disziplinlos lieber nur 40 oder noch weniger Jahre alt, kann dafür aber weingstens das Leben noch genießen, so gut das mit Dialyse eben noch geht. Mag sein, daß diese Einstellung vielen nicht gefällt, vor allem auch dem Pflegepersonal bei uns z.B. , aber es ist mein Leben! :-p:-]

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 20:06 #268217

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ich kann die finger doch nicht still halten :dein ewiges glutengelaber geht mir tierisch auf den senkel !!! anscheinend ist bei dir gluten für absolut jedes zipperlein verantwortlich und das bei absolut jedem menschen --kann ja wohl wirklich nicht sein !!:-/

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 20:55 #268218

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Hallo roadrunner!!
Nach dem heutigen Stand der DIA Technik und TX wirst du das sicher schaffen.Ich warr damals 22 Jahre .Sport Arbeit und Spass gehörten zum Leben.Ich Habe alle möglichen Ausdauersportarten betrieben.Schwimmen,paddeln und aktiver Segler.Mein Geld ist komplett in meine Hobbys verschwunden.Frauen(Mädchen) waren immer da.
Die Schrumpfung meiner einzigen Niere ging leider sehr schnell.Der Grund warum sie schrumpfte wurde nie genau untersucht.Eine Biopsie hätte den Prozess noch beschleunigt.
Nach neiner Zeit der Eingewöhnung,Depression,Selbstaufgabe kam irgendwann der Sportler in mit durch;nicht aufgeben.das beste mögliche daraus machen,auch mal verlieren können.
In den ersten 10 Jahren war für mich der sehr niedrige HB das grösste Problem.Der lag mit Konserven so 4-6 mg/dl.Die Sache mit dem Essen und Trinken war für mich noch nie ein grosses Problem.Es gab für mich nie Extra Würste,weder gewässerte Kartoffeln oder das ganze Gedöns.Hätte mich verrückt gemacht.Nur der Bierkonsum wurde getauscht gegen Whiskey.Der hat weniger Wasser drin.
Was sich bei mir auch geändert hat war meine Einstellung zur Arbeit.War nicht mehr zur Selbstverwirklichung oder Lebensmittelpunkt;sondern einzig zum schnellen Geld machen und um Hobbys und Familie zu unterhalten.In all den Jahren haben mich Freunde und Sportfreunde so gut es eben geht unterstützt.Ich bin immer noch als aktiver Ausbilder in unserem Schwimmverein tätig.Allerdings beschränkt sich das auf 1mal pro Woche.
Nun zum Punkt,bin mittlerweile 53 Jahre.
VG DK

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 22:13 #268219

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Ich empfehle dir, einen freiwilliges Ableben, dann weist du wo du dran bist.


Klaaus

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 23:30 #268220

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Bestnews, im Moment ist mir das ziemlich egal was sich irgendwo im Körper noch zusammenbraut und ich werde bestimmt nicht noch weitere Ärzte aufsuchen und mich durchchecken zu lassen! Heute früh bin ich ganz knapp dem Tod von der Schippe gesprungen, als mein Sammeltaxifahrer rechts und links verwechselte und wir nur knapp einem Crash entkamen!

Ich lebe schon beim Essen ungesund, aber das war bisher kaum tragend. Aber ich kann ziemich genau sagen, wann meine größeren Probleme anfingen und wie das zusammenhängt!

Und all die Schlauberger die mir nun für die Zeit nach der TX mangelnde Compliance vorwerfen .... was nützt dir 100% Compliance, wenn da so ein schnelles Auto von rechts kommt?

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Re: wieviel Jahre? 25 Mai 2011 23:48 #268221

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...was nützt dir 100% Compliance, wenn da so ein schnelles Auto von rechts kommt? -->> Genau! Was nützt Dir ein Apfelbaum wenn Du eine Birne essen willst??!! ;-)

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Re: wieviel Jahre? 26 Mai 2011 08:59 #268222

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:-/

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Re: wieviel Jahre? 26 Mai 2011 19:23 #268223

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...und erst wenn das ganze Geld bei Advokaten, Bänkern usw. verteilt ist, dann darf sterben[lol][lol][lol]

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Re: wieviel Jahre? 26 Mai 2011 23:34 #268224

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hallo Hachico ! du begehst da meiner meinung nach einen großen denkfehler :du lebst nicht nur etwas kürzer,dafür disziplinlos und glücklich,nein !du bekommst sofort unerträgliches hatjucken ,und mißempfindungen in den füßen ,gelenk-und knochenschmerzen von hohem phosphat,atamnot und ein schwaches herz von zuviel trinken ,auch blutdruckprobleme,krämpfe an der dialyse .....usw ----die regeln sind heute so,daß man schon alles essen darf,nur eben manches in kleinen mengen und das leben hat noch andere freuden als essen und trinken und da ist uns gar nichts beschränkt und wer sich ein bißchen an die regeln hält,der hat auch noch die leistungsfähigkeit,dieses leben zu genießen ! lg taffi

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Re: wieviel Jahre? 27 Mai 2011 10:21 #268226

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Hi Taffi,
genauso ist das richtig. Lg Thomas

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Re: wieviel Jahre? 27 Mai 2011 19:13 #268228

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hast du sie noch alle?

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Re: wieviel Jahre? 28 Mai 2011 19:03 #268241

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Hallo!
Nett, daß Du Dir Gedanken machst, aber ich bin schon seit 19 Jahren an der Dialyse, und ich weiß was ich tue. Ich esse und trinke keineswegs ohne Sinn und Verstand, aber ich plane mein Essen und trinken eben, und ich weiß wie ich es so aufteilen muß, daß ich einerseits noch genug trinken kann, andererseits aber auch nie zuviel Gewicht habe, als daß ich es bei der Dialyse nicht abnehmen könnte. Ich habe immer die Kontrolle darüber, denn ich habe damals, als ich krank geworden bin, eine 100g-genaue Waage bekommen. Damals gab es das wohl noch. Ich gehe nicht nach So- wenig-Gewicht-wie möglich vor, sondernBis- hierher -und-nicht-weiter, ich kenne meine persönliche Grenze, die ich nicht überschreite. Nach meinem System lebe ich schon seit vielen Jahren, und es geht mir prima. Es gibt feste Zeiten, in denen ich freiwillig verzichte, und Zeiten in denen ich was darf. Und daran halte ich mich immer ausnahmslos, denn täte ich es nicht müßte ich auf irgendwas anderes verzichten und/oder würde mir selber schaden. Im übrigen habe ich weder Hautjucken, noch Krämpfe an der Dialyse oder sonst irgendwas, dafür habe ich aber durch meine Art zu Leben endlich auch meine Übelkeit in den Griff bekommen. Früher, die ersten Jahre, hatte ich sie ständig, seit ich meine Ess-und Trinkweise so umgestellt habe, wie sie jetzt ist, habe ich sie nur noch nach der Dialyse. Meine Werte sind immr sehr gut, ich brauche nicht mal Phosphatsenker zu nehmen, und das, obwohl ich gerne Milchprodukte esse und auch gerne mal (Diät)Cola trinke. Ich bin die einzige bei uns Raum, die immer für ihre guten Blutwerte gelobt wird :-]. Und das, obwohl ich auch jeden Tag Obst esse.
Grüße von Hachiko

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Re: wieviel Jahre? 28 Mai 2011 19:16 #268242

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hallo Hachico !!! wenn du jetzt schreibst,deine werte sind in ordnung bedeutet das doch :du bist so diszipliniert wie nötig und das ist völlig ok
disziplinlos so wie du das im ersten beitrag geschrieben hast ,ist was völlig anderes und solche kandidaten kennen wir auch alle...lg taffi

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Re: wieviel Jahre? 28 Mai 2011 20:07 #268243

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Mit disziplinlos meinte ich auch eher, das ich nicht einsehe, warum ich alles dransezen soll, um so wenig wie möglich Gewicht mitzubringen, wenn ich auch mehr vertrage. Und es ist mir egal, daß die Schwestern das nicht so gerne sehen( die Ärzte wohl auch nicht, aber die sagen schon lange nichts mehr, haben wohl eingesehen, daß es nichts bringt, aber auch nicht nötig ist, weil ich meine Grenze kenne und einhalte, aber auch das paßt manchen Schwestern wohl nicht). Ich verzichte trotz allem noch auf genug, auch wenn ich immer dafür sorge,daß ich mir was gönnen kann:-)

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Re: wieviel Jahre? 03 Jun 2011 17:23 #268309

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Danke für diesen erfrischenden und ehrlichen Beitrag - und positiv dazu ! LG Godewind

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Re: wieviel Jahre? 03 Jun 2011 17:24 #268310

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Dir geht es scheinbar im Moment nicht besser als Deichschaf oder warum schreibst Du so böse ironisch ? Dachte, hier baut man mal auf oder stellt was klar ?? Godewind

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Re: wieviel Jahre? 06 Jun 2011 21:32 #268366

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Das macht Mut!

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Re: wieviel Jahre? 08 Jun 2011 14:19 #268468

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mittlerweile 41, lg Thomas

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Re: wieviel Jahre? 08 Jun 2011 22:33 #268483

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Wow, so alt bin ich!

Nein, ist schon `ne super Leistung, wenn man bedenkt, dass die Technik von damals so überhaupt nicht mit der von heute zu vergleichen ist!

Ganz so lange habe ich noch nicht! Aber das schaffe ich auch [lol]!

LG,
Michi!!! [cool]

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Re: wieviel Jahre? 10 Jun 2011 13:26 #268512

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Michi, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!
LG Thomas

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 14:39 #517897

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Hallo,

mein Mann ist nun seit 2 Jahren an der Dyalise , wir erfuhren von seiner Krankheit da war es schon zu spät noch etwas zu retten, die Nieren waren schon völlig am Ende.
Das heißt er stieg ziemlich gleich in die Dyalise.
Unsere 2 jährige Tochter die er sehr liebt hängt sehr an ihm und ich habe immer Angst das er bald sterben wird , wie sollte ich das der kleinen bloß erklären das ihr Papa nicht mehr kommt ??
Es macht mich dermaßen fertig ich habe solche Angst um ihn.
Könnt ihr mir vielleicht etwas Mut machen dies alles nicht so dermaßen negativ zu betrachten ?
Auch die Sprüche der Ärztin vom Dyalise Zentrum von wegen ca 10 Jahre lebt man im Schnitt an der Dyalise noch, machen es auch nicht gerade leichter.
Ist das wirklich so ?
Mein Mann ist erst 40 geworden , das doofe er hat Übergewicht ,mit seinen knappen 1.80 m wiegt er um die 106-110 Kg ..
Liebe Grüße Jadin

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 14:50 #517898

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Wenn du ein echter Mensch bist, dann stell dich in einem neuen Thema richtig vor und zieh nicht >10 Jahre alte Themen aus der Versenkung, das machen nur Spammer.........

Welcher seriöse Arzt behauptet man würde im Schnitt nur 10 Jahre an der Dialyse überleben? So ein Blödsinn.

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 14:57 #517900

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Sorry aber ich bin neu in diesem Forum und muss mich hier erstmal zurecht finden.
Es ist ja wirklich abartig wie man hier gleich angefahren wird ..
Ich mache mir Sorgen um meinem Mann , nicht mehr und nicht weniger .
Und die Ärztin ist seriös „leider“ sie tut auch immer alles ab , mein Mann hatte neulich wegen enormen Schmerzen mit ihr gesprochen, sie tat es ab als Wehwehchen , mein Mann ging daraufhin zum Rehazentrum und es kam heraus er hat eine Kalkschulter, konnte nächtelang nicht schlafen etc.
Diese Ärztin behandelt die Menschen in dem
Zentrum wirklich nicht gut.
Das Dyalisezentrum wurde auch von dem Arzt bei dem mein Mann im Rehazentrum war ziemlich „verspottet“ man hört wohl immer wieder negatives von dort , ist aber leider das einzige in der Nähe seiner Arbeit

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 15:01 #517901

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Neee Christian, das machen zB auch Leute, die nicht so häufig in Foren unterwegs sind (musste ich auch lernen, nachdem ich mal jemandem deshalb digital auf die Füsse getreten bin).

Der zweite Satz von Christian stimmt natürlich. Jadin, wenn du die vielen Beiträge in der 2011er-Diskussion, der du dich angehängt hast, liest (und dabei die Spötter ein bisschen ausblendest), liest du von vielen Patienten, die viiiiiel länger als 10 Jahre an der Dialyse verbrachten. Vielleicht habt ihr den Arzt missverstanden oder er hat sich ungeschickt (oder flapsig-blöd...) ausgedrückt? Viele, die an der Dialyse sind, hoffen auf ein Spenderorgan. In Deutschland wartet man darauf meist einige Jahre. Vielleicht hat er das gemeint...

Niemand kann irgend etwas garantieren. Das ist doch immer so. Es kommt auf die Grunderkrankung an (was hat zum Nierenversagen geführt). Auf den Lebenswandel, auf die Leute, von denen man umgeben ist. Wie man die Dialyse akzeptieren kann. Was man arbeitet - bzw. ob man noch arbeiten kann. Wie man die Dialyse und die Medikamente erträgt. Welche Art Dialyse man überhaupt macht. usw. usw. usw. Soooo viele Faktoren.

Liebe Grüsse und willkommen im Forum
Kohana

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 15:03 #517902

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Ja sorry, ich hätte jetzt eigentlich damit gerechnet, dass du nicht antwortest und Tage später statt deinem Beitrag da auf einmal Werbung für ganzheitliche Medikamente drin steht, wir hatten im Forum so unsere Botprobleme.

Außerdem etwas ironisch zu sagen, Dialysepatienten leben nur 10 Jahre im Durchschnitt und das in einem Thema, wo seit 10 Jahren nichts mehr geschrieben wurde. :lach:
Asche zu Asche und Staub zu Staub liebe Mitpatienten! :)

Ich bin 30 und seit 4 Jahren an der Dialyse. Nur lass ichs mir als Reha-Geld-Bezieher in Österreich gut gehen und sehe das Dialyse-Leben nicht ganz so traurig....da hat man viel Zeit für die Familie wenn mans richtig anstellt.


P.S. Jeder Stamm-Nutzer hier kennt die Fotos wo ich mit meinem Perm-Katheter, also Schläuche die mir aus der Brust ragen, im Freibad die Normalsterblichen verschrecke.....(auch Dialysepatienten wollen gelegentlich von der Wasser-Rutsche rutschen....)
Dass wir 3x die Woche ins Spital fahren um uns an eine künstliche Niere zu hängen muss man mit Humor nehmen und darf sich nicht davon auffressen lassen.
Im Sommer fahre ich mit dem Moped zur und von der Dialyse.....das ist auch eine Belastung die sich die wenigsten am Anfang vorstellen können und ich hab 0% Restfunktion der Nieren.... :hm:
Also bei mir können die Nieren nicht noch stärker versagen, weil die sind schon auf 0. Deshalb hab ich ziemliche Probleme mit der Knochendichte, ist aber behandelbar.

Und ich bin 1,75groß und wiege 56kg.

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 15:21 #517903

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Hallo Kohana, danke sehr für deine Antwort.
Du hast recht ich habe auch gelesen das viele länger leben aber so eine Nachricht zu erhalten macht dann doch Angst auch wenn man 1000 Fach anderes liest ..
Hui ich habe gar nicht gesehen das der Beitrag von 2011 stammt , das tut mir leid.
Habe leider so gar keine Foren Erfahrungen bislang, werde aber sicher bald hier klar kommen bzw Mick zurecht finden.
Dachte mir ich antworte einfach da wo ich gelesen habe :)
Und Christian alles gut , mir prinzipiell auch egal , ich weiß ja das ich kein Bot bin und wollte mich einfach nur dem Forum anhängen um etwas Hilfe zu bekommen und gegebenenfalls auch helfen zu können ..
Also über kurz oder lang erkennt man ja dann so ein bot doch recht schnell .
Keine Ahnung wie das bei dir in Österreich mit den Reha Geldern läuft / ob ihr da andere Möglichkeiten habt, mein Mann würde eben nur seine normale Frührentner Rente bekommen und das war’s , die liegt deutlich unter dem was er aktuell verdient ..
Echt ätzend.
Naja aber so gut haben wir uns da auch noch nicht informiert eventuell gibt es da auch noch andere Zuschüsse oder ähnliches

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 15:26 #517905

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Mein Mann hatte auch ne zeitlang diesen Schlauch , das war zu seiner ersten Dyalise zeit , dauerte paar Wochen , danach bekam er Bauchfellkatheter zur heimdyalise seine Werte wurden aber immer schlechter also Schlauch raus aus dem Bauch ( der ist so allerdings auch ins Schwimmbad, war ihm egal , mir auch , die Blicke .. sollen nur schauen egal .. er liebt das Wasser:)
Und nun eben hämodyalise ..

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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 20:08 #517912

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Nun Jadin,

nachdem ich dir im anderen Post auch geantwortet habe, hier meinen Senf dazu:

habe einen Bekannten, wie ich (fast) 70, davon seit seinem 26. Lebensjahr an der Dia!
Hat sogar 30 Jahre HHD hinter sich (HeimHämoDialyse, seine Frau war Krankenschwester, daher gings relativ einfach) aber nun im Alter will diese nicht mehr und so geht er zur HD. Er konnte nie in den Genuss einer TX kommen (Transplantation), lebt damit, wenn du es nicht wüsstest, normal. Einzig was auffällig ist: er trinkt Null (was bei mir ein großes Problem ist)! Im Sportheim wissen dies alle und so fragt in der Wirt auch gar nicht, stellt ihm ein kleines Glas Leitungswasser hin und so bleibt es stehen. War und ist ein wenig mein Vorbild was Dia angeht. er hatte übrigens als Fußballer auf Rückfahrt von einem Spiel einen unverschuldeten Unfall mit Komplikationen: der Notarzt erkannte seine inneren Verletzungen nicht und forderet daher keinen Rettungshubschrauber an, sowie er auch relativ schnell den Unfallort verließ, da zeitgleich ein weiteer schwerer Unfall gemeldet war. Nach fast zwei Stunden wurde er dann aus dem Wrack rausgeholt -hatte ja nur einen offenen Oberschenkelbruch und die anderen Insassen waren -augenscheinlich- schwerer verletzt. Beim Rausholen erkannte dann ein Sani der nun 2. Schicht was los war und nahm alles in die Hand. Ergebnis: Milz, Galle und Teile der Leber im Ar.., natürlich Bauchblutungen, eine halbe Stunde länger und es wäre ausgestanden gewesen! Er selbst war die ganze Zeit ansprechbar, hatte -wegen dem offenen Bruch- Morphium bekommmen und so den Bauch gar nicht mehr gespürt. erst als der ganze Druck abfiel kollabierte er, wurde bewußtlos. Und dann kam der inzwischen abgelöste Sani mit gutem Auge, im wahrsten Sinne des Wortes, hat es an seinen Pupillen abgelesen.

Und ist fit wie ein Turnschuh, der gute Seb! Da bin ich ein echter Krüppel gegen (was ich nicht von mir halte). Denke mal, der Seb macht locker die Achtzig und ich gebe ihm gute 85, wenn nicht mehr.

So viel zu wie lange lebts sich mit der Dia!

lg
Flüstermann alias Harald
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wieviel Jahre? 01 Nov 2021 20:17 #517913

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Hallo Jadin, bei uns hat einer 29 Jahre im Zentrum dialysiert.

Ich habe fast 7 Jahre CAPD gemacht und bin nun seit 4,5 Jahren an der HD. Bin also im 11. Jahr. Ich bin 57 und mir geht es gut. Ich treibe viel Sport und arbeite als Pfarrerin im Altenheim mit 3/4-Stelle. Die Stelle hat die Kirche für mich eingerichtet. Ich darf mir meine Zeit selbst einteilen. Das ist natürlich ein seltener Glücksfall.

Flüstermann hat hier auch für andere sehr wichtige Informationen geschrieben. Danke!

Alles Gute für Dich und Deinen Mann, Ulrike

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Hi :)