THEMA:

Hallo und Guten Morgen,

mich würde mal interessieren, wie Ihr mit Leuten umgeht, die erfahren, dass man Dia-Patient ist.

Mir passiert immer wieder, dass Leute, die mich kennen und auch wissen, dass ich Dia-Patientin bin, fragen:

- musst du immer noch 3x die Woche dahin, hast du feste Zeiten?
-- nee, ich kann mir die Tage aussuchen!

- wie lange dauert das denn, was 4,5 Stunden?

- kannst du dabei essen und trinken, lesen, fernsehgucken?
-- nee, ich bin festgeschnallt und darf mich nicht bewegen!

- wann bekommst du denn eine neue Niere?
-- wenn bei Aldi & Co. eine im Angebot ist!

- man sieht dir gar nicht an, dass du krank bist!
-- wie sehen denn Dia-Patienten aus?

- kannst du noch arbeiten?
-- nee, ich liege der Allgemeinheit auf der Tasche!

- und wenn Du mal in den Urlaub willst, geht das denn? Kannst Du da auch Dialyse machen?
-- nee, ich muss immer zu Hause bleiben.

Vielleicht reagiere ich ja auf diese Dinge ziemlich gereizt. Ich habe den Leuten immer angeboten, mich an der Dia zu besuchen und ihnen alles zu erklären. Nimmt natürlich keiner in Anspruch!

Manchmal, wenn ich von der Dia komme, bin ich einfach schlags kaputt und will auch dann nicht mehr weg. Oft kommen dann die Sprüche: Nun, stell dich doch mal nicht so an, du kanns dich doch an der Dialyse ausruhen und schlafen!

Wie geht ihr denn damit um?

Liebe Grüße
Zauberfee

Hallo zauberfee,
erhlich gesagt, finde ich Deine Antworten nicht so toll. Für mich ist das ein Zeichen, dass Du mit der Situation arge Probleme hast, aber ok das ist ja auch verständlich.
Ich antworte auf Fragen ganz normal, versuche zu erklären, was nicht verstanden wird. Man kann nicht von einem anderen erwarten, er müsse sich mit Dialyse auskennen finde ich. Allerdings habe ich auch viele der Fragen, die Dir gestellt werden noch nie so gehört. Was mich nervt ist, wenn bei der Ansage, ich bin Dailyspatientin, die große Mitleidsarie kommt. Ich erkläre dann häufig freundlich, dass das nicht so gut kommt....

Schönen Sonntag.

Hallo bestnews!

vielleicht habe ich es im ersten pPosting nicht so deutlich gemacht. Ich möchte die Missverständnisse ausräumen.

Es sind die Fragen von Leuten, die mich das schon mehrmals gefragt (Gleiche Person, 10 x mal die gleiche Frage)

Für alle, die mich das erste oder zweite mal fragen, gebe ich natürlich NICHT solche Antworten. Da versuche ich das alles zu erklären. Aber wenn man den Leuten nach 3 Tagen die gleichen Fragen noch einmal beantworten soll, ´nervt mich das ziemlich. Es zeigt, doch dass man gar kein Interesse daran hat. Vielleicht ist man auch einfach nur hilflos!

Liebe Grüße
Zauberfee

Hallo Zauberfee, ich beantworte gerne Fragen, die an mich gestellt werden. Erlebe aber eher, dass ich Antworten erhalte: Ist ja alles gar nicht so schlimm, Da gibt es schlimmere Erkrankungen, Ich kenne jemanden der kennt einen, der gesund wurde an der Dialyse, Einem geht es super gut an der Dialyse, der arbeitet auch und kann alles essen, Übertreibst Du nicht? etc.
Oder es erfolgt das Totalschweigen, mein Vater und meine Geschwister haben kein einziges Mal gefragt, wie es mir geht.
Mein Leben hat sich total verändert. Wenn ich nach der Nachtdialyse arbeite, brauche ich dazu viel Kraft, gehe nicht mehr gerne abends weg, weil ich ohnehin kaum Abende habe ohne Dia und der Shunt hat meinen wichtigen rechten Arm lahmgelegt. O.k. ich kann den Arm gerade aus strecken, aber nicht mehr hochheben, spile nun Tischtennis wie eine Blöde, Kunstschrift geht auch nicht mehr etc. Also meine bitte an alle Nichtbetroffenen FRAGT und nehmt euch auch die Zeit die ANTWORT meinerseits zuzulassen und keine Schönmalerei, das geht mir fürchterlich auf die Nerven. Trotzdem komme ich irgendwie mit meiner Erkrankung klar und habe auch eine Menge Mist im Kopf, würde aber jederzeit mit meinem vorherigen Leben tauschen!
Gruß ME

Ja ME,

du sagst es! Genauso ergeht es mir! Ist ja alles nicht so schlimm!

Ok, ich versuche natürlich auch das Beste aus allem zu machen! Aber ich würde auch mit meinem vorherigen Leben gerne wieder tauschen!

ich beantworte gerne die fragen. auch andere aerzte stellen welche. es ist ja nicht jeder taeglich mit der dialyse befasst. wenn ich zum essen eingeladen bin, werde ich oft gefragt, ob es was gibt, was ich nicht darf. ich antworte mit nein! die menge macht es ja! ich verweigere nur rote beete, die mag ich nicht!
kaimana

Ich bemühe mich vernünftig zu antworten. Allerdings 2 Standartantworten habe ich auch .... Ist das anstrengend - da kommt dann der Vergleich mit dem Marathonlauf und merkwürdigerweise akzepteirtfast jeder diese Antwort!

Dann die Frage mit der TX und wann sie sein wird und warum es so lange dauert!

Da kommt erste die Gegenfrage nach dem Organspendausweis - das erledigt alle Fragen nach der Dauer auf der TX-Liste und, dass der Spender nch nicht sterben will - das verblüfft erst mal und stellt dann auch Fragen ab.

Nun sind ja meine Arme voller Narben von den ganzen Shunt-Operationen und da gehen die Fragen nie aus!

Hallo zauberfee,

obwohl ich CAPD-Patient war und das auch schon eine Weile her ist, werde auch ich nie vergessen, wie meine Umwelt darauf reagiert hat und auch mir solche komischen Fragen gestellt wurden. Das prägt sich ein. Ich selbst bin immer von Anfang an offensiv, ehrlich und offen mit der Krankheit, der Dialyse und den ganzen Nebenerscheinungen umgegangen. Ich habe nie einen Hehl daraus gemacht oder es gar versucht, zu verstecken. Es war mir auch egal, wie die Menschen darauf reagieren. Es gehörte zu mir, daran konnte ich nichts ändern. Und die meisten Menschen waren dankbar, erstaunt und erschrocken darüber, was ich erzählt habe. Sie spürten, dass ich kein Mitleid wollte und hatten aber auch Angst davor. Ich weiß nicht, ob sie mir nur aus Anstand zuhörten oder so taten, als würden sie es verstehen (wollen), entscheidend war für mich aber, dass ich so die Krankheit als zu mir gehörig akzeptieren konnte und so mein Leben besser danach einrichten konnte. Man muß sich errangieren damit. Das ist das beste Rezept. Innerlich passiert sehr viel mehr. Das kann man gar nicht zum Ausdruck bringen. Aber man kommt mit sich selbst dadurch am Besten klar und lernt sehr viel mehr über sich selbst und das Leben. Man muß sich nur öffnen und eine aktive Mitgestaltung wollen. Die Außenstehenden merken dann meist sehr schnell, dass ich als betroffener Mensch durch diese Krankheit nicht anders bin und dass ich deshalb den anderen vermeintlich gesunden Menschen nicht aus dem Weg gehe. Das Gegenteil von Angst, Furcht oder Mitleid macht sich dann bei den Außenstehenden schnell breit. Ja, sie öffnen sich und werden neugierig. Das ist meine Erfahrung, und ich in gut damit gefahren.

Gruß Björn, das beuteltier.