THEMA:

Hallo liebe Do-User,

vielleicht gehts ja noch jemandem so wie mir oder vielleicht hat jemand einen Tip für mich. Ich sitze tief im Sommerloch ...

Seit ein paar Wochen habe ich, sobald ich in die Sonne, gehe das Gefühl, als ob tausend Nadelstiche auf meinen ganzen Körper einprasseln. Das sticht so sehr, dass ich verrückt werden könnte. Für mich bedeutet das nun, dass ich fast den ganzen Tag nicht vor die Türe kann. Heute wars sogar Abends um 20 Uhr noch zu heiss draussen. Ich weiss gar nicht, wie ich den Sommer überstehen soll und ich habe ein ganz schlechtes Gewissen wegen meinem Hund. Der bettelt mich dauernd an und ich kann immer nur den Kopf schütteln. Wer weiss Rat oder kennt das auch?

Ja, und dann ist da noch das Problem mit dem Schwimmen. Bis letztes Jahr war ich im Sommer immer jeden Tag mindestens einmal im See. Das geht dieses Jahr auch nicht. Ich komme einfach mit dem Abkleben des Exits (ich mache Bauchfelldialyse) nicht klar. Bei beiden Varianten kommt mal Wasser rein und mal nicht. Das hat mich so verunsichert, dass ich das ganze Unternehmen nun wieder komplett eingestellt habe.

Wer von Euch benutzt einen Stomabeutel? Und welche Sorte? Und wo kriegt man die zu welchem Preis? Kennt Ihr das auch, dass die manchmal undicht sind an der Klebestelle? Und was kann man dagegen tun? Bin für jeden Hinweis dankbar. Ich lese hier immer wieder, dass viele von Euch mit PD weiter schwimmen gehe und denke mir dann immer, dass ich das doch auch irgendwie hinkriegen müsste.

Zur Zeit fühle ich mich wieder arg eingeschränkt durch die Dialyse. Wie geht es Euch mit Sommer und Dialyse?

Klatschmohnalisa

Gestern Nachmittag hatte ich bei mehr als 35° im (nicht vorhandenen) Schatten einen Außentermin mit unserer Tageszeitung und als ich nach 18 Uhr in unser Studio kam, war da 27° drin, was sich in der Sendung auf 29,2 erhöhte. Mir lief die Suppe so runter (ich beantrage dort einen Ventilenti!). Daheim war es auch nicht viel kühler und so schwitzte ich die ganze Nacht, so dass sich alle Verbände lösten.

Nun grummelt und blitzt es draußen und es regnet und während ich diesen Beitrag schreib fiel kurz der Strom aus, so dass der Computer neu startete (aber Beitrag weg).

Wenn gleich mein Dolmusch kommt bekomme ich auf dem Weg zur Straße noch nen nassen Ar...!

Tja und mit dem Schwimmen , da bin ich radikaler - am Samstag gibt es einen neuen Shunt und danach werde ich nahezu täglich im Schwimmbad nebenan sein!

Hi,

wegen dem Baden und so. Ich nehme da die Tegaderm 1628. Das sind Badepflaster. Schau dir einfach mal das Foto an.

images.gittigidiyor.com/4037/Tegaderm-16...iste__40371994_0.jpg

Ich bestellte die immer bei meiner monatlichen Bestellung beim KFH mit. Sie kosten mich daher nichts und ich nutze sie gerne zum Baden - da ich einfach nicht drauf verzichten möchte. Ich lasse auch immer ein Stoffpflaster über dem Exit und klebe darüber das große Pflaster. Den Schnüdel verstaue ich auch unter dem Pflaster. Bis jetzt war immer alles trocken und es hält bomben fest.

lg kleinerelch

Hallo Klatschmohnalisa,

ich nehme zum Baden Opsite flexifix, das hält bombenfest. Da ich bisher immer nur im Urlaub im Meer gebadet habe, hat mir die Rolle, die ich vor 7 Jahren gekauft habe, bis jetzt gereicht (kostete damals um die 40,- €). Lt. Dialysezentrum gibts das jetzt aber auf Rezept.
Allerdings macht mir das immer mein Freund fest, ich liege auf dem Rücken und er klebt (1 Kompresse drunter und den Schlauch zusammengerollt). Du darfst Dich auf keinen Fall unter dem Pflaster eincremen oder fettige Finger haben, dann hält es nicht.

LG
Sabine

Hallöööchen wünsche ich!!!

Deine Beschreibung mit den 1000 & mehr Nadelstichen kenne ich! Nicht nur von mir auch von anderen Mitpatienten... mit denen man eben spricht und sich auch austauschen kann, was ja mit vielen schlecht ist.
Es ist schon schrecklich und nervend auf der Haut. Mir hat dann meistens ein Spaziergang im Schatten gut getan. Oder am Strand bei viel Wind unterm Sonneschirm sitzen.
Woher diese anscheinend Nervenstörung genau kommt = ???

Keinen Tip habe ich allerdings für deinen PD Anschluß. Habe das auch mal gemacht ...war aber mehr duschen.

alles gute für dich

Hallo kleinerelch!
Du bekommst den ganzen Schlauch mit Anschlußstück unter das Tegaderm?
Hättest du mal ein Foto davon?

Entweder ist mein Schlauch zu lang oder das Tegaderm zu klein. Egal, wie ich den Schlauch rolle, ich bekomme leider nie alles unter das Pflaster.

Über Bilder würde ich mich echt freuen!!!

Ja, ich auch! Ich habe inzwischen mitgekriegt, dass es wohl mindestens 3 verschiedene Schlauchlängen gibt.
LG, Klatschmohnalisa

Ich hab hierzu noch mal eine ganz konkrete Frage: Also, sobald ich schwitze, kriege ich das Gefühl, als ob tausend Nadelstiche mich piksen würden. Für mich bedeutet das eine riesige Einschränkung: Ich kann nicht mehr in die Sonne, keinen Sport machen, nicht tanzen gehen und auch nicht mehr Theater spielen.
Wer kennt das oder hat eine Idee, was ich dagegen unternehmen könnte? Es ist mir total wichtig, gerade bei diesem Symptom eine Verbesserung herbei zu führen.
Liebe Grüsse
Klatschmohnalisa

Hallo mogline,
in meiner PD-Zeit hatte ich auch tegaderm und zwar in der Größe 15x20 cm. Da passte das ganze Geschläuchs drunter.
Ich hatte die Pflaster übers KfH mit der Lieferung bekommen und musste auch nix extra zahlen.

Gruß
die gluexxhexe

Hallo,

ich habe festgestellt, daß das mit dem wasserdichten Pflaster besser klappt wenn ich den aufgerollten Schlauch erst mit einem normalen Pflaster (15x8cm) abklebe und dann da drauf das Tegaderm (15x20cm) klebe. Das Tegaderm ist so leichter richtig hin zu kriegen und klebt nicht direkt auf dem Schlauch.

LG - lioness

PD Zugang oder Demers-Katheder?

Ich habe einen PD-Zugang.

Hallo Klatschmohnalisa,

kann leider heute erst antworten. Ich habe (bis zur Katheterneuanlage im Dezember 2010) 6 Jahre lang stoma-beutel beim Baden benutzt. StomadressPlus von der Firma ConvaTec Lochgrößen ndividuell bastelbar zwischen 19 und 50mm (mir hat die kleinste Größe gereicht, da muß man auch nix basteln. Die Beutel haben einen Filter, den muß man (nach anbringen und rauslassen der Luft zukleben, Klebcen liegen bei. Mir hat die damals meine Ärztin verschrieben und die KK hat auch nix gemosert, aber das ist einige Jahre her...Wenn deine Ärztin sie Dir verschreibt, käme auf den Versuch an...
Zum Anbringen: Ich fädele den Katheter durch das Loch, nachdem ich die Klebefolie abgemacht habe. Dann die Rundung aufkleben, festdrücken. Luft rauslassen, Klebchen drüber und fertig. Damit war ich im Meer, in diversen Thermalbädern (Sole) aber in die heimischen Seen habe ich mich dan doch nicht getraut. Wasser hatte ich nur einmal drin, aber da habe ich es wohl beim baden zu doll getrieben.

Viele liebe Grüße
Hati

Hört sich interssant an , nur was ist mit der Eintrittsstelle in der Brust?

Liebe Hati,
danke für die ausführliche Beschreibung. Ich habe jetzt eine Frau gefunden, die Stoma-Patienten versorgt. Sie kommt am Mittwoch zu mir und unterstützt mich. Vielleicht kann ich dann schon am Wochenende wieder baden!!! Jippieh!!!!!
Liebe Grüsse,
Klatschmohnalisa

Hallo,

ich hatte das auch lange und musste deshalb sogar einige urlaube abbrechen. mein tipp: es kann eine sogenannte Photoxizität als nebenwirkung der medikamente sein. bei mir war es das Antibiotikum, was das Auslöste, auch mit diesen nadelstichen, einem fiesen Krankheitsgefühl und wenn es schlimm wurde auch leicht erhöhter temperatur. Die haut wurde sehr leicht rot. Helfen kannst Du Dir wenns schon passiert ist durch Cortisoncremes und als Prophylaxe durch UV-Blocker (echte blocker, nicht nur Filter) und zudem solltest Du rausfinden, was diese allergische Reaktion auslöst (welches Medikament?). Auch Sogenannte Antihistaminika wie Tavergil können helfen (vermischt mit creme wird sie auf die haut aufgetragen oder auch als Tablette gegen die Immunreaktion!!

Das ist echt richtig fies und wird seltenst erkannt, ich wünsche Dir gute Besserung!!

Alles Liebe
Stinchen

PS: Mein mann hatte letzte Woche das gleiche Phänomen obwohl er sehrgut Sonne verträgt und ein dunkler Typ isst, bei ihm war es das Doxcyclin (Antibiotikum) stand auch als Nebenwirkung im Beipackzettel. Nach Absetzen waren die Symptome zwei tage später weg. Fraglich ist ob die entsprechenden Medis bei Dir abgesetzt werden können?? Wenn nicht aber vielleicht ERsetzt?? Alles Liebe jedenfalls!