Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren.

Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 08:57 #269408

socla
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Hallo,

hiermit möchte ich einen Hilferuf starten an alle mit Zystennieren und evt. noch
zusätzlich eine Zystenleber so wie ich sie auch habe.

Seit nun mehr über 30 Jahren werde ich in regelmäßigen Abständen von starken
Schmerzen gequält, die sich als Rückenschmerzen, auch oft als Flankenschmerzen
äussern.
Ich habe im Laufe der Zeit mindestens 6 Orthopäden, ein Neurologe, 2 Neuro-Chirurgen und natürlich, vorallem in den letzten 10 Jahren, mein Nephrologen konsultiert. Habe MRI von der HWS, BWS und LWS machen lassen. War beim Heilpraktiker, Chiropraktiker und Osteopathen. Alles im Laufe der 30 Jahren, aber
alles OHNE Resultat.

Inzwischen bin ich total auf den Hund gekommen, nehme regelmäßig Schmerztabletten, merke aber, dass meine Kraft erheblich nachläßt. Ich mag aber auch nicht mehr ständig Tabletten nehmen.

Ich habe nun meinem Nephrologen, ich bin inzwischen seit Dez. 2010 Dialsepatient und komme damit gut zurecht, wenn nicht ständig wieder diese Schmerzen aftreten würden, um eine Nephrektomie gebeten, da ich davon überzeug bin, dass die Schmerzen durch Platzmangel im Bauchraum verursacht werden.

Gibt es hier noch jemanden, der ähnliche Probleme hat oder hatte?
Es wüde mir sehr helfen dies in Erfahrung zu bringen.
Viellicht könnt ihr mir dann auch noch sagen was ihr gegen diese Schmerzen unternimmt.
Ich nehme zur Zeit Oxycodon, was nicht zum Dauerzustand werden soll, aber mit den Schmerzen kann ich auch nicht leben.

Ich hoffe auf Antworten und bedanke mich,
socla, die fix und fertig ist.

PS Bitte evt. Fehler zu entschuldigen, bin Holländerin.

PS2 Massage, Unterwassermssagen, Fangopackungen u.s.w. hatte ich bis zum Erbrechen, ohne Resultat. Fitness und Powerplate ebenfalls ohne Resultat.

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 10:58 #269409

Truemmerlotte
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Hallo socla, ich habe diese Beschwerden seit Kindestagen an. Bin auch von Doc zu Doc geschickt worden ohne Erfolg. Ich weiß nur das diese Beschwerden typisch für Zystennierenpat sind. 2008 wurde meine rechte Niere (4,5kg) entfernt. Schmerzen sind geblieben. Seit einem Jahr bin ich transplantiert. Die Schmerzen sind immer noch da. Manchmal laufe ich wie eine Hexe rum und komme kaum vom Stuhl hoch. Also wird man sich wohl mit der Tatsache, nie schmerzfrei zu sein, abfinden müssen. Und einfach so würde ich mir die Niere nie entfernen lassen. Vor allem wenn du noch Ausscheidung hast.

Gruß Cosima

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 11:09 #269410

socla
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Hallo Cosima,

vielen Dank für deine Antwort. Sie macht nicht gerade viel Mut......
Ich habe gehofft, dass ich vielleicht durch die Entfernung einer Niere endlich Ruhe bekäme, oder zumindest es so hätte sein können.

Was machst du denn, wenn du diese Schmerzen hast? Aushalten kann ich sie nicht, ausserdem steigt mein Blutruck dann auch an, wovor ich auch etwas Schiss habe, da ich schon ein geplatztes Aneurysma hatte. Soll ich ein Leben lang Tabletten nehmen? Bis jetzt habe ich das getan, aber es geht mir so gegen den Strich. Ausserdem muss ich mit 1000 Warnungen leben: Pass´auf, du wirst noch abhängig! Ja, das weiss ich, aber was soll ich machen?

Vielen Dank für deine Antwort. Natürlich habe ich auch daran gedacht die Schmerzen womöglich immer noch zu haben nach einer Nephrektomie, aber es war so´ne stille Hoffnung, verstehst du?

socla

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 11:41 #269411

Anni
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Hallo Socla!

Ich kann dir nicht sagen, ob diese Schmerzen typisch sind für Zystennierenpatienten. Außer mir selbst kenn ich nur noch zwei andere, und die schwören Stein und Bein, dass ihnen nie etwas weh tun würde. Sind allerdings Männer - ich bin überzeugt, dass das auch vom Geschlecht abhänging ist.

Nun, also: ich hab auch Zystennieren, Zysten auf der Leber und auch sonst scheinbar überall... und daher einen Bauch wie im 6. Monat. Richtig Schmerzen habe ich aber nicht dauerhaft, nur wenn ich länger stehe oder sitze, fängt der ganze Bauch an zu ziehen und krampfartig zu stechen. Ich bin aber extrem druckempfindlich (meinen Bauch darf keiner angreifen!) und habe einen Nabelbruch. Und außerdem seit Jahren Schmerzen im linken Brustwirbelgelenk, die sich beim Auf-dem-Rücken-liegen udn bei manchen Bewegungen bemerkbar machen. Damit war ich auch schon bei Orthopäden und Ostheopathen, alles ohne Erfolg. Ich führe das auch auf den Platzmangel zurück...
Ach ja, und dann hatte ich einmal Einblutungen und/oder einen Nierenstein (bei den vielen Zysten war das nicht klar erkennbar), da hatte ich solche Schmerzen, dass ich dachte, ich sterbe. Lustigerweise waren die nach 4 Schmerzmittelinfusiionen und einer Nacht völlig vorbei.

Warum erzähl ich das alles? Du bist jedenfalls nicht alleine mit deinen Schmerzen! Das tröstet dich vielleicht, wird dir aber nicht viel weiterhelfen. Leider kann ich dir nichts Aufbauendes sagen. Meine Zukunft sieht allerdigns so aus, dass ich demnächst eine beidseitige Nephrektomie haben werde und dann eine Lebendspende. Die Nephrektomie deswegen, weil der Chirurg gemeint hatte, in meinem Bauch wäre sonst kein Platz für das Transplantat. Und die beidseitige, weil ich auch hoffe, davon den Bauch und die Beschwerden loszuwerden. (auch wenn Truemmerlotte vom Gegenteil berichtet...:-( )

Das solltest du vlt. auch mal mit deinen Ärzten besprechen. Klar, keiner gibt leichtfertig eine oder zwei Nieren auf, wenn man noch REstausscheidung hat. Aber das Platzproblem sollte abgeklärt werden.

lg, Anni

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 11:58 #269412

socla
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Hallo Anni,

vielen Dank für deine Antwort!

Gestern hatte ich ein längeres Gespräch mitmeinem Nephrologen und dabeiging es u.a. auch um den Platzmangel und den Druck, der bei mir vielleicht auf die Wirbelsäule ausgeübt wird und dann den Schmerz verursacht.
An einem Ereignis habe ich den Schmerz noch nie festmachen können. Er kommt einfach so und geht wieder einfach so. Zwischendrin, manchmal 3-4 Wochen am Stück nehme ich Schmerzmittel.

Da ich auch nicht einfach so leichtsinnig sein will, habe ich den Aufruf hier gestartet und habe auf positive Erfahrungen mit einer Nephrektomie aus dem Forum gehofft.
Da ich auch noch Restharn habe, ich sammle gerade wieder 24Std.-Urin, ist mein Nephrologe natürlich auch nicht begeistert von meinem Wunsch.
Ich hatte aber meine Hoffnung da reingesetzt.
Sllte sich rausstellen, dass ich nur solche Feedbacks bekomme, wie z.B. von Cosima, werde ich mir das natürlich auch überlegen, denn eine Nephrektomie ohne Bessrung, lasse ich auch nicht machen.

Du kannt dir vielleicht vorstellen, dass ich nach Antworten schon etwas enttäuscht bin. Ich hatte so gehofft, dass ein paar schreiben würen: Jawohl, nach der Nephrektomie war der ganze Spuk vorbei!

Es tröstet aber chon zu wissen, dass ich nicht alleine bin.

Danke! socla

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:39 #269413

Anni Offline Sehr aktiv Beiträge: 307 Dank erhalten: 0	Ich schließ mich deiner Hoffnung an, dass wir hier doch noch ein paar Erfahrungsberichte bekommen. Bei mir ist die Nephrekotomie mehr oder weniger beschlossene SAche, weil der Chirurg mich sonst nicht transplantabel erklärt. Somit liegt die Entscheidung fast nicht mehr in meiner Hand, aber ich hoffe ja trotzdem auch, dass sich die Bauchsituation damit bessert. lg, Anni
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:42 #269414

Truemmerlotte
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Ich hatte gehofft nach der TX endlich schmerzfrei zu sein, aber es hat sich leider nicht erfüllt. Ich habe noch nie wirklich Schmerzmittel genommen, weil ich schon von Kind an auf meine Nieren geachtet habe (ein bischen wenigstens ;-) ) Ich hatte bei schlimmen Schmerzen mal Tramal versucht, und auch Tilidin. Bei mir hatte es die Wirkung einer Droge und ich völlig hin und weg und nicht mehr zu gebrauchen. Jetzt nehme ich nur eine ganz warme Wärmflasche und ein feuchtes Handtuch und lege es auf schmerzende Stellen. Es lindert zumindest auf ein erträgliches Maß.

Gruß Cosima

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:44 #269415

Anonym
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ich hate auch zystennieren und rückenproblem die nieren sind beide nicht mehr da nd die rückenprobleme blieben.

ich gehe einem pro woche zu massage ( shiatsu ) das hilft, der therapeut meint das die muselproblem von denn giften kommt also vom dialyseinterval, helfen tut bei mir auch regelmässiges rückentrainig seis im studio oder einfach was zuause machen besser noch regelmässig schwimmen geh...

glaube nicht das das wie unten angesprochen ein platzproblem ist...

lg stephan

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:48 #269416

Truemmerlotte
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Weißt du jeder hat eine andere Erfahrung mit einer Nepherektomie. Das kann man alles nicht verallgemeinern. Nur weiß ich es aus meiner eigenen Familie,das die Schmerzen nicht aufhörten bei einer Entfernung der Niere.
Aber ich kann es absolut nachempfinden, das man immer ein bischen Hoffnung hat das es mal aufhört weh zu tun. Bei mir leider Pustekuchen. Es ist oftmals so schlimm das ich 3,4 Stunden in der Nacht durch die Wohnung laufe, weil ich nicht liegen, sitzen oder stehen kann. Nur nehme ich eben keine Schmerzmittel.

Gruß Cosima

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:52 #269417

Truemmerlotte
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Bei mir war im Grunde genommen die gleiche Situation. Nur kam bei mir noch eine Schädigung der Bauchspeicheldrüse und des Darms dazu. Die Niere hat alles gequetscht. Bei 4,5g kein Wunder. Und an dieser Seite ist dann auch die TX-Niere (die ich von meinem Mann bekommen habe) angeschlossen worden.
Manchmal machen mich die Schmerzen auf der rechten Seite unsicher ob es wieder nur die Knochen sind oder die neue Niere. Bisher hatte ich immer Glück und es waren die alten morschen Knochen :-)

Gruß Cosima

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 12:59 #269418

Anni
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Gibt es eigentlich Schmerzmittel, die nicht so stark auf die Nieren gehen? Ich bin deswegen ja auch schon immer sehr vorsichtig mit diesen Dingern und nehme sie nur im allergrößten Notfall.

Früher, wenns ganz arg war, Parkemed (das ist in Deutschland - glaube ich - gar nicht mehr amMarkt), das hat mir der Arzt aber mittlerweile untersagt.

Und sonst nehm ich Mexalen (das aber auch nicht so toll für die Nieren sein soll) und gegen die Krämpfe Buscopan.

lg, Anni

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 13:17 #269419

socla
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Hallo Cosima,

Tramal und Tilidin habe ich auch schon im Laufe der 30 Jahren genommen und wurde
davon richtig krank. Ich lag da wie ein nasser Sack und für den Fall des Falles stand ein Eimer in der Nähe, der auch öfter gebraucht wurde.

Eine Wärmflasche nehme ich auch jedes Mal, aber ohne Schmerzmittel halte ich es nicht aus. Ich habe z.B. jetzt Schmerzen seit dem 23. Aug., ich habe es mir jetzt mal gemerkt. Ich kann doch aber nicht wochenlang auf dem Sofa liegen, also nehme ich Schmerzmittel, muss ja auch zur Dialyse.

So wie es aussieht, werde ich wohl weiter hampeln müssen, denn eine Nephrektomie bringt anscheinend auch nichts.
Ich bin aber schon froh darüber, dass ich nicht alleine bin und werde mich mehr freuen über schmerzfreie Tage.
Ausserdem weiss ich jetzt, dass ich nicht spinne, was auch schon angenommen wurde.

Vielen Dank, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 13:21 #269420

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Anni, ja ich bin auch gespannt auf die Erfahrungsberichte, die hoffentlich noch kommen. Dir drücke ich sämtliche Damen für deine Transplantation. Vielleicht läßt du danach mal hören wie geht und ob sich was geändert hat den Schmerzen betreffend und natürlich überhaupt. Vielen Dank, Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 13:25 #269421

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Stephan, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon vieles gemacht, Fitness, Powerplate, Massagen u.s.w. aber Shiatsu noch nicht. Vielleicht sollte ich das mal probieren. Vielen Dank für die Anregung! Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 14:12 #269422

ME
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Hallo, habe auch Zystennieren und die Leber hats auch getroffen. Kenne die Schmerzen, wenn eine Zyste geplatzt ist und besonders dann, wenn es keinen Kelchzugang gab, d.h. kein Blut im Urin, Flüssigkeit der Zyste und Blut dann irgendwo. Meine Nieren sind inzwischen gigantisch und müssen auch vor einer Transplantation entfernt werden, aber das lasse ich erst machen, wenn es keine Restausscheidung mehr gibt. Ich versuche viel über körperliche Fitness, fahre täglich 50km Rad, wandere Hochalpin, walke. Sportarten, die auf den Bauch gehen würde ich nicht mehr machen, habe früher Badminton gespielt und bin auch gejoggt, mach ich alles nicht mehr, wegen der Zysten. Mir geht es jetzt gut, so wie es ist. Meide generell Medikamente, Schmerzmittel sowieso. Wenn sich die Zysten bei Dir blöde verwachsen haben, dann kann das zusätzliche Schmerzen verursachen, gerade alles was in Darmrichtung passiert. Du musst abwägen, was dir wichtiger ist - Restausscheidung oder Schmerzen. Eine zu späte Entfernung der Nieren kann auch zu einer fetten OP führen, wo viele Verwachsungen entfernt werden müssen und entsprechende Schnitte gemacht werden müssen und Verletzungen, Nervenschädigungen produziert werden. Genrell mögen es Zystennieren, wenn das Leben ruhiger angegangen wird. Ich habe vor längerer Zeit Schmerzmittel nehmen müssen und habe die Erfahrung gemacht, dass der Schmerz nach erstem Abklingen dann deutlich heftiger geworden ist und ich völlig verzweifelt war. Heute nehme ich keine Schmerzmittel mehr und ziehe die Bremse, wenn sich die Niere meldet. Wo wohnst Du, hast Du gute Kliniken oder Ärzte in Deiner Nähe?
Gruß ME
P.S. Bin übrigens auch Frau und Zystenschmerzen sind nicht geschlechtsspezif.!

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 14:21 #269423

ME Offline Sehr aktiv Beiträge: 258 Dank erhalten: 3	Hallo, ich bins noch einmal. Mir fällt da noch rainfree ein. Ein User, der auch unser Krankheitsbild hat. Vielleicht mag er sich auch mal dazu äußern, denn er hat die OP schon hinter sich oder Du siehst mal sein Profil an. Das wars nun! Halte durch! Gruß ME
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 15:27 #269424

Anonym Besucher	Hallo Sophie, ich habe zwar keine Zystennieren (habe FSGS und mache CAPD), doch habe ich vor ca. 2 Jahren regelmäßig Shiatsu gemacht bzw. machen lassen, 1 Stunde pro Woche. Auch nicht bei der VHS oder so, sondern privat, was ich auch selbst bezahlen musste. Doch ich fühlte mich jedesmal wie neu geboren ... Dir alles Gute und mögen Deine Schmerzen bald aufhören. LG. Chris
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 18:50 #269425

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Chris, vielen Dank für deine guten Wünsche. Ich werde mich hier auch mal umhören und es mit Shiatsu probieren. Danke! Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 19:40 #269426

schminki Offline Hyperaktiv Beiträge: 331 Dank erhalten: 13	Hallo socla, eine positive Meldung bekommst du von mir. Nach der Nephrektomie hatte ich keine Rückenschmerzen mehr. Heute tut mir nur das Ende der Narbe in der Flanke etwas weh, was aber ertrag bar ist. LG Elke
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 20:03 #269427

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Elke, das kann doch nicht wahr sein! Ich war schon total dprimiert! Ich danke dir für deine Antwort. Liebe Grüße, Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 20:13 #269428

socla
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Hallo ME,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich glaube, ruhiger leben als ich es tue, geht schon fast nicht mehr!
Fitness habe ich aufgegeben, Powerplate ebenfalls. Ich verhalte mich in schmerzfreien Zeiten möglichst ruhig, was sicher auch nicht ganz ideal ist.

Ein Satz von dir hat mich sehr stutzig gemacht! Alles was in Darmrichtung passiert....
Jedes Mal, wenn ich Schmerzen bekomme, bläht sich mein Darm und entweder geht sehr viel Luft ab, oder ich habe, wie letzten Samstag, Durchfall.
Ich habe das schon so oft erstaunt beobachtet und kann mir das nicht erklären.
Viellecht kannst du dazu etwas sagen.

Danke!

LG Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 21 Sep 2011 20:47 #269429

Anni
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socla schrieb:

> Ein Satz von dir hat mich sehr stutzig gemacht! Alles was in
> Darmrichtung passiert....
> Jedes Mal, wenn ich Schmerzen bekomme, bläht sich mein Darm und
> entweder geht sehr viel Luft ab, oder ich habe, wie letzten
> Samstag, Durchfall.
> Ich habe das schon so oft erstaunt beobachtet und kann mir das
> nicht erklären.
> Viellecht kannst du dazu etwas sagen.
>

Hi! Ich nochmal!

Bin zwar nich ME, aber jetzt, wo du das sagst: meine Darmbewegungen sind tw. auch recht unangenehm. Dadurch, dass die Nieren alles andere so rausdrücken, dann man das unter der Bauchdecke sogar ertasten. Und schmerzhafte Blähungen kenne ich auch nur zu gut! Ebenso den Durchfall zumindest zeitweise). Ich hab meinem Arzt davon erzählt, aber er fand das nicht weiter beunruhigend.

lg, Anni

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 22 Sep 2011 09:38 #269431

Hobbit
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Hallo,

ich klinke mich hier mal ein obwohl ich kein Betroffener bin.

Ich habe beruflich oft die Erfahrung gemacht, die ich jetzt hier im tread wiederfinde. Obwohl die Schmerztherapie als eigene interdisziplinäre Richtung in Deutschland mittlerweile seit mindestens 2 Jahrzehnten etabliert ist, laufen immer noch zu viele Patienten mit chronischen Krankheiten rum, weil Orthopäden und andere Fachärzte nicht entsprechend informieren und überweisen. Leider gilt das auch für viele Physiotherapeuten, Osteopathen und wie sie alle heißen.
Chronischer Schmerz ist sehr gefährlich, weil unser Gehirn ein Schmerzgedächtnis hat und Schmerzen dadurch chronifizieren können, auch wenn die Ursache beseitigt ist. Meines Wissens zählen Schmerzen zu den Hauptursachen von Depression und lösen in extremen Fällen Suizide aus.

Also such Dir eine gute Schmerztherapeutische Ambulanz und sprich da mal vor. Beachte dabei auch den Abschnitt zum Therma Psychotherapie in dem von mir verlinkten Artikel.

HTH
joe

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 22 Sep 2011 09:42 #269432

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Cosima, hast Du jetzt beide oder nur eine Niere raus? LG Sabine
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 22 Sep 2011 10:01 #269435

Truemmerlotte Offline Schreibmaschine Beiträge: 1062 Dank erhalten: 1	Die rechte Niere ist raus. Die linke ist natürlich jetzt ziemlich gewachsen. Macht aber keine Probleme. Gruß Cosima
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 22 Sep 2011 14:18 #269442

socla
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Hallo Joe,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe, wie ich bemerke, doch noch etwas vergessen. Ich war auch schon zur Schmerztherapie und hatte mir davon viel versprochen.
Stundenlang habe ich die Fragen in einem Fragenkatalog beantwortet und ging dann erwartungsvoll zum Termin an einem Tag um 14 Uhr.
Ich saß 2,5 Stunden, Gott sei Dank ohne Schmerzen, im Wartezimmer. Nach 2,5 Stunden kamen 2, ich nehme an, Ärztinnen, die mich untersuchen sollten.
Durch die Bluse wurde 5 Minuten mein Rücken abgetastet und man kam zu dem Schluß, dass ich nicht in die Schmerztherapie gehöre. Man machte für mich einen Termin in einer orthopädischen Klinik hier in der Nähe. Ob meine Antworten im Fragekatalog jemals gelesen wurden, wage ich zu bezwefeln.
Soviel zu meinen Erfahrungen mit einer Schmerztherapie.

Ich bringe die Geschichte noch kurz zu Ende. Ich ging auch in die orthopädische Klinik zum Termin, wo ich auch wieder stundenlang im Wartezimmer saß bis ich endlich dran war. Nach einer BWS in 2 Ebenen wurde mir erklärt, dass meine Brustwirbelsäule zu eng auf einander steht.
Gerne hätte man mich aufgenommen, aber leider und das sagte mir der Arzt wörtlich, hätte ich die falsche Krankenkasse (BEK) damit hätte er Schwierigkeiten und schon stand ich wieder draussen vor der Tür mit meinen Schmerzen.

Psychotherapie habe ich auch schon gemacht, 50 Stunden, aber es ging da nicht in erster Linie um Schmerzen.
Ich hatte schon in Erwägung gezogen mal etwas in diese Richtung zu probieren.
Du kannst mir aber glauben, bei den ganzen Erfahrungen, die ich gemacht habe, geht mir langsam die Luft aus und ich wundere mich dass ich an Tagen, an denen ich keine Schmezen habe, immer noch gut gelaunt und zuversichtlich bin.
Trotzdem, ich werde mal auf die Suche gehen nach einem Psychologen, der sich mit Schmerzen beschäftigt und auskennt.

Vielen Dank an dich,

Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 22 Sep 2011 22:30 #269452

schminki Offline Hyperaktiv Beiträge: 331 Dank erhalten: 13	Hallo socla, ich habe es aber erst machen lassen, als meine Ausscheidung auf Null ging. Solange habe ich auch mit Schmerzen gelebt. Im ertragbaren Maß, aber mit Schmerzen. Und meine Wirbel waren alle in Ordnung und an der richtigen Stelle. Gestern erzählte mir mein Neffe, dass er auch schon seit längerer Zeit Rückenschmerzen hat. Er gehört auch der Zystenfraktion an. LG Elke
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 23 Sep 2011 08:11 #269456

socla
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Hallo Elke,

danke für deine Antwort.

Meine Ausscheidung geht auch gegen null. Gestern habe ich gesammelt und hatte gerade mal 250ml, obwohl ich etwa 1200ml getrunken hatte.
Die Schmerzen jedoch werden immer schlimmer, d.h. in der Intensität sind sie in etwa gleich, aber ich habe kaum noch schmerzfreie Tage und das ist auf Dauer kein Leben.

Hast du denn die Nephrektomie nur machen lassen um die Schmerzen los zu werden?

Eine Nephektomie bei mir ist eigentlich erst für nächstes Jahr September vorgesehen. Ich würde sie jedoch heute schon machen lassen in der Hoffnung, dass es mir geht wie dir. Viel Hoffnung macht der Nephrologe mir aber nicht.

Drücke mir die Daumen, dass ich die richtige Entscheidung treffe!

Danke, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 23 Sep 2011 23:10 #269463

schminki Offline Hyperaktiv Beiträge: 331 Dank erhalten: 13	Hallo Sophie, nein, wegen der Schmerzen war sie nicht. Aber die waren nachher halt weg. Schreib mir mal eine E-Mail. Die adresse steht auf meiner User-Seite. Der Kopf hinter meinem Namen. LG Elke
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 24 Sep 2011 01:32 #269464

Limo
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Hallo Socla,

zu Deiner Zystennieren Problematik kann ich Dir nichts sagen,

Wohl aber zur Schmerztherapie. Ich bin seit mehreren Jahren bei der Schmerztherapie der Charite in Behandlung.
Dabei habe ich verschiedenes gelernt.
Die Schmerztherapeuten beschäftigen sich Nicht mit der Ursache der Schmerzen. Das ist nicht ihr Fachgebiet. Sie beschäftigen sich ausschliesslich damit, Mittel und Wege zu finden die Schmerzen zu lindern.
Dahin zu gehen mit der Erwartung, dass danach die Schmerzen schnell weg sind, halte ich für falsch.

Ich habe es selber an mir erfahren und wie ich weis geht es anderen ebenso.
Es kann recht lange dauern, bis die Schmerzleute die richtige Medikation heraus finden, die genau für diesen individuellen Patienten hilft die Schmerzen zu lindern.

Dafür ist es sehr wichtig, das immer wieder entsprechende Gesräche geführt werden. Immer wieder geht es z. B. darum zu erfahren ob sich die Art, der Ort und die Stärke des Schmerzes verändert hat. Wie genau er sich wo anfühlt usw..
Dazu kommt noch dass die verschiedenen Schmerzmittel auch auf unterschiedliche Art wirken.
Dann muss dann ja auch noch beachtet werden, dass wir ja sowieso schon eine mehr oder weniger lange Medikamentenliste haben. Das kompliziert die Sache natürlich dann noch zusätzlich. Die verschiedenen Mittel brauchen z. B. eine verschieden lange Zeit bis ein wirksamer Spiegel aufgebaut ist usw. usw..

Bei mir hat es reichlich 2 Jahre gedauert bis ein entsprechender Coktail in der richtigen Dosis gefunden werden konnte. Bei mir sind es z. Zt. 3 Medis die den Schmerzlevel um ca. 30 - 40% gesenkt haben. Ich bin mit meinem jetzigen Schmerzzustand hoch zufrieden.

OK. also wieder 3 Medis mehr auf meiner schon zu langen Liste. Aber ich muss sie ja nicht nehmen. Ich habe die Wahl entweder höllische Schmerzen rund um die Uhr die Seit Jahren keine einzige Sekunde Pause hatten, so dass ich irgendwann meinem Leben ein Ende gesetzt hätte oder 3 Medis extra.
Das Argument der Abhängigkeit von den Opiaten etc. ist für mich kein wirkliches Argument. Bei allen gesundheitlichen Probs. bei mir ist das wirklich das absolut geringste Problem. Zumindest für mich.

Das ganze ist entsprechend nervend weil die Schmerzen ja die ganze Zeit weiterhin da sind.
Übrigens sind meine Schmerztherapeuten studierte Anästhesisten mit extra Ausbildung zum Schmerztherapeuten.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Geduld.

Limo

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 24 Sep 2011 13:55 #269466

socla
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Hallo Elke,

vielen Dank für deine Antwort.

Inzwischen habe ich dein Profil gelesen und weiss, dass du transplantiert wurdest und deshalb in erster Linie bei dir eine Nephrektomie durchgeführt wurde.
Ich gratuliere dich zu deinem Glück, sowohl der Transplantation, wie auch zu dem Ausbleiben deiner Schmerzen.
Ich habe die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, dass sich bei mir durch eine Nephrektomie vielleicht auch etwas ändert.
Vorgesehen zur Nephrektomie war ich sowieso für September 2012, b.z.w. es wurde schon mal angedacht.
Heute, bei der Dialyse, sagte mir der Nephrologe, dass man im Moment ernsthaft überlegt das Ganze vorzuziehen auf Oktober diesen Jahres.
Ich sammelte von Mittwoch zu Donnerstag 24Std.-Urin und hatte mal gerade 250ml.

Vielleicht habe ich Glück und sind die Schmerzen bei mir nach der Nephrektomie auch verschwunden. Wenn nicht, muss ich weiter sehen.
Hier wurde mir Shiatsu empfohlen, ein guter Psychologe, oder ich starte vielleicht noch mal einen Versuch mit der Shmerztherapie, was ich schon mal versucht habe ( siehe meine Antwort an Hobbit)
Ich werde diesmal auf jeden Fall am Ball bleiben.

In der Vergangenheit habe ich schon, wie du vielleicht gelesen hast, sehr viel unternommen, immer alles im Hinblick auf die Dialyse. 4 Std. still liegen mit Schmerzen ist kein Zuckerschlecken.Nun hat es mich doch erwischt.
Seit letzten Dezember bin ich an der Dialyse und habe die Schmerzen immer noch, b.z.w. die Intervallen werden immer kürzer. Es ist nicht nur das stille Liegen an der Dialyse. Ich bin alleinstehend und muss mir mein Essen irgendwie besorgen und kochen, was sehr schwierig ist.

Ich hoffe bald eine Lösung zu finden und dein Beispiel macht mir Mut. Vielleicht habe ich auch ein wenig Glück.

Ich wünsche dir ein schönes WE. Soviel wollte ich eigenlich garnicht schreiben, sonst hätte ich´s per E-mail gemacht.

Vielen Dank, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 24 Sep 2011 14:04 #269467

socla
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Hallo Limo,

vielen Dank für deine Antwort, deinen Bericht über die Schmerzherapie.
Genauso hatte ich mir das damals vorgestellt, aber ich bin leider mit der Schmerztherapie nicht weit gekommen (Siehe meine Antwort an Hobbit).

Heute wurde mir gesagt, dass man ernsthaft überlegt die Nephrektomie, die für Sept. 2012 vorgesehen war, vor zu ziehen auf Oktober diesen Jahres.
Sollte sich danach nichts ändern, werde ich mir noch mal einen Tritt geben und erneut
versuchen eine Schmerztherapie anzufangen.

Vielen Dank für deinen Bericht und es Gute,

Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 24 Sep 2011 21:57 #269471

Hobbit Offline Hyperaktiv Beiträge: 695 Dank erhalten: 1	Hallo Sophie, ich hatte schon bei Deiner Antwort auf mich ein (etwas sarkastischen) Kommnetar geschrieben, aber nicht abgeschickt. Wenn ein Verkäufer in einem Rewe-Markt in Deutschland unfreundlich zu Dir ist, ist dann Rewe scheiße? Wenn Du mit einzelnen Ärzten oder Therapeuen schlechte Erfahrungen machst, ist dann die Methode schuld? Vielleicht ergbt es ja Sinn darüber nachzudenken joe
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 25 Sep 2011 10:41 #269473

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Joe, nein, keineswegs! Diese Erfahrung erschwert aber vielleicht den erneuten Weg etwas. Ausserdem sind in meinem Wohnort (Koblenz)die Strassen nicht gerade mit Schmerztherapien gepflastert. Dennoch werde ich mich weiter umhören und noch mal einen Anlauf nehmen. LG, Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 25 Sep 2011 11:21 #269474

Anni
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socla schrieb:

> Heute wurde mir gesagt, dass man ernsthaft überlegt die
> Nephrektomie, die für Sept. 2012 vorgesehen war, vor zu ziehen
> auf Oktober diesen Jahres.
> Sollte sich danach nichts ändern, werde ich mir noch mal einen
> Tritt geben und erneut
> versuchen eine Schmerztherapie anzufangen.

Sagen wirs mal so: wenn die Nieren erst mal weg sind, die Schmerzen aber immer noch da - dann kann man doch zumindest die Nieren als Schmerzquelle ausschließen. Und endlich damit anfangen, auch nach anderen Ursachen zu suchen. Denn ich erlebe es immer wieder - egal, was mir wehtut, und egal, zu welchem Arzt ich gehe - sehen sie erst mal meine Krankengeschichte, wird ohnehin ALLES auf die Nieren geschoben. Das mag zwar sehr wahrscheinlich sein, aber trotzdem nicht immer stimmen.

Insofern kann es nur besser werden...

lg, Anni

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 25 Sep 2011 11:32 #269475

socla
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Hallo Anni,

bei mir war es immer umgekehrt. Ich habe selten erwähnt, dass ich Zystennieren und eine Zystenleber habe. Ich selbst war auch heilig davon übezeugt, dass die Schmerzen damit nichts zu haben. Ich war davon überzeugt, dass es mein Rücken ist, weil die Schmerzen sich auch immer dort äussern, oder halt als Flankenschmerz.
Vielleicht hätte ich es öfter erwähnen sollen.
Nur der Osteopath wußte bescheid,aber nach ein paar Sitzungen meinte er, es hätte keinen Zweck.

Vielen Dank für deine Antwort. Ich werde berichten, wie es weitergeht.

Schönen Sonntag, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 28 Sep 2011 09:01 #269482

balou
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moin moin scola,
ich hatte die gleichen problem wie du mit den schmerzen.meine zysten wogen 3,5 kg.
meine frau und ich stellten uns im uke lübeck zur einer lebendspende vor.
nach den üblichen untersuchungen sagte mir der arzt ich müsse mir meine nieren entfernen lassen.
ich habe sie mir auch trotz restausscheidung laproskopisch entfernen lassen und bereute den schritt nicht,obwohl ich noch ein gutes jahr zur transplantation hatte.
meine schmerzen wurden immer weniger .
es sind jetzt 2 jahre her das ich transplantiert worden bin und mir geht es sehr gut.
vorallem wieder ein leben wieder ohne diese gräßlichen schmerzen.
gruß balou

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 28 Sep 2011 09:38 #269483

socla
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Hallo balou,

vielen, vielen Dank für deine positive Nachricht!
Es wäre zu schön, wenn bei mir diese furchtbaren Schmerzen auch aufhören nach der Nephrektomie. Ich hoffe nur, dass ich die richtige Niere erwische, beide geht wohl nicht.
Bei dir wurden sie laparoskopisch entfernt? Lt. Nephrologe geht es nur mit Flankenschnitt. Mir wäre es minimal invasiv natürlich weitaus lieber.

Ich werde mich mal weiter umhören wo dies hier in der Nähe (Koblenz) auch möglich ist.

Mit deiner Nachricht hast du meinen Tag ein bisschen aufgehellt. Ich habe zwar keine Schmezen im Moment, aber traue mich kaum mich zu rühren aus Angst, dass es wieder anfängt.

Vielen, vielen Dank!

Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 28 Sep 2011 10:01 #269485

socla Autor Offline Sehr aktiv Beiträge: 186 Dank erhalten: 0	Hallo Anni, ich will dich aufmerksam machen auf die Antwort von balou! LG Sophie
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 28 Sep 2011 11:24 #269495

Anni
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Hallo Balou!

Nachdem mir genau das gleiche Prozedere bevorsteht wie dir, muss ich dich doch gleich mit Fragen löchern:

Laparoskopisch? Das ging??? Bei meiner (geplanten) Nephrektomie ist davon nie die Rede. Immer nur von einem großen Bauchschnitt. Was mich - klarerweise - nicht sehr freut...:-(

Hast du deine Nebennieren noch? Wenn ja - konnte man die so einfach von den Nieren auseinanderdividieren?

Du hattest ein ganzes Jahr zwischen Nephrektomie und Transplantation? Wieso das? Bei mir reden sie immer nur von 3 Monaten, und das kommt mir (wegen der Dialyse ohne Restausscheidung) schon extrem lang vor.

lg, A.

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 28 Sep 2011 16:58 #269512

balou
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moin moin,
mir hatte der arzt den vorschlag gemacht ,die nieren rechtzeitig zu entfernen,damit die wunde abheilt und ich mich von der op erholen kann.
ich war froh,dass ich es habe machen lassen!!
das ich hinterher keine restauscheidung mehr hatte,war gar nicht so schlimm,denn ich war meine schmerzen los
zur op:
bei mir haben sie beide nieren auf einmal herrausgenommen.
die zystennieren haben sie in einen beutel gepackt und zerkleinert und anschließend über einen kaiserschnitt entnommen.so die kurzform des nephrologen.ob die nebennieren mit entfernt wurden, weiß ich nicht.hat mich ehrlich gesagt auch nicht interesiert. jetzt habe ich über und unter dem bauchnabel ein einstichloch sowie einen kaiserschnitt.
nach der op lag ich dann noch 14 tage im krankenhaus.

bis zur transplantation ging es mir sehr gut ohne nieren.
mfg balou

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 03:04 #269524

Limo Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1841 Dank erhalten: 1	Hallo Anni, entschuldige bitte meine Frage. Aber was / warum bitte ist an 3 Monaten Dialyse ohne Restausscheidung so extrem lang? Limo
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 08:38 #269526

Truemmerlotte Offline Schreibmaschine Beiträge: 1062 Dank erhalten: 1	Ich hatte über zwei Jahre keine Ausscheidung mehr. Andere ihre ganze Diazeit nicht bis zu 10 Jahren. Wenn ich letztes Jahr nicht die Niere meines Mannes bekommen hätte, würde das so weiter gehen. Dafür ist ja die Dia da um den ganzen Dreck aus deinem Körper zu ziehen. Gruß Cosima
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 08:51 #269527

Anni
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Limo schrieb:

> entschuldige bitte meine Frage. Aber was / warum bitte ist an 3
> Monaten Dialyse ohne Restausscheidung so extrem lang?

Nun, für mich als jemanden, der
a) noch nicht an der Dia ist
b) aufgrund ihrer Erkankung damit rechnen könnte, noch sehr lange eine gute Restfunktion zu haben
c) dies aber aufgrund der geplanten Nephrektomie aufgeben wird
d) die letzten Jahre damit verbracht hat, sich mühsam ein Trinkverhalten von mehr als 2 Litern am Tag anzutrainieren...
... dann schreckt mich der Gedanke, auf einmal nicht mehr als einen halben Liter am Tag trinken zu dürfen, einfach sehr. Von dem ganzen Rundherum um die Dia mal ganz zu schweigen.

Ich weiß, dass das funktionieren wird - die User hier sind ja wohl der beste Beweis dafür. Aber ich persönlich fürchte mich davor. Ich werde damit leben können bzw. müssen - aber im MOment finde ich alleine den Gedanken daran ziemlich schrecklcih.

lg, A.

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 09:39 #269533

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Anni, einerseits verstehe ich Dich schon, ich mache seit Jahren CAPD, habe noch Restausscheidung und keinerlei Einschränkung in der Trinkmenge..... Andererseits finde ich so einen kurzen Zeitraum jetzt auch nicht wirklich schlimm, es ist ja dann absehbar, daß Du wieder viel trinken darfst/mußt. Vermutlich schreckt Dich halt auch die Dialyse an sich oder? LG Sabine
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 17:33 #269537

balou
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moin moin anni,
die gedanken mit dem trinken,essen dialyse und wenig trinken hat jeder hier im forum,bloß jeder geht damit anders um.
ich selber habe mir gesagt,wenn mir meine frau eine niere spendet ,sollte ich so gesund als möglich in die transplantation gehen.
mir kreisten auch unmögliche dinge durch den kopf das man schon am verzweifeln war.
mein nephrologe sage zur mir,wenn ich eine baustelle nach der anderen abarbeite,dann würde ich auch mein ziel erreichen.
vielleicht müssen manche nierenerkranke erst einen schweren weg gehen,damit es ihnen besser geht.
ich bin froh mich so entschieden zu haben und das ich so eine starke partnerin an meiner seite habe.
wie du dich auch enscheidest,man wird auf deine wünsche eingehen und sie akzeptieren.
tschüß balou

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 29 Sep 2011 18:16 #269538

Anni Offline Sehr aktiv Beiträge: 307 Dank erhalten: 0	Hi Balou! Darf ich dich trotzdem noch mal fragen, warum zwischen deiner Nephrektomie und der Transplantation ein ganzes Jahr lag? Hat der Heilungsprozess so lange gedauert? Die Trans-Voruntersuchungen? Oder etwa die Krankenhaus-Planung? lg, Anni
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 30 Sep 2011 08:25 #269541

balou
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moin moin anni,
weil es sich bei mir um eine lebend spende handelte,konnten wir uns den termin der transplantation aussuchen.
die zystennieren entfernen lassen,die anschließende heilung dauerte ca. 4 wochen.dann habe ich alle voruntersuchungen die nötig waren in aller ruhe gemacht und habe mich keinen stress ausgesetzt.
noch einmal bischen urlaub zwischen durch und ab ins krankenhaus zur transplantation das jahr verging so schnell.

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 30 Sep 2011 09:03 #269542

Anni Offline Sehr aktiv Beiträge: 307 Dank erhalten: 0	Ebenfalls Morgen! Ah, verstehe - nun, die ganzen Voruntersuchungen haben wir schon erledigt. Das dürfte bei mir die Sache etwas beschleunigen... Danke für deine Antworten, Balou. Du hast mir wirklich sehr geholfen! Du bist quasi der erste Fall, der mir hier untergekommen ist, der genau so ist wie meiner. Und dass bei dir alles so gut gelaufen ist, gibt mir Hoffnung. lg, Anni
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 09 Okt 2011 00:24 #269575

rainfree
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Hi socla,
ich habe dieses Martyrium einigermaßen gut hinter mich gebracht.
Ich möchte Dir Mut machen, der Verlauf ist individuell. Sehr schmerzhafte Infektionen, Zysteneinblutungen waren die Regel. Ich hatte manchmal das Gefühl zu platzen. Bin jetzt beidseitig nephrektomiert.
Linke Seite – 10 kg; Rechte Seite 7 kg. Nach der ersten Nephrektomie (li) gab‘s Probleme wg. eines anschließenden Darmdurchbruchs. Vermutliche Ursache: Unterversorgung des Dickdarms wg. zu starker Verdrängung und Gegendruck. Vielleicht aber auch OP- Missgeschick. Genaues wusste man nicht. Der Darmverlauf war bis dahin alles andere als normal.
Mein dringender Rat zu Zystennierenpatienten: Wartet nicht zu lange, lasst die Dinger nicht zu groß werden! Beachtet, dass die anderen Organe auch den erforderlichen Platz für die Aufrechterhaltung ihrer Funktionen benötigen!
Mir geht es jetzt soweit sehr gut! Hatte 1 ½ Jahre Probleme (u.a. mit künstlichem Darmausgang). Plötzlich war gar keine Ausscheidung mehr normal. Hätte schlechte Gedanken bekommen, wenn nicht die Aussicht auf Darmrückverlegung bestand. Ist nach einem Jahr Anus praeter erfolgreich geschehen.
Welch ein Glück auch, habe wieder eine normale Figur! Heute sind noch einige Probleme mit dem Rücken. Die können auch mit den 6 stündigen Dialysehaltungen zusammenhängen. Hinzugekommen ist noch ein Narbenbruch. Verwachsungen machen sich auch gelegentlich bemerkbar. Es wird sich wohl immer etwas einstellen, angeschlagen bleibt man irgendwie. Diese Probleme sind bis jetzt wieder berechenbar und vergleichsweise harmlos. Ich fühle mich sehr gut. Kannst Dich gern an mich persönlich wenden (siehe meine Nutzerseite).

Beste Grüße - rainfree

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 09 Okt 2011 17:15 #269584

socla
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Hallo Rainer,

vielen, vielen Dank für deine Reaktion auf meinen Aufruf.
Das macht wieder Mut, obwohl, deine Komplikationen waren auch nicht gerade ohne! Ich hatte deine Homepage schon mal gelesen und staunte nicht schlecht, als ich die Geschichte mit dem Anus praeter las.
Das liess mich zuerst wieder zweifeln an einer Nephrektomie

Im Moment weiss ich nicht wie es weiter gehen wird.
Es wurde eine Nephrektomie angedacht, die eigentlich vorgesehen war für nächstes Jahr September, nach Okt. 2011 zu verlegen, aber leider hüllen sich meine Nephrologen im Moment wieder in Schweigen.
Am Dienstag bei der Dialyse werde ich es noch mal ansprechen und fragen was man nun eigentlich plant.

Ich hätte gar keine Probleme, wenn nicht diese widerlichen Schmerzen wären.
Die Dialyse bekommt mir gut und ich würde mich wieder leistungsfähig fühlen, wenn......

Ich freue mich, dass es dir inzwischen gut geht. Ich hoffe, ich kann dir das eines Tages auch von mir berichten.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und bedanke mich noch mal.
Liebe Grüße, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 09 Okt 2011 17:57 #269585

Truemmerlotte Offline Schreibmaschine Beiträge: 1062 Dank erhalten: 1	Die Nepherektomie hat nicht den Darm kaputt gemacht, sondern diese Riesennieren. Mein Darm hatte auch schon nekrotische Ansätze, die aber Gott sei Dank nicht zum tragen kamen. Auch meine Bauchspeicheldrüse hatte einen Knacks weg. Wenn die Nieren zu Raumgreifend sind, sollten sie raus. Gruß Cosima
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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 09 Okt 2011 19:46 #269586

socla
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Hallo Cosima,

danke, dass du noch mal darauf hiweist.
Ich hatte es schon richtig verstanden, aber rainfree weiss nicht genau, ob es eine Komplikation war, oder halt die Verdrängung durch den raumfordernden Prozess.
Ich hatte weder an einer Komplikation, noch an Schäden durch die Zystennieren und Leber gedacht. Ich finde es so oder so krass.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntagabend, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 11 Okt 2011 10:15 #269596

rainfree
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Hi Sophie,

bei dem Leidensdruck, den Du beschreibst, kann ich Dir die Nephrektomie nur nahe legen. Klar dieser Eingriff ist nicht unerheblich, zumal das Zystenbild von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich ist. Du solltest Dir eine Klinik aussuchen, in der diese Eingriffe keine Seltenheit sind. Ich habe mich ins Virchowklinikum (Charité) in Berlin begeben, was auch TX- Zentrum ist. Es war im Hebst 2008, die Blätter färbten sich. Mit dem Vertrauen in ärztliche Fähigkeiten habe ich mich auf den OP-Tisch gelegt. Die Komplikationen danach waren erst einmal nicht zu erwarten. In Grunde ist das ja auch gut so. Nach 3 Monaten und mit Temperaturen weit unter Null wurde ich dann entlassen. Der Herbst war in den Winter übergegangen und ich war 26 kg leichter. Nierenschmerzen- ade. Heute nach 3 Jahren (die Blätter färben sich wieder) denke ich wieder an diese Zeit. Es war ein riesen Schritt. Ich bin den Ärzten und dem Pflegepersonal dankbar, auch - weil ich mich als ein etwas anderer Mensch fühle. Die Lebensqualität hat sich deutlich verbessert. Im Arbeitsleben habe ich so gut wie keine Fehlzeiten mehr, was vorher durch die vielen Infekte undenkbar war. Natürlich gibt es die Dia. Die gab es aber auch schon mit den Zystendingern, die Ausscheidung war gering.
Also noch einmal mein Rat: Quäle Dich nicht so lange.

Beste Grüße - Rainer

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 11 Okt 2011 13:13 #269597

socla
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Hallo Rainer,

vielen Dank für deine nochmalige Reaktion.

Gerade heute bei der Dialyse habe ich das Thema noch mal angesprochen.
Mir wurde vom Arzt gesagt, dass man niemanden finden wird, der wegen Schmerzen
eine Nephrektomie macht, zumal man nicht sicher weiss, ob die Schmerzen durch die Zystennieren verursacht werden.
Ja,beweisen kann ich das nicht, aber ich finde es schon komisch, dass ich den Rücken wirklich total habe abklären lassen, aber dort findet man keinen Grund für diese Schmerzen.
Mir wurde sogar vor Kurzem von dem Nephrologen gesagt, dass er noch nie gehört hat, dass es Leute gibt, die von Zystennieren Schmerzen haben!
Das Gegenteil beweist doch hier mein Aufruf. Es haben sich ettlichen gemeldet, die das auch beklagen.
Ich finde es eigenartig.
Nun bin ich etwas ratlos. Was soll ich machen?
Würde ich noch in Berlin wohnen, wo ich schon mal gewohnt habe, wäre es kein Problem. Ich würde in die Charité spazieren, wenn ich nicht schon da an der Dialyse liegen würde und mir einen Rat holen.
Anscheinend weiss man dort schon, dass Zystennieren Schmerzen verursachen können.Ich werde aber nicht aufgeben und am Donnerstag wieder das Thema ansprechen und verweisen auf das Forum.
Was mich auch mal interessiert ist, wieviele Ärzte arbeiten bei dir in der Dialyseabteilung? Ich werde aber dafür auch noch einen extra Thread aufmachen.
Bei uns arbeitet einer in der Ambulanz und einer bei den Dialysepatienten, was zur Folge hat, dass jedes Gespräch unterbrochen wird durch z.B. das Telefon.
Heute auch wieder. Mitten im Gespräch wurde abgebrochen, gesagt, man komme wieder, aber dabei blieb es. Ziemlich unbefriedigend.
Im Moment bin ich ziemlich gefrustet.

Vielen Dank für deine Antwort, liebe Grüße, Sophie

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Re: Hilfe! Schmerzen bei Zystennieren. 13 Feb 2012 20:57 #480028

stinnux
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Ist zwar schon ne Weile her das Thema, aber ich habe ebenfalls Zystennieren und auch Zysten in der Leber.

Ich habe auch öfter Schmerzen, allerdings nicht im Rücken sondern eher im Bauchbereich. Bislang reicht es meistens noch aus sich etwas anders hinzulegen oder hinzusetzen, allerdings kann ich auch kaum noch normal auf einem Stuhl sitzen (ich liege da eher drauf).

Verdauungsprobleme und Blähungen kenne ich auch zur Genüge.

Das ganze habe ich jetzt schon seit einigen Jahren und ich hoffe das wird nicht noch schlimmer mit der Zeit.

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