THEMA:

Hallo zusammen,

ich hab mal ne Frage. Ich bin seit nem halben Jahr an der Dialyse und nun ist mein Parathormon ziemlich hoch (so 1100). Andere Werte sind ok.
Die Nephrologen sprechen die ganze Zeit von rausoperieren. Ich bin ziemlich geschockt. Da ich eigentlich auf einen Transplantationstermin in Köln warte und der Meinung bin, dass sich die Werte nach der TP schon wieder normalisieren werden.
Meine Ärzte wollen die OP unbedingt vorher machen, da sie meinen, dass die Nebenschilddrüse im Zweifel das Transplantat kaputt machen würde.
Hat jemand Erfahrung in dem Bereich?

Danke
miwa

Meine Ärzte wollen die OP unbedingt vorher machen, da sie meinen, dass die Nebenschilddrüse im Zweifel das Transplantat kaputt machen würde. --> Richtig!

2010 war bei mir eine geplante Transplantation angesagt. Mein Mann hat mir eine seiner Nieren gegeben. Mein Parathormon war auch sehr hoch, so um 700. Deswegen mussten die kleinen Teile im April raus. Nicht nur das das Transplatat kaputt gehen kann, auch die Medikamente (Mimpara, Zemplar) sind nicht wirklich gut für die neue Niere.


Gruß Cosima

Hallo miwa,

da Du unter Umständen eine ziemlich lange Wartezeit für eine Niere vor Dir hast und Dein Parathormon jetzt schon so hoch ist, würde ich auch sagen, die Ärzte haben Recht. Wenn Du es nicht machen läßt, dann kann es sein, daß die Nebenschilddrüsen sogenannten Adenome bilden, das wird dann zu einer Art Selbstläufer und kann auch durch Transpantation nicht gestoppt werden, die bilden dann PTH ohne Ende. Mal abgesehen, von den Knochenproblemen, die Du haben wirst (Calcium-Phosphat/Knochen-Stoffwechsel).
Also lasse es lieber gleich machen.

LG
Sabine

Hi Sabine,

danke für die Antwort. Aber das ist ja mein Problem. Ich habe das Glück dass 3 Spender bei mir geeignet sind und ich möchte am liebsten morgen operiert werden. Nun muss ich aber auch noch erst diese OP hinter mich bringen. Das ist das was mich nervt.

Gruß
miwa

Sieh es doch mal so:
Wenn ich einer der potenziellen Spender wäre und ich wüsste, dein Körper würde ohne vorherige NSD-Op meine Niere abstoßen, dann würde ich dir mit Sicherheit keine Niere spenden.
Ohne diese Op in eine Transplantation zu gehen, halte ich für verantwortungslos. Zumal dir deine Ärzte ja schon zur Op raten.

Hallo RIO,

würde in diesem Fall Mimpara nicht helfen, da man doch davon ausgehen kann, dass es sich nach einer TNPL, die ansteht, sich das Hormon wieder normalisiert?
Lg und Gruß Thomas

na die ist ja nicht schlimm ,ich war in Holweide, das war sehr gut dort, wo soll das denn in köln gemacht werden Merheim oder Uni?,Aufenthalt rein ins KH;nächsten TAG OP; dann entlassen. ich war in Merheim,Lese mal die Hompage von Dr. Schlosser, hier bei den Hompage.
Elvi

Hi,
Ja genau das mein ich ja. Das Hormon ist doch durch den Nierendefekt zu hoch.
Wenn die TP durchgeführt wird, so meine Logik, sollte der Wert doch runtergehen.Ich sehe den Zusammenhang nicht.
Ich fühl mich da den Ärzten ausgeliefert, die meiner Meinung nach immer wieder zu schnell zum Skalpell greifen wollen.

Gruß
miwa

Das ist wirklich nicht schlimm. Das eine man will, das andere man muss...... Wenn du die Chance hast einen Spender in der Familie zu haben ist diese OP das kleinere Übel und du bist auf der sicheren Seite.


Gruß Cosima

Hi,

das ist lieb von Dir. Hab aber trotzdem Schiss mir am Hals rumschnippeln zu lassen. Und wenn ich irgendjemand finde der sagt, dass muss nicht sein...

Gruß
miwa

Hallo Thomas,

ich denke nicht, dass man nach einer NTX wieder von einer Normalisierung ausgehen kann - nicht bei solch extrem hohen Werten ...

LG
MaRIO

Hallo Miwa vor derOP an sich musst Du Dich nun wirklich nicht fürchten! Ich hatte das vor vielen Jahren und war nur 3 Tage im KH und davon lag ich nur einen Tag im Bett.
am Hals hat es nach der OP nicht mal geschmerzt! Und die Narbe ist so fein, dass niemand sie sieht.

Alles Gute!

ist es nicht so das die nebenschilddrüsen nicht komplett entfernt sondern eine davon im körper bleibt?

bei mir ist eine im schienbein ein gepflanzt, hab aber keine ahnung ob das jetzt nach der ntx was ändert wobei der arzt meine das ca zu ieder ist, aber das kann man ja regeln.

lg stephan

Ich habe es in der Charite in der ich auch transplantiert worden bin, machen lassen. Es wird ja nicht alles raus genommen. Es sind wohl 4 bis 6 winzig kleine Gnubbeln. Bei mir wurde eine 3/4 NS drin gelassen. Das einzige Problem das ich hatte, das ich fast 1 Jahr zu tun hatte meinen Kalziumspiegel wieder ins Lot zu bringen. Ich war nach der OP nur einen Tag heiser. Ansonsten ging es mir super.
Also bring es hinter dich damit du die TX angehen kannst.


Gruß Cosima

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wurde denn schon einmal Ultraschall gemacht, ob die NS wirklich schon vergrößert sind?

Hallo Miwa,
schließe mich Benutzer mit seinen Argumenten an. Bin aus Leverkusen und bin für den Eingriff damals nach Marburg zu Fr. Dr. Schlosser gefahren. Die Reise hat sich aus meiner Sicht auf jeden Fall gelohnt. Habe mich gut behandelt und Informiert gefühlt. www.nebenschilddruese.de
Gruß Rocky

Hallo miwa,

als mein PTH anfang zu steigern half mir erst einmal eine geringe Dosis Mimpara, die ev. ggf. sich auch noch mit einer NTX vereinbaren läßt oder aber wo der Wert dann wieder sinkt. Aber mein PTH war noch nicht annähernd so hoch wie deiner. Jetzt nach 7,5 Jahren Dia ist mein PTH auch so hoch und ich muß Mimpara 90 nehmen, also die Höchstdosis. Da hilft dann eben nix mehr als Rausnehmen, es sollte vorher ordentlich geklärt werden, ob alle usw.
Ich denke auch, wenn Du so früh einen so hohen PTH-Wert hast, hilft da alles nix.
Viele liebe Grüße
Hati

hallo miwa!
auch ich wollte es nicht wahrhaben, dass man mir am hals herumschnippeln will... ich habe recherchiert, herumgefragt, alternative heilungsmethoden angewandt.... hat alles nichts geholfen. die nebenschilddrüsen mussten raus. und im ntx-büro sagte man mir auch unmißverständlich, dass mit vorhandenen nebenschilddrüsen keine (lebend-)ntx durchgeführt wird. ich habe auch einen spender.... das risiko, dass eine op nach der ntx stattfinden muss, ist einfach zu groß! und wie schon mehrfach beschrieben, wird die parathormonausschüttung eben nicht mehr normalisiert..

letztendlich war die op mein glück. man hat währenddessen ein karzinom in meiner sd festgestellt und sofort gehandelt. alles raus -> nsd und sd! die op war überhaupt kein problem. danach hatte ich auch keine wirklichen beschwerden. etwas schwach auf den stimmenbändern - hat sich aber wieder normalisiert. die narbe ist heute (nach 2 jahren) noch schemenhaft sichtbar - stört mich aber nicht!

ich wünsche dir viel mut für deinen entschluss und so oder so gutes gelingen!!!!