THEMA:

Hallo,

ich bin neu hier und habe einige, dringliche Fragen.

Vor wenigen Monaten wurde eine Nierenkrankheit (ADPKD) bei mir festgestellt, da ich ständig müde und erschöpft war. Meinen Sport konnte ich kaum noch machen.
So geht es mir eigentlich bis heute.

Mein Problem ist aber, dass mir die meisten Nephros sagen, dass meine Müdigkeit nicht von den Nierenwerten kommen kann, da diese noch zu gut wären. Anämie habe ich nicht.

Ich kenne von einer Kollegin aber, dass sie auch schon recht früh im Laufe ihrer Nierenerkrankung müde war. Sie hat das Glück, dass ihre Werte seit langem stagnieren, trotzdem bleibt sie müde.

Ich meine ihre Werte sind irgendwo bei KreatininClerance/GFR von 55. Meine GFR liegt nach letzter Messung bei 51ml/min.
Damit gelte ich als niereninsuffizient Stufe 3 (CKD).

Mich frustriert nur, dass meine Nephros sagen, ich dürfte hier noch nicht müde sein, das würde erst später kommen. Das können die doch nicht an einer Zahl festmachen. Der eine spürt früher was, der andere später, der glückliche nie. Oder?
Vielleicht merke ich es einfach nur deutlicher, da ich sehr, sehr viel Sport gemacht habe? Da kann ich eben sehr gut dran messen, wieviel weniger Energie ich habe. Bin früher Marathon gerannt. Nun geht das gar nicht mehr. Nur ab und zu joggen.

Mein Arzt kam schon mit dem Alter. Merkwürdige Aussage, wenn ich mit 32 Jahren noch Marathons renne und dann mit 34 Jahren trotz Training kein bißchen mehr in der Lage dazu bin. Wäre ich 65, ok, aber so??

Ich bin bis auf meine Nieren auch noch immer topgesund.

Wie waren/sind Eure Erfahrungen mit der Müdigkeit??
Hat die ein jeder von Euch?
Gibt es auch welche, die gar nicht müde und leicht erschöpfbar sind?
Ich weiß, dass oft die Anämie eine Hautursache dafür ist, aber eben nicht immer. Was ist es denn sonst noch?

Bitte, bitte berichtet mir mehr. Ich komme mir schon so psycho vor..

Ach so, einen Gedanken hatte ich noch: mit 30 Jahren habe ich mal im Zuge eines Marathons einen check-up machen lassen. Da hatte ich top Nierenwerte. Also ist das bei mir ganz plötzlich schlimmer geworden.
Meint Ihr, es kann auch daran liegen, dass jemand diese Müdigkeit deutlicher spürt, wenn die Niere so schnell an Funktion verliert? Ich meine, wenn sie jedes Jahr nur wenige Prozent verliert, dann kann ich mich besser daran adaptieren und mache evtl jedes Jahr ein bißchen weniger Sport, aber merke nicht - wie ich jetzt - mit einem Schlag, dass nichts mehr geht?!? Wisst Ihr, was ich meine?

Bitte teilt Eure Erfahrungen mit mir. Will meinem jetzigen Nephro berichten können, dass ich durchaus normal bin.

Tausend Dank,

Marve

Hi,

ich denke man müsste mal die HB-Werte wissen. So kann man sie in ein Verhältnis zu gesunden Werten stellen. Wenn du früher viel Sport gemacht hast und jetzt auf einmal nicht mehr kannst, kann es sein das dein HB alleine aus diesem Grund schon runter geht. Wenn dann noch etwas von der Niere dazu kommt, kann zwar der Wert noch im Normbereich liegen aber trotzdem deutlich gesunken sein.

Das Problem ist jedoch, wenn dein Wert im Normbereich ist wird dir kein Arzt Epo verschreiben, auch wenn du dich müde fühlst. Wenn der HB-Wert zu hoch ist kann die Epo-gabe zu Trombosen führen.

Ich persönlich hatte eine GFR von 16 als ich an die Dialyse gekommen bin. Ich habe fast keine Müdigkeit oder Mattheit verspürt. Ich nehme zwar jetzt auch Epo, aber subjektiv hat sich bei mir nichts verändert. Jedoch bin ich auch erst 26. Bei mir war vielmehr die Überlkeit das Problem. Sprich, die Erkrankung kann sich bei jedem anders ausdrücken. Bei dir halt durch Müdigkeit. Die Problematik mit Eop hab ich bereits weiter oben beschrieben. Hast du es vielleicht mal mit leichten Sport probiert um langsam deine Reserven wieder aufzubauen?

Eine Nierenkranktheit kann sich auch sehr schnell verändern. Bei mir hat es von Diagnose bis zur Dialyse nur rund 2 Jahre gedauert.

Ich denke das wichtigste sollte jetzt sein das alles getan wird das die Krankheit nicht weiter fortschreitet. Ist dein Blutdruck ok und achtest du auf die Ernährung?

[size=medium]Hallo Marve! Ich dialysiere (mit Zystennieren) seit genau 2 Jahren (11/09). Ich habe 37 Jahre lang keinerlei Anzeichen von Erschöpftheit gehabt. Erst, nachdem die Nierenwerte wirklich dolle schlecht waren, bemerkte ich diese Abgeschlagenheit. 2 Treppen waren für mich - auch als Nichtsportlerin - nie ein Problem... Aber dann wurden sies. Auch das Einkaufen wurde für mich immer anstrengender. Ich musste ständig Pausen machen und Luft holen. Nach der Arbeit hätte ich mich eigentlich sofort hinlegen und schlafen können. Wurde mir aber aus Gründen der Alleinerziehung etc. natürlich nicht erlaubt 8-)
Es wurde festgestellt, dass mein Eisenspeicher verbraucht war und mein HB viel zu niedrig lag. Also bekam ich ab dann alle 14 Tage Ferritin gespritzt und Epo anfangs jede Woche. Jetzt bekomme ich Eisen nur nach Bedarf und Epo (Aranesp 30) spritze ich mir 14tägig selbst. Ich bin zu Kräften gekommen. Kann wieder 2 Treppe ohne Probs laufen und auch mal 2 Sechserträger Wasser tragen (die CAPD-ler lesen jetzt mal weg.... ;) )

Ich selbst war vor dem Abstieg meiner Nierenwerte recht aktiv. Bin regelmäßig im Gelände Motorrad gefahren, was für meinen Körper und meine Konstitution schon sehr anspruchsvoll war. Ich bin Rad gefahren und konnte stundenlang gehen.... Ganz so wie früher werde ich es wohl nicht mehr können - aber annähernd!

Ich hoffe, du bekommst ganz viele Antworten auf deine Fragen und kommst gut zurecht!
Es grüßt mogline aus Berlin[/size]

Hallo Marve,

bist Du nur müde oder auch richtig schwach? Dann könntest Du mal überprüfen lassen, ob Dein Gesamteiweiß zu niedrig ist, evtl. hast Du eine erhöhte Eiweißausscheidung. Ich hab aber keine Ahnung, ob das in diesem frühen Stadium der Fall sein könnte.

LG
Sabine

Hallo Marve,

ich habe mit einem Krea von 2,1 meine Internistin verlassen und bin zu meinem (jetzigen) Nephrologen gewechselt, weil die Internistin behauptet hat, ich könne die minimale Veränderung meiner Werte nicht merken, habe ich aber. In der Nephrologie war ich dann als Nierenpatient perfekt aufgehoben. Die Blutdruckmedikation wurde verändert, ständig alle Werte gut kontrolliert und zeitnah medikamentös eingestellt. Ich habe früh schon Aranesp bekommen (2004 hieß es, ich wäre ca. 2006 an der Dialyse). Letztlich habe ich viele Jahre gewonnen und bin 2011 an die Dialyse.
Es gibt auch Leute, die nichts merken sollen, aber entscheident ist doch, dass Du ernst genommen wirst und Deine Symptome abgeklärt werden. Müdigkeit kannte ich früher auch (heute sowieso), bis hin zu fetten Erschöpfungszuständen. Mein schlimmstes Jahr war 2009, dabei bin ich erst 2011 an die Maschine. Viel Glück, nicht locker lassen und immer gut informiert sein.
Gruß ME

Hallo Marve,

das was Du in Deinem Post beschreibst, habe ich fast 1:1 auch so erlebt.
War in meiner Jugend Leistungssportler, anschließend habe ich weiterhin viel Sport getrieben. Seit Mitte/Ende 30 leide ich zunehmend unter Erschöpfung und Müdigkeit in einem Maß, das sich nicht über das zunehmende Alter erklären lässt. Ich dachte damals an burn out, bis mir mein Hausarzt nach einem Blutbild mitteilte, dass meine Nieren nicht mehr uneingeschränkt arbeiten. Anschließende Untersuchungen eines Nephrologen ergaben CKD III mit einer GFR von 54ml/min. Auch mir wurde gesagt, dass in diesem Stadium eigentlich keine Einschränkungen (wie Müdigkeit) existieren.
Persönlich bin ich mir sicher, dass die Müdigkeit durch die eingeschränkte Nierenfunktion verursacht wird. Zum einen habe ich durch weitere Facharztbesuche andere Krankheitsbilder ausschließen können, zum anderen findet man im Netz einige Betroffene, die identische Beschwerden beschreiben. Da nach einzelnen Studien nur ca. max. 5% der Nierenkranken so zeitig von diesen Symptomen betroffen sind, ist die Problematik vielen Ärzten auch nicht bekannt.
Bei mir verläuft das Fortschreiten der Nierenerkrankung und die Zunahme der Müdigkeitssymptomatik über die Jahre ziemlich parallel.

Alles Gute und viele Grüße,
Ralf

Zur Ergänzung ein Link auf eine Studie zu diesem Thema:

jasn.asnjournals.org/content/18/7/2205.full

CONCLUSION
Moderate CKD, as reflected by an eGFR 30 to 59 ml/min per 1.73 m2, was significantly associated with poorer performance in visual attention, learning, and concentration in a large, nationally representative sample of healthy, ethnically diverse 20- to 59-yr-olds.

Hallo,
ich habe auch Zystennieren und mir erging es ähnlich. Ich fühlte mich schon vor vielen Jahren schwach/müde. Richtig heftig wurde es allerdings erst, seitdem ich CAPD-Patient bin. Seither muss ich mittags immer einen Mittagsschlaf machen, weil mir die Augen zufallen. Früher war das nicht der Fall. Der Nephrologe meinte immer, es könne nicht an meiner Nierenkrankheit liegen, weil meine Werte unter CAPD-Behandlung sehr gut seien HB o.k. sei und ich auch kein Epo brauche. Jetzt hat man im Schlaflabor herausgefunden, dass ich unter Schlafapnoe leide, was die Tagesmüdigkeit/Schwäche auch erklären könnte. Der Nephrologe meinte dann, dass ich die Schlafapnoe schon länger haben könnte und dass sich diese durch das zusätzliche Gewicht im Bauch (Dialysat) verstärkt haben könnte.
Nur mal als Hinweis: Bei Müdigkeit evtl. auch ein Prescreening beim HNO/Pneumologen/Schlafmediziner bezügl. Schlafapnoe machen lassen.
Der Nephrologe einer Bekannten, die auch Zystennieren hat, aber noch keine Dialyse braucht, soll ihr übrigens gesagt haben, dass ihre Müdigkeit tatsächlich auch an ihren Zystennieren liegen könnte. Näheres dazu weiß ich allerdings leider nicht.

LG
Pdanf

Hallo Marve,

ich bin auch neue hier, habe aber schon gemerkt das es ein super Forum ist !!!
Hab genau die gleiche Erkrankung wie du, bei mir ist die Erkrankung in der Familie....mein Opa hatte es und mein Papa ist damit seit 13,5 Jahren an der Dialyse. Mir ergeht es genau so ....bei mir ist die Erkrankung aber schon weiter fortgeschritten und habe einen Kratinin von 3,5 und GFR +/- 21.
Bin auch erst :-) 38.... okey andere Leute würden sagen schon :-) , nur ich finde für so hefitge Erkrankungen sind wird doch noch sehr jung.
Wenn du irgenwelche Fragen hast.... ich würde dir so gerne helfen, kannst mir auch auf Facebook schreiben Name: Alex Neff
Medizinsch bin ich bei weitem nicht so bewandert wie die meisten Leute hier :-) , aber ich lese aktuell sehr viel darüber und habe TOLVAPTAN genommen....das bei mir aus anderen Gründen ( Morbus Crohn )nicht mehr ging :-) .....nur bei dir könnte das Medikament das Zystenwachstum noch aufhalten. Und ich kenne das "Krankheitsbild " halt schon seit meiner Kindheit, durch meinen Vater und Opa......Also schreib mir einfach, ich helfe wo ich nur kann, mir wurde hier auch schon super gut geholfen. Also du bist in diesem Forum schon mal super aufgehoben !!!!!!!

Hallo Marve

Ich, 32 Jahre alt, bin seit 2011 Lebertransplantiert und muss Immunsupresiva einnehmen, in den Nebenwirkungen ist Müdigkeit aufgelistet, daher kann ich nicht genau sagen, ob es von den Nieren oder dem Medikament kommt, dass ich so müde bin. Während der Transplantation der Leber, erlitt ich leider auch eine Niereinsuffizienz, die man versucht hat mit Dialyse wieder hinzubekommen. Leider ohne Erfolg. Damals hatte ich eine Nierenleistung von 60 %.

Nun, 2021 ein GFR von nur noch 37, Stadium 3bA2. Ich habe das Gefühl, dass ich echt Abgeschlagen bin. Ich kann im Moment nur 50 % arbeiten. Wer weiss, wie lange noch. Was ich sagen kann, dass ich seit 2011 nur noch erschöpft bin. Blutarmut habe ich momentan keine. Wenig Eiweiss im Urin und ab und zu Eisenmangel und Vitamin D3 Mangel sowie B12 Mangel.

Ich denke, das alles führt bei mir zu Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Erschöpfung. Ich komme aus der Schweiz, so nebenbei erwähnt. Meine Nephrologin meint, das Müdigkeit von der Niereninsuffizienz erst ab Stadium 4 auftritt, was ich auch bezweifle.

Lg Sabrina

Hallo Zusammen,

Ihr seid vermutlich zu sauer. Bikarbonat futtern, wird exact bei euren Symptomen und Prädialyse empfohlen.

Gruss Jan

Hallo, ich hab gerade deinen Beitrag hier gelesen. Ich bin neu hier, ich will dir aber gerne meine Erfahrung mitteilen. Ich habe Zystennieren, das weiß ich seit 24 Jahren und konnte mich sehr gut vorbereiten . Meine Werte waren bis vor drei Jahren noch recht gut, Krea ist langsam angestiegen. Seit ungefähr einem Jahr haben sich GFR und Krea rasant verschlechtert, seit drei Monaten bin ich jetzt an der Dialyse. Zur Müdigkeit kann ich dir sagen, seit circa zwei Jahren bin ich total erschöpft, hatte ein Hb von 10, aber ein unterirdisches Eisen. Ich habe dann Eiseninfusionen erhalten, das Eisen stieg, ich war totmüde. Ich hab dann Vitamin D erhalten, das hat zum Teil geholfen. Aber fit wurde ich nicht. Die Müdigkeit und Erschöpfung ist immer noch da, auch unter der Dialyse.Ich denke, es ist am besten, sich ein wenig zu mobilisieren, aber dem Körper auch die Ruhe, die er verlangt, zu gönnen. Mein Leben findet jetzt viel langsamer, aber auch entspannter statt. Wenn ich eine Arbeit beginne und dann nicht mehr kann, höre ich auf. Wir sind nierenkrank, also helfen wir dem Körper einfach ein wenig. Ich hoffe, ich konnte dir helfen und wünsche dir alles Gute!