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Knochenstoffwechsel 12 Nov 2011 17:57 #477551

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Hallo,

vielleicht hat irgendeiner von Euch einen Tipp für mich.
Die Geschichte meiner Skelettprobleme ist lang. Angefangen hat sie Anfang der 80 er Jahre mit Spontanfrakturen beider Schambeinhälse, die unbehandelt in einer Fehlstellung zusammenheilten, infolge dessen zu einer schweren Hüftarthrose führten, durch die ich widerum vor ca. 15 Jahren künstliche Hüftgelenke bekommen musste. Wahrscheinlich sämtlich bedingt durch den durcheinander geratenen Mineralstoffgehalt der Knochen, dem in meiner Dialyseanfangszeit zu wenig Beachtung geschenkt wurde.

Meine Nebenschilddrüsen sind lange entfernt. Ich habe jetzt Parathormonwerte im unteren Normbereich. Die Phosphatwerte liegen in Normbereich von Gesunden und die Calciumwerte sind im unteren Bereich normal. Wie es bei Vit. D aussieht, weiß ich nicht so genau, aber ich bekomme Dekostriol als Medikament. Bei den Blutwerten also alles okay.

Eine Knochendichtemessung ergab auch Normalwerte, obwohl ich im letzten halben Jahr zwei Spontanfrakturen am Fuß erlitt, die äußerst verlangsamt wieder zusammenwachsen. Der Radiologe sprach von einer Sklerosierung (Verhärtung) des Knochens. Da passiert also nicht mehr viel in Sachen Knochenumbau. Mein Neph ist ratlos. Er wollte mir eigentlich ein Medikament verordnen, das allerdings nur bei einer bestätigten Osteoporose zugelassen ist. Geht nun aber nicht, weil keine Osteoporose vorliegt.
Andere Fachärzte sind eh zurückhaltend, die kennen sich noch weniger im Knochenstoffwechsel bei Dialysepatienten aus. Was bleibt mir jetzt? Frakturen so einfach hinnehmen und hoffen dass sie nach Monaten wieder verheilen?

Ein Bruch des Oberschenkels, der ebenfalls nicht ausheilte, durch den eingesetzten Schaft des künstlichen Gelenkes einigermaßen stabil gehalten wurde und schließlich zur Lockerung dessen führte, hat mir vor zwei Jahren 2 Op´s, zwei anschließende Luxationen des neuen Gelenkes und ein gebrochenes Becken eingebracht.

Es ist eine verfahrene Situation, die mir viel mehr Sorgen macht als die Dialyse ansich.
Ich habe Angst davor, irgendwann in näherer Zukunft im Rollstuhl zu landen. Würde ich hinfallen, wäre es wohl eine Katastrophe. Dann kommt auch noch der Winter, der einen aufgrund der Witterung oftmals ans Haus fesselt.
Muskulaturaufbau schützt auch die Knochen, ich weiß. Aber gibt es keinen anderen Behandlungsansatz?

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Re: Knochenstoffwechsel 12 Nov 2011 19:21 #477553

  • Uli
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Liebe Anja, das hört sich echt kompliziert an (der Knochenstoffwechsel bei CNI-Patienten ist es sowieso).

Bist Du schon bei einem Osteologen gewesen, der sich auch mit Nierenpatienten auskennt? Letzteres ist - nach meiner Erfahrung - wichtig, sonst kriegst Du absurde Diagnosen und ebensolche Therapien verordnet.

Leider ist das das Einzige, was mir dazu einfällt. Auch ich fühle mich nicht ausreichend behandelt bzw. gar nicht (war vor 2 Monaten bei der Knochendichtemessung in der Uniklinik, aber die Ärzte hatten keine Zeit für ein Gespräch und haben noch immer keinen Arztbrief geschrieben, also irgendwie nutzlose Untersuchung, denn es MUSS etwas getan werden bei mir).

Alles Gutefür Dich, Uli

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Hi :)