THEMA:

Guten Morgen,
ich habe es jetzt doch gewagt und nach 3 Jahren Zweifel das Zentrum gewechselt. Ich muss jetzt zwar 45 km fahren aber ich bin ganz glücklich mit meiner Entscheidung. Ich bin ja HHD und war in meinem Zentrum allerdings so selbstständig, dass ich eigentlich gar nicht mehr betreut wurde. Jetzt bestätigt sich meine Befürchtung: es gibt Zentren und Ärzte die mit dem Anschliessen an die Maschine Ihre Fürsorge auch auf diese 4 Stunden reduzieren. Alleine die Bitte um Übermittlung meiner Unterlagen an das neue Zentrum beliefen sich auf 3 Kopien wobei noch nicht einmal meine Diagnose bezüglich des Nierenversagens stand. Auch keinerlei Arztberichte obwohl ich eine AVK mit Bypass-OP schon habe. Genau das beschäftigte meine neuen Dialyse-Docs sehr weil doch recht ungewöhnlich. So ließen sie im Labor den Lipoprotein A-Wert bestimmen und der ist sehr hoch. Das bedeutet grosse Gefahr für die Gefässe mit Embolie und Thrombosegefahr. Da ich neben der Lungenembolie schon 3fach-Bypass am Herzen habe, frage ich mich jetzt allerdings schon wo die Reaktion meiner Docs(Nephrologe,Internist,Kardiologe) die letzten Jahre gewesen ist. Ich, ein sehr lebenslustiger und positivdenkender Mensch, bekomme es jetzt doch langsam mit der Angst zu tun. Mein neuer Nephrologe sagte, wir müssen an eine zusätzliche Therapie denken und zwar die LIPIDAPERESE. Kennt das jemand von Euch oder bekommt sie sogar? Und wie schafft Ihr das neben der 4 maligen HD-Behandlung ?
Vielen Dank schonmal und ein sonniges WE Gruss Edel

Hallo Biki,
bi uns in der Praxis haben wir die Lipidapherese. Habe aber noch nie gehört das jemand HD und Lipidapherese macht. Treffe aber morgen mein Chefin. Ich kann sie ja mal Fragen, ob sie sowas kennt. Ich würde mich dann morgen bzw. am Montag mal bei Dir melden.
Ich wünsch Dir erst inmal alles Gute.
Gruß spaiky

Hej,

ich kann zwar leider nicht substanzielles beitragen, aber in dem Zusammenhang kam mir
die Frage, ob man die beiden Behandlungen nicht irgendwie parallelisieren kann,
indem man die beiden Maschinen neben oder hintereinander anschliesst, dann
fiele das Zeitproblem weg und man müsste auch nicht noch mehr heparinisieren.

Schöne Grüße,

Boris

das ist meiner Meinun nicht möglich.Bei der Lipidapherese wird auch nicht soviel mit Heparin gearbeitet. Z.B bei der H.E.L.P. ist eine Katusche dran die das Herarin wieder entfernt.
Aber ic werd mich morgen bzw. montag schlauer machen und berichten.

Danke für die Antworten,
ich sollte dann 1x/die an die Lipidapherese. Koppeln glaube ich auch geht wohl nicht. Die Alternative wäre gar nichts zu tun und die Daumen drücken, dass nichts passiert. Aber mit dem Gedanken leben es könne jeder Zeit irgendwo im Körper was thrombosieren, ist nicht schön.
Bin mal gespannt was Deine Chefin sagt. Mein neuer Nephrologe meinte, ich hätte wohl überall hier gerufen weil das schon nicht oft vorkommt. Schönen Sonntag Edel

Hallo Birki!
Ich find das schon ein starkes Stück was die Typen in dem alten Zentrum sich mit dir geleistet haben.Sind das wirklich Internisten und Nephrologen?
Es war doch sicher bekannt das deine LDL Werte so hoch sind,dich damit so unbehandelt rum laufen zu lassen ist schon unbegreiflich.
Nun gut, du hast den richtigen Schritt gemacht.Wie läuft das jetzt mit dem Wechsel praktisch?Bekommst du eine andere DIA Maschine?...
Bei deinem Krankheitsbild ist das gar nicht so selten das dabei die Nieren in Mitleidenschaft gezogen werden.
Ein Freund von mir ist mit Anfang 20 auch durch zu hohes LDL Cholesterin auf gefallen. (Betriebsarzt)Er war nie übergewichtig,Leistungssportler (haben zusammen seit dem 8. Lebensjahr gepaddelt,Sportschule von 1972-74) Die BA Ärztin hat ihn dann zu einem Internisten überwiesen der ihm dann 1980 schon die Diagnose mit möglichem Nierenversagen gestellt hat.Mit Ernährungsumstellung und Lipidsenkern hat er sich immer so durch gehangelt.Seit 1996 macht er nun regelmässig Lipidapherese in unserem DIA Zentrum (Kfh zentrum Eberswalde) Bis jetzt ist er immer noch athletisch,sportlich und arbeitet als E-Meister auf Baustellen.Dialyse ist noch nicht nötig.Ablagerungen sind bei Kontrollpunktionen in der Niere aber nach gewiesen.
Bei der Lipidapherese gibt es verschieden Verfahren.Welches genau bei dir angewendet werden muss hängt von mehreren Faktoren ab. Das wirst du als Arzthelferin aber in der Zwischenzeit selbst besser wissen.
Wichtig ist für dich das du jetzt in den richtigen Händen bist.
Drück ganz fest die Daumen
DK

Danke Dir DK,
die Maschine habe ich behalten, da ich innerhalb der PHV gewechselt bin. Das tat ich natürlich auch wegen der Maschine. Ich wollte halt auch auf die 5008 nicht verzichten und bin ja auch mit der PHV sehr zufrieden. Aber das es solche Unterschiede gibt ist kaum zu fassen. Ja ich war schon ziemlich dämlich so lange zu warten wobei ich ja immer gewußt habe (auch durch das Forum hier) das mit meiner Betreuung was nicht stimmen kann. Im neuen Zentrum will man mich tatsächlich wenigstens 1x im Quartal sehen, alleine das ist schon neu.
Mit dem lipidprotein a ändert sich meine ganze Nierengeschichte - Unfassbar! Ich werde, wenn ich mich etwas beruhigt habe, recherchieren wieso das niemand untersucht hat. Es hilft mir nichts mehr aber vielleicht jemand anderen.
Jetzt wird erstmal ein Gefäßstatus gemacht (auch mit Herzkatheter) um zu sehen wie die Veränderungen sind. Ich muss das alles unter einen Hut bekommen, für mich und meine Seele ist das Arbeiten sehr wichtig - Arbeiten ist z.Zt. für mich die beste Ablenkung.
Oder ich bleib zu Hause und hole mir einen Hund, ein Pferd, Ziegen und Schafe und ein Dexter-Rind;)

Hallo Birki,
also wir machen sowas nicht. Meine Chefin erzählte mir, dass sie ein Centrum kenn wo sowas gemacht wird. Die haben dann die Lipidapherese nach oder vor der Dialyse gemacht.
Bekommst du eigentlich Medikamente also Statine? Wenn Du willst mein Mailadresse ist bei der Homepage.
Gruß spaiky