THEMA:

Hallo zusammen,
vielleicht war ja schonmal jemand bei der Veranstaltung oder war auch heute dort.
Für mich ist es das zweite Mal dass ich da war.
Was mir extrem aufgefallen ist, dass bei den meisten nicht soviel Vorbildung da war bzw. bei deren Nephrologen/innen das Thema gar nicht richtig angesprochen wurde.
So war einer der Meinung, dass die HD immer nur 4 Stunden dauert, teilweise kennen die Leute ihre Werte überhaupt nicht und bekommen von ihren Ärzten auch nicht wirklich Infos zur Ernährung. Ich meine jetzt keine Ernährungsberatung, aber zumindest mal Tips.
Ich hatte den Eindruck dass die meisten auf der Veranstaltung grosses Interesse an den Infos hatten und auch viele Fragen gestellt haben.
Glücklicherweise wurde diese Seite hier auch angesprochen und das Forum auch erwähnt. Davon wusste auch kaum einer.
Wurdet Ihr von Euren Ärzten einigermassen aufgeklärt ? Ich denke es ist schon wichtig Bescheid zu wissen über die Möglichkeiten, Folgen und auch Nachteile Bescheid zu wissen, aber ich habe manchmal den Eindruck dass von den Ärzten da nicht viel zu gesagt wird.
Auch die psychische Sache, bei mir wars damals so dass ich vom Arzt die Diagnose bekam irgendwann Dialyse und fertig-das musste man erstmal verarbeiten. Habt Ihr irgendeine Form von seelischer Unterstützung bekommen?

Hallo Gabi,

ich denke mal es gibt solche und andere Patienten, wie es auch sone und andere Ärzte gibt. Dann ist es auch so, dass in der Anfangsphase (die von Patient zu Patient unterschiedlich lang sind) viele Patienten die Dialyse erst mal verarbeiten müssen und sich erst so nach und nach umschauen und selbst informieren. So mancher kommt gar nicht dahin. Ich denke aber auch, dass das Personal in den Zentren viel dazu beitragen könnte, die Patienten für ihre Behandlung zu interessieren.
Meine Ärztin erklärt immer alles genau, ich kann nachfragen, wenn ich was nicht verstanden habe und auch mal was anders wollen. Werte erhalte ich vollständig und immer sind die Normalwerte bei. Auch wurde ich, obwohl im KH am Anfang gut über mögliche Dialyseformen Vor/Nachteile aufgeklärt.
Ich habe aber auch schon andere Ärzte erlebt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Gabi,

ich war 2010 bei Fit für Dialyse in Wiesbaden und hatte exakt den gleichen Eindruck wie Du.

Und was Deine Frage bzgl. der seelischen Unterstützung angeht - die gab es nie, zu keiner Zeit.
Meine Diagnose bekam ich im Krankenhausflur, mehr so nebenbei. Der Arzt, den ich noch nie zuvor gesehen hatte errechnete mit dem Taschenrechner meine Restfunktion. Ich war damals 20 Jahre alt und hatte keine Begleitperson dabei. Es war ein Schock, der mir völlig den Boden weggerissen hat. Ich meine das jetzt nicht bildlich gesprochen, sondern ich habe wirklich für einen Moment keinen Boden mehr gesehen und mir fehlt auch mindestens eine Stunde Zeit. Ach ja, der Krankenhauspastor hat irgendwie kurz mit mir geredet, aber dazu habe ich auch keine Erinnerung mehr, nur so ein Standbild.

Ich finde sowieso, dass die psychische/seelische Seite viel zu sehr vernachlässigt wird. Bei mir hat die psychische Verfassung einen sehr großen Einfluss auf mein körperliches Befinden. So hatte ich zum Beispiel - als ich transplantiert war - jedesmal, wenn ich massive Beziehungsprobleme hatte, eine Abstoßung. Ich glaube nicht, dass das Zufall war. Was meinen die anderen dazu?

LG,
Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

zuerst wusste ich nicht wovon Gabi da redet. Aber es war sehr schnell klar. Du hast mehr oder weniger Gabis Beitrag mit eigenem Erleben bestätigt und ich kann mich vollinhaltlich anschliessen.
Nach meiner Dialysekarriere und den gemachten Erfahrungen und Gesprächen mit dem Personal, diversen Ärzten, DO Usern und auch anderen Dialyse Patienten bin ich inzwischen schon fast der Überzeugung, dass diese Schilderungen zumindest auf sehr viele wenn nicht sogar auf die überwiegende Mehrheit der Dialysepatienten zutrifft.

Ich werde jetzt nicht mehr dazu schreiben, denn mich könnte irgendwas überkommen.........

Gerade die psychische Situation wird vermutlich von den meisten unterschätzt. Von den betroffenn Patienten, wie auch von der medizinischen- und erst recht von der medizinbürokratischen- und der politischen Seite.

ein angesäuerter
Limo

Hallo Gabi , ich war auch schon mal dort, auch in Siegburg. Als ,ich wurde von meinem Arzt aufgeklärt, wir gehen auch immer die Werte durch, er ruft mich auch an , wenn was besonderes ist, aber ich denke das tätigt jeder Arzt.Gehe aber nach Merheim zum Arzt, wohne aber bei Siegburg.Habe auch schon Patienten getroffen die aufgeklärt wurden, und doch nicht genau Bescheid wissen, meine Krankheit habe ich eine Zeit gebraucht bis ich damit umgehen konnte und sie auch im Kopf verstanden habe, im laufe der Heimdialyse.Fit für Dialyse kennen kaum welche, und hier die tolle Seite www.Dialyse-online.de eigentlich niemand, schade.selbst euer ehemalige Vorsitzender Herr Kreinenbaum ,oder so ähnlich wohnt bei mir in der nähe kannte sie nicht,
Gehst Du in Siegburg zur Dialyse?
Elvi

Hallo elvi,

nee das macht nicht jeder Arzt so. Von meiner kenne ich das auch so, wie Du schilderst, nur ich habe auch schon mal einen kennengelernt...Der rannte als großer Zampano durch die Nachtdialyse, nahm die Zettel von den letzten Werten, schaute klug darauf um zu verkünden, dass sie alle Super sind (war nicht unbedingt der Fall- ich hatte mal den Super-HB-Wert von 5,5). Dann übergab er den dummen Patienten einen Zettel mit einem Teil der Werte ohne Referenzwerte. In einer Zeitung schrieb er damals zur Debatte über ein Medikament, er ist der Meinung man sollte solche Diskussionen nicht öffentlich führen, das verunsichere die (dummen) Patienten nur...usw.
Zum Glück nur ein Vertretungsarzt, zur zeit nicht meiner.
Ansonsten habe ich im KH, wo ich zu Beginn meiner Dialysezeit unerwartet landete, eher einen feinfühligen Umgang, erlebt. Mich hat die Oberärztin persönlich über die nun doch Endgültigkeit des Nierenversagens aufgeklärt (da wußte ich das inzwischen selbst) und über die Dialysemöglichkeiten. Aber nicht zwischen Tür und Angel. Und auch ansonsten, kann ich nicht klagen. Aber es gibt bestimmt auch anderes.
Ich glaube es wird auch bei der Arztausbildung zuwenig auf solche Dinge geachtet. Und dann ist es eben so, der eine kann es und der andere eben nicht...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo

sowohl 1980 als auch 2006wurde ich ausführlich zu allen Dialyseformen beraten, und auch die psychische Seite wurde wahrgenommen. Mein Dialysearzt 2006 fand zwar für mich CAPD besser hat mir aber die freie Wahl gelassen und mir die Nachtdialyse angeboten, da ich mich für Hämodialyse entschiedenhabe, auch den Zeitpunkt für den Beginn der Dialyse habe ich mit ihm zusammen entschieden. Auch mein jetziger Dialysearzt versucht mich zu überzeugen und akzeptiert auch, wenn ich es anders sehe. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben.

@ Elvi, nein ich gehe noch nicht zur Dia, auch nicht in Siegburg, ich werde CAPD machen und in Bonn zur Betreuung gehen. Aber das wahrscheinlich bald :/

Mittlerweile habe ich auch so einiges an Ärzten in Dúisburg, Mülheim, Köln und Bonn durch, der vorletzte hat meine Werte nie mit mir besprochen sondern immer nur einen Brief zum Hausarzt geschickt. Wenn das nicht so gehandhabt wäre, wäre wahrscheinlich vieles anders gelaufen, positiver.

Ich finde es schade, dass manche ihre Patienten so im Regen stehen lassen oder auch nicht richtig aufklären. Information gerade für uns finde ich sehr wichtig, da man ja auch selbst auf sein Befinden achten muss und das dem betreuenden Arzt auch mitteilen sollte.

Sicher haben manche auch kein Interesse an Infos und vertrauen voll und ganz ihrem Arzt.

Ist denn das Werbung machen für DO gewollt ? Dann würde ich mal bei meinen Docs fragen ob man da nicht mal einen Aushang machen kann.
Gibts evtl eine Art Flyer/Plakat von DO ?

Flyer nein, bin auch nur durch Zufall draufgekommen, aber mitlerweile vielleicht )Jahre reingeschaut. Wohnst Du hier bei Bonn?

mittlerweile, ja

Hallo Gabi,

bei so Ärzten, die meinen, Du (und Patienten prinzipiell) seist zu bescheuert dafür, Dir deine Werte in die Hand zu drücken, dürfte wenig Verständnis für DO-Werbung da sein. Die anderen kannst Du ja mal drauf ansprechen.

Ein Patient kann nur soviel wissen, wie der Arzt auch bereit ist, ihm mitzuteilen. Allerdings gibt es natürlich auch Patienten, die wollen nix wissen.

Viele liebe Grüße
Hati

Unterstützung ärztlicher Seite nicht , aber die Schweter bei der Heimhämodialyse im Training auch das übrige Personal die waren Klasse., sind es noch immer.Elvi

ich hab mir da nie eine kopf drüber gemacht wie meine werte sind, klar hab ich die angeschaut und auch mal verglichen, und wenn als gut empfunden dann abhakt und vergessen.

ich fand das immer schrecklich wenn man mal im urlaub war und die leute immer fragten und wie ist dein kalium ist doch egal ( naja ) fühlt man sich gut? das ist mein masstab...

klar hab ich mich mit ernährung auseinander gesetzt, aber irgenwann ist das so in fleisch und blut übergegangen das man darüber nichtmehr nachdenken muss.

und wenn man seinem arzt nicht traut dann sucht man sich einen anderen, ich hab in fast 18 jahren HD in 6 verschiedenen zentren waschen lassen.