THEMA:

Seit einigen Nächten leide ich extrem unter innerer Unruhe, ständigem Bewegungsdrang der Beine und Füße sowie Juckreiz am ganzen Körper. Es geht jedes mal los, nachdem ich ungefähr eine Stunde am Cycler hänge.

Ich steh mittlerweile kurz vorm Durchdrehen, werde manchmal sogar richtig hysterisch und/oder panisch, denn ich fühle mich diesen Symptomen völlig ausgeliefert und das macht mich unglaublich hilflos und gleichzeitig zornig. Ich will doch einfach nur mal wieder zur Ruhe kommen und ein bisschen entspannen, loslassen...

Ich will keine Psychopharmaka nehmen, es reicht mir schon, dass ich seit einem Jahr jede Nacht Schlaftabletten nehme, mittlerweile sogar schon die doppelte Dosis, obwohl ich sie eigentlich gerade wieder absetzen wollte.

Wer hat einen Tip für mich? Was könnte(n) die Ursache(n) sein und welche alternativen Therapiemethoden versprechen Hoffnung auf Linderung oder gar Heilung?

Dies ist ein verzweifelter Aufruf mit Bitte um Hilfe!!!!! Ich will endlich mal wieder zur Ruhe kommen, gemütlich einen Film schauen, ein Buch lesen, einfach nur im Arm meines Partners liegen. All das geht nicht, da ich keine Minute ruhig sitzen oder liegen kann.

Mit Hoffnung auf zahlreiche Tips
wünscht Klatschmohnalisa Euch allen
und auch sich selbst eine
GUTE NACHT!

Hallo Klatschmohnalisa,

also bei mir fängt das RLS immer an, wenn das Phosphat hochgeht, wie sieht es da bei Dir aus? Ich hatte es letzen Sommer auch so schlimm wie vorher noch nie und bekam dagegen Restex von den Nephrologen, das hat wirklich gleich am ersten Abend geholfen. Ich habe es nach einer Weile wieder abgesetzt, das RLS war dann auch erstmal weg und ist seither nicht wieder so schlimm gekommen. Gleichzeitig hatte ich auch diesen Juckreiz, bzw. war total empfindlich an der Haut, ich konnte z. B. einen BH mit so Stickereien nicht auf der Haut ertragen. Langfristig müßtest Du evtl. schauen, daß Du das Phosphat runterkriegst.

LG
Sabine

Hallo Klatschmohnlisa,
ich habe auch ab und zu Restless Legg, aber nicht sehr schlimm. Bedenklich finde ich nur, dass Du seit einem Jahr jede Nacht Schlaftabletten nimmst ... Weisst Du, dass diese Medikamente total abhängig machen? Meine Mutter hat 33 Jahre welche genommen und letztendlich einen Tumor davon bekommen. Versuche es doch mit Enspannungübungen - gegen die Schlafstörungen (z.B. Progressive Muskelentspannung).
Viele Glück und alles Gute, Chris

Ich hatte diese Symptome während einer Hypercalcämie.... Ich bin schier wahnsinnig geworden. Konnte im Bett mein Kopf nicht mehr aufs Kopfkissen legen, weils immer zu warm und kribbelig wurde. Und dann diese ständige Unruhe in den Beinen.
Die Dosis des Decostriols wurde verändert und ich habe mich erholen können....

Stimmt, Calcium war während der Zeit auch hoch bei mir.

Hallo Mogline,
danke für den Hinweis, das werde ich so schnell wie möglich nachprüfen lassen. Es ist genauso wie Du beschreibst, ich kann meinen Kopf auch keine Minute ruhig hinlegen.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich habe auch ziemlich starkes RLS. Eigentlich jeden Abend ab dem Nachmittag, zeitweise auch immer.
Schlaftabletten auf Dauer sind sicher die blödeste Lösung. Gegen RLS hilft den meisten nachgewiesenermaßen ein Levodopa-Präperat wie Madopar oder Restex. Das sind auch keine Psychopharmaka, sondern Mittel die mal gegen Parkinson erfunden wurden, aber wie gesagt auch gegen RLS helfen.
Natürlich lösen manchmal auch erhöhte Werte so ähnliche Symptome aus. Aber nicht immer kann man sie beeinflußen. (Ich bin ja wahnsinnig froh mein Phosphat endlich mal unter 2 bekommen zu haben!)
Entspannungsübungen können bei RLS auch völlig kontraproduktiv sein und genau dies auslösen. Wenn sie möglich sind und helfen, dann ist es vermutlich kein RLS!
Die Symptome könnten aber auch eine Polyneuropathie sein, dann hilft meist ein Levodopa-Präperat nicht. Ich hatte mal Lyrica bekommen, da ich aber eben doch eher eine reine RLS habe, half dass nichts.
Noch mal, laß die Schlaftabletten, nimm lieber was anderes, was dann auch hilft (manchmal muß man eben auch probieren).

Viele liebe Grüße

Hati

Danke für Deine Hinweise, Hati. Die Schlaftabletten nehme ich schon seit einem Jahr, weil ich plötzlich nicht mehr schlafen konnte. Nun wollte ich es endlich angehen und die Dosis immer mehr reduzieren. Aber dann kamen die restless legs dazu. Und jetzt schaffe ich das grad gar nicht mehr.
Ich habe total Angst, das es eine Polyneuropathie ist. Ich weiß, dass ich das abklären muss.
Allerdings hatte ich schon immer wieder mal Phasen mit und mal ohne RLS.
Wie hältst Du es aus, jeden Nachmittag/Abend diese unruhigen Beine zu haben? Wie gehst Du damit um?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo,

ich versuche mein Leben ein wenig danach einzurichten. Also Bewegungsintensive Sachen mehr in den Nachmittag/Abend verlegen (Spaziergänge, Wohnung säubern).
Auf dem Nachhauseweg von der Arbeit mal eine Straßenbahn/Weg nehmen, wo ich umsteigen muß, ich also zwischendurch bewegen kann.
Ich habe auch schon mal im Stehen am PC gearbeitet. Naja Tagsüber geht es ja nun, dank Gabapenthin, dass ich nun wieder zusätzlich nehme.
Kurz vor dem 1. Füllen nehme ich Madopar, dann mache ich mich ja wieder ab. Ich wandere dann durch die Wohnung. Wenn ich einenguten Tag habe, bin ich dann nebenbei noch am PC. Also PC-Wanderung-PC. So nach einer Stunde wirkt das Madopar und ich werde ruhiger. Zum Schlafen nehme ich dann Gabapenthin und Madopar. Dann hört es ganz auf und ich werde auch müde.
Aber ich denke, Du solltest est mal nur Madopar nehmen, am Anfang reicht das oft aus. Es macht auch müde.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Klatschmohnalisa,

wie Du selbst festgestellt hast und auch z. B. Hati schon geschrieben hat, sind RLS und PnP(Polyneuropathie extrem unangenehm. Einige Informationen darüber kannst Du auch hier bei DO im Lexikon finden.

Den Empfehlungen kann ich mir aus eigener Erfahrung nur anschliessen. Ich habe auch mehrere Jahre Schlaftabletten genommen. Ausschleichen hat nicht funktioniert. Einfach aufhören damit. Die ersten 2 Wochen waren doof,schlafen ging nur wenn michdie Müdigkeit absolut übermannte. Egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit. Aber was solls. Nach ca. 2 Wochen war alles ok..

Vorher war ich aber beim Neurologen und bekam in Absprache mit meinem Nephrologen Gabapentin verschrieben. Das, zusammen mit Restex hat mir dann über die Jahre mehr oder weniger geholfen. Nur wenn es extrem warhabe ich dann zusätzlich eine Schlaftablette genommen. Aber eben nur dann.

Nachdem ich von der TX aufwachte und wieder einen klaren Kopf hatte, fiel mir auf, dass alles wie weggeblasen war. Es war so als hätte ich nie RLS oder PNP gehabt.

Inzwischen ist die PNP wieder da, aber nur ganz leicht und voll unter Kontrolle.

Zusammenfassend kann ich nur sagen, weg mit den Schlaftabletten -nicht ausschleichen sondern abrupt und vorher immer alles in Absprache mit dem Neph zum Neurologen.

Von alternativen Methoden ist mir nich bekannt und habe auch noch nichts von gehört.

gute Besserung wünscht
Limo

PS: Ich habe Dir Nachrichten über den Messenger geschrieben. Hast Du Dein Popup Blocker nicht ausgeschaltet für DO?

Hallo Hati, hallo Limo,

danke für Eure Antworten.

Ich bin heute Nacht wieder beinahe verzweifelt, weil die Symptome so schlimm waren.

Im Moment schrecke ich trotzdem noch davor zurück, Medikamente wie Gabapentin, Madopar oder Restex zu nehmen, da ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe, dass viele meiner Symptome nach einiger Zeit von selbst wieder verschwinden. So hatte ich auch das RLS schon immer wieder mal und dann plötzlich wieder nicht mehr.

Ich habe schon mehrfach gehört, auch von einem mir gut bekannten Arzt, dass Hochtontherapie sehr gut helfen soll, man muss es nur leider selbst bezahlen und da sind meine Möglichkeiten im Moment sehr eingeschränkt.

Würde mich an dieser Stelle auch interessieren, ob jemand Hochtontherapie kennt und/oder persönliche Erfahrungen damit gemacht hat.

Limo, gut dass Du noch mal schreibst, dass man das Schlafmittel am besten abrupt absetzt. Das war auch schon mein Gefühl. Mein Plan ist, morgen Nacht damit zu beginnen.

Dann werde ich klären, ob ein Eisenmangel oder eine Hypercalcämie vorliegen. Und wenn alles nix nützt - dann muss ich halt doch zum Neurologen :-(

Ich wünsche Euch allen erholsame, entspannte Nächte.
Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich kann Dir nur zu Restex oder Madopar raten. Du kannst es ja nach den Beschwerden dosieren. Ich bekomme es von meiner Neph. Nur wenn es nicht ausreicht oder nicht mehr wirkt ist dann Gabapenthin dran. Limo und ich haben die Symptome ja schon sehr lang und recht schwer. Nochmal besser als Schlaftabletten oder dass die Nacht zum Tag wird...
Es ist doch erprobt und entspricht den Leitlinien für RLS. Man muß ja nicht unnötig leiden.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Klatschmohnalisa,

ich kann Hati nur beipflichten, quäl Dich nicht unnötig. Ich wollte auch nie etwas nehmen aber nach einige durchwachten Nächten habe ich das Restex probiert und geschlafen wie ein Engel. Ich habe es ca. 2 Wochen genommen und dann wieder abgesetzt und seither steht es hier im Schrank (übrigens ein beruhigender Gedanke). Ich denke mal, es ist wesentlich harmloser als Deine Schlaftabletten.

LG
Sabine

Hallo Klatschmohnalisa,

Meine Frau wird schon mehr als 10 Jahre von RLS geplagt. Sie hat außer leichtem Bluthochdruck, keine weiteren bekannten Erkrankungen. Zur Behandlung wurden Medikamente eingesetzt, die man auch bei Morbus Parkinson verordnet. Die typischen RLS-Medikamente, haben alle keine Linderung gebracht. Nun erfolgt die
Behandlung mit Cabaseril 2mg/t, die beschwerden sind zwar noch da, aber nicht mehr so unerträglich wie zuvor. Die Behandlung erfolgt durch neurologische Ambulanz, der Uniklinik Marburg.

Klaaus

Danke für Eure Antworten. Ich will auch nicht unnötig leiden, aber ich habe Angst vor den Nebenwirkungen wie Depression, Übelkeit, Gewichtszunahme und v.a. Augmentation. Damit ist die nicht ganz seltene auftretende Verstärkung der Symptome gemeint. Hat damit jemand Erfahrung?
Im Internet gibt es zudem Erfolgsberichte mit der Behandlung durch Schüsslersalze oder Implantat-Akupunktur. Weiß dazu jemand mehr?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

depressiv bin ich eher wenn das Zappeln gar nicht aufhören will. Unter Augmentation leide ich auch. Deshalb habe ich die Madopar Depot abgesetzt und nehme Dopadura(muß man aber out item stellen lassen, nur wirkt das bei mir komischerweise am besten). Das wirkt in angemessener Zeit (innerhalb einer Stunde). Die Verschiebung der Symptome ist auch nicht so extrem. Das Depot hat eine Wirkdauer von ca. 8h und so lang war dann auch die Augmentation. Ich nehme u.a. deshalb eben auch zusätzlich das Gabapenthin, irgendwie befreit es mich am Tag vom RLS. Seitdem ich es wieder zusätzlich nehme (ich hatte es mal in einer besseren Phase abgesetzt), habe ich tagsüber bis in den Nachmittag hinein wenig Probleme. Manchmal früh beim Aufstehen (schlafe aber auch immer aus, seitdem ich-hoffentlich nur zeitweilig-seit Mitte März nicht arbeite) habe ich leichtere Probleme, die verschwinden aber schnell.
Übel war mir schon von mancher Pille, aber nicht von den Levodopa-Dingern.
Ich habe auch lange gezögert, bis ich mal mit meiner Ärztin über das Problem geredet habe und mir solche Pillchen verschreiben lassen habe...aber die Lebensqualität und die Nächte sind damit doch viel besser. Ich habe ja meistens gearbeitet und das ist gar nicht lustig nach durchwanderten Nächten oder wenn man am PC zu tun hat, aber eigentlich gar nicht stillesitzen kann.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Limo,
was bedeutet das - Du hast mir ... Nachrichten über den Messenger geschrieben ...? Und was ist ein Popup Blocker???? :S
LG, Klatschmohnalisa

sorry, und warum erst morgen?

Weil morgen ein wichtiger Tag ist, an dem ich fit sein muss/will. Danach kann ich mich dann ganz dem Entzug widmen. Bin mir aber noch nicht sicher, ob ich es schaffe!
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

auf dieser DO Seite befindet sich links oben ein kleines Fensterchen in dem Du sehen kannst wieviele User gerade online sind.
Direkt rechts daneben, zeigt ein kleiner Pfeil nach unten. Wenn Du darauf klickst, öffnet sich ein kleines Fensterchen in dem die Namen der User stehen, die gerade online sind.
Wenn Du nun wiederum auf einen dieser Namen klickst, öffnet sich ein Fenster in das Du Nachrichten an den betreffenden User schicken kannst, auf dessen Namen Du gerade geklickt hast.
Darüber kann der betreffende User Dir auch antworten.

Sollte das bei Dir nicht funktionieren, musst Du auf Deinen Browser klicken und dort die Popups oder Plugins für DialyseOnline zulassen.
Dann kannst Du immer mit den Usern direkt kommunizieren die gerade jeweils online sind.

Versuch macht klug
Limo

Hallo Limo,
es hat funktioniert und ich habe Dich per Messenger angeschrieben. Leider hast Du nicht geantwortet. Ich hatte Dich gefragt, woran man erkennt, wenn man über den Messenger eine Nachricht bekommt. Vielleicht kannst Du mir das ja jetzt hier beantworten.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

bin zwar nicht der Limo, aber wenn Du eine Nachricht erhälst (und das nicht blockiert ist, s. oben Limos Eintrag), dann öffnet sich ein neues Fenster. Wenn der Lautsprecher an deinem PC an ist, gibt es auch noch einen Signalton.

Viele liebe Grüße
Hati