THEMA:

Wer kennt das auch?

Mein Mann (seit Januar an der Dialyse) ist seit ein paar Wochen ständig müde, und das nicht nur nach der Dialyse. Sein Hämoglobin ist niedrig (7, und er friert ständig. Er schläft nicht gut und schwitzt nachts.Auch hat er Gliederschmerzen. Die Ärzte haben ihm bisher nicht sagen können, woher dies kommt und vor allem, was er dagegen machen kann. Er hat vor allem seit Beginn seiner Krankheit (Nierenkrebs) 15 kg abgenommen. Und dass er jetzt so keinen Appetit mehr hat, macht mir Angst. Er war früher ein richtiger Genussmensch.
Vielleicht weiß von Euch jemand einen Rat, das wäre toll.

Monika

Hallo Monika,

kannst Du noch kurz dazuschreiben, in welcher Einheit das Hämoglobin gemessen wurde? Da gibt es nämlich zwei Varianten.

LG
Sabine

Monika schrieb:

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> Mein Mann (seit Januar an der Dialyse) ist seit
> ein paar Wochen ständig müde, und das nicht nur
> nach der Dialyse. Sein Hämoglobin ist niedrig
> (7, und er friert ständig. Er schläft nicht
> gut und schwitzt nachts.Auch hat er
Sofern Dein Wert in g/dl angegeben ist, ist das ja schonmal
ein Hinweis auf eine ausgeprägte Anämie, die kann Ihre Ursache in der
mangelnden Nierenfunktion haben und macht auch oft
genau diese Symptome.
Bekommt er EPO? Wenn ja, kann auch die Anämie
eine Folge nicht ausreichender Dialyse sein, bei den
meisten Patienten kann die EPO Dosis nach Intensivierung
der Dialysebehandlung deutlich reduziert werden, bzw.
die Anämie bessert sich.

> Gliederschmerzen. Die Ärzte haben ihm bisher
> nicht sagen können, woher dies kommt und vor
> allem, was er dagegen machen kann. Er hat vor
> allem seit Beginn seiner Krankheit (Nierenkrebs)
> 15 kg abgenommen. Und dass er jetzt so keinen
> Appetit mehr hat, macht mir Angst. Er war früher
> ein richtiger Genussmensch.

Mangelnder Appetit kann eine Folge von nicht ausreichender
Dialyse sein, aber in der Konstellation natürlich auch psychische
Ursachen haben. Hat Dein Mann nach der Krebsdiagnose und
dem Beginn der Dialyse mal eine Kur/Reha gemacht oder
psychologische Betreuung in Anspruch genommen?
Wird er ausreichend lange und intensiv dialysiert?
Diese Fragen würde ich auch den Ärzten stellen.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo
So ähnlich geht es mir auch nach 7 Jahre Dalyse.Die Knochen werden immer schlimmer,Arthritis habe ich
schon.Es wird auch noch vermutet Gicht in den Großzehen.Das schwitzen ist bei mir auch so in der Nacht
aber es ist gut da verliert man ja Wasser und das Trockengewicht geht runter.Die Tabletten tun auch noch ihr
übriches.Sie haben Nebenwirkungen und wirken bei jeden unterschiedlich.Manchmal kann ich den Geruch von
Fleisch oder Wurst nicht riechen.Ich esse dann Obst ,Gemüse ,Honig oder Marmelade ,jedes natürlich in seiner Art
der Zubereitung.

Viele Grüße

Hallo Sabine,

die Einheit des Hämoglobin ist 7,8 g/dl. Sagt mir auch nichts. Ich weiß nur, dass es zu niedrig ist.

Grüße
Monika

Hallo Monika,
wie Boris schrieb, ist Epo (Aranesp) sehr wichtig, ich spritze jede Woche 60 Mikrogramm. Die Knochenschmerzen könnten ein Vitamin D Mangel sein (Dekristol und Rocaltrol, so heißen die Tabletten glaube ich). Dein Mann sollte seinen Nephrologen einmal daraufhin ansprechen. Ich mache allerdings CAPD.
Grüße und alles Gute für Deinen Mann, Chris.

Danke für Eure Antworten.
Mein Mann wird die Ärzte mal nach Epo fragen (er bekommt was anderes, da er Kassenpatient ist) und das nur 1 mal im Monat. Aber vielleicht wäre es öfters möglich. Auch soll er mal zu einer Darmspiegelung, aber bis er da einen Termin bekommt!!! Ist alles nicht so einfach. In Reha war er auch schon, aber die hat ihm nicht so viel gebracht. War für Krebspatienten und er war der einzige Dialysepatient. Psychisch geht es einigermaßen. Es ist nicht immer einfach, wir haben beide unsere Durchhänger, aber wir können miteinander reden, das hilft oft schon weiter. Außerdem hat er seit über 30 Jahren Rheuma (Morbus Bechterew). Er spritzt 1 mal die Woche Embrel. Auch das könnte eventuell der Auslöser für den schlechten Hämoglobinwert sein. Den hat er schon seit Beginn der Dialyse und jetzt endlich merken es auch die Ärzte!! Obwohl er sie schon des öfteren darauf angesprochen hat. Aber wie in diesem Forum von vielen festgestellt wurde, muss der Patient sich selbst informieren und die Ärzte fragen. Nur wenn es ihm nicht so gut geht, fällt ihm das Fragen oft schwer. Und er will nicht, dass ich frage. Ich hoffe, die Ärzte finden bald den Auslöser.
LG
Monika

Hallo Monika,

ohne es wirklich zu wissen, behaupte ich mal, dass die meisten DOler Kassenpatienten sind (ich übrigens auch).

Epo gibt es in verschiedenen Ausführungen. Hier bei DO wird manchmal von manchen Usern (von mir auch) der Begriff Epo quasi als Oberbegriff für diese Medikamentengruppe benutzt.
Folglich solltest Du keine Bedenken haben müssen weil Dein Mann nur Kassenpatient ist.

Sich selbst zu informieren gehört zum A und O chronisch kranker, insbesondere bei Dialysepatienten.

Wichtiger noch als das Internet allgemein (wo man nicht immer wissen kann welcher Qualität die Hinweise sind) halte ich dieses Forum hier, denn hier treffen Betroffene aufeinander die von ihren unterschiedlichen Erfahrungen berichten.

Aber für noch wichtiger halte ich das Arztgespräch.
Wenn der Arzt nicht von sich aus erzählt, fragen, fragen, fragen ....... Löcher in den Bauch fragen bis zum geht nicht mehr.


Alles Gute wünscht
Limo

Hallo Monika, hallo Limo,

Es gibt leider tatsächlich Ärzte, die den Kassenpatienten Epo vorenthalten, um ihr Budget zu schonen.

Ich war bis etwa 6 Monate vor Dialysebeginn Kassenpatientin (AOK). Da mein Hb-Wert im Keller und ich ständig müde war, bekam ich lediglich Vitamininfusionen, die aber keine spürbare Wirkung hatten. Eine Woche nach meiner Verbeamtung und Rückkehr in die private Krankenkasse erhielt ich mein erstes Epo-Rezept. Danach ging es stetig bergauf und ich wurde wieder leistungsfähig.

Bei der Vorbereitung der Heimdialyse sagte mir derselbe Arzt, dass ich nur deshalb alle zwei Tage dialysieren darf, weil ich wieder Privatpatientin sei. Als Kassenpatientin hätte ich bei dreimal pro Woche bleiben müssen, weil er sonst draufzahlen würde.

Inzwischen habe ich das Zentrum gewechselt (es gab noch viele andere, auch schwerwiegende Gründe für den Wechsel). Bei der PHV bekommen alle Patienten Epo, die es benötigen.

Was ich daraus gelernt habe: Liebe Monika, lasst euch nicht abwimmeln und besteht darauf, dass deinem Mann Epo verschrieben wird. Damit wird es ihm sicher bald besser gehen.

Freundliche Grüße und ein schönes Wochenende,
Sonnenschein

Hallo Monika,

es gibt ein Medikament, das nur monatlich, bei uns 4-wöchentlich, gespritzt wird, das nennt sich Mircera. Das hat eine Langzeitwirkung, kann in der Dosis natürlich trotzdem angepasst werden, wenn der HB nicht ausreichend hoch ist. Ich komme mit 50 µg gut über die Zeit.
Es mag auch aus Kostengründen gegeben werden, ist aber nicht weniger wirksam. Ich finde es praktischer. Man muss z.B. im Urlaub kein Epo mitnehmen, kann die Gabe auch mal um eine Woche verschieben, ohne dass es große Auswirkungen hätte.

ich denke nicht ,daß speziell EPO besser und teurer ist ,als die anderen blutbildverbesserer .....eher im gegenteil,denn EPO ist eines der ältesten ,die anderen sind neuentwicklungen .ich habe als kassenpatientin früher EPO bekommen ,dann wurde umgestellt und der einzige unterschied war eine verringerung der dosis ......heute brauche ich auf grund einer perfekt eingestellten dialyse diese medis gar nicht mehr ! lg taffi

Hallo Sonnenschein,

sollte ein Arzt medizinisch notwendige Medikamente mit der Begründung Kassenpatient verweigert, aber eine Zulassung für alle Kassen hat, solltest Du Dich vielleicht im Zweifelsfall mal bei der Kassenärztlichen Vereinigung nachfragen.

Vielleicht solltest Du aber sicherheitshalber Deine Medikamentenliste überprüfen, ob Du nicht vielleicht doch ein vergleichbares Medikament bekommstoder nötigenfalls einen anderen Nephrologen aufsuchen.

Zu einem Arzt der so handelt, hätte ich aber keinerlei Vertrauen mehr und würde zumindest darüber nachdenken die Dialyse zu wechseln.


weiterhin Alles Gute wünscht
Limo

wenn der ehemann einmal im monat etwas bekommt, scheint es sich um mircera zu handeln. eine spritze kostet ca 400 euro. als vergleich kostet die gleiche menge aranesp im monat auch nicht mehr. also wird er,weil
er kassenpatient ist eher nicht schlechter behandelt.
moeglicherweise liegen andere gruenden vor, dass der HB so niedrig ist. ein problem scheint zu sein, dass der patient alles seiner frau sagt, aber nicht dem arzt. wichtig waere es ,die probleme mal dem arzt zu schildern.
oft braucht es auch einige monate, bis die dialyse und auch die medikamente greifen und dazu fuehren, dass alle werte stimmen.
ich kann mich erinnern, dass ich damals ca 6 monate (als privatpatient) brauchte, bis sich mein HB endlich brauchbar einpendelte und das bei 3 mal Epo 2000 pro woche. jetzt reicht ein aranesp 40 bei mir ca alle 5 wochen (pro spritze 100 euro).
kaimana

Ich hänge mich jetzt gerade mal hier noch dran.
Sollte sich trotz EPO-Gabe der HB-Wert nicht verbessern, dann müsste auch mal der Ferritin-Wert (Eisen) überprüft werden. Bei mir hat nämlich das EPO (Neorecormon) nicht so gut angeschlagen, da eigentlich der Eisenwert für die Blutarmut verantwortlich war. Ich habe jetzt eine zeitlang vermehrt Venofer bekommen, der Wert ist gestiegen und ich brauche im Moment auch gar kein EPO mehr. Bin übrigens Kassenpatientin (DAK) und das EPO liegt in meinem Kühlschrank. Kann ich mir jederzeit über die PHV bestellen.

LG
Sabine

Hallo Sonnenschein!!

Wieder mal eine von den ganz schlauen. Anhand des Postings einer medizinischen Laiein kannst du sehen das der Mann kein Mircera,Aranesp oder ähnliches bekommt.
Ich bin seit über 30 Jahren normaler Patient. Im Laufe der Zeit hatte ich viele Lebens bedrohliche Zustände. Bisher habe ich als AOK Versicherter alle Behadlungen bekommen die ich brauche.

DK

Hallo Monika!

Der HB bei deinem Mann ist zwar nicht berauchend,aber fast 8 g/dl ist auch nicht so niedrig.
Das Krankheitsbild mit Krebs,Dialyse ist natürlich auch sehr schwer.
Müdigkeit und Appetitlosigkeit kommen immer mal vor.
Es daurt auch sicher seine Zeit bis die Blutwerte wieder einigermassen in Ordnung kommen.
Mir persönlich geht es seit einer übertandenen Krebserkrankung ähnlich (Prostata)
Jahrelang war der HB/HK im gutenBereich.Seit der Krebsgeschihte schlägt Epoetin alpha bei nicht mehr so echt an.Ich bekomme seit dem Mircera in ziemlich hoher Dosierung.Problem ist dabei das der HK schneller steigt als der HB. (Infarktgefahr)
Deshalb gehen wir mit meinem HB nicht über 9 g/dl.
Ausserdem ist die Gruppe der Eisenwerte auch ein Punkt der beachtet werden muss.
Monika; hier i der INFOTHEK gibt s eine ganze Reihe Bücher die gerade für Anfänger
eine bessere Info Qelle sind als ein Forum.


Wünsche euch viel Kraft. DK

Hallo Limo,

Auf meiner Medikamentenliste, mit der ich mich sehr gut auskenne, standen damals nur Blutdrucksenker und Lasix. Es gab bis zum ersten Mal Aranesp auf Privatrezept kein mit Epo vergleichbares Medikament.
Ich hatte zu diesem Arzt im Laufe der Zeit immer weniger Vertrauen. Nach zwei Jahren Dialyse habe ich mich dann endlich getraut, das Zentrum zu wechseln. Ich habe es bisher nicht bereut.

Ein schönes Wochenende wünscht Sonnenschein

Hallo DK,

Natürlich weiß ich nicht, welche Medikamente Monikas Mann bekommt. Mir ist nur aufgefallen, dass ich vor Dialysebeginn ähnliche Beschwerden hatte und dass sie sich bei mir mit Aranesp sehr schnell gebessert haben.
Ich wollte nur helfen und meine Erfahrung mit der Zweiklassenmedizin schildern, die es bei manchen Ärzten leider tatsächlich gibt. Dass ich kein Epo bekommen habe, war ein Versäumnis des Arztes und hatte mit der AOK nichts zu tun. So hatte ich das auch geschrieben - vielleicht muss man ab und zu sorgfältiger lesen ...

Einen schönes Wochenende wünscht die überschlaue Sonnenschein

seit ich das ferrlecit 62 zweimal die woche bekomme, ist mein HB sehr stabil. ich spritze erst nach, wenn der HB bei ca 12,0 liegt.
das wichtigste ist einfach, probleme mit dem arzt und nicht nur mit dem partner zu besprechen.
kaimana

während meiner Dia Zeit spritzte ich mir auch 3 mal die Woche Neorecormon aber 5000 i.E. (internationale Einheiten) als AOK Patient im privaten Zentrum. Habe mir meine Rezepte geben lassen und zu Do morris geschickt. Hat immer geklapp.


Alles wird Gut wünscht Euch
Limo

Ein erstes Hallo ins Forum,

Ich bin zwar noch nicht an der Dialyse,hab hoffentlich noch eine Schonfrist, bekomme aber schon seit 3 Monaten Micera gespritzt. Mein HB war bis auf 9,1 /dl abgerutscht, war auch ständig müde und wenig leistungsfähig. Mittlerweile liegt der HB wieder bei 12,1 und ich habe wieder richtig Energie bekommen.
Bin AOK versichert und habe bisher alles bekommen, was ich gebraucht und was mein Neph für nötig erachtet hat. Meiner Meinung nach liegt es in erster Linie am Arzt und nicht ob privat oder gesetzlich versichert. Und selber mitarbeiten muss man auch, den Arzt auf Probleme und Veränderungen ansprechen z.B. Er ist eben kein allwissender Herrgott und braucht meine Infos.
Und wenn man Zweifel an der Qualität des Arztes hat, einfach mal woanders hingehen und die Diagnose überprüfen lassen.

Einen sonnigen Sonntag wünscht
Papaya (Sabine)

Limo schrieb:

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>
> Epo gibt es in verschiedenen Ausführungen.
> Hier bei DO wird manchmal von manchen Usern (von
> mir auch) der Begriff Epo quasi als Oberbegriff
> für diese Medikamentengruppe benutzt.

Moin zusammen,

nochmal kurz zum Verständnis für alle, das ist ja vollkommen richtig,
EPO ist der Oberbegriff für die Medikamentengruppe Erythropoetin.

Ob man nun Erypo (Epoetin alpha), Neo Recormon (Epoetin beta),
Aranesp (Darbepoetin beta) oder Mircera (mit Polyethylenglykol
umhülltes Epoetin beta) bekommt ist für den Patienten erstmal
völlig unerheblich, sofern nicht irgendwelche Unverträglichkeiten
entgegenstehen. Die Wirkungsweise ist mehr oder weniger gleich,
das eine wirkt stärker, das andere länger, deshalb muss
die Dosis angepasst werden. Mircera wirkt beispielsweise länger,
weil es durch die PEG Umhüllung nicht so schnell vom Körper
erkannt und abgebaut werden kann, deshalb muss man es nur
alle 14 Tage oder vier Wochen nehmen.

Ich hoffe einige Unklarheiten, insbesondere für neuere Patienten
beseitigt zu haben, dieses Thema sorgt ja immer wieder gerne
für Verwirrung, insbesondere aufgrund der vielen unterschiedlichen
Handelsnamen und Generika.

Ich persönlich bekomme übrigens alle 14 Tage Mircera und bin Kassen-
patient.

Schöne Grüße,

Boris

Ich danke allen, die geantwortet haben. Die Infos sind toll und bringen uns weiter. Mein Mann weiss jetzt, worauf es ankommt und kann direkter fragen. Es kam noch eine schwere Erkältung dazu und er braucht auch noch Antibiotikum. Aber ich hoffe, es geht bald wieder aufwärts. Wir müssen lernen, geduldiger zu sein und die Ärzte viel mehr fragen.
Wünsche Euch noch schöne Pfingsten.
Monika