THEMA:

Wer leidet unter Polyneuropathie und hat Erfahrung mit Alpha-Liponsäure gemacht ... oder hat einen anderen Tip für mich?
LG, Klatschmohnalisa

Nierenkranke haben oft einen Mangel an Alpha Liponsäure.
Google mal Wikipedia Alpha-Liponsäure.
Spreche mit Deinem Arzt, aber ich denke nicht das es Dir schaden kann.

Nein, schaden wird es mir nicht, hab schon mit meiner Ärztin gesprochen. Die Frage ist eher, ob es was hilft, da es die Krankenkassen nicht mehr bezahlen und nicht mit ca. 100 Euro rechnen müsste.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmonalisa

ich hab das Medikament und nehme es seit knapp zwei Monaten, im Moment bilde ich mir ein ,daß es etwas hilft.
Teuer ist es, ich habe 66 Euro in der Apotheke bezahlt , aber die nächste Packung bestelle ich online, da st es viel billiger. Ich soll pro Tag eine nehmen ,dann komme ich mit der Packung drei Monate hin, und wenn ich zum Neurologen gehe und mich durchmessen lasse, würde es die Krankenkasse übernehmen.
also werde ich einen Termin beim Neurologen machen ;-) , wenn die KK meint ,das wäre billiger >:D<

lg Bina

Bei mir gab es keine wesentliche Besserung mit Alpha-l. Ich nehme seit über 5 Jahren Lyrica, keinerlei Nebenwirkungen bei mir und die Schmerzen sind weitgehend weg. Grüßle hemago

Hallo Bina,
hast Du neben Deinen Schmerzen auch andere Beschwerden wie z.B. Mißempfindungen? Bei mir ist es so, dass ich seit Wochen das Gefühl habe, Steine im Schuh zu haben (furchtbar!), außerdem sind Stellen am Fuß taub und die Hände schlafen Nachts ein.
Ich wusste nicht, dass es das Medikament auch in Tablettenform gibt, ich weiß nur von Infusionen. Bitte halte mich auf dem Laufenden, was beim Neurologen rauskommt.
Denkst Du auch an Mogline? Oder weißt Du vielleicht schon was, wie Ihre TX gelaufen ist?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo hemago,
welche Beschwerden hast Du genau, nur Schmerzen oder auch Mißempfindungen?
LG, Klatschmohnalisa

Ich denke oft an mogline, und wünsche ihr, daß alles gut verläuft. Nein ich weiß noch nichts.

Meine Füße sind taub und die Zhen schmerzen oft , obwoh ich fast kein Gefühl mehr drin habe.
Manchmal fällt mir das Autofahren bzw die Pedale zu fühlen schwer das macht mir am meisten Sorgen, da ich auch schlecht laufen kann, wäre ich dann ans Haus gebunden oder muß jemand haben ,der mich kutschiert.

Sobald ich was weiß, sag ich Bescheid. Und ja es sind Kapseln.

lg Bina

Hallo Bina,
ich habe sehr viel gutes über Hochtontherapie bei Polyneuropathie bei Dialysepatienten gelesen und gehört. Ich habe vor, es zu versuchen und werde Dir dann auch berichten.
LG, Klatschmohnalisa

Ja bitte

ich verzweifel nämlich schon,

ich hab langsam das Gefühl
Dialyse ist Sterben in Raten

mir geht s immer beschissener und ich kann immer weniger..............

Hallo Bina,

ich kann Dich gut verstehen ...

Meine Ärztin meint, dass die Polyneuropathie damit zu tun haben kann, dass ich nicht gut genug dialysiert bin, bzw. dass bestimmte Stoffe bei der Bauchfelldialyse weniger gut rausgefiltert werden als bei der Hämo. Sie meint, Hämodialysepatienten hätten diese Probleme weniger.

Das finde ich eine interessante These, die ich gerne hier ans Forum weiter geben möchte.

Wer von Euch leidet an Polyneuropathie unter welchem Dialyseverfahren?

Ich hoffe auf zahlreiche Antworten.

Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich leide gottseidank nicht an Polyneuropathie aber ich hatte vor 3 Jahren auch das Problem, daß mir fast jede Nacht die Hände eingeschlafen sind und ich davon ständig aufgewacht bin. Das war, als wir unser Haus gebaut haben und es sehr stressig war. Ich habe mich schlecht ernährt (viel Fertignahrung), unregelmäßige Beutelwechsel gemacht und wenig geschlafen. Die Werte haben es auch gezeigt, sie sind schlechter geworden. Nachdem der Stress vorbei war, wurden die Werte wieder besser und das Einschlafen der Gliedmaßen kommt auch nur noch sehr selten vor.

LG
Sabine

Hallo Klatschmohnalisa,

also ich kenne eine ganze Reihe von HD-Pats mit Neuropathie, auch von hier. Ich glaube deshalb nicht, dass die Dialyseform dafür ausschlagebend ist. Vielleicht ist der eine mehr oder weniger dafür empfänglich. Ich selbst habe mehr RLS, egal ob HD oder PD. Bemerke da keinen Unterschied bisher, außer dass das Stillsitzen mehrere Stunden am Stück dadurch mitunter noch ätzender sit.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Klatschmohnalisa !

Der Neurologe hat mir auch Alpha-Lipon-Säure verordnet, die ich hätte selber bezahlen müssen.
Da ich bis jetzt immer nur gehört hatte: Schaden kann es nix. , habe ich mir das Geld dafür gespart.

Liebe Grüsse, Luisa

Hallo klatschmohnalisa,

auch bei mir wurde eine Neuropathie diagnostiziert. Mir schlafen nachts öfter die Hände ein und an den
Zehen habe ich das Gefühl, dass sie eiskalt sind, dabei sind sie warm. Ferner habe ich das Gefühl unter
den Füßen eine dicke Platte Hornhaut zu haben, was auch nicht stimmt.
Im Moment bekomme ich nach jeder Dialyse Vit. B und Folsäure.

LG, Sophie

Hallo,
ich mache seit 17 Jahren HD und habe leichte Neuropathie. Ab und an bekomme ich mal einen stechenden Schmerz in einem Zeh oder leichte Missempfindungen in den Fingern. Allerdings ist das immer in einer Minute wieder vorbei, sodaß ich keine Medikamente dagegen brauche. Ansonsten leide ich unter starken RLS, das ich aber durch 200mg Tramal retard am Tag vollständig unterdrücke.
Gruß... Krischan

Also, ich habe bis Mai d. J. CAPD gemacht und habe Polyneuropathie. Meine Ärzte wollten mich sowieso auf HD umstelllen und meinten, dass sowohl die Polyneuropathie als auch andere Wehwehchen (z. B Muskelschwäche) dann besser würden. Mache jetzt seit 5 Monaten HD - gebessert hat sich da noch nichts (außer, dass es mir nicht mehr dauernd schlecht ist)
Gruß
Ute

Hallo Monalisa!

Es gibt auch HD Patienten die unter einer Polyneuropathie leiden. In vielen Fällen sind das aber langjährige Diabetiker.
In den 80er Jahren hatte ich nach etwa 4 Jahren Dialyse auch eine beginnende Neuropathie. Wurde damals in der Klapper von einem Neurologen mit Messungen bestätigt.
Bei mir reichte damals das Medikament Milgamma. ( Vitamin b- komplex in hoher Dosierung)
1987 war dann die erste TX und die Sache war weg.
Ich muss dazu sagen das damals die Kapis bis zu 3 mal benutzt wurden und es auch noch keine High-Flux Membrane gab.
1989 -1994 war ich dann wieder an der Maschine. Es gab dann aber jedes mal eine neue Kapilare und ab 1991 in unserem Zentrum bei allen langjährigen Patienten High Flux Membrane.
Seit 2002 bin ich nun wieder an der Maschine und habe keine Neuropathien. ( bis jetzt)
Dialysiere zu Hause jeden 2ten Tag 5 Stunden mit FX 80 Membran von Fresenius.
Habe allerdings in beiden Händen schon 3mal eine Carpaltunnel OP machen lassen. Ursache waren Ablagerungen. Die Neurochirurgin sagt das es halt bei manchen Dia Patienten passiert.

Wünsche dir und Bambina das es irgend was zur Linderung eurer Probleme gibt.

VG DK

Dialyse ist Sterben in Raten

Unser ganzes Leben iss es auch. Was die Polyneuropathie betrifft, die ich, übrigens, seit dem ich an der Dia bin (1 Jahr) auch habe, glaube ich nicht, dass Alpha-Liponsäure da entscheidend hilft. Das problem ist, vermutlich, viel komplexer und nicht mit einem (auch teueren) Medi vom Tisch..

Hallo dknoppers,
vielen Dank für die guten Wünsche und den Tip mit dem Milgamma.
Wenn noch jemand eine Idee/einen Tip/Rat/Vorschlag/Erfahrungsbricht ... hat - nur her damit!
Ich kann mich - zumindest noch nicht - damit abfinden, mit diesen Symptomen zu leben und immer mehr an Beweglichkeit und Wohlgefühl einzubüßen.
Wünsch Euch allen einen schönen Tag,
Klatschmonalisa

Ich habe auch eine Polyneuropathie in den Füßen und habe beides, meine Füße selber spüre ich nicht mehr Missempfinden hab ich immer und Schnmerzen habe ich alle drei Tage . Ich nehme Lyrica , aber ob es hilft weiß ich nicht wirklich, alle drei Tage wenn die Schmerzen kommen nehme ich 15 Tropfen Tilidin abends um es auszuschalten zumindest etwas, weil es nervt. Ich kann auch schlecht laufen, muss immer aufpassen nicht über meine eigenen Füße zu stolpern.Kann nur noch festes Schuhwerk tragen weil ich die Schuhe sonst verliere.
Habe auch mit meinem Arzt gesprochen, er hat mir gesagt das es nicht an der Form der Dialyse liegt, sondern einfach daran das man vielleicht im Vorfeld schon leicht geschädigte Nerven hatte und es durch die Dialyse nur zu Tage gefördert wird. Er hat aber auch Patienten beider Dia Formen mit Neuropathie. Es ist lästig und ich hasse es, nur noch in Sportschuhen rum laufen zu können. Zudem kommt das ich nebemnbei immer ab und zu noch in der Gastronomie gearbeitet habe, das kann ich so gut wie gar nicht mehr weil ich meinen Füßen nicht mehr trauen kann. Gott sei Dank kann ich noch Auto fahren.
Mein Doc macht mir aber auch keine große Hoffnung das es nach einer TX wieder besser werden könnte.Mittlerweile geht es schon über die Knöchel hinaus. Ich hoffe das bleibt dir erspart,sonst musst du dich einfach dran gewöhnen.es gibt Dia Patienten mit schlimmeren Symtomen wie RLS oder Diabethes etc. da bin ich froh da es nur eine nebenerscheinunng ist die ich habe auch wenn es nervt und weh tut.

LG Naya

Sorry für späte Antwort: Ich habe ohne Medis starke Schmerzen, an vielen Stellen der Füße bis etwas über den Knöchel kaum noch Reize. Wenn ich Lyrica einmal nicht nehme (also nur 12 Stunden), habe ich das Gefühl, dass an meinen Beinen unten ein dicker nasser Lappen hängt, verklumpt. Ich meine dann, dass ich nicht mehr laufen (gehen hochdeutsch) kann. Dank relativ hoher Dosierung von Lyrica sind die Schmerzen weitgehend weg, nach starker Beanspruchung bleibt ein unangenehmes Kribbeln und - sehr wichtig für mich - ich trage extrem weiche Schuhe. Alles Gute hemago

Hallo dknoppers,
weißt Du noch, in welcher Dosierung Du Milgamma genommen hast? Ich möchte das auch versuchen.
LG, Klatschmohnalisa

... aber Tramal ist doch ein Schmerzmittel, wie kann das gegen die Unruhe helfen?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Hati,
ich hab auch schlimme restless legs und deshalb auch Angst davor, wie das wird, wenn ich irgendwann zur HD wechseln muss. Wie machst Du das, wie kommst Du damit klar? Ich kann nie lange ruhig sitzen oder liegen. Wenn ich ins Bett gehe, nehme ich dann eine Restex und dann schlafe ich sofort ein. Aber ich kann ja nicht 3 mal die Woche 4-5 Std. an der HD schlafen ... oder doch?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich habe in den über 8 Jahren einiges ausprobiert (mit meiner Ärztin), manches half zeitweise, anderes (Lyrica z.B.-aber wenn Du mehr Polyneuropathie hast,kann das anders sein)gar nicht und machte nur mit den Nebenwirkungen alles schlimmer.
Zur Zeit habe ich ein bestimmtes Levodopa-Präparat (Dopadura B)dass bei mir gut wirkt und relativ schnell. Anders als es viele Docs empfehlen, nehme ich es aber nicht früh, morgens, abends je 1Pille, weil das wäre sinnlos. Ich nehme es, wenn ich es brauche, abends. Tagsüber, wenn ich die Gegend unsicher machen kann, brauche ich keine Pillen. Am besten hilft gegen RLS immer noch Beine bewegen. Also nehme ich jetzt die erste Pille so 1,5 bis 2h vor der HD und dann noch eine zweite nach ca. einer Stunde. Ich mache Abendschicht, wenn ich dann nach Hause komme und ins Bette gehe nehme ich die 3. (mit 3 ist dann die Tageshöchstdosis erreicht, allerdings kann man wohl unter Dia auch noch 1mehr nehmen, weil was rausgewaschen wird-aber das ist umstritten) und noch eine Gabapenthin. Diese Lösung hat sich bewährt.
Gabapethin nahm ich am Anfang, hilft wohl unter Umständen gegen RLS und Neuropathie (auch nach den Leitlinien) und da damals noch nicht klar war, was es ist, bekam ich es zuerst. Half auch anfangs gut, aber die Wirkung lies nach. Deswegen wurde es abgesetzt. Als Lyrica gar nicht wirkte und Levodopa allein nicht ausreichte, hatten meine Ärztin und ich damals diese Combi probiert. Damit komme ich zur Zeit gut klar. Wenn man mal etwas gefunden hat, was einigermaßen wirkt, sollte man daran nicht herumbasteln. Ich habe es deshalb im neuen Zentrum (bei dem einen oder anderen Arzt mühsam) durchgesetzt, dass es dabei bleibt und sie nicht anfangen mit Levodopapräparaten herumzuexperimentieren, die sie sonst so verschreiben.
Seitdem ich 1Gabapenthin 100 dazu nehme, habe ich nur noch wenig Verlagerungen des RLS in den Tag.
Wie gesagt mit obiger Lösung komme ich soweit ganz gut klar, ´darf allerdings nicht zu lange an der HD lesen und manchmal muß ich meine Beine und den freien Arm gymnastisch verbiegen. Das kommt aber immer drauf an, mal ist das RLS eben stärker oder schwächer.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo Klatschmonalisa !ich nehme restex schon seit vielen jahren ,allerdings kam ich mir dann immer so wie unter einem schleier vor und habe statt wie verschrieben abends eine restex plus eine restex-retard die dosis langsam verringert auf nur eine halbe restex.das reicht für die nacht plus eine halbe zolpidem schlaftablette ---vor der dialyse brauche ich dann jeweils noch eine halbe restex und daß ich dann so etwa 2 stunden seehr gut scchlafe ist eigentlich ein guter nebeneffekt ,so geht die zeit prima rum >:D<lg taffi

Hallo Klatschmohnalisa!
Bei mir hat damals 1 Tablette tgl ausgereicht. Ich glaube es waren 100 mg.
Wie gesagt, bei mir war esdamals ein Problem schlechter Dialyse. Es waren bei mir hauptursächlich die beta2 microglobuline die durch die Low Flux Membrane (Cuprofane Kapilare) nicht ausreichend entfernt wurden und sich an die Nerven angedockt haben.

DK

Mojn,

Tramal ist zwar in erster Linie ein Schmerzmedikament,
aufgrund seiner zentralen Wirkung wird es aber inzwischen
gar nicht mal so selten zur Behandlung des Restless-Legs-Syndrom
off-Label eingesetzt.

Schöne Grüße,


Boris

Danke, Boris, für die Antwort.
Was ist nun weniger bedenklich - ein Opioid oder Levodopa? Wer hat dazu irgendeine Idee?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

wenn eine Neuropathie mit im Spiel ist, kann sein dass Levodopa dann nicht optimal wirkt. Oft wird Levodopa auch zur Diagnosestellung genommen. Wenn die Beschwerden nach der 1. Einnahme weg sind, handelt es sich definitiv um RLS. Aber es gibt auch RLS, dass durch Levodopa nicht therapiert werden kann. Schließlich wurde das Mittelchen für andere Erkrankungen (Parkinson) entwickelt und es hat sich im Laufe der Zeit nur herausgestellt, dass es meist hilft. Oft verliert bei RLS Levodopa im Laufe der Zeit leider seine Wirkung. Deswegen habe ich zeitweilig Tavor und jetzt eben Gabapethin dazu genommen.
Also Du mußt mit deinem Arzt ausprobieren, was Dir am besten hilft. Viele Möglichkeiten wurden hier genannt. Aber bei dieser Problemati reagiert jeder etwas anders und das RLS ist auch verschieden stark.

Viele liebe Grüße
Hati

[size=large]2003 Dialysebeginn;[/size]

irgendwann tauchte Rls in den Beinen auf, RLS wurde mit der Zeit stärker; Missempfindungen begannen, die auch immer stärker wurden: Beides begann ca. 2 Jahre nach Dialysebeginn; wechsel auf Nachtdia und später auf HDF brachten nur kurzzeitig sehr leichte Linderung; Schmerzen in den Füssen kamen hinzu, jede Sekunde rund um die Uhr täglich immerzu und langsam immer stärker werdend; Schmerzen breiteten sich aus, beide Füsse sind nur noch Schmerzklumpen an den Enden der Beine; inzwischen sehr starkes wackeln (anfangs leichtes Zittern) ebenfalls rund um die Uhr; manche Tage fast zappelfrei, Schmerzen immer noch rund um die Uhr immer stärker werdend; 2010 NTX danach RLS vollständig weg (als hätte ich es nie gehabt; Schmerzen und Zappeln entwickeln sich weiter; Zappeln manchmal nur eine Hand, manchmal beide, inzwischen auch manchmal der ganze Körper wie Parkinson; hat manchmal auch Einfluss auf die Sprache, aber sehr selten; beim sehr starken ganzkörperzappeln auch leichtes stottern; Schmerzen jetzt an beiden Füssen und am ganzen rechten Bein; Missempfindungen unverändert wie am Anfang, nicht stärker geworden; Beide Füsse taub (Im Winter schon versehentlich barfuss in Latschen im Supermarkt gewesen bei Schnee und starkem Frost - Socken einfach vergessen); Schmerzen in den Füssen etwas weniger unangenehm wenn dicke Stricksocken (brauche neue, die haben schon LöcherB)) an und sonst nichts; draussen barfuss in Latschen; stärkste Schmerzen wenn Socken und Schuhe an den Füssen, obwohl sehr leichte, weiche und weite Schuhe;


[size=large]Medikamente:[/size]

wechselnten mit der Zeit; man muss mit Arzt zusammen verschiedene Medis und auch MediCoktails ausprobieren; seit seit etlichen Jahren bei Schmerzterapeuten; seit NTX stärker werdende Opiate über die Zeit; Viel Platz nach ober wäre nicht mehr hiess es letztens;
zur Zeit: Morgens: 600mg Gabapentin, 1 x 40mg/20mgTargin, 1 x 60mg Cymbalta; Mittags: 300mg Gabapentin; Abends: 300 Gabapentin, 1 x 40mg/20mg Targin; gegen RLS gab es von Anfang an Restex Retard, die Stärke weis ich nicht mehr


[size=large]Das Wichtigste für mich zur Zeit: Mir geht es schon fast unanständig saumässig gut (auch wenn es nicht unbedingt immer so aussieht -wackeln). Die Niere ackert wie eine Weltmeisterin. Sie tut ihre Arbeit einfach hervorragend! Das erfreut die Ärzte und ich freue mich natürlich wenn sich meine Ärzte freuen.(:D[/size]

Mein Leitspruch:


[size=x-large]Augen auf (überlegen und kooperieren) und durch![/size]


Limo

Also ich nehem jetzt seit zwei Monaten regelmäßig jeden Morgen eine Kapsel und ich hab das Gefühl ,daß die Taubheit etwas zurückgegangen ist, jedenfalls im vorderen Fußballen spüre ich wieder etwas.
Die Taubheit ging bei mir schon bis in die Waden und das ist auch zurückgegangen.

Bei mir scheint es zu wirken, ich versuche zwar über den Neurologen ds Rezept zu bekommen, aber zur Not bezahle ich es selber, auch wenn das viel Geld für mich ist.

lg Bina

Hallo Bina,
wie heißen die Kapseln genau, die Du nimmst?
LG, Klatschmohnalisa

Alpha-Liponsäure 600 AAA-Pharma
Zulassungsnr 48798.00.00


lg Bina

ich hab da jetzt auch mal gegoogelt .......also irgendwie sollte doch die einnahme für jedermann zur pflicht gemacht werden und wir könnten schlagartig die krankenkassenbeiträge halbieren und diesen gerissenen vertreibern gehört der nobelpreis -mindestens

---

denn das zeug wirkt doch gegen ALLES !.........seid mir bitte nicht böse taffi

Meinste es ist ein Placebo ? >:D<


Mir egal ich bin für jede Erleichterung bzw Besserung dankbar,
ich hätte früher nie gedacht, daß ich mal glücklich über solche Selbstverständlichkeiten werden könnte.

lg Bina

Hier dieselben Kapseln viel billiger als in der Apotheke :http://www.medizinfuchs.de/preisvergleich/alpha-liponsaeure-600-mg-aaa-pharma-filmtabletten-100-st-aaa---pharma-gmbh-pzn-2343483.html

lg Bina